Sarah’s Journey: A Story of Strength and Hope
La Historia de Sarah: Una Lucha de Fuerza y Esperanza
Sarah’s heart journey began on December 20, 2024, at 20 weeks of gestation, where she was diagnosed with Hypoplastic Right Heart Syndrome (HRHS) and fetal hydrops. Later she was also diagnosed with liver enlargement. Since the day of her initial diagnosis, her parents were told they would not be able to see Sarah born alive.
Every appointment, every sonogram was heartbreaking. A week before her birth, Sarah’s parents were faced with a difficult decision: choose hospice or allow her to fight for her life. They chose to fight.
Sarah was born on April 9th after an abrupt placenta eruption. She was diagnosed with HRHS and pulmonary atresia, but the fetal hydrops and liver issues were not present. Since her heart’s right side was not fully developed, her left side had to pick up all the work. On April 17, her heart started giving up, making her heart rate and blood pressure drop. It was a terrifying situation. She was then intubated at bedside and was baptized the next morning.
She underwent her first open-heart surgery to insert a Singular Ventricular Assist Device (SVAD). During surgery, she suffered a massive aortic hemorrhage. Doctors were forced to over sew her aortic valve to place a shunt all while having many blood transfusions. She came out of surgery swollen and covered with many tubes. A few days later, a brain scan revealed a hemorrhage, likely due to either the surgery or the strong blood thinner she was on.
Sarah was extubated on April 22, only to be re-intubated on April 26 due to respiratory distress. Doctors had to insert another chest tube to help drain fluid from her right lung, which contained fat from her breast milk. On April 30th, she was extubated again and finally began to stabilize.
May 2nd was a special day for Sarah and her family. She was able to finally have her mom, dad, and older brother in the same room as her. A few days later May 5th, Sarah was officially listed for a heart transplant.
Since her surgery, her biggest battles have been breathing issues and weight gain. But her hemorrhage has been resolved. Her lungs have frequently been filling up with fluids which require her to be on diuretics and breathing support. Because of her fluid limitations, Sarah has struggled to grow. Born at 6lbs 1 oz, she is now at 7lb 11oz. She has upgraded from micro-preemie diapers to preemie and now wears newborn clothes!
Now, at nearly 3 months, our little warrior has a long journey ahead of her. All that is left to do is wait for the call- a new heart for Sarah. It will be the greatest gift for Sarah and her family to finally bring her home, hold her, and see her bond with her big brother, Victor.
Recent updates on her blog!
The Children’s Organ Transplant Association (COTA) helps children and young adults who need a life-saving transplant by providing fundraising assistance and family support. COTA is the nation’s only fundraising organization solely dedicated to raising life-saving dollars in honor of transplant-needy children and young adults. 100% of each contribution made to COTA in honor of our patients helps meet transplant-related expenses. COTA’s services are free to our families, and gifts to COTA are tax deductible to the fullest extent of the law.
El viaje cardíaco de Sarah comenzó el 20 de diciembre de 2024, a las 20 semanas de gestación, cuando le diagnosticaron Síndrome de Corazón Derecho Hipoplásico (HRHS) e hidropesía fetal. Posteriormente, también le diagnosticaron hepatomegalia. Desde el día de su diagnóstico inicial, los médicos les informaron a sus padres que no llegarían a ver a Sarah nacer con vida.
Cada cita, cada ecografía, era desgarradora. Una semana antes de su nacimiento, los padres de Sarah se enfrentaron a una difícil decisión: optar por cuidados paliativos o permitirle luchar por su vida. Eligieron luchar.
Sarah nació el 9 de abril tras una erupción placentaria abrupta. Le diagnosticaron HRHS y atresia pulmonar, pero no presentaba hidropesía fetal ni problemas hepáticos. Dado que el lado derecho de su corazón no estaba completamente desarrollado, el izquierdo tuvo que asumir todo el trabajo. El 17 de abril, su corazón comenzó a fallar, lo que provocó que su frecuencia cardíaca y presión arterial bajaran. Fue una situación aterradora. Tuvo que ser intubada junto a su cama y bautizada a la mañana siguiente.
Se sometió a su primera cirugía de corazón abierto para insertarle un dispositivo de Asistencia Ventricular Singular (SVAD). Durante la cirugía, sufrió una hemorragia aórtica masiva. Los médicos fueron obligados a suturar su válvula aórtica para colocar una derivación, mientras recibía numerosas transfusiones de sangre. Salió de la cirugía hinchada y cubierta con muchos tubos. Unos días después, una tomografía cerebral reveló una hemorragia, probablemente debida a la cirugía o al fuerte anticoagulante que tomaba.
Sarah fue extubada el 22 de abril y re-intubada el 26 de abril debido a dificultad respiratoria. Los médicos tuvieron que insertarle otro tubo torácico para drenar el líquido de su pulmón derecho, que contenía grasa de la leche materna. El 30 de abril, fue extubada de nuevo y finalmente comenzó a estabilizarse.
El 2 de mayo fue un día especial para Sarah y su familia. Finalmente pudo compartir habitación con su mamá, papá y hermano mayor. Unos días después, el 5 de mayo, Sarah fue oficialmente listada para un trasplante de corazón.
Desde su cirugía, sus mayores dificultades han sido los problemas respiratorios y el aumento de peso. Pero su hemorragia se ha resuelto. Sus pulmones se han llenado de líquido con frecuencia, lo que requiere diuréticos y asistencia respiratoria. Debido a sus limitaciones de líquidos, Sarah ha tenido dificultades para crecer. Nació con un peso de 2.8 kg (6 lb 1 oz), ahora pesa 3.4 kg (7 lb 11 oz). ¡Ya ha pasado de usar pañales micro-prematuros a prematuros, y ahora usa ropa de recién nacida!
Ahora, con casi 3 meses, nuestra pequeña guerrera tiene un largo camino por delante. Solo queda esperar la llamada: un nuevo corazón para Sarah. Será el mejor regalo para Sarah y su familia poder finalmente traerla a casa, abrazarla y verla conectar con su hermano mayor, Victor.
Actualizaciones recientes en su blog!
La Asociación de Trasplantes de Órganos para Niños (COTA, por sus siglas en inglés) ayuda a niños y adultos jóvenes que necesitan un trasplante que les salve la vida, brindando asistencia para la recaudación de fondos y apoyo familiar. COTA es la única organización de recaudación de fondos en el país dedicada exclusivamente a reunir fondos vitales en honor a niños y adultos jóvenes que necesitan un trasplante. El 100% de cada contribución hecha a COTA en honor a nuestros pacientes se destina a cubrir gastos relacionados con el trasplante. Los servicios de COTA son gratuitos para nuestras familias, y las donaciones a COTA son deducibles de impuestos en la máxima medida permitida por la ley.