5 de julio de 2022 — Julio va a ser un mes de celebración y alegría para la familia Rodivich de COTA del sur de Luisiana. Este mes se cumplen 11 años de la primera pancreatitis aguda de su hijo Seth, que entonces tenía ocho años. Este verano, Seth celebra que ha terminado su primer año de universidad… viviendo una vida plena y casi sin dolor gracias a un trasplante de vanguardia al que se sometió a casi 1.200 millas del hogar familiar.
Seth Rodivich nació en 2003, hijo de Jeana y Scott. Vino al mundo y fue recibido por dos hermanos mayores, Trey y Tyler. La vida era buena, pero ajetreada, para esta familia de cinco miembros. Pero en muy poco tiempo, la “normalidad” de la familia dio un vuelco con el difícil e inesperado diagnóstico de pancreatitis hereditaria crónica a Seth.
Cuando mamá Jeana echa la vista atrás, años después, recuerda específicamente cada caso de pancreatitis que asoló el cuerpo de Seth. Tras sufrir el primer episodio de Seth en julio de 2011, llevarlo corriendo a urgencias y escuchar el diagnóstico, Jeana ha mantenido la cronología de los ataques en su cabeza y en su corazón.
El segundo caso de pancreatitis aguda de Seth se produjo en mayo de 2014, a los 11 años, y el tercero en marzo de 2016, a los 12 años. En diciembre de 2016, Seth se sometió a unas pruebas en el Hospital Infantil de Boston que confirmaron el diagnóstico de páncreas divisum por mutación del gen Spink 1, lo que significaba que el propio órgano de Seth estaba deformado. En mayo de 2017, Seth sufrió su cuarto caso de pancreatitis aguda y el quinto le siguió en julio de 2017. Otro doloroso ataque ocurrió en mayo de 2018 y esta vez, Jeana y Scott fueron informados a la edad de 15 años, la pancreatitis de Seth se estaba volviendo crónica.
En julio de 2019, la pancreatitis crónica (acompañada de muchas piedras que obstruían el conducto pancreático principal) provocaba a Seth dolores diarios. Fue en este punto de la progresión de la enfermedad de Seth cuando fue remitido al Centro de Clínicas y Cirugía M Health Fairview de Minneapolis para ver si sería candidato a una pancreatectomía total con autotrasplante de islotes (TPIAT).
La pancreatitis crónica es poco frecuente en niños; hay pocos centros médicos en el país especializados en el tratamiento de esta afección. Sin embargo, el dolor de Seth se había vuelto tan intenso y frecuente que tanto
Jeana como Scott estaban dispuestos a viajar donde fuera necesario para encontrar un equipo médico que pudiera proporcionar a Seth algún tipo de alivio. Según el sitio web de la Universidad de Minnesota Fairview, cuando la pancreatitis aguda se convierte en una afección crónica, el dolor del niño o adolescente nunca desaparece. Con el tiempo, esta enfermedad crónica puede agravarse hasta el punto de provocar diabetes. La respuesta para muchos, incluida la familia Rodivich, es el TPIAT.
Durante el TPIAT, un cirujano extirpa primero el páncreas. A continuación, técnicos especialmente formados descomponen el páncreas en sus componentes y separan las células de los islotes. Este proceso es similar a la forma en que los bancos de sangre separan los glóbulos rojos de los blancos para las transfusiones. A continuación, las células de los islotes se devuelven al quirófano y el cirujano las inyecta en el hígado del paciente. Si tiene éxito, las células de los islotes del hígado producirán insulina para mantener normales los niveles de azúcar en sangre, a veces con el apoyo de inyecciones suplementarias de insulina si es necesario. Como los islotes son células del propio paciente, no hay riesgo de que sean rechazados por el organismo.
Según Jeana, “dada la pancreatitis hereditaria de Seth, que vive con diversos grados de dolor crónico, la naturaleza poco frecuente de su enfermedad y la falta de proveedores especializados en pancreatitis pediátrica, nos enfrentamos a la realidad de que tendríamos que buscar tratamiento para Seth en Minneapolis, en un centro de trasplantes que está a 1.165 millas de nuestro hogar en Luisiana.”
En octubre de 2019, Jeana y Seth viajaron a Minneapolis en avión para una evaluación de tres días. Antes incluso de subir al avión para regresar a Luisiana, les comunicaron que Seth había sido aprobado para la intervención. El equipo de especialistas de Fairview les dijo que esta operación de trasplante significaría que Seth no sólo perdería el páncreas, sino también la vesícula biliar, el bazo y parte del intestino delgado. Sin un páncreas que le ayude a digerir los alimentos, Seth tendría que seguir un régimen de medicación enzimática de por vida. Durante el trasplante, se extraerían las células de insulina de Seth y se implantarían en su hígado en un esfuerzo por prolongar (y posiblemente prevenir) la aparición de la diabetes y la dependencia de la insulina. Después de muchas conversaciones, Seth, de 15 años, dijo a sus padres que estaba dispuesto a pasar por todo esto para poder vivir por fin sin dolor.
Una vez que Seth decidió que estaba totalmente de acuerdo con los siguientes pasos del equipo de trasplantes, Jeana quiso saber más sobre su diagnóstico, el trasplante y cómo afrontaban otras familias el dolor de sus hijos. Se unió a un grupo de apoyo en línea para la pancreatitis, que se convirtió en un importante salvavidas durante esta época de miedo, incertidumbre y estrés. Varios miembros de la familia TPIAT escribieron sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Jeana los describe como “COTA Raving Fans”. Decidió ponerse en contacto con COTA a través del portal Get Started de la organización(https://cota.org/get-started).
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 13 de noviembre de 2019, Jeana llamó a COTA con preguntas específicas después de revisar COTA.org. Varios días después, el acuerdo formal de la familia para formar parte de la Familia COTA llegó a la sede de la organización en Indiana.
Varias semanas después, el 18 de enero de 2020, un especialista en recaudación de fondos de COTA voló a Luisiana para formar a los voluntarios de la campaña de COTA en honor a la Lucha de Seth. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos con los que hacer frente a los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Desde el momento en que empezamos a trabajar con COTA, empezamos a sentir alivio”, dijo Jeana. “La gente de COTA nos ayudó mucho desde el primer día y siempre han sido positivos y nos han apoyado desde entonces. Durante algunos momentos muy estresantes en los que estábamos muy lejos de casa y de nuestra red de apoyo, COTA nos facilitó estar conectados con la página web que nos proporcionaron para compartir el viaje de Seth hasta el trasplante y sus días/meses de recuperación.”
En enero de 2020, Jeana empezó a escribir un blog en el sitio web de la COTA para mantener informados a sus familiares y amigos sobre el estado de Seth y el camino de la familia hacia el trasplante.
25 de enero de 2020: Seth sigue controlando su dolor diario. Está terminando la temporada de fútbol y se prepara para su próximo papel teatral en la escuela, Scar en El Rey León Jr. El pasado fin de semana dimos el pistoletazo de salida a los esfuerzos de recaudación de fondos del COTA con una gran reunión dirigida por un representante del COTA y nuestros voluntarios. Nuestros voluntarios del COTA han empezado con una campaña del “8” en las redes sociales en honor a los ocho años de lucha de Seth contra la pancreatitis. Por lo que hemos aprendido de otras familias que han pasado por esta operación, el coste de las sondas de alimentación es bastante caro, y la mayoría de los planes de seguros no cubren el equipo ni la fórmula necesaria. Es muy reconfortante saber que los fondos del COTA pueden ayudar con los gastos relacionados con el trasplante”.
12 de febrero de 2020: Faltan exactamente cuatro meses. Seth sigue lidiando con el malestar. Hoy he hablado con la Casa Ronald McDonald de Minnesota y espero que nos organicen el alojamiento. Oraciones necesarias conseguimos alojamiento allí para toda nuestra estancia.
1 de marzo de 2020: Durante las vacaciones de invierno, a Seth le extrajeron las muelas del juicio. Era importante hacerlo mientras aún tuviera bazo para combatir las infecciones. Lo siguiente es terminar de ponerle las vacunas. Son numerosos los que se requieren antes de su trasplante. Actualmente se están planificando actividades de recaudación de fondos de COTA para Seth’s Fight para este mes y abril. Seth fue aceptado para seguir jugando al fútbol. Ahora va a su primer partido.
9 de marzo de 2020: Seth tuvo algunos dolores la semana pasada. Las pruebas confirmaron que estaba sufriendo un ataque, pero afortunadamente pudo comer y beber y eso le mantuvo fuera del hospital. El fin de semana actuó en cuatro funciones de la producción escolar de El Rey León Jr. Era absolutamente increíble. No entiendo cómo lo hizo mientras sufría un ataque de pancreatitis.
13 de marzo de 2020: El dolor de Seth ha mejorado, pero todos sus partidos de fútbol se han pospuesto debido al susto del virus. Es posible que la recaudación de fondos del Zumbathon del COTA tenga que ser reprogramada.
26 de marzo de 2020: Gracias por visitarnos. Seth lo está haciendo bien. No hay noticias del hospital sobre si seguimos en camino para un trasplante en junio. Tanto el Zumbathon como la salida de golf se han pospuesto para una fecha posterior. Pronto sabremos más sobre la bolera. Nos entristece tener que posponer nuestros esfuerzos de recaudación de fondos para el COTA, pero estamos más que agradecidos por todas las contribuciones en línea realizadas hasta ahora.
8 de abril de 2020: Me acaban de informar de que esta mañana hemos alcanzado el objetivo de recaudación de 55.000 dólares del COTA for Seth’s Fight… y nuestro equipo aún no ha terminado. Gracias a todos por vuestra generosidad. Aunque no podamos veros, no podemos agradecéroslo lo suficiente. Nos reconforta saber que los fondos del COTA estarán ahí para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
8 de mayo de 2020: Espero que esta actualización te encuentre libre de COVID-19. La verdad es que he disfrutado de la vida al no estar tan ocupada como antes. Este tiempo nos ha dado tiempo para bajar el ritmo, tranquilizarnos y prepararnos para la operación. Seth terminará la escuela con una nota mucho menos estresante. Tenemos un problema con el alojamiento porque Ronald McDonald no acepta nuevas familias ahora. Hemos tenido que buscar alojamiento alternativo. Fairview confirmó que estamos listos para el trasplante. Las vacunas están todas hechas. Seth está listo para hacer esto. Gracias por todo su apoyo; les estaremos eternamente agradecidos.
4 de junio de 2020: Salió hoy para Minnesota y llegó a Memphis esta tarde. Debido al toque de queda aquí, tuvimos algunos problemas para encontrar algo de comer.
8 de junio de 2020: Hola a todos. Llegamos a Minneapolis ayer. El viaje fue muy bien. Hemos tenido que lidiar con algunas restricciones COVID-19 en el camino y con los disturbios actuales aquí en Minneapolis. Mañana es un día completo que empieza con una prueba de COVID-19, luego formación sobre diabetes, formación preoperatoria y postoperatoria y una reunión con el cirujano de trasplantes. Por favor, rezad para que las restricciones de visitas disminuyan antes del trasplante de Seth. A partir de ahora, sólo uno de nosotros puede estar en el hospital a la vez.
12 de junio de 2020: Ya está hecho. Ha sido un día largo, pero lo hemos conseguido. (Scott y yo pudimos estar juntos durante la operación, pero después tenemos que hacer equipo cada 48 horas debido a las restricciones de COVID-19). Todo ha ido bien. Los médicos dicen que el rendimiento de los islotes fue superior a la media y que dentro de varios meses sabremos de qué calidad son cuando se pongan a trabajar. Gracias por todas vuestras oraciones y apoyo. Me alegro de haber dicho adiós a la pancreatitis para siempre.
La familia Rodivich regresó a su casa de Luisiana el23 de julio y la sonda de alimentación de Seth se retiró el4 de agosto. Seth pudo empezar su último año de instituto a tiempo y con menos dolor. En enero de 2021, Seth y Jeana volaron a Minneapolis para someterse a la revisión de los seis meses posteriores al trasplante. ¿La mejor noticia? La recuperación de Seth fue totalmente satisfactoria y el equipo de trasplantes estaba muy contento con los resultados. Los voluntarios de COTA for Seth’s Fight siguieron recaudando fondos para los gastos relacionados con el trasplante y el9 de marzo el equipo recibió una tercera subvención desafío de COTA por haber recaudado más de 75.000 dólares.
La primera mitad de 2021 pasó volando rápidamente, ya que Seth pudo participar plenamente y completar su último año de instituto. Hubo muchos aplausos de la audiencia cuando Seth caminó por el escenario y se graduó de Northlake Christian School el 14 de mayo de 2021. Seth ingresó en la Universidad del Sur de Mississippi para especializarse en arte dramático. Jeana y Scott son los orgullosos padres de un joven que sobresalió incluso mientras sufría fuertes dolores y faltaba a clase durante días. Ahora puede perseguir sus sueños.
Jeana está encantada de informar de que Seth lleva una vida sin dolor y también está libre de pancreatitis. Dice que el cambio por la diabetes y la deficiencia de enzimas digestivas ha merecido la pena. “Los costes relacionados con el trasplante siguen siendo una carga muy pesada”, afirma Jeana. “Pero con la orientación y el apoyo de COTA es completamente manejable. COTA ayudó a nuestros voluntarios a alcanzar todos y cada uno de los objetivos financieros.”
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) nos dio esperanzas al mostrarnos que podíamos afrontar el complicado proceso de trasplante de Seth sin miedo ni estrés económicos. COTA nos permitió centrarnos en nuestro hijo ante todo. No podemos expresar el regalo que supone abrir las facturas médicas y rellenar las costosas recetas sin preocuparnos literalmente de cómo vamos a pagarlo todo. Creo sinceramente que ahora estaríamos en bancarrota si no nos hubiéramos asociado con COTA. Estaremos eternamente agradecidos”.
Este mes de julio, Seth probablemente estará en el campus participando en una representación teatral, perfeccionando su arte mientras trabaja para obtener su título universitario. Scott y Jeana estarán sin duda entre el público viendo a su hijo utilizar sus dones y talentos sin estar atormentado por el dolor y la ansiedad. Estos orgullosos padres tampoco olvidarán nunca al ejército de Miracle Makers de COTA que hicieron que el viaje fuera llevadero para esta familia.
