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1 de julio de 2021 — Julio va a ser un mes de celebración y alegría para las familias Bean y Featherstone de Central Illinois. Hace cinco años, el11 de julio, Hannah Bean, que entonces tenía 16 años, sufrió una parada cardiaca repentina y fue trasladada de urgencia al hospital local. Nadie en la familia de Hannah tenía motivos para sospechar que la adolescente padecía una enfermedad rara… hasta que estuvieron a punto de perderla por un paro cardíaco aquel fatídico día.
Su madre, Liz, recuerda el día de mayo de 2000 en que su dulce Hannah llegó a este mundo como una preciosa niña. El día que el bebé iba a ser dado de alta a casa, su frecuencia cardiaca parecía muy baja. Hannah pasó una noche más en observación porque no se detectaron infecciones ni otros síntomas, y fue dada de alta al día siguiente.
Tras seis meses de cuidados y revisiones cardiológicas, se determinó que el corazón de Hannah funcionaba correctamente. Hannah creció como una niña muy activa a la que le encantaba saltar en la cama elástica, perseguir a sus mascotas, salir con sus dos hermanas mayores y jugar al softball con sus amigos. Hannah vivía la vida al máximo cada día… hasta justo después de celebrar su16 cumpleaños.
He aquí cómo la vida de Hannah dio un giro inesperado, en sus propias palabras:
“2016, el año que pensé que sería como en las películas al pensar en mi16 cumpleaños. Tras cumplir 16 años en mayo, los dos primeros meses fueron tal y como había soñado. Entonces llegó el día en que mi mundo, y mis sueños, dieron un vuelco total.
El 11 de julio fue un día lleno de cantos y bailes porque asistía a un campamento de verano de musicales/actuación al que iba desde los 8 años. Era la semana técnica de nuestra producción y yo
llegué a casa absolutamente agotada. Tenía muchas ganas de echarme una siesta, pero mi padrastro me pidió que me quedara despierta para poder salir a cenar. Ninguno de los que estábamos en la casa aquella tarde sabía que mi “permanecer despierto” es la razón por la que hoy estoy vivo. Sobre las 18:30, mi padrastro oyó un fuerte golpe en mi habitación. Él y mi hermana mayor, Erika, entraron corriendo y me encontraron en el suelo jadeando. Llamaron al 911 y le dijeron a mi padrastro que hiciera RCP sólo con las manos. Los bomberos de Decatur llegaron, practicaron la reanimación cardiopulmonar y utilizaron un DEA para reanimar mi corazón. Me trasladaron al hospital local para estabilizar mi corazón. Luego me llevaron en helicóptero al Hospital Infantil de San Luis.
Pasé las dos semanas siguientes en la UCI, donde el equipo de cardiología trabajó sin descanso para intentar resolver mis arritmias extremadamente raras. El22 de julio me implantaron un desfibrilador y unos días más tarde pude volver a casa, pero mi vida había cambiado por completo en muchos aspectos. Mi familia y yo intentamos que nuestras vidas volvieran a la normalidad, pero yo seguía luchando. En marzo de 2017 se descubrió que tenía insuficiencia cardíaca. Se hicieron más pruebas y finalmente se descubrió la causa: me diagnosticaron una forma rara de distrofia muscular llamada enfermedad de Danon.
El desfibrilador implantado marcó el ritmo de mi corazón en muchas ocasiones. A medida que se acercaba el otoño de 2017, estaba claro que estaba decayendo una vez más. Tras una agotadora semana de reuniones y pruebas de vuelta en San Luis, el 15 de septiembre de 2017 me incluyeron oficialmente en la lista de UNOS (Red Unida para la Compartición de Órganos) para un trasplante de corazón, poco más de un año después del día en que sufrí un paro cardíaco en mi dormitorio. Estaba en el instituto e intentaba sentirme “normal” y hacer “cosas normales de instituto”, pero tenía un catéter PICC y llevaba medicamentos constantemente bombeados en el brazo. Seguía asistiendo al instituto cuando podía, iba a mi baile de bienvenida y pasaba la mayor parte del tiempo haciendo “cosas de adolescentes”. Pero el4 de diciembre me puse muy enferma y tuve que volver a St. Mis arritmias cardíacas estaban ganando intensidad y no había garantías de lo que pudiera ocurrir a continuación. A mi familia le aterrorizaba que volviera a casa, a más de dos horas de distancia, Mi equipo de cardiología decidió que debía permanecer en el St. Louis Children’s durante el fin de semana y volver a casa el lunes. Pero eso no ocurrió porque el sábado9 de diciembre recibimos la llamada: ¡había un corazón nuevo y sano esperando a ser trasplantado en mí!”.
Mientras estaba muy preocupada por la insuficiencia cardiaca de Hannah y el repentino giro que había tomado la vida de la familia, mamá Liz recuerda todas las preguntas y el estrés, incluido el tema de lo que iba a costar este viaje a largo plazo, incluso con el buen seguro médico que tenían la suerte de tener. Durante los meses de otoño de 2017, cuando parecía que un trasplante de corazón era la mejor oportunidad de supervivencia a largo plazo para Hannah, un coordinador financiero de trasplantes del Hospital Infantil de San Luis sugirió a Liz que se pusiera en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre cómo podrían ayudar a aliviar parte del estrés de la familia.
Liz llamó a COTA el 7 de noviembre de 2017 para obtener más información sobre COTA como organización y como posible vía de apoyo para la familia. Dedicó tiempo a revisar los materiales impresos y en línea de COTA y a debatir cómo podrían avanzar con la organización que tan bien les habían recomendado. La familia cumplimentó y presentó la documentación necesaria y, a mediados de noviembre, la familia de Hannah pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA.
“Cuando oí hablar por primera vez de COTA, estaba de baja médica en el trabajo y me preocupaba bastante cómo íbamos a cuidar económicamente de Hannah”, cuenta Liz. “Desde mi primera llamada a COTA supe que íbamos a poder confiar en esta organización. Al ser COTA una organización sin ánimo de lucro, las contribuciones serían deducibles de impuestos en toda la extensión de la ley, los fondos no se considerarían ingresos para nuestra familia y Hannah podría recibir el apoyo y la orientación de COTA durante el resto de su vida.”
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
Un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al grupo de voluntarios de la familia en la ciudad natal de Hannah. El miembro del personal de COTA habló con sus vecinos y familiares sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. El equipo se puso a trabajar en la planificación de la recaudación de fondos para el COTA en honor del Equipo Hannah B para ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante, y la familia pudo centrarse exclusivamente en Hannah, lo que, según Liz, fue un auténtico regalo.
El mejor regalo de todas las primeras Navidades de Hannah con su nuevo corazón fue poder pasarlas en casa. Dieciséis días después de someterse a un trasplante de corazón, Hannah estaba en casa celebrándolo con su familia.
Liz escribió en el blog de la página web del COTA: “Hannah disfrutó de la mañana de Navidad, en la que todos compartimos muchas lágrimas de felicidad y también de tristeza por la familia del donante. No podía quitármelos de la cabeza. Esa mañana guardamos un minuto de silencio por el donante y seguiremos haciéndolo en el futuro”. Durante los meses de invierno siguientes, Hannah permaneció mucho tiempo en casa por miedo a la gripe. Volvió al instituto de forma limitada en enero. Durante los meses siguientes, Hannah eligió un vestido para el baile de graduación, asistió a él, pintó varios lienzos (su pasión), salió con sus amigos, cantó en los conciertos del coro, conoció al Secretario de Estado de Illinois, Jesse White, y habló a los estudiantes de secundaria sobre cómo la donación de órganos le salvó la vida.”
Hannah se graduó Delta de Oro de la escuela secundaria el 19 de mayo de 2018. Se graduó con honores tras sobrevivir a una parada cardiaca, una insuficiencia cardiaca y un trasplante de corazón. Durante esos días de mirar atrás y reflexionar sobre el asombroso viaje de Hannah, Liz creó una entrada en el blog del sitio web de COTA centrada en algunas cifras:
“Desde julio de 2016 es asombroso pensar por lo que ha pasado nuestro hijo:
1 Vuelo Salvavidas al Hospital Infantil de San Luis
Más de 20 viajes en coche al Hospital Infantil de St.
Cuatro hospitalizaciones con tres estancias en la UCI
Tres vías PICC
Línea One Central Broviac
Más de 20 consultas de cardiología
Ecocardiogramas 15-plus
Más de 30 extracciones de sangre
Siete catéteres cardíacos
Tres biopsias de corazón
Más de 10 radiografías de tórax
Siete médicos especialistas diferentes
85 días en la lista de espera de Heart
Liz escribió en su blog: “Éstas son sólo algunas de las que me vienen a la mente en un periodo de tiempo relativamente corto. Hannah ha soportado más pruebas de las que debería soportar cualquier adolescente. Sin embargo, nunca se detiene. Tenemos esperanzas en su futuro. Durante mucho tiempo luchó por sobrevivir, y todos tuvimos que caminar con ella por un valle muy oscuro para llegar a la cima de la montaña en la que nos encontramos hoy.”
Hannah sigue haciéndolo muy bien. Acaba de celebrar su21 cumpleaños y está prosperando. Ahora vive sola y está encantada de compartir que tiene una relación feliz y está criando a dos bebés peludos. En la actualidad, Hannah está estudiando para obtener su título asociado en arte y continúa expresando su creatividad a través de diversos medios. Sigue tomando múltiples medicamentos, pero dice que es un pequeño precio a pagar por poder vivir feliz y sana.
“Es realmente extraordinario”, dijo Liz. “Hannah padece una enfermedad muy rara que ninguno de nosotros conocía hasta el día en que sufrió un paro cardíaco hace cinco años este mes. Las cosas sucedieron muy deprisa. El COTA no sólo estuvo ahí para nosotros; estuvo ahí de una forma que fue, y es, tan amable y solidaria. Contar con COTA en nuestro viaje ha sido un gran alivio y nos ha ayudado a seguir avanzando. Los gastos relacionados con el trasplante son inmensos, incluso más allá de lo que paga el seguro. Como madre, tengo la tranquilidad de saber que el apoyo y la orientación de COTA están con Hannah ahora… y lo estarán toda la vida“.
