Un nuevo corazón significa una nueva vida para una niña del noroeste del Pacífico
1 de abril de 2020 — El mes de abril se celebra en todo el país como Mes de la Donación de Vida. Mes Nacional de la Donación de Vida fue instituido por Done Vida América y sus organizaciones asociadas en 2003 y presenta un mes entero de actividades locales, regionales y nacionales para ayudar a animar a los estadounidenses a registrarse como donantes de órganos, ojos y tejidos y para celebrar a aquellos que han salvado vidas gracias al don de la donación de órganos y tejidos.
Este mes, los familiares y amigos de Cora Sutton sin duda promoverán la concienciación sobre los donantes como una forma de agradecer a la familia del donante de órganos registrado que donó desinteresadamente el corazón que salvó la vida de Cora en 2018.
Cora nació en julio de 2011 con una enfermedad llamada síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Según su madre, Rachelle, eso significaba que su preciosa niña había nacido con medio corazón. Rachelle recuerda haber besado los dulces cheques morados de la pequeña bebé antes de que la llevaran a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales nada más nacer. En su primera semana de vida, Cora fue sometida a dos operaciones de corazón. Desde el día en que nació Cora, Rachelle supo que la única posibilidad de supervivencia a largo plazo sería un trasplante de corazón. Fue una noticia que causó mucho estrés y preocupación a esta familia.
Sin embargo, Baby Cora resultó ser una auténtica luchadora. A pesar de tener una función cardíaca mínima, fue capaz de alcanzar todos los hitos de la infancia y la niñez. Según Rachelle, Cora era como cualquier otro niño: reía y jugaba, y de vez en cuando tenía alguna rabieta. Y mamá Rachelle era toda una experta porque Cora tenía tres hermanos mayores, Sorya, Kallie y Marlie. (La hermana Aliviya se unió a la familia después de que naciera Cora). Un recordatorio constante de los problemas cardíacos de Cora eran sus labios, dedos de manos y pies constantemente morados y su incapacidad para mantener un peso adecuado para su desarrollo.
En 2015, a la edad de cuatro años, Cora fue ingresada para una tercera cirugía cardíaca en un esfuerzo por retrasar su inevitable trasplante de corazón. Por desgracia,
, fue durante esta operación cuando su equipo de cardiología descubrió que su función cardíaca era muy deficiente. Le dijeron a Rachelle que Cora era demasiado frágil para sobrevivir a la operación. El trasplante de corazón de “algún día” ya no era el caso: Cora necesitaba urgentemente un corazón nuevo.
Rachelle fue testigo del deterioro constante de la salud de Cora, sabiendo que no podía hacer absolutamente nada para detenerlo. La vida de la familia se vio realmente afectada por la espera de “la llamada” de que un nuevo corazón estaba disponible. Este capítulo de la vida de Cora duró unos dos años, una época en la que mamá Rachelle recuerda que Cora estaba cada vez más cansada y en la que simplemente ya no podía seguir el ritmo de sus hermanos. Fue una época llena de estrés para Rachelle y sus hijos. En agosto de 2017, el equipo de trasplantes del Seattle Children’s Hospital incluyó oficialmente a Cora en la lista para recibir un nuevo corazón. Rachelle recuerda el alivio que sintió al recibir la noticia, pero también la angustia de intentar conciliar el cuidado de una niña frágil desde el punto de vista médico, la crianza de las cuatro hermanas de Cora, su trabajo a tiempo completo y los frecuentes viajes a Seattle desde su casa de Oregón (unos 650 km ida y vuelta) para reunirse con el equipo cardiológico de Cora.
Consciente de estos muchos factores de estrés, un trabajador social de trasplantes del Seattle Children’s empezó a hablar con Rachelle sobre la posible necesidad de recaudar fondos para ayudar con los gastos relacionados con el trasplante. Se le sugirió que se pusiera en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) para saber más sobre el apoyo y la orientación que la COTA podía proporcionarle en estos difíciles momentos. El11 de agosto, Rachelle llamó al COTA para saber más.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Las conversaciones con miembros del personal de COTA, incluido su Presidente Rick Lofgren, ayudaron a Rachelle a comprender mejor las implicaciones financieras a las que se enfrentaría su familia a corto y largo plazo. El17 de noviembre, COTA recibió el acuerdo firmado por Rachelle y Cora pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA. En marzo de 2018, COTA envió a un representante a reunirse con un grupo de voluntarios de COTA para el Equipo Cora S que se reunieron en Canby, Oregón, para obtener más información sobre lo que había que hacer. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos con los que hacer frente a los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Cuando la trabajadora social me habló por primera vez de COTA, no estaba segura de si seguir adelante o no”, afirma Rachelle. “Después de que el representante de COTA volara hasta Oregón para formar a nuestro equipo de increíbles voluntarios, sentí que parte de mi estrés empezaba a disminuir. Hasta ese momento me preocupaba constantemente cómo iba a salir adelante económicamente con Cora recibiendo un nuevo corazón y recuperándose en otro estado e intentando no perder nuestra casa en Oregón.”
“Una vez que la recaudación de fondos se puso en marcha y el termómetro despegó, empecé a sentir alivio”, afirma Rachelle. “Había dinero disponible para nuestro alojamiento en Seattle, nuestra comida, los caros medicamentos recetados a Cora, nuestros gastos de viaje… tantos gastos relacionados con el trasplante. Una vez que pasamos a formar parte de la Familia COTA ya no sentí que me ahogaba.”
El 2 de septiembre de 2018, mientras Rachelle hacía la compra, recibió ‘la llamada’ de que había un nuevo corazón disponible para Cora. Se quedó atónita 
y asustada, pero se dirigió directamente a casa, recogió el coche y se fue a Seattle con Cora. El3 de septiembre, Rachelle publicó en el sitio web de COTA para el equipo Cora S: “¡El corazón ya está dentro y late por sí solo y ha ido genial! Lágrimas de alegría y enorme alivio”.
En cuanto Cora salió del quirófano se notó una diferencia total en el color de su piel. Cora estaba rosa… más rosa de lo que nunca había estado. Fue un momento que Rachelle nunca olvidará. Las primeras semanas tras el trasplante presentaron algunos obstáculos y dificultades, como un episodio de rechazo, pero el nuevo corazón de Cora pronto empezó a cambiar su vida y el camino de la niña hacia la recuperación comenzó en serio. Rachelle recuerda que estuvieron ingresados casi dos meses después del trasplante; luego tuvieron que quedarse en Seattle, cerca del centro de trasplantes, durante otras semanas. Milagrosamente, regresaron a casa a tiempo para las vacaciones y Cora volvió a su clase de primer curso tras las vacaciones de Navidad.
Hoy, Cora y sus cuatro hermanas viven bajo el mismo techo en Canby. Rachelle está muy ocupada con las apretadas agendas de sus hijas y, en concreto, con las revisiones médicas posteriores al trasplante de Cora, los medicamentos, los análisis de laboratorio y muchas cosas más. A Cora le encanta jugar al aire libre, hacer manualidades y, en concreto, colorear. Acaba de aprender a montar en bicicleta sin ruedines y practica cada vez que puede. Según Rachelle, Cora sigue evolucionando bien con un número limitado de citas y procedimientos. Durante este tiempo lleno de “incógnitas” estamos intentando mantenerla sana y hacer todo lo posible por quedarnos en casa y limitar la interacción.
“La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) me ha quitado un gran peso de encima y ha aliviado gran parte de mi estrés. No ha habido ninguna necesidad que el COTA no haya satisfecho. Agradecida no es suficiente para describir cómo me siento por el apoyo de COTA en estos momentos tan difíciles para nuestra familia. Las reasignaciones de COTA para los gastos relacionados con el trasplante han sido tan oportunas que nuestra familia no ha perdido un ápice de su economía. Formar parte de la familia COTA me ha permitido centrarme únicamente en cuidar de mi hija. COTA da la tranquilidad de saber que el apoyo está disponible ahora y estará ahí… para toda la vida“. dijo Rachelle.
Cora espera poder estudiar medicina algún día y convertirse en doctora para poder ayudar a otros niños como ella en sus trasplantes. Rachelle está muy agradecida a la familia que tomó la decisión de donar el corazón que late dentro de Cora. También está muy agradecida al COTA. Rachelle dijo: “La atención médica de Cora continúa en Seattle y COTA sigue ayudando en momentos de necesidad. No puedo agradecer lo suficiente a COTA todo lo que han hecho”.
En todo el país, abril es el mes dedicado a concienciar sobre la necesidad de contar con donantes de órganos registrados. Muchas familias COTA esperan la llamada que salvó la vida de Cora y su familia. Puede visitar
www.RegisterMe.org
para indicar su deseo de ser donante de órganos y/o tejidos para salvar vidas. Cada día mueren 22 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.