[su_vimeo url=”https://vimeo.com/694465378″ width=”720″ height=”460″ autoplay=”yes” title=”Familia Zilch del COTA”]
1 de abril de 2022 — Abril se celebra en todo el país como el Mes de la Donación de Vida. El Mes Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos fue instituido por Donate Life America y sus organizaciones asociadas en 2003, y se celebra durante todo un mes con actividades locales, regionales y nacionales para animar a los estadounidenses a inscribirse como donantes de órganos y tejidos, y para rendir homenaje a quienes han salvado vidas gracias al don de la donación de órganos y tejidos.
Este mes, la familia y los amigos de los Zilch promoverán sin duda la concienciación sobre los donantes como forma de agradecer a la familia que dio un paso al frente y donó desinteresadamente el corazón que salvó la vida de Greta en 2021.
. Abril es doblemente especial para esta familia, porque cuando su mundo se puso patas arriba hace dos años no estaban seguros de que fueran a celebrar el tercer cumpleaños de Greta este mes.
En abril de 2019, Greta Zilch nació con solo 28 semanas debido a la preeclampsia severa que sufrió mamá Jaime durante el embarazo. Durante su estancia de cuatro meses en la UCIN del Hospital Infantil Lurie de Chicago, se descubrió que Greta padecía una cardiomiopatía. La pequeña Greta sólo tenía un mes cuando Jaime y papá Sean se enteraron de esta inesperada noticia. Se les dio el alta y se les indicó que el equipo de cardiología del Lurie debía vigilar su estado. La familia regresó a su casa de Wheaton, en los suburbios de Chicago, con la esperanza de que lo peor ya hubiera pasado.
Greta fue vista por el departamento de cardiología del Lurie dos veces, cada tres meses, y cada vez les dijeron a Jaime y Sean que su estado era estable. Jaime recuerda que Greta tenía prevista una cita durante la primavera de 2020, pero debido al brote de COVID-19 su cita programada se pospuso.
A principios de junio, Greta sufría vómitos intensos y se estaba volviendo muy letárgica y bastante pálida. Jaime y Sean decidieron llevarla a urgencias de su hospital local por lo que
pensaron que probablemente era un virus estomacal y deshidratación. Imagínense el pánico que sintieron cuando conectaron a Greta a los monitores y vieron que su frecuencia cardiaca era de 300. La frecuencia cardiaca normal de los lactantes de hasta 11 meses oscila entre 80 y 160. Dado el acelerado ritmo cardíaco de Greta, la familia fue trasladada en ambulancia al Hospital Infantil Lurie, en el corazón de Chicago. El equipo de cardiología pediátrica del Lurie intentó desesperadamente ayudar a Greta, pero pronto Jaime y Sean supieron que su preciosa niña sufría un fallo cardíaco.
Según Jaime, “Tras varios días de medicación y numerosos procedimientos, era evidente que su corazón ya no podía funcionar por sí solo. Seis días después de ingresar, nos dijeron que Greta necesitaría un dispositivo de asistencia para ambos lados del corazón como puente para un posible trasplante de corazón. Fue una noticia difícil y muy aterradora, pero sabíamos que el cuidado de nuestra hija estaba en las mejores manos y en el mejor lugar posible.”
El15 de junio Greta fue sometida a una operación a corazón abierto de ocho horas de duración para colocarle un dispositivo de asistencia biventricular (DAVB). Un BIVAD es un dispositivo mecánico que sostiene las dos cámaras inferiores del corazón (ventrículos). El16 de junio, Greta ingresó en la lista de espera cardíaca con la categoría 1A. Jaime recuerda los días que siguieron a esta operación como bastante difíciles. Los pulmones de Greta se vieron comprometidos durante la operación a corazón abierto y a su cuerpecito le costó mucho recuperarse. “Fue muy duro verla sufrir tanto durante este tiempo mientras nos enfrentábamos a las ‘incógnitas’ de un trasplante de corazón para nuestra preciosa niña”, recuerda Jaime.
A Jaime se le hizo evidente que viviría en la habitación de Greta durante algún tiempo mientras Sean volvía a casa para trabajar y cuidar de Liam, el hermano mayor de Greta. Finalmente, los antibióticos y los tratamientos respiratorios empezaron a funcionar. A los dos meses de su estancia en el hospital, Jaime se sintió aliviada cuando vio atisbos de que su dulce niña empezaba a recuperarse. Pudieron dar paseos en cochecito por la unidad de cardiología pediátrica y Greta pudo empezar fisioterapia, terapia ocupacional y terapia de alimentación. Jaime recuerda lo agradecida que estaba de poder ver a esta niña feliz prosperar mientras estaba recluida en una habitación de hospital.
Las semanas se convirtieron en meses y tanto Jaime como Sean se preguntaron cuánto tardarían en recibir “la llamada” de que se había encontrado un nuevo corazón para Greta. Y también se preguntaban por las facturas médicas que obviamente se estaban acumulando a pesar de que la familia tenía un buen seguro médico a través del empleador de Sean. Un grupo de amigos puso en marcha un GoFundMe para ayudar a la familia con las facturas y los gastos extra mientras esperaban el nuevo corazón de Greta. Pero a medida que su estancia se alargaba, Jaime empezó a investigar mucho en Internet sobre los costes de los trasplantes y las vías de ayuda a largo plazo. También se puso en contacto con su trabajador social de trasplantes, quien le sugirió que llamara a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para informarse sobre cómo recaudar fondos para los gastos médicos relacionados con el trasplante ahora y en el futuro. El 21 de septiembre de 2020, Jaime llamó a COTA para saber más sobre cómo la organización podría ayudarle.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
COTA recibió la documentación de la familia tres días después, el24 de septiembre, y la familia Zilch pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
El 7 de octubre de 2020, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó por teléfono al equipo de voluntarios del COTA para Greta. La llamada de formación incluyó información detallada sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales) y orientación paso a paso para utilizar los recursos en línea y el sitio web gratuito de COTA, que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y compartir el viaje del trasplante de Greta. Este grupo de voluntarios empezó rápidamente a recaudar fondos para el COTA en honor de Greta para ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Aunque Jaime y Sean empezaron a sentir un alivio casi instantáneo por el esfuerzo de recaudación de fondos del COTA que se estaba llevando a cabo en honor de Greta, también se estaban cansando de la espera del nuevo corazón de Greta. De hecho, Jaime describió la espera como insoportable.
El16 de octubre, Jaime publicó un blog en la página web del COTA: Ayer fue un día muy especial para nuestra familia. El hermano mayor, Liam, pudo ver a Greta por primera vez en más de cuatro meses. En
ha sido un viaje aterrador y COVID-19 ha aportado una capa totalmente diferente a las cosas. Al principio de la estancia de Greta no nos dejaban estar aquí a Sean y a mí al mismo tiempo a menos que fuera una urgencia. Al cabo de un mes, le levantaron la restricción. Antes de COVID-19, los hermanos podían venir a jugar juntos. Estoy muy agradecida al personal por hacer posible la visita de Liam. Greta no dejaba de agarrar la cara de Liam y Liam no dejaba de sonreír. Por ahora, este tiempo juntos llena mi corazón de felicidad mientras seguimos esperando la llamada.
Jaime escribió en su blog el11 de noviembre: Mañana cumple 150 días en la lista de trasplantes urgentes. Lleva ingresada más de cinco meses. Ha sido la espera más larga y dura de mi vida. Anhelo que todo esto sea un recuerdo lejano. Estoy agradecida de que esté creciendo y prosperando, pero cómo me gustaría estar en casa. Me dije que estaría en casa para Navidad. Aunque puede que eso no ocurra, aún puedo esperar y rezar para que nuestro regalo especial llegue pronto.
Tanto a Sean como a Jaime les parecía a veces que Greta nunca volvería a casa para que la familia de cuatro volviera a estar bajo el mismo techo. En Nochevieja celebraron los 200 días de espera de un nuevo corazón.
Pero entonces ocurrió… a los seis días de 2021… ¡el equipo de Greta llamó a Jaime con la mejor noticia! Habían aceptado un corazón para Greta. Empezaron a brotar lágrimas de alegría. Pero también hubo lágrimas de tristeza por la familia que había perdido un hijo ese día y había tomado la decisión desinteresada de donar unos órganos preciosos que salvaron vidas. Jaime recordó: “Sean trabaja para el Departamento del Sheriff del Condado de Cook. Su sargento había mencionado meses antes que cuando se encontrara un corazón para Greta, querían honrarla a ella y a la familia donante con una escolta policial. Mi marido y yo bajamos al vestíbulo del Lurie hacia medianoche. Nunca olvidaré el momento en que oímos el fuerte ulular de las sirenas en una tranquila noche de Chicago”.
“Verlos venir hacia nosotros con el regalo especial de la vida para nuestra hija fue tan poderoso”, dijo Jaime. “Escoltaron el corazón desde el aeropuerto Midway de Chicago y pudimos animar al equipo de adquisiciones mientras subían el corazón a la planta de cardiología. Nunca olvidaremos ese momento milagroso”.
Apenas 20 minutos después, recibieron una llamada del quirófano informándoles de que se había dado la primera puntada del nuevo corazón. A las 6 de la mañana del día siguiente Greta salió del quirófano; mamá y papá pudieron verla por primera vez con su nuevo corazón latiendo en su pecho. Greta se recuperó rápidamente.
Sólo 10 días después, Greta recibió el alta y la familia de cuatro miembros volvió a vivir bajo el mismo techo en su casa de Wheaton. Aparte de las estancias breves en el hospital, la familia ha estado principalmente unida en casa desde el trasplante de corazón de Greta en enero de 2021.
Al recordar los últimos años, Jaime resume: “Cuando nos admitieron por primera vez, todo fue muy inesperado. Nuestro mundo se puso patas arriba. Contábamos con un increíble sistema de apoyo formado por familiares y amigos que nos pedían ayuda. Me puse en contacto con una trabajadora social de trasplantes que me habló de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Después de hablar con un miembro del personal de la COTA, supe al instante que ésta sería la mejor forma de recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante que acompañarán a nuestra familia toda la vida. Cuando te dicen que tu hijo necesita un trasplante para sobrevivir, lo último en lo que piensas son todos los costes y las interminables facturas. Saber que tenemos a COTA de nuestro lado elimina gran parte de la presión del viaje del trasplante de Greta.”
“Hoy hace más de un año que Greta recibió su nuevo corazón y todavía hay facturas médicas que pagar”, dijo Jaime. “Seguimos pudiendo centrarnos al 100% en Greta y en su recuperación en curso porque tenemos a COTA para ayudarnos con los gastos corrientes relacionados con el trasplante”.
Hoy Greta está prosperando. Es la típica niña pequeña que aprende cosas nuevas cada día. Greta empezó a andar poco después de recibir su nuevo corazón y ahora corre para seguir el ritmo de su hermano mayor. Le encanta leer libros, jugar con muñecas, cantar y bailar. Greta acaba de empezar una clase de ballet y asistirá a preescolar después de su tercer cumpleaños. Según Jaime, “Estamos eternamente agradecidos a la familia que decidió dar a nuestra hija una segunda oportunidad en la vida durante un momento de pérdida extremadamente difícil. Pienso a menudo en esta familia. Espero que algún día puedan ver a Greta y lo bien que está… y encontrar consuelo en el hecho de que su hijo salvó al mío”.
En todo el país, abril es el mes dedicado a concienciar sobre la necesidad de contar con donantes registrados de órganos y tejidos. Muchas familias del COTA están esperando trasplantes que salven vidas como el que recibió Greta. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 20 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.
