1 de septiembre de 2022 — Septiembre es un mes digno de mención para la familia Payne de Michigan. El4 de septiembre es el Día de la Concienciación sobre la PKD (poliquistosis renal) y todo el mes de septiembre es el Mes de la Concienciación sobre el Cáncer Infantil. Aunque estos días de concienciación no parezcan estar relacionados, están completamente entrelazados para esta familia a la que la enfermedad renal y el cáncer de hígado asestaron sendos golpes con su primogénita.
Emily y Zack Payne estaban eufóricos cuando se enteraron de que estaban embarazados de su primer hijo. Pero lo que la joven pareja esperaba que fuera un embarazo y un parto normales resultó ser cualquier cosa menos eso. A las 20 semanas de embarazo, no daban crédito cuando les dijeron que el niño que Emily esperaba nacería con insuficiencia renal. A su incredulidad se sumó el hecho de que le dijeran en numerosas ocasiones que el bebé que Emily llevaba en su vientre probablemente no sobreviviría.
Su hija, Rilynn, nació en enero de 2017 y fue diagnosticada de Poliquistosis Renal Recesiva (ARPKD) a su llegada. Debido al diagnóstico de ARPKD, a la recién nacida se le extirparon ambos riñones cuando apenas tenía una semana. Una vez que Rilynn venció a las probabilidades y llegó, su siguiente lucha emocional fue no poder coger en brazos a su preciosa luchadora hasta que cumplió seis días. Emily y Zack se vieron abocados de inmediato a la crianza de un recién nacido con complicaciones médicas que requería 18 horas diarias de diálisis, análisis semanales, terapia de alimentación, fisioterapia y numerosas citas médicas. Además, al nacer, Rilynn estuvo conectada a dos respiradores porque sus pulmones estaban muy deteriorados; Rilynn permaneció en la UCIN 95 días.
“El diagnóstico de Rilynn trajo consigo muchas emociones y miedos… uno de ellos era el aspecto económico de criar a una niña que necesitaría cuidados constantes, numerosas estancias en el hospital, innumerables medicamentos y, finalmente, un trasplante que le salvaría la vida”, dijo Emily. “Zack y yo nunca planeamos ser un hogar con un solo ingreso y aún recuerdo los meses de desesperación y agonía mientras intentábamos averiguar cómo hacer que esto funcionara. Mi baja por maternidad terminó antes de que Rilynn saliera de la UCIN… en un hospital que estaba a dos horas de nuestra casa. Tuvimos que tomar la difícil decisión de que ‘mi trabajo’ sería cuidar de Rilynn”.
Durante la larga hospitalización de Rilynn, Emily no dejaba de preocuparse por el coste de los cuidados altamente especializados que recibía su pequeña
. También se preguntó por el coste del trasplante de riñón que, sin duda, estaba previsto para Rilynn. Una trabajadora social de trasplantes del Hospital Infantil C.S. Mott de Ann Arbor les sugirió que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) para saber cómo podrían ayudar a aliviar el estrés de la joven familia. Emily llamó a COTA en octubre de 2017 para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. Apenas dos días después, su acuerdo llegó a la sede de COTA en Indiana, y la familia Payne pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
Más tarde, en octubre de 2017, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Michigan y formó a los voluntarios de la familia para que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera ponerse en marcha. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. COTA for Rilynn P se puso en marcha y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea para gastos relacionados con el trasplante.
Utilizando el sitio web proporcionado por COTA para informar a sus amigos y familiares, Emily escribió varios blogs detallados sobre los “altibajos” de Rilynn. El 17 de noviembre de 2017, Emily tituló su COT
Un Blog “De Preocupado a Guerrero” y he aquí algunos puntos destacados:
Esta noche, mientras me desplazaba por Facebook, me topé con la publicación de una mamá primeriza, e hice clic para ver de qué se trataba. Su forma de escribir era cautivadora, y no dejaba de desplazarme para oírla confesar abiertamente la ansiedad que nadie le transmitió al tener un hijo. Sentí lágrimas en los ojos y tuve que dejar de leer. Anhelaba que esos temas fueran los que me mantuvieran despierto por la noche. Ojalá mi bebé hubiera sido amamantada en lugar de alimentada por sonda. Me compadecí de mí misma mientras recogía a Rilynn para tomarle las constantes vitales antes de tener que conectarla a diálisis. Había estado durmiendo, pero como todas las noches tuve que subirla de puntillas a la báscula para saber su peso. Está a menos de un kilo del requisito mínimo para recibir un trasplante de riñón. Nos dirigimos a nuestra habitación e intentamos varias veces tomarle la tensión. Ella es un soldado. Esta chica tiene tanta paciencia que el manguito le aprieta tanto que a veces se le sale del brazo. 91/53. Sonrío sabiendo que es una tensión arterial perfecta y que la diálisis está preparada para igualarla. Literalmente tengo que decidir cuánto líquido quitarle a mi hijo. Tengo que ser sus riñones. Tengo que hacerlo bien. En función de la tensión arterial de Rilynn y de su aspecto (hinchada, hundida, etc.) tenemos que elegir qué potencia de diálisis utilizar. Mientras me pongo la mascarilla y los guantes para conectarla, oigo lo que parece un gran estallido. Ambos sonreímos y yo me río pensando que al menos tengo esta máscara puesta. Reímos y sonreímos más que la mayoría de las familias. Rilynn ni siquiera sabe que no tiene riñones. Tengo la suerte de tener la fuerza necesaria para no angustiarme y sentirme orgullosa.
Tras muchas noches de diálisis en casa con mamá y papá al timón, Rilynn acabó cumpliendo los requisitos para recibir un trasplante de riñón. Emily y Zack estaban encantados de haber encontrado un donante vivo perfectamente compatible y dispuesto a dar a su hija una segunda oportunidad en la vida. La fecha del trasplante de riñón de Rilynn se fijó para el 12 de septiembre de 2018, y el alivio que sintieron una vez que los planes de trasplante estuvieron en marcha fue palpable.
“Con la increíble ayuda y orientación de COTA, nuestro equipo de voluntarios organizó con éxito recaudaciones de fondos para gastos relacionados con el trasplante, y fue como si nos quitáramos otro gran peso de encima”, dijo Emily. “Nuestros voluntarios fueron capaces de alcanzar el objetivo de 60.000 dólares fijado por COTA en muy poco tiempo. Y en ese momento de celebración y agradecimiento, no teníamos ni idea de lo increíblemente importante que iba a ser COTA para nuestra familia cuando el viaje del trasplante de Rilynn dio varios giros imprevistos.”
Un importante giro imprevisto se produjo el 10 de agosto de 2018, cuando todo se puso patas arriba para la familia Payne. Emily recuerda que estaba de pie junto al fregadero de la cocina con la cara llena de lágrimas, sosteniendo el teléfono en un estado de incredulidad mientras el médico de Rilynn le decía que le habían detectado un cáncer. Su bebé… su preciosa Rilynn… tenía un hepatoblastoma, o cáncer de hígado, en estadio 4. El trasplante de riñón de Rilynn tuvo que ser cancelado y en su lugar se encontraron de nuevo ingresados iniciando la quimioterapia de su bebé de 15 meses. Tras varias rondas de quimioterapia, se determinó que el tratamiento no era eficaz en el caso de Rilynn. La única opción que le quedaba a la familia era un trasplante de hígado.
Emily recordó: “Esperamos y esperamos y esperamos. La espera fue la parte más dura: ver a tu hija deteriorarse, perder su
cabello, perder peso y no tener energía mientras te sientas allí sin esperanza mirando y esperando. Pero nueve meses y 17 rondas de quimioterapia tóxica después, Rilynn recibió el mejor regalo en junio de 2019 … un nuevo hígado de un niño llamado, Jackson “. Rilynn fue declarada libre de cáncer ese diciembre. Si bien la noticia fue el regalo de Navidad perfecto para esta familia, vino con un inconveniente. Debido a la cirugía mayor que fue necesaria para darle a Rilynn un nuevo hígado, ya no podía hacer diálisis en casa (peritoneal) como Emily y Zack la habían conectado cada noche desde su estancia en el hospital de recién nacida. En su lugar, Rilynn tuvo que someterse a hemodiálisis, lo que obligó a la familia a conducir dos horas en un sentido para que recibiera el tratamiento de cuatro horas en el centro de trasplantes. Tendrían que hacer este viaje cuatro veces a la semana hasta que Rilynn pudiera ser incluida en la lista para un trasplante de riñón que necesitaba desesperadamente.
En medio de los numerosos viajes de dos horas desde su casa en Gobles hasta el centro de trasplantes de Ann Arbor, Emily y Zack se sorprendieron al saber que Rilynn tenía una hermanita en camino cuya fecha de parto era abril de 2020. Cada vez era más urgente que Rilynn recibiera su nuevo riñón antes de que naciera el nuevo bebé para que la familia de cuatro miembros pudiera, con suerte, estar bajo el mismo techo… en la misma ciudad… y no tener que preocuparse más por los viajes de hemodiálisis.
Para ello, Emily y Zack fueron informados de que Rilynn podría ser reevaluada para su trasplante de riñón en enero de 2020. Pero su donante compatible ya no estaba disponible para darle a Rilynn su riñón. ¿Otro regalo? Un segundo donante vivo que había leído sobre el viaje de la familia en los medios de comunicación locales se ofreció a someterse a la prueba. Era milagrosamente compatible. Pero en enero, cuando el trasplante podía empezar a avanzar, Rilynn desarrolló un caso grave de tos ferina, que volvió a posponer su trasplante de riñón… esta vez hasta marzo de 2020. Y justo cuando los planes para el trasplante de riñón de donante vivo de Rilynn estaban tomando forma, la pandemia de COVID-19 golpeó con fuerza Michigan; el trasplante de riñón de Rilynn se pospuso una vez más.
Después de otro posible susto de cáncer infantil fue puesto a descansar después de una biopsia de médula ósea que dio negativo, Rilynn fue finalmente capaz de ser programada para su trasplante de riñón de donante vivo el 27 de octubre de 2020. Emily dice que ella y Zack estarán siempre agradecidos a Tabitha, su ángel donante en la vida real, una desconocida que fue la pareja perfecta para Rilynn.
La coordinadora comunitaria de la campaña de recaudación de fondos COTA for Rilynn P fue Heidi, la abuela de Rilynn. Después de que Rilynn recibiera su nuevo riñón, la abuela Heidi Keister dijo: “Esta debería ser nuestra última operación importante. Rilynn está deseando comer todo lo que antes no podía, beber agua, meterse en la bañera y nadar. Son cosas que nunca había hecho antes. Este trasplante va a cambiar totalmente su vida y la hará sentirse mucho mejor”. Como responsable de la campaña de recaudación de fondos COTA for Rilynn P, la abuela Heidi fabricaba y vendía sus velas caseras a través de Rilynn Rose Candle & Co. con el fin de recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. Sus esfuerzos, así como los de muchos otros recaudadores de fondos organizados por el equipo COTA, han sido muy apreciados por la familia Payne.
Emily y Zack recuerdan que se sintieron abrumados cuando la calculadora de gastos de trasplante en línea de COTA sugirió un objetivo de 60.000 dólares. Pero cuando su increíble equipo de voluntarios superó rápidamente ese objetivo y recaudó más de 71.000 dólares, se sintieron abrumados y llenos de gratitud. Emily explicó que, debido a la prolongada diálisis y al imprevisto trasplante de hígado necesario por el diagnóstico de cáncer de Rilynn, el viaje de su familia fue único en muchos sentidos. Habla muy bien de cómo el equipo de profesionales de COTA trabajó para ayudar a agilizar el proceso de reembolso de la familia debido a varias complicaciones con los diagnósticos y tratamientos médicos de Rilynn. Los fondos COTA también pueden utilizarse para gastos de donante vivo, algo por lo que la familia Payne está muy agradecida.
Rilynn está muy bien, dijo Emily. Acaba de celebrar su tercer aniversario de trasplante de hígado en junio y celebrará su segundo aniversario de trasplante de riñón en octubre. La gran noticia es que Rilynn acaba de empezar el jardín de infancia.
“A lo largo de todos estos meses de confusión y diagnósticos inesperados, absolutamente nada importaba más que mantener a nuestra hija con vida y estar juntos como una familia”, dijo Emily. “Ganamos lo más importante del mundo: la vida de nuestra hija, pero al mismo tiempo casi perdemos todo lo demás. Tratar de hacer malabarismos con las incesantes facturas médicas, las interminables bajas laborales, las cuatro horas de viaje de ida y vuelta a diálisis, las recetas y las estancias en el hospital casi nos destruye económicamente. El éxito de la recaudación de fondos de COTA para Rilynn P nos salvó. Ninguno de nosotros planea tener un hijo que tenga que recorrer un largo y costoso camino hacia el trasplante. COTA nos sigue permitiendo respirar aliviados sabiendo que los gastos relacionados con el trasplante se cubrirán ahora… y durante toda la vida.”
Nota del editor: Heidi, la abuela de Rilynn, es una auténtica hacedora de milagros COTA. Ahora fabrica y vende sus preciosas velas a través de Rilynn Rose Candle & Co. como recaudación de fondos para la COTA en honor de otros niños, adolescentes y jóvenes trasplantados por la COTA. La abuela Heidi está encantada de retribuir de esta forma a Rilynn, que ahora puede leer libros, columpiarse en su columpio, jugar con su hermanita Hallie y sus conejitos, y por fin bañarse y dar largos paseos.
En 2012, el presidente Barack Obama proclamó que septiembre sería, entonces y siempre, el Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil. El Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Infantil no es sólo para los niños que luchan contra esta horrible enfermedad, sino también para los que han perdido esa lucha… y sus familias. Este mes no sólo sirve para concienciar sobre la epidemia que es el cáncer infantil, sino también sobre los efectos que tiene en la familia que lucha contra él junto con el niño al que quieren y aprecian. El Día de la Concienciación sobre la PKD, que se celebra el4 de septiembre de cada año, está dedicado a educar e inspirar a amigos, familias y comunidades para que aprendan más sobre la poliquistosis renal. La ARPKD es un trastorno genético poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 25.000 niños, como Rilynn Payne.
