1 de mayo de 2024 — Mayo es un mes típicamente asociado con la familia y la diversión, especialmente el segundo fin de semana, cuando muchos se reúnen para celebrar a las madres. Para la familia Payne de Montgomery, Texas, también es un mes para centrarse en la fidelidad. A principios de mayo de 2016, mamá Sarah estaba deseando que naciera su segunda hija para poder volver a casa y celebrar el Día de la Madre de ese año con su primogénita, Kennedy. Pero esos planes se hicieron añicos cuando Sydney llegó el 2 de mayo de 2016 y, con sólo dos semanas de vida, le diagnosticaron una cardiopatía potencialmente mortal.
Sarah y Matt Payne estaban encantados de saber que estaban embarazados por segunda vez. La hermana mayor, Kennedy, también estaba emocionada. El embarazo de Sarah con Sydney fue aparentemente tranquilo, normal y saludable. Sabían que Sydney nacería mediante una cesárea programada y estaban preparados. Sarah dijo que, cuando nació Sydney, se consideró que el bebé estaba sano, y rápidamente recibieron el alta para volver a su nueva normalidad: una familia de cuatro miembros de nuevo en su casa. Sarah recuerda que llevó a Sydney a su revisión de los 14 días con su médico de cabecera, quien oyó un “galope” en los latidos del corazón del bebé. Según Sarah: “Tuvimos la gran suerte de que un programador del Texas Children’s Hospital se diera cuenta de que Sydney sólo tenía 14 días y nos citara con un cardiólogo pediátrico al día siguiente. Esa cita cambió nuestras vidas para siempre”.
A los 15 días de vida, a Sydney le diagnosticaron una forma rara de miocardiopatía, una enfermedad que afecta al músculo cardiaco y lo incapacita para bombear sangre eficazmente a todo el cuerpo. En la mayoría de los casos, la miocardiopatía empeora con el tiempo. Para la bebé Sydney, era intratable en su pequeño corazón. La llevaron de urgencia a la Unidad Cardiovascular de Insuficiencia Cardiaca del Texas Children’s Hospital y la conectaron a un respirador. Dos semanas después, la incluyeron en la lista de espera de la Red Unida para la Compartición de Órganos (UNOS) para recibir un nuevo corazón. Nadie sabía lo larga que sería la espera, pero todos se sorprendieron y agradecieron cuando el 16 de junio de 2016 (sólo 14 días después de ser incluida en la lista), se encontró su nuevo corazón perfecto. La operación de trasplante del bebé de seis semanas duró nueve horas, que fueron agonizantes para Sarah y Matt. Pero a las 3.30 de la madrugada del17 de junio(dos días antes del Día del Padre de aquel año) les dijeron que su nuevo corazón latía. Se sintieron agradecidos y aliviados.
Una vez supieron que el nuevo corazón de Sydney latía, Sarah y Matt pudieron empezar a pensar en cómo serían los próximos meses para su familia. Nadie sabía realmente cuánto tiempo estaría Sydney ingresada en el Texas Children’s, pero Sarah y Matt sí sabían que el inesperado viaje de Sydney hacia el trasplante sería costoso. Una trabajadora social de trasplantes del Texas Children’s les habló de muchos aspectos de la recuperación de Sydney y de sus cuidados en el futuro. También les sugirió que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo podría ayudar la organización. El20 de junio, tres días después del trasplante de Sydney, Sarah llamó a COTA para saber más… y ese mismo día llegó a la sede de COTA el acuerdo firmado por la familia. La familia Payne pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA, y Sydney se convirtió en una COTA Kid.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El8 de julio, Sarah publicó en el Facebook “Sydney Strong”, “Quiero compartir un viaje muy personal y privado por el que ha pasado nuestra familia durante casi cinco semanas. Cuando Sydney tenía dos semanas, le diagnosticaron una forma rara de cardiomiopatía que no tiene tratamiento. Ha estado muy enferma y con respiración asistida en el Texas Children’s Hospital. Ha tenido un respirador y muchos, muchos medicamentos que la mantuvieron con nosotros mientras esperábamos a que una familia generosa y maravillosa nos regalara un corazón nuevo. Esperamos durante 14 días. Recibió su nuevo corazón durante una operación de nueve horas. Matt, Kennedy y yo estamos agradecidos por la segunda oportunidad de vida que Dios le ha dado. Con el apoyo de nuestros seres queridos y amigos, tenemos la maravillosa esperanza de que Sydney vuelva a casa dentro de unas semanas o un par de meses. Por ahora, os pedimos vuestras oraciones”.
Sarah proporcionó actualizaciones casi a diario durante las primeras semanas posteriores al trasplante. Fue una época tenue, mientras el equipo de trasplantes vigilaba atentamente a Sydney y abordaba cada obstáculo médico que surgía.
El14 de julio publicó: “Es una locura cómo pueden cambiar las cosas tan rápidamente. Es nuestra pequeña luchadora y lo superará, ¡lo sé! Una ecografía de su nuevo corazón muestra que sigue queriéndola y que funciona estupendamente, ¡lo cual es una noticia fantástica!”
El 20 de julio de 2016, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al grupo de voluntarios de la familia en Houston. El miembro del personal compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web sin coste que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Sydney P, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea para gastos relacionados con el trasplante. El equipo de voluntarios se puso rápidamente manos a la obra para planificar y organizar eventos de recaudación de fondos del COTA en honor a Sydney. Rápidamente se corrió la voz sobre la niña de Payne y su nuevo corazón. Los simpatizantes empezaron a inscribirse para recibir actualizaciones de “Sydney Strong” que Sarah publicaba con frecuencia. Lo que Sarah no sabía en aquel momento era que esta herramienta de las redes sociales se convertiría en un salvavidas para familiares, amigos y completos desconocidos cuando el viaje de Sydney tras el trasplante dio algunos giros inesperados.
A medida que los meses se convirtieron en años, los mensajes y las actualizaciones de Sarah se hicieron menos frecuentes porque Sydney seguía mejorando, fortaleciéndose… y, sencillamente, superando todas las adversidades. Un aspecto del viaje del trasplante de la familia que siguió siendo un salvavidas para esta familia fue su equipo de voluntarios COTA, cuyos esfuerzos increíblemente creativos para recaudar fondos quitaron un gran peso de encima a la familia. Con el tiempo, este increíble grupo de voluntarios recaudó más de 40.000 $ para gastos relacionados con el trasplante.
El18 de julio, publicó: “Hoy, durante las rondas, han decidido ponerse en contacto con más hospitales para intentar obtener más información para arreglar lo de Sydney. Ha vuelto a tener fugas/drenajes. La buena noticia es que su pulmón colapsado ya está reparado. Dijeron que los problemas pulmonares son frecuentes en los niños que llevan tanto tiempo con el tubo respiratorio.”
El21 de julio, publicó: “El procedimiento Pluradesis no tuvo éxito. No creíamos que fuera a solucionar su problema linfático, pero valía la pena intentarlo. Ahora están presentando su caso a otros hospitales para ver si alguien puede ayudarla. Mañana esperan quitarle el tubo respiratorio. Seguirá teniendo algo de apoyo mientras empieza a respirar por sí misma. Es un paso ENORME en la dirección correcta. Sydney pesa ahora 2,5 kg. 11 onzas y 11 semanas de edad”.
El24 de julio, publicó: “Vale… necesitamos que todos recéis para que la teleconferencia de mañana salga bien. El Hospital Infantil de Filadelfia cree que puede solucionar su problema linfático. Su caso es extremadamente raro, y son el único hospital del país que trabaja en soluciones para este problema. Mañana, todos los médicos de aquí y de allá tendrán una conferencia telefónica con nosotros. Todo el mundo tiene que sentir que está lo bastante estable como para transportarla en un jet hospitalario al CHOP”.
Continuó: “Mi familia no tenía ni idea de cómo recaudar fondos o apoyarnos económicamente porque ninguno de nosotros había estado nunca en esta situación. COTA se reunió personalmente con mi familia y nuestros voluntarios en Texas y entonces comenzó nuestro viaje para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. COTA nos proporcionó tranquilidad y seguridad a nosotros, a nuestra familia y a nuestros generosos contribuyentes.”
El25 de julio publicó: “En la reunión de esta tarde todos los médicos están de acuerdo en enviarla al CHOP. Deberíamos irnos esta semana en algún momento”.
El2 de agosto, Sarah hizo saber a todo el mundo: “Lo hemos conseguido y estamos instalados en el CHOP” , que estaba a más de 1.300 millas de su casa.
Sydney se sometió a la intervención el3 de agosto. Por desgracia, su mapeo linfático no fue tan sencillo como deseaba el equipo médico. Les dijeron a Sarah y a Matt que había un 70% de probabilidades de que hubieran solucionado el problema. Y al día siguiente, se sintieron aliviados y agradecidos al oír que el equipo del CHOP era cautelosamente optimista de que el procedimiento había funcionado. Sarah compartió: “Gracias a todos por vuestras amables palabras de apoyo, oraciones y ánimos. Nuestro viaje no ha terminado, pero estoy contenta de que hayamos vuelto a dar unos pasos adelante.”
A lo largo de estos meses, el equipo de voluntarios planificó y organizó activamente actividades de recaudación de fondos de COTA en honor de Sydney, y COTA estuvo al lado de la familia para ayudar con los crecientes gastos relacionados con el trasplante asociados a su inesperado viaje.
El18 de agosto, publicó “Desde la última vez que posteé ha habido algunos contratiempos. Tiene una infección rara por un medicamento que toman las personas inmunodeprimidas. Esta infección ha llegado a su vía central y tiene una infección en la sangre. Los médicos de Enfermedades Infecciosas confían en poder controlarla lo antes posible. Con suerte, estaremos en camino de volver a casa, a Texas, la semana que viene”.
El24 de agosto por fin ocurrió. Sarah informó a sus familiares, amigos y seguidores de que el avión estaba en camino para recoger a la familia y llevarla de vuelta al Texas Children’s Hospital, lo que supuso una gran bendición y la respuesta a muchas oraciones. Las siguientes prioridades del equipo cardiológico de Sydney eran conseguir que respirara por sí misma y que tolerara la comida en el estómago para que esta familia pudiera estar toda junta, bajo un mismo techo… en su casa.
El 2 de septiembre fue un gran día para Sydney. Ya estaba de vuelta e instalada en el Texas Children’s cuando su equipo cardíaco le dijo a Sarah que era hora de quitarle el tubo respiratorio. Cuando se lo quitaron, Sydney empezó a respirar bien por sí misma. Aunque necesitaría oxígeno suplementario durante un tiempo, éste fue realmente un hito para la recuperación de Sydney.
El4 de septiembre, Sarah publicó “Hoy se cumplen 110 días en la UCI cardiovascular de insuficiencia cardíaca del Texas Children’s (y un breve paso por el CHOP). En las rondas de esta mañana se ha hablado de trasladarnos a una habitación de hospitalización TAL VEZ dentro de una semana. Sydney tiene que demostrar que puede seguir respirando con una mascarilla y luego con cánulas nasales, pero si lo consigue, nos trasladarán. Está haciendo grandes progresos y hay luz al final del túnel”.
A mediados de septiembre, Sydney fue trasladada a una habitación de paciente normal. Le quitaron todos los cables, excepto el monitor de saturación de oxígeno. Sarah y Matt estaban disfrutando de sus grandes sonrisas, observando los movimientos de sus manos y escuchando atentamente cómo iba encontrando su voz. El1 de octubre, Sydney pudo salir al exterior por primera vez; le encantaba mirar a su alrededor y estaba sencillamente hipnotizada por todo.
El 5 de octubre de 2016, tras 142 días / 20 semanas / cinco meses, Sydney salió del hospital. Sarah y Matt sabían que tendrían que ir muchas veces al hospital, pero estaban encantados de volver a casa. También ese día, Sydney decidió darse la vuelta y levantar la cabeza por primera vez. Fue un día rebosante de bendiciones, hitos y alegría.
Una vez en casa, Sarah posteó, “Nos va bien en casa. Intentando adaptarnos a los horarios de la medicación, a las citas con los médicos y a la vida. Es muy bueno estar en casa como una familia. Tenemos muchas citas con los médicos próximamente, pero eso es reconfortante porque la mirarán todo el tiempo. La alimentación va bien; seguimos trabajando en los niveles de medicación con el equipo de trasplantes. Ah… ¡y Sydney sabe agitar un sonajero!”.
Una vez en casa, Sydney pudo celebrar su Primer Halloween. Sarah dijo: “Salimos solas y la mantuve alejada de todo el mundo, pero no podía dejar que se perdiera Halloween. De nada sirve tener un nuevo corazón y una nueva vida si te pierdes los momentos divertidos”. El24 de noviembre, Sarah observó que Sydney estaba teniendo muchas primeras veces, esta vez su Primera Acción de Gracias. Dijo: “Estamos agradecidos por tantas cosas… enfermeras, terapeutas PT/OT, médicos (TODOS), nuestra familia donante por este maravilloso don de la vida y sobre todo a Dios por permitirnos tener este precioso tiempo con Sydney”.
El 17 de diciembre de 2016, Sydney cumplió seis meses tras el trasplante. Conoció a Papá Noel por primera vez y se puso unas zapatillas rojas brillantes. Sarah estaba emocionada porque era la primera vez que Sydney llevaba zapatos. La primera Navidad de esta familia de cuatro miembros estuvo llena de alegría y bendiciones… regalos y gratitud. Estaban agradecidos por estar juntos, pero también sabían que 2017 iba a estar lleno de visitas al médico, pruebas, medicamentos, análisis de laboratorio y muchos gastos relacionados con el trasplante. Ante esta realidad para la familia Payne, el equipo de voluntarios de COTA for Sydney P siguió planificando y celebrando actos para recaudar fondos a lo largo de 2017.
En junio de 2017, justo antes del primer aniversario del trasplante de corazón de Sydney, Sarah compartió esto con los muchos seguidores y simpatizantes de la familia: Esto es largo, pero es algo que he debatido compartir durante mucho tiempo. Normalmente no publico este tipo de recuerdos, pero me ha pesado mucho en el corazón. Tengo la sensación de que alguien puede necesitar oír este mensaje de ESPERANZA:
Nunca olvidaré el día en que casi moriste en mis brazos y la última vez que pude abrazarte hasta mediados de julio. Recuerdo haberte tenido en brazos en la UCI Cardiovascular cuando tenías 20 días. Tú (Sydney) estabas bien, y nosotros sólo aguantábamos. De repente empezaste a vomitar y entonces las alarmas empezaron a sonar y a volverse locas. Mientras te miraba, la luz de tus ojos se desvaneció y desapareciste. Los médicos, las enfermeras, nuestra enfermera, todos vinieron corriendo. Bajaron la cuna de calentamiento hasta el suelo y empezaron a colocarla a nuestro alrededor con bandejas e instrumental. Intenté devolverte, pero el médico de la UCI me dijo que siguiera abrazándote… que podría pasar mucho tiempo antes de que volviera a abrazarte. Y tenía razón. Me agarré fuerte, luego te alcanzó y te besé la cabeza. Papá te besó y te entregamos. Hasta mi cumpleaños, a principios de julio (un año después), no pude volver a abrazarte. Fue uno de los días más duros de nuestro viaje. Mi mensaje es que cuando estés mirando a la muerte a la cara o a la desesperanza o a una profunda tristeza, sepas que siempre hay luz y ESPERANZA.
Durante el verano de 2019, la familia Payne tuvo un susto imprevisto. En una cita de revisión, algunos de los síntomas de Sydney llevaron a su equipo de médicos a pedir una biopsia de médula ósea. Sarah y Matthew se sintieron muy aliviados cuando los resultados preliminares de la biopsia no mostraron ningún cáncer activo, que era lo que les preocupaba. Pero varias semanas después, tras estudiar más a fondo sus células, encontraron anomalías que parecían estar relacionadas con un medicamento contra el rechazo cardíaco que estaba tomando. Los Payne consideraron que era una gran noticia porque podía solucionarse fácilmente con un cambio de medicación. La segunda anomalía era más grave: el síndrome mielodisplásico secundario (SMD), que es una preleucemia. Durante varias semanas, Sydney volvió a estar ingresada debido a unas fiebres incesantes y a la necesidad de pruebas adicionales.
Tras numerosas consultas, pruebas y hospitalizaciones, a Sydney le diagnosticaron síndrome mielodisplásico pediátrico (SMD). El único tratamiento para los SMD es un trasplante de médula ósea (TMO); Sarah y Matthew estaban desolados. Tras muchas más pruebas, citas con especialistas y numerosas extracciones de sangre, se determinó que su TMO tendría que tener lugar la primera semana de diciembre. Los Payne volvieron a casa y tuvieron que mantener a Sydney en aislamiento para alejarla de gérmenes e infecciones.
Justo antes de Acción de Gracias, mientras la familia se preparaba para otro trasplante que le salvaría la vida, los resultados de su biopsia de médula ósea más reciente cogieron al equipo médico completamente por sorpresa. El MDS de Sidney había empezado a invertirse. El TMO quedó en suspenso mientras el equipo esperaba a ver qué hacían las células de Sydney. Las Navidades de 2019 las pasamos en casa, esperando a Papá Noel, disfrutando de las vistas y los sonidos de la temporada… y no en la Unidad de Médula Ósea del Texas Children’s. Fue realmente el mejor regalo que podían imaginar.
Sydney tuvo que volver para someterse a pruebas periódicas de médula ósea y, a mediados de marzo de 2020, los resultados de su biopsia no habían cambiado. Las pruebas mostraron que tenía un 10% o menos de células de SMD en la médula, lo cual fue una gran victoria. Sarah publicó: “Debido al Coronavirus, ahora debemos mantener aislada a Sydney. Su sistema inmunitario debilitado y sus antecedentes la convierten en alguien que sencillamente no puede contraer el COVID-19. Nuestra prioridad número uno es mantenerla a salvo. Dios es bueno y todos superaremos esta locura. Sólo tenemos que creer”.
Según Sarah, “a Sydney le diagnosticaron inesperadamente una insuficiencia cardiaca, así que pasamos de ser una familia normal con dos ingresos a una familia con un solo ingreso, literalmente de la noche a la mañana. Con un solo ingreso, teníamos la creciente presión económica de las facturas de los médicos, el aparcamiento del hospital, la comida en el hospital mientras hacíamos malabarismos con los viajes a casa para intentar mantener cierta sensación de normalidad para nuestra hija mayor. Nunca olvidaré estar sentada junto a la cama de Sydney en el hospital y abrir nuestra primera factura, que ascendía a 5.000 dólares, y pensar: “¿Cómo demonios vamos a pagar esto? Nuestra trabajadora social de trasplantes nos dio información sobre cómo recaudar fondos para el largo viaje que estábamos a punto de emprender. Elegimos COTA por todo el apoyo que ofrecen. Siempre hay una persona real con la que hablar. Es un equipo de profesionales que se preocupan de verdad no sólo por la recaudación de fondos, sino por el bienestar de la familia. La gente de COTA estuvo ahí para ayudar a nuestra familia en el momento más difícil de nuestras vidas.”
En septiembre de 2021, Sarah publicó: “Siento no postear ya muy a menudo. No estoy segura de si me recuerda a los momentos frágiles de la vida de Sydney o qué, pero me disculpo. Has rezado, has tendido la mano, has hecho donaciones y has formado parte de su vida. Aquí tienes una actualización rápida. Está en la guardería y está prosperando. Está aprendiendo, pero va un poco retrasada y sigue arrasando… haciendo un montón de amigos y llevando todas sus camisetas de los Vengadores. A Sydney le encanta la gimnasia y es una niña tontorrona de cinco años. Gracias por ser guerreros de oración. Es por la gracia de Dios que Sydney está hoy con nosotros”.
Cuando le preguntamos recientemente si los fondos de COTA recaudados en honor de Sydney P siguen marcando la diferencia, Sarah dijo: “El año pasado Sydney necesitaba ayuda para tratar el Trastorno de Estrés Postraumático. Nos remitieron a un programa que podía ayudarla, pero era demasiado caro y no podíamos permitírnoslo. Fue entonces cuando, una vez más, intervino COTA. Como estaba relacionado con el trasplante, COTA podía pagar este tratamiento necesario. Gracias a COTA, Sydney se está curando realmente del trauma asociado a su viaje de trasplante”.
Continuó: “Puedo respirar más tranquila sabiendo que si Sydney necesita otro trasplante de corazón, o cuando lo necesite, no tendré esa sensación de desesperación económica cuando esté abriendo factura tras factura. El mero hecho de saberlo nos da a Matthew y a mí una sensación de paz”.
Este mayo de 2024, el Día de la Madre tiene un aspecto muy distinto al de hace ocho años, cuando nació Sydney y, a las pocas semanas, sufrió un fallo cardíaco. Sarah ya no postea con tanta frecuencia como al principio de su viaje de trasplantes, pero eso se debe a que ella y Matthew tienen dos niñas activas que practican deportes, trabajan duro en el colegio, montan en patinete… mientras viven y aman la vida gracias a muchos regalos desinteresados que les han traído hasta aquí. Como dice Sarah: “La vida simplemente ha estado llena de bendiciones y normalidad. Espero que todo el mundo siga recordando todas las bendiciones que Dios nos ha proporcionado a nosotros y a nuestro pequeño Syd.”
El primer día de guardería, Sydney levantó una pizarra que decía: “De mayor quiero ser médico”. Su Familia COTA espera ver cumplidos todos sus sueños.
¡Disfruta del Día de la Madre, Familia Payne, de parte de tu Familia COTA!
