Una familia de COTA agradece para siempre la donación de sangre del cordón umbilical de su hija
1 de noviembre de 2018 — El15 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Sangre de Cordón Umbilical, una jornada que sirve para poner de relieve que desde 1988 se han realizado más de 35.000 trasplantes de sangre de cordón umbilical en todo el mundo para tratar más de 80 enfermedades potencialmente mortales. Sin embargo, la sangre del cordón umbilical sigue desechándose como residuo médico en la mayoría de los nacimientos del país. Una familia de trasplantados de Arizona está muy agradecida de que la sangre del cordón umbilical que necesitaban para salvar la vida de su hija fuera donada, en lugar de desechada, literalmente en el último momento.
Sophie Lee nació en febrero de 2010 y fue adoptada por Judy y Tony cuando tenía 14 meses. Estaban encantados de conocer por fin a su preciosa hija y muy ansiosos por empezar su nueva vida familiar juntos. Según Judy, Sophie siempre fue una niña enérgica y divertida. Siempre estaba en movimiento y era muy curiosa con todo lo que la rodeaba. Fuerte de voluntad y testaruda son también palabras que mamá Judy utiliza para describir a esta encantadora y carismática niña.
Justo cuando Sophie cumplió 19 meses, los Lee la oyeron gritar en mitad de la noche debido a un fuerte dolor en la pierna. Cuando intentaron despertarla, se dieron cuenta de que le costaba levantarse o andar. Se calmó y volvió a dormirse. A la mañana siguiente, el niño parecía perfectamente normal y ya no se quejaba de dolor en las piernas.
Sin embargo, con el paso del tiempo, su preciosa niña les contaba a Judy y Tony que tenía dolores periódicos en las piernas, pero sus molestias eran intermitentes y no coincidían en la localización. Tampoco se asociaban a actividades concretas. El único punto en común era la hora del día. Los dolores de piernas de Sophie solían empezar por la noche, a la hora de cenar o de acostarse. El pediatra de la familia y un reumatólogo la examinaron a fondo, pero todo parecía ir bien. Los Lee pensaron que probablemente se trataba de dolores de crecimiento y decidieron no seguir preocupándose.
En la revisión médica de Sophie a los cinco años, su pediatra observó que algunos de sus recuentos de glóbulos blancos y del tamaño de las células sanguíneas estaban fuera de los valores normales. Junto con los dolores periódicos en las piernas de Sophie, la remitieron a un hematólogo para que le hiciera más pruebas. La primera serie de pruebas arrojó resultados normales, pero como Sophie seguía quejándose de dolor, decidió proceder a una aspiración de médula ósea. Pocos días después de la prueba, Judy y Tony recibieron una noticia aterradora e increíble. A su pequeña le diagnosticaron un trastorno genético de la médula ósea denominado síndrome mielodisplásico (SMD), que afecta a la capacidad de una persona para producir suficientes células sanguíneas sanas. Algunas personas diagnosticadas de SMD acaban padeciendo leucemia.
Sólo un par de años antes del diagnóstico de SMD de Sophie, Robin Roberts, de Good Morning America, llamó mucho la atención sobre esta enfermedad cuando anunció públicamente que le habían diagnosticado SMD y que se tomaría una excedencia para someterse a un régimen de tratamiento intenso y debilitante. A los seis años, Sophie probablemente se enfrentaría al mismo protocolo de tratamiento para salvar su vida. Todo esto supuso una enorme conmoción para Judy y Tony, que volvían una y otra vez a la desgarradora pregunta: “¿Cómo ha ocurrido esto?”. Sophie no tenía síntomas previos de resfriados o infecciones frecuentes o prolongados que les hicieran buscar consejo médico. A los Lees les dijeron que la única opción de tratamiento para Sophie era un trasplante de médula ósea que debía realizarse lo antes posible antes de que los SMD se convirtieran en leucemia. Los Lee sabían que no había otra opción.
Pero lo que los Lee no sabían era que encontrar un donante para su hija iba a ser muy complicado. Según Judy, “la búsqueda de una médula ósea compatible para Sophie, a pesar de la búsqueda mundial y el esfuerzo local de nuestra familia y muchos amigos, resultó infructuosa y estábamos desolados al saber que cada día que pasaba era un día más cerca de que nuestra pequeña desarrollara leucemia.”
Las pruebas de médula ósea de Sophie sí encontraron una sangre de cordón umbilical compatible, pero ese tipo de trasplante implicaba un periodo de injerto más largo, una estancia hospitalaria más prolongada y un periodo de recuperación mucho más difícil. Los Lees decidieron que debían proceder lo antes posible porque el recuento de glóbulos blancos de Sophie estaba disminuyendo drásticamente. Tras consultar con su equipo médico, Judy y Tony tomaron la decisión de sacar a Sophie de la guardería hacia la mitad del curso escolar e ingresarla en el Phoenix Children’s Hospital para iniciar el proceso de trasplante de sangre del cordón umbilical.
Mientras Judy y Tony se enfrentaban a la decisión de seguir adelante con el trasplante de sangre de cordón umbilical de Sophie, una familia de la zona de Phoenix cuyo hijo había pasado por un trasplante de médula ósea sugirió a los Lee que llamaran a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para informarse sobre la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 10 de febrero de 2016, Judy llamó a COTA y dos días más tarde, su acuerdo formal para convertirse en una familia COTA fue recibido en la sede de la organización en Bloomington, Indiana.
Sophie ingresó en el Phoenix Children’s Hospital el23 de febrero. El 17 de marzoth un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Arizona para formar a los voluntarios de la campaña de COTA en honor de Sophie L. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida de un paciente. Este grupo de familiares y amigos, es decir, COTA Miracle Makers, se puso rápidamente manos a la obra para organizar recaudaciones de fondos que ayudaran a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“A Sophie le fue muy bien con la quimioterapia para eliminar todas sus células enfermas, y el trasplante de células madre de sangre de cordón umbilical transcurrió sin problemas. Poco después empezó a perder el pelo, tenía menos energía y poco a poco fue perdiendo el apetito. Su equipo médico le administró inicialmente Tacrolimus como fármaco inmunosupresor, pero Sophie desarrolló altos niveles de toxicidad con cambios en su estado mental, lo que fue una experiencia muy aterradora. No hablaba ni se comunicaba, y tardó varias semanas en eliminar por completo el fármaco de su organismo antes de volver a hablar. Sophie también desarrolló una enfermedad grave de injerto contra huésped (EICH) en el intestino y la piel, lo que también fue aterrador, ya que tardó mucho tiempo en controlarse. Finalmente, empezó a recibir fotoforesis extracorpórea (PFE) para controlar la EICH, que afortunadamente mejoró al cabo de unas semanas”.
Tras casi cuatro meses de hospitalización, Sophie recibió el visto bueno para volver a casa. Pero volver a casa no significaba que las cosas fueran mucho más fáciles. Cuando le dieron el alta, Sophie seguía teniendo problemas para comer, náuseas, vómitos, dolores de estómago, problemas gastrointestinales, problemas cutáneos y para dormir. Aunque fue estupendo tener a Sophie en casa, los Lees tuvieron que gestionar el tratamiento de la EICH de su intestino y su piel, así como su alimentación por sonda nasogástrica y una lista interminable de medicamentos. Había profesionales sanitarios a domicilio que entraban y salían con regularidad. Sophie tenía dos citas semanales en la clínica y tratamientos mensuales en régimen de hospitalización, todo ello a cargo de Judy y Tony… y todo ello sumado al creciente total de gastos de la familia relacionados con el trasplante.
El estado de la piel de Sophie mejoró lentamente pero, por desgracia, sus problemas gastrointestinales continuaron. En una cita de seguimiento se descubrió que su vesícula biliar estaba gravemente inflamada y el 22 de octubre de 2016 Sophie volvió al hospital para que se la extirparan. Tras la operación, sus problemas gastrointestinales mejoraron poco a poco y Sophie pudo empezar a comer más y a retener la comida. En algún momento a principios de 2017, Judy y Tony finalmente notaron que los síntomas gastrointestinales y cutáneos de Sophie habían mejorado drásticamente, y estaban escuchando menos quejas de su pequeña y dura luchadora. En abril se le retiraron los fluidos intravenosos por la noche y volvió a beber y comer para obtener toda su nutrición y fluidos. Además, sus citas en la clínica se redujeron a una vez a la semana y luego a una cada dos semanas. Las extracciones de sangre del laboratorio disminuyeron a las semanas alternas; la familia Lee por fin sintió que volvía a una vida más normal.
Mientras Judy y Tony trabajaban sin descanso para cuidar de Sophie con el objetivo de devolver a su familia a una rutina más normal, su equipo de voluntarios de COTA organizó un torneo de golf de gran éxito y alcanzó el objetivo de recaudar 75.000 dólares. Judy y Tony estarán eternamente agradecidos.
Pensando en el pasado y recordando algunos días muy oscuros durante el trasplante de sangre de cordón umbilical de Sophie y su larga recuperación, los Lee se han convertido en fanáticos del COTA. “Otra familia de trasplantados nos remitió a la Children’s Organ Transplant Association (COTA). El mero hecho de saber que existía una organización que podía ayudarnos a recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante a la vez que nos orientaba alivió parte de nuestro estrés inicial. La afiliación de COTA con nuestro Walgreens local también nos ayudó enormemente con la coordinación y entrega de la medicación. La página web que COTA nos proporcionó nos dio esperanzas al leer los mensajes de apoyo de tantas personas que se preocuparon por nuestra pequeña y por nosotros durante el difícil y largo periodo de recuperación post-trasplante que Sophie tuvo que soportar.”
Una vez que Sophie recibió el visto bueno para volver a clase, la familia se encontró con más obstáculos, ya que había estado fuera casi un año entero. La vuelta al colegio no fue fácil. Sophie empezó a mostrar signos de trastorno de estrés postraumático, debido a las dificultades que estaba teniendo para adaptarse a un entorno escolar. Esos comportamientos empezaron a manifestarse también en sus citas clínicas; en general, Sophie estaba cada vez más temerosa y ansiosa. En colaboración con el equipo médico de Sophie, sus padres decidieron que lo mejor era escolarizarla en casa con la esperanza de que volviera a las aulas cuando hubiera adquirido las habilidades necesarias para manejar situaciones estresantes.
Hoy Sophie avanza a pasos agigantados. Le encanta el patinaje sobre hielo, el golf y la natación, así como cantar y actuar. Sophie es una artista en ciernes y una apasionada de la construcción con Legos. Ha vuelto a la escuela a tiempo completo, en su clase de segundo curso, con la ayuda de un asistente personal. A Sophie le encanta ir al colegio y estar con sus compañeros y profesores, lo que hace que vuelva a sentirse casi como una niña “normal”. La familia Lee está encantada de poder viajar este año, algo que hacían mucho antes de su trasplante y que volver a hacer es muy “liberador”.
Llegar a este lugar, según Judy, ha sido un viaje largo, abrumador y agotador para todos, pero ha merecido totalmente la pena. Las células de Sophie son 100% de donante tras el trasplante y la mayor parte del tiempo se ha mantenido sana. Sophie también empieza a parecerse (y a sentirse) a como era antes de su trasplante de sangre de cordón umbilical, un trasplante que salvó la vida de esta vibrante niña.
A la pregunta de si tiene alguna esperanza concreta para el futuro, Sophie respondió: “Espero mejorar”.
El 17 de noviembre es el Día Nacional de la Adopción y unos días más tarde se celebra Acción de Gracias. Sin duda, la familia Lee de COTA celebrará ambas cosas. Su mesa de Acción de Gracias estará llena de gente agradecida; su bendición de Acción de Gracias incluirá probablemente un coro de agradecimiento a los padres biológicos de Sophie y a su donante de sangre del cordón umbilical, por quienes están eternamente agradecidos.
Feliz Acción de Gracias, Sophie, Judy y Tony, de parte de la familia COTA.
