1 de mayo de 2023 – Mayo es un mes lleno de familia y diversión, especialmente el segundo fin de semana, cuando las familias se reúnen para celebrar a las mamás. Mayo siempre ha sido un mes importante para la familia Kloft de Mt. Angel (Oregón): hay mucho que hacer en la granja, ganado joven que cuidar y sus clientes están listos para la temporada de parrilladas, lo que significa que todos los sábados los Kloft se levantan antes del amanecer para ir al mercado de agricultores de Beaverton a ver a clientes y amigos y vender su carne de vacuno, cerdo, cordero y cabra criados en pastos de Lonely Lane Farms, en el valle del río Willamette de Oregón. En mayo, sin duda también dedicarán tiempo a celebrar el Día de la Madre y el tercer aniversario de la noticia de que su hijo John necesitaba un nuevo riñón, que finalmente procedería de su madre.
Patty y Mike Kloft se emocionaron al enterarse en 2012 de que estaban embarazados. Su hijo, John, llegó en enero de 2013 y la familia comenzó a criar a un bebé mientras criaban ganado y mantenían su granja familiar. Los primeros seis años de la vida de John fueron relativamente tranquilos. Creció amando la vida en la granja y abrazando todos los matices de la vida al aire libre mientras aprendía a cuidar de los animales y de la tierra. En mayo de 2020, sin embargo, esta familia recibió una noticia inesperada. John tenía entonces siete años; había empezado a tener dolores en el costado. Patty y Mike lo llevaron a ver a su asistente médico. Los mandó a hacer más pruebas porque sus síntomas le parecían extraños. El primer pensamiento fue apendicitis. Pero cuando llegaron los resultados de las pruebas, Patty y Mike se enteraron de algo inimaginable: John sufría una enfermedad renal crónica en estadio 4. Además del shock que supuso el diagnóstico, también les dijeron que John necesitaría su primer trasplante de riñón en un plazo de entre dos meses y dos años. A su pequeño le quedaba muy poca función renal.
“Este es un viaje que no esperábamos emprender”, dicen los Kloft. “John ha sido un niño relativamente sano. Ha tenido algunos problemas respiratorios y de alergias, pero es muy activo y un niño normal. John es curioso, atento y muy inteligente. Le encanta trabajar codo con codo con nosotros en la granja. El hecho de que pareciera tan sano confundió a sus médicos. Normalmente, alguien con sólo un 22% de función renal tendría un aspecto poco saludable y la tensión alta. John no parecía estar enfermo, lo que fue una bendición en medio de la noticia de que padecía insuficiencia renal.”
En agosto de 2020, John fue aceptado formalmente en el programa de trasplantes del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, en Palo Alto (California)… a unos 650 kilómetros de su granja de Oregón. Mientras estaban en Stanford para las pruebas y la evaluación de John, Patty y Mike se reunieron con un trabajador social de trasplantes que les habló de los muchos aspectos del viaje del trasplante, incluidos los costes asociados a un trasplante que salva vidas. Y uno de los grupos que Mike y Patty conocieron por primera vez fue la Children’s Organ Transplant Association (COTA). Con su aprobación, el trabajador social envió una consulta electrónica de COTA Connect a la sede de la organización en nombre de la familia Kloft. Un miembro del personal de COTA se puso en contacto con ellos para responder a sus preguntas y hablarles de la recaudación de fondos para una miríada de gastos relacionados con el trasplante.
El 21 de agosto de 2020, Patty y Mike enviaron su acuerdo firmado a la sede de COTA en Indiana, y la familia Kloft pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA y John se convirtió en un COTA Kid.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres y cuidadores que atienden a un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
“Una de las principales razones por las que decidimos formar parte de COTA fue la distancia entre nuestra explotación en Oregón y su equipo de trasplantes en California”, explica Patty. “Nuestro seguro cubrirá una parte sustancial de los gastos médicos, pero sabíamos que tendríamos que viajar a Stanford varias veces antes y después del trasplante de riñón de John. Se determinó que tanto Mike como yo éramos donantes compatibles, pero aún teníamos que someternos a pruebas y procesos de selección en California. Sabiendo que uno de nosotros estaría preparándose y recuperándose para donar un riñón a John, nuestro negocio se vería sometido a tensiones. Sin COTA, la idea de programar dos cirugías importantes simultáneas que dejarían a uno de nosotros sin poder trabajar de cuatro a seis semanas era abrumadora. Tenemos mucha suerte de haber encontrado a COTA para que nos ayudara a construir un puente financiero que nos permitiera superar el trasplante de John y mantenernos económicamente estables al otro lado.”
El 6 de octubre de 2020, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia debido a COVID-19, por lo que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudo comenzar inmediatamente. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Johns Journey, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para aceptar donaciones en línea para gastos relacionados con el trasplante.
Tanto Patty como Mike viajaron a Stanford durante el otoño de 2020 para someterse a las pruebas de donante vivo y ver quién sería el mejor donante de riñón para John. Las pruebas mostraron que el riñón de Mike tenía una estructura vascular complicada, por lo que se determinó que Patty sería la donante más adecuada. Patty y Mike utilizaron el sitio web proporcionado por el COTA para compartir la noticia de esta manera: “El equipo de trasplantes de John se reunió esta semana para tomar una decisión y Patty ha sido aprobada como donante de John. Estamos trabajando para fijar una fecha para el trasplante, que probablemente será antes de lo previsto debido al aumento de casos de COVID-19″. También debido a COVID, Patty y John tendrán que ir a Stanford 11 días antes del día del trasplante para estar en cuarentena y someterse a múltiples pruebas de COVID. Esto es otro estrés financiero con 11 días extra en un hotel, que nuestro seguro no cubre, ¡pero gracias al apoyo de COTA podemos hacerlo! Muchas gracias por todo lo que estáis haciendo… por venir a ver cómo estamos y por donar a COTA para Johns Journey. Poder acceder a los fondos COTA nos mantiene a flote y esperanzados durante estos momentos tan estresantes. Por favor, seguid compartiendo el enlace de COTA, comentando y teniéndonos a todos en vuestras oraciones.”
El 2 de febrero de 2021, Patty y Mike publicaron en el sitio web de COTA for Johns Journey: “Acabamos de enterarnos de que las operaciones de John y Patty tendrán lugar el día de San Patricio, el 17 de marzo de 2021. Continuaremos con las operaciones regulares de la granja mientras estemos fuera gracias a nuestro increíble personal. Y algunos de ustedes pueden vernos en el Beaverton Farmers Market un par de veces antes de salir para California. Después de eso, nuestro increíble equipo de mercado estará allí “.
El7 de marzoEsta semana hemos alcanzado el objetivo de recaudación de 100.000 dólares de COTA para el viaje de Johns. Es un hito enorme que no podíamos ni imaginar cuando empezamos este viaje. Estamos impresionados. Gracias a COTA, podemos respirar mucho más tranquilos. Llevar nuestro negocio y planificar dos operaciones ha sido muy intenso. Los fondos COTA pueden utilizarse para viajes, alojamiento, comida e incluso pérdida de ingresos. Es una verdadera tranquilidad para nosotros y para nuestro negocio familiar. Nos sentimos increíblemente humildes”.
Tal y como estaba previsto, el17 de marzo John recibió su nuevo riñón y su segunda oportunidad en la vida de manos de su madre, Patty. Con motivo del Día de la Madre, Patty compartió estas reflexiones sobre su trayectoria hasta la fecha… y su gratitud.
Me emociono mucho cuando me siento a hablar de donar un riñón a John. Fue una decisión bastante sencilla como padre. Cualquier madre lo entendería. Simplemente necesitaba otra parte de mí. Mike o yo podríamos haber donado. Al final, mi riñón funcionó mejor. Una vez que se produjo el trasplante de riñón, pasó de ser mi riñón al riñón de John. Ahora es su trabajo (con la ayuda de todos nosotros) mantener su riñón sano. Contar con el apoyo de COTA para toda la vida es una gran parte de ello.
Quiero que John tenga éxito en lo que haga. Necesitaba un riñón sano para lograrlo. Y estoy muy agradecida de que COTA estuviera allí para ayudar. COTA elimina gran parte del estrés financiero de un trasplante. Con COTA, podemos centrarnos en la logística y el apoyo emocional sabiendo que nos ocupamos de las finanzas. Tenemos un seguro estupendo, pero hay muchos gastos que no están cubiertos. Los fondos del COTA ayudan a costear los viajes de ida y vuelta al centro de trasplantes, las pernoctaciones y los coches de alquiler. Para nosotros, el hotel, los billetes de avión y el alquiler de coche suman unos 4.000 dólares por viaje al centro de trasplantes. Gracias al COTA, ese dinero no sale de nuestro presupuesto familiar, lo que significa que podemos seguir manteniendo nuestra granja familiar. Tenemos que mantener el negocio para conservar nuestro seguro médico. COTA nos ayuda a garantizar el apoyo que necesitamos para seguir proporcionando a John los cuidados que necesita, y a nuestra familia la estabilidad que necesita. Sabemos que John necesitará un segundo trasplante algún día. No se trata de “si”, sino de “cuándo”. Los trasplantes no siempre duran toda la vida. Pero el COTA sí.
El trasplante de John ocurrió durante la pandemia. Fue estresante. Cuando COVID-19 golpeó por primera vez, todas las cirugías no esenciales fueron canceladas. La gente se volcó en ayudarnos cuando se enteraron del diagnóstico de John. Tuvimos dos comunidades que nos apoyaron de verdad: Mt. Angel, Oregón, donde crecimos Mike y yo (y donde está creciendo John). Y contábamos con la comunidad del Beaverton Farmers Market, cerca de Portland, y nuestra red de clientes de todo Oregón. Hubo gente que nos escribió cartas diciéndonos que llevaban años comprando nuestra carne: habían oído hablar de John y querían ayudar. A todos nos encantaba leer las cartas. Demostró a John que a mucha gente le importaba. También teníamos amigos dispuestos a ayudarnos con sus conocimientos de recaudación de fondos, comunicación y trabajo sin ánimo de lucro. COTA proporcionó recursos increíbles que a nuestro equipo de recaudación de fondos le encantaron. Así fue mucho más fácil alcanzar nuestro objetivo de recaudar 100.000 dólares para toda una vida de cuidados y gastos relacionados con el trasplante. El COTA nos ayudó mucho con la estructura. Somos muy organizados, llevamos nuestra granja y nuestra planta de procesamiento de carne. Pero la enfermedad renal y el trasplante de órganos eran totalmente nuevos para nosotros.
Vivir en una granja es una bendición. Uno de los médicos de John estaba asombrado porque los análisis de sangre de John mostraban que estaba muy enfermo, pero su aspecto era bastante normal. Su equipo médico pensó que en parte se debía a que John lleva un estilo de vida tan sano y activo en Lonely Lane Farm. Al ser un productor especializado (carne de vacuno alimentado con hierba, cordero, cerdo y cabra alimentados con pasto) ya estábamos educando a la gente. Ya teníamos Instagram y Facebook configurados. Fue una transición bastante natural compartir también lo que estaba ocurriendo con John. La gente había seguido a John mientras crecía en la granja. Su trasplante de riñón fue un capítulo más de la historia que estábamos compartiendo. No sé si hubiéramos tenido tantas ganas de compartir nuestro viaje y recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante si no hubiéramos contado con el apoyo de COTA… el sitio web, las ideas para recaudar fondos y mucho más. Las llamadas del personal de COTA para ver cómo estábamos fueron, y siguen siendo, muy reconfortantes.
Alrededor del Día de la Madre de 2021, Patty y Mike publicaron una actualización en el sitio web de COTA for Johns Journey: “John está muy bien desde que volvió a casa el mes pasado. John tuvo un pequeño susto de salud en su chequeo normal, pero su equipo médico cree que se resolverá por sí solo. John sigue teniendo mucha energía y le va bien con su nuevo protector renal que lleva alrededor de la cintura. Toda nuestra familia ha estado de vuelta en el Beaverton Farmers Market durante las últimas semanas, y ha sido GENIAL ver a nuestros amigos y a nuestros clientes. Patty todavía se cansa, pero no tanto como antes. Gracias por todo su apoyo”.
El 17 de marzo de 2022 fue el primer aniversario del riñón de John. Los Kloft publicaron esta actualización: “Hoy hace un año, John recibió un nuevo riñón… y Patty recibió un riñón más ligero. Ver la salud de John mejorar tanto en un año ha sido increíble. Como padres, significa todo. John creció cinco pulgadas. Tiene mucha más energía y lee mejor. Cuando los riñones no funcionan, todo el cuerpo se resiente. Una cosa que hemos aprendido este año es que la enfermedad renal es un viaje de por vida. No es sólo ‘trasplante y cura’, que es lo que pensábamos antes de vivirla. Por eso estamos tan agradecidos al COTA”.
Patty y Mike resumieron así su gratitud: “COTA ayuda a una familia como la nuestra a afrontar de verdad toda una vida de gastos relacionados con el trasplante con un equipo que nos apoya sin cobrarnos nunca una cuota. Tenemos suerte de contar con un buen seguro. Pero aun así, surgen muchos gastos que no están cubiertos. Gastos de viaje de la familia y pernoctaciones cerca del centro de trasplantes. Viajes de ida y vuelta a California para revisiones renales. Medicamentos inmunosupresores caros. Ver a John sano y saber que nuestra familia está segura económicamente… son los mejores regalos”.
Este Día de la Madre, John probablemente pasará el fin de semana comprando flores para su madre en el Mercado de Granjeros de Beaverton, controlando a los terneros y cabritos de la granja, paseando por los pastos con los padres y los perros de la granja, creando obras de arte para mamá y, probablemente, tomando toneladas de sol y aire fresco. Cuando le preguntaron qué espera del futuro, John dijo: “Espero que mi riñón dure mucho tiempo”. La esperanza de Patty y Mike para el futuro es que John pueda seguir sus sueños, quizás convirtiendo Lonely Lane Farms en una granja familiar de cuarta generación.
