Gracias a un trasplante, un adolescente de Carolina del Norte está ganando la batalla a la anemia falciforme
1 de junio de 2020 — El Día Mundial de la Anemia Falciforme, que se celebra el 19 de junio, fue creado por las Naciones Unidas como una jornada de sensibilización sobre la anemia falciforme a escala nacional e internacional. Al crear este día de sensibilización, las Naciones Unidas han reconocido la drepanocitosis como “una de las enfermedades genéticas más importantes del mundo”. La familia Brown de Elizabeth City, Carolina del Norte, conoce demasiado bien los retos de esta dolorosa y debilitante enfermedad. Su hijo, Kelvin Jr., lleva luchando contra la anemia falciforme desde que se la diagnosticaron siendo un bebé.
Kelvin Brown, Jr. nació en mayo de 2001 en el Martin Army Community Hospital del puesto de Fort Benning, Georgia, hijo de Sharon y Kelvin Brown, Sr. El hermano mayor, Dwayne, estaba entusiasmado con la llegada de un nuevo miembro a la familia. Pero la alegría y la emoción se convirtieron en preocupación cuando a la familia le dijeron que Kelvin, de seis semanas, tenía beta talasemia de células falciformes. En aquel momento, sus padres eran conscientes de la enfermedad, pero rápidamente se informaron sobre este terrible diagnóstico. La realidad a la que se enfrentarían era realmente desalentadora y devastadora.
La anemia falciforme (ECF) es una enfermedad genética que hace que las células sanguíneas, normalmente redondas y flexibles, se vuelvan rígidas y con forma de hoz. Esto impide que las células sanguíneas y el oxígeno que transportan puedan moverse libremente por todo el cuerpo. Las células falciformes causan dolor al fluir por las arterias y venas de una persona. Las personas que luchan contra la ECF suelen padecer algún nivel de dolor constante. Con el tiempo, la ECF puede dañar el hígado, los riñones, los pulmones, el corazón y el bazo. La única cura conocida para la ECF es un trasplante de médula ósea, pero esto sólo es posible para un número limitado de pacientes con ECF que encuentran un donante adecuado.
Kelvin pasó la mayor parte de su juventud entrando y saliendo de consultas médicas y hospitales para tratar diversas crisis de dolor y otras afecciones derivadas de vivir con células falciformes. Crecer con una enfermedad de células falciformes supuso muchos retos para Kelvin, pero los mayores fueron probablemente los relacionados con su educación. Numerosas citas médicas interrumpían cada año su horario de clases y limitaban enormemente sus salidas recreativas. Según su madre, Sharon, Kelvin se esforzaba al máximo para asistir a la escuela o al hospital mientras recibía tratamiento para el dolor. Siempre se sintió orgullosa de que, a lo largo de este viaje, Kelvin aprovechara la oportunidad para hablar con sus muchos amigos y compañeros de clase sobre la ECF, en un esfuerzo por que comprendieran un poco mejor su vida y fueran conscientes de la lucha que acompaña a esta enfermedad.
A los 14 años, Kelvin empezó a tener crisis de dolor más frecuentes, largas e intensas. Su estilo de vida adolescente y lleno de amigos se detuvo bruscamente. Ya no podía presionar para ir a la escuela o hacer lo que hacían los adolescentes “normales”. Siempre le dolía el cuerpo. Fue en este punto del viaje de Kelvin cuando su equipo médico sugirió a la familia que considerara la posibilidad de un trasplante de médula ósea/células madre para poder ofrecerle un futuro más prometedor. Sharon recuerda ese momento hasta el día de hoy. También recuerda que, tras mucho rezar, ella y su marido decidieron que tenían que hacer todo lo posible para dar a Kelvin una oportunidad de tener un futuro sin anemia falciforme y una vida sin dolor.
Una vez que decidieron iniciar el proceso de trasplante, los Brown sabían que el trasplante y la recuperación tendrían un precio muy alto, tanto en términos económicos como de traslado al centro de trasplantes, a casi 320 km de su casa. La recuperación de este tipo de trasplante suele ser larga y ardua, lo que significaba que uno de los progenitores iba a tener que suspender su trabajo (o pedir una excedencia prolongada) durante el tiempo que Kelvin estuviera ingresado en el Centro Médico de la Universidad de Duke, en Durham (Carolina del Norte).
Durante las reuniones con un coordinador de trasplantes de Duke, se recomendó a la familia que investigara sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) como vía de recaudación de fondos para ayudarles con los innumerables gastos relacionados con el trasplante a los que tendrían que hacer frente. Sharon y su hermana llamaron a COTA el 5 de abril de 2018 y casi al instante sintieron alivio. Tenían muchas preguntas que se respondieron con rapidez y eficacia. Al día siguiente, 6 de abril, Sharon firmó y devolvió el acuerdo COTA y Kelvin pasó a formar parte de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor del Equipo Kelvin B son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Dos semanas más tarde, el 18 de abril, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Elizabeth City (Carolina del Norte) para reunirse en con los voluntarios de la familia y les explicó todo el proceso. A los pocos días de su formación in situ, el COTA del Equipo Kelvin B ya estaba en marcha, compartiendo el enlace de donación en línea, planificando actividades de recaudación de fondos y trabajando con el equipo de profesionales del COTA. Los amigos de la familia Brown, los vecinos, los empresarios, la comunidad eclesiástica, es decir, la mayoría de los residentes de Elizabeth City, quisieron implicarse, sobre todo cuando supieron cuánto tiempo iba a estar la familia viviendo a cientos de kilómetros de la cabecera de Kelvin.
El viaje oficial del trasplante de Kelvin comenzó el 14 de mayo de 2018. Ese día ingresó en Duke para realizar la preparación necesaria (13 días de quimioterapia) para su trasplante de células madre. El30 de mayo, a un día de cumplir17 años, Kelvin recibió las células madre. Dado que el sistema inmunitario de Kelvin estaba debilitado por la quimioterapia, era extremadamente vulnerable a las infecciones. Para evitar infecciones, había que respetar un aislamiento estricto. Kelvin estuvo confinado en la unidad de trasplantes de Duke y sólo tuvo contacto con sus médicos, enfermeras y cuidadores, todos ellos cubiertos con batas, guantes y mascarillas.
Los efectos secundarios de la quimioterapia, como llagas en la boca, caída del cabello, náuseas, vómitos y pérdida de apetito, fueron batallas cuesta arriba para Kelvin y sus padres. La nutrición se le administró por vía central o sonda nasogástrica. Los Browns habían sido advertidos de que los 100 primeros días tras el trasplante iban a ser difíciles y cruciales para su recuperación a largo plazo. Incluso con ese conocimiento, Sharon dice que probablemente nadie podría estar adecuadamente preparado para lo que tuvo que soportar.
Durante este tiempo, Kelvin recibió transfusiones de sangre y plaquetas. Se sometió a diálisis continua y estuvo conectado a un respirador durante un tiempo. Kelvin pasó varias semanas recuperándose y luchando contra el delirio. El26 de junio, Kelvin entró en insuficiencia renal y respiratoria y fue trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de Duke. Cuando Sharon recuerda estos largos y agotadores días, dice: “Todo lo que podíamos hacer era esperar y rezar mientras su futuro era tan incierto”. Pasó una semana conectado a un respirador artificial y empezó a recibir diálisis las 24 horas del día, 7 días a la semana. Aunque el equipo médico consiguió que volviera a respirar por sí mismo, Kelvin siguió en diálisis porque sus riñones habían dejado de funcionar.
Kelvin empezó a recuperarse, pero entonces la tragedia volvió a golpearle: insuficiencia respiratoria. El29 de julio volvieron a conectarle al respirador. Esta vez Kelvin permaneció conectado a un respirador/oscilador durante 26 días. Durante estos días llenos de estrés, se quedó paralizado. Después de semanas sin saber si iba a conseguir desconectarse del respirador, hubo que tomar una dolorosa decisión porque sus niveles de dióxido de carbono se estaban disparando.
Sharon recuerda: “¿Cómo se habla del DNR (Do Not Resuscitate) para tu hijo de 17 años?”. Al final, Sharon y Kelvin padre no tuvieron más remedio y tuvieron que retirarle la ventilación. Sharon dijo: “Sabíamos que o respiraba por sí mismo o se nos escaparía. Alabado sea Dios… ¡empezó a respirar por sí mismo!”.
Debido al tiempo que Kelvin había permanecido en estado de parálisis, hubo que volver a enseñarle muchas “cosas normales de la vida diaria”. Por ejemplo, Kelvin tuvo que aprender a hablar, comer, moverse y andar de nuevo. Y toda esta terapia y readaptación tuvo que hacerse mientras seguía conectado a una máquina de diálisis renal.
El7 de septiembre, Kelvin celebró sus primeros 100 días tras el trasplante, aunque lo hizo en la UCIP. Recibía terapia ocupacional y fisioterapia todos los días para ayudarle a recuperar fuerzas. Los numerosos miembros del equipo médico de Kelvin lo celebraron con la familia el13 de octubre, cuando Kelvin pudo caminar casi 40 metros. También estaba progresando neurológica y cognitivamente, y el15 de octubre empezó oficialmente su último año de instituto a través de un curso en línea con la ayuda de un educador del hospital.
El 20 de noviembre de 2018, Kelvin fue dado de alta de la UCIP y trasladado de nuevo a la unidad de médula ósea del Duke Medical Center. Este fue un gran paso en la recuperación de Kelvin y el equipo médico y su familia celebraron esta victoria en las redes sociales con muchas fotos y mensajes de agradecimiento. El 16 de enero de 2019, Kelvin fue dado de alta de Duke a la Casa Ronald McDonald de Durham. La Casa Ronald McDonald fue un regalo para esta familia, que no estaba segura de cuánto tiempo necesitaría Kelvin vivir en Durham para las numerosas citas médicas, sesiones de fisioterapia y diálisis renal. También durante este periodo de curación de Kelvin, se le retiraron los medicamentos inmunosupresores y por fin pudo recibir las vacunas que tanto necesitaba.
Sharon reflexiona sobre el proceso de trasplante de Kelvin, que aún está en curso: “Cuando nos trasladamos a Duke estábamos preparados para algunas cosas, pero no para todas. Nos habíamos preparado mentalmente para la preparación del trasplante, el trasplante y los 100 días posteriores al trasplante, la atención hospitalaria. Pero lo que realmente vivimos fue mucho más. No podíamos estar preparados para todo lo que hemos pasado. Estamos muy agradecidos a nuestro equipo de voluntarios del COTA que trabajaron entre bastidores en casa recaudando fondos para los crecientes gastos relacionados con el trasplante que acompañaron a la aparentemente interminable estancia en Duke.”
Una vez que Sharon por fin se permitió “celebrar” los hitos de Kelvin tras el trasplante, compartió que estos eran los tres primeros :
- Kelvin cumpliendo un año tras el trasplante el 30 de mayo de 2019.
- Kelvin celebra su 18 cumpleaños el 31 de mayo de 2019.
- Graduación de Kelvin en el instituto el 8 de junio de 2019.
- Kelvin completó un curso de verano en el College of The Albemarle.
“Estamos muy orgullosos de todos sus hitos y logros a pesar de sus numerosos problemas médicos”, declaró.
El 2 de agosto de 2019, Kelvin volvió a ingresar en el Hospital Duke Medical Center debido a una infección bacteriana. Tras unas dos semanas de antibióticos intravenosos, el equipo de profesionales médicos de Kevin determinó que debía someterse a una intervención quirúrgica para colocarle un catéter de diálisis peritoneal. Kelvin ha estado recibiendo diálisis peritoneal durante los últimos 10 meses y seguirá haciéndolo hasta que se encuentre un riñón que le cambie la vida. Kelvin y sus padres siguen viviendo en una vivienda temporal cerca de Duke debido a sus otras citas periódicas, que incluyen la clínica de médula ósea, fisioterapia y terapia de control del dolor.
“Incluso con todo esto recibimos una gran noticia: ¡Kelvin está curado de la anemia falciforme!”. Sharon se mostró entusiasmada. “Su cuerpo sólo produce células del donante. El trasplante de médula ósea fue todo un éxito. Ahora estamos esperando recibir ese riñón que tanto necesita”.
La familia Brown tenía previsto regresar a su casa de Elizabeth City en diciembre y esperar pacientemente a que le hicieran un trasplante de riñón que le salvara la vida. “Ese era el plan… pero los planes cambiaron”, dijo Sharon. Kelvin contrajo la gripe y el 14 de diciembre de 2019 fue trasladado inmediatamente de la clínica directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de Duke. Según Sharon, durante varios días todo estuvo en el aire. La familia no llegó a casa por Navidad. Kelvin fue finalmente dado de alta de la UCIP a la Casa Ronald McDonald en Nochevieja. La familia celebró el mejor regalo: volver a estar juntos.
En febrero de 2020, la familia recibió luz verde para llevarse a Kelvin a casa, a Elizabeth City, y solo volver a Durham cada dos semanas. Según Sharon, este fue un capítulo tan asombroso como aterrador para su familia. ¿Cómo será nuestra nueva normalidad? ¿Podemos gestionar el viaje de ida y vuelta? ¿Cómo gestionaremos la diálisis?
Pero entonces apareció el coronavirus COVID-19. Tras hablar con el personal médico de Kelvin y realizar algunos ajustes médicos , la familia regresó a su hogar el 22 de marzo de 2020. Actualmente están bajo estrictas órdenes de quedarse en casa, pero están todos juntos. Kelvin sigue teniendo citas esenciales en Duke dos días al mes, lo que supone un viaje aterrador para Sharon cada vez que tienen que acudir.
Sharon también es muy consciente del papel de COTA en el proceso de trasplante de su familia. “El apoyo que hemos recibido de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) ha sido excepcional. Estamos muy agradecidos a los amables miembros del personal que nos hicieron empezar como familia COTA. El servicio de atención al cliente prestado por todos en COTA es insuperable. Realmente sentimos que si hay algo que necesitamos o preguntas que necesitamos respuestas, alguien está siempre allí para ayudar. A medida que Kelvin se convierte en un joven adulto, nos tranquiliza saber que el apoyo de COTA estará con él… toda la vida”. dijo Sharon.
El próximo obstáculo de Kelvin es un trasplante de riñón. Sin un riñón, es posible que tenga que someterse a diálisis el resto de su vida. Kelvin sigue recuperándose, ganando fuerzas y haciendo lo que más le gusta: crear bellas obras de arte y escuchar música. Espera ir a la universidad y estudiar ingeniería eléctrica o mecánica.
El tipo de sangre de Kelvin es O+. Si desea saber si su riñón es compatible, llame al Centro de Trasplantes de Duke al 919.551.3965 para obtener más información e iniciar el proceso de selección. Todos los donantes de órganos permanecerán en el anonimato. El COTA también puede ayudar a sufragar los gastos del donante relacionados con el trasplante.