Su hijo va a la universidad gracias a dos trasplantes de hígado en 2015 y 2022
3 de septiembre de 2024 — La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) es una organización nacional sin ánimo de lucro con un poderoso eslogan… El líder de confianza que apoya a las familias… durante toda la vida. Fundada en 1986, la COTA pronto celebrará cuatro décadas cumpliendo esta promesa. El viaje de trasplante de una familia de Colorado, que tiene un importante hito en septiembre, es un testimonio vivo del compromiso de por vida de COTA.
Gavin Maxwell nació en noviembre de 2004 en Wyoming. Su nacimiento fue normal, al igual que su primer año de vida. Tenía dos hermanas en casa que estaban encantadas con su nuevo hermano. En noviembre de 2005, cuando llevaron a Gavin a su revisión del primer año, mamá Shay y papá Willy supusieron que todo sería rutinario, como lo había sido con sus hijas. Durante la cita, el pediatra presionaba el estómago del bebé, luego pasaba a otra cosa… y luego volvía otra vez a la zona del estómago. A Shay le pareció que su hijo estaba sufriendo muchas presiones y pinchazos. Tras repetir varias veces esta parte de la exploración, el médico le sugirió que se sentara. Le explicó que Gavin tenía el hígado y el bazo dilatados y que era necesario hacerle análisis de sangre. Esos análisis se hicieron rápidamente y revelaron que las cifras del hígado del bebé eran muy altas. Shay y Willy esperaron nerviosos a la siguiente cita, cuando tendrían que volver para hacerse más análisis de sangre. En esa visita, cuando la familia esperaba con ilusión las primeras Navidades de Gavin, se enteraron de que estaba bastante enfermo. A Shay y Willy les dieron a elegir entre ir a Denver o a Salt Lake City para hacerse más pruebas.
En enero de 2006, viajaron al Hospital Infantil de Colorado, en Denver, donde sometieron a Gavin a un sinfín de análisis de sangre, ecografías y otros exámenes para intentar determinar cuál era la causa de sus análisis elevados y de su agrandamiento del hígado y el bazo. Tras unos días de pruebas y la eliminación de varias posibilidades, los médicos diagnosticaron al bebé un trastorno genético llamado Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina, un trastorno de la proteína Alfa-1 que produce el hígado para proteger los pulmones. En el caso de Gavin, las proteínas estaban malformadas y no podían salir del hígado, por lo que se habían acumulado con el tiempo y empezaron a atacar el tejido sano del hígado, causando cirrosis. A Willy y Shay les dijeron que la única “cura” para la Alfa-1 era un trasplante de hígado. Tras recibir esta inesperada noticia, les dieron el alta y los enviaron a casa. Recuerdan que les daba vueltas la cabeza; estaban comprensiblemente desolados por el diagnóstico.
Gavin no sólo se enfrentaba a una insuficiencia hepática y a un trasplante, sino que se trataba de un trastorno hereditario, por lo que no estaban seguros de quién más de la familia corría riesgo. Al igual que otras familias que reciben un diagnóstico que les altera la vida, los Maxwell iniciaron un viaje para aprender todo lo posible sobre el trastorno, incluida la búsqueda del mejor equipo médico y hospital para Gavin. Parte de la investigación de la familia les llevó a comunidades online de familias de otros niños con hepatopatía, que fueron de gran ayuda compartiendo sus conocimientos a través de sitios web y correos electrónicos. Un recurso que les recomendaron desde estas comunidades online fue la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA), que mirando ahora hacia atrás… 18 años desde el momento de su primera llamada… describen como una bendición increíble. Willy dice: “Llamamos a la COTA en febrero de 2006 y nos ayudaron desde el primer día con orientación y apoyo para la recaudación de fondos. También empezamos a buscar el mejor hospital para atender a Gavin. Recorrimos el país, literalmente, y no nos sentíamos cómodos hasta que aterrizamos en St. Desde el momento en que llegamos al Hospital Infantil de San Luis, sentimos una sensación de paz y confianza. Empezamos un viaje y una asociación que, junto con COTA, ha durado más de 18 años y continúa hasta hoy.”
El trasplante de hígado, la gestión de la enfermedad Alfa-1 y las herramientas de COTA han evolucionado desde junio de 2006, cuando el equipo inicial de voluntarios de la familia recibió formación en Riverton, Wyoming. Ahora que Gavin ha terminado el instituto y ha empezado la universidad, Willy ha escrito un relato sobre cómo la familia llegó a donde está hoy. He aquí algunas de sus reflexiones:
A lo largo de 2007 y 2008, hicimos múltiples viajes de ida y vuelta de Wyoming a San Luis, a veces cada tres meses, trabajando con el equipo para conseguir que las cifras de laboratorio de Gavin bajaran y se regularan mediante diversos medicamentos. Fue un esfuerzo costoso y tuvimos la bendición de que nuestras familias y la comunidad se unieran en torno a Gavin y quisieran prestarle apoyo. COTA nos ayudó mucho a orientar a nuestro equipo de voluntarios sobre cómo recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante y a trabajar con nosotros sobre cómo recibir asignaciones para facturas médicas, medicamentos recetados, viajes, alojamiento y mucho más.
La vida giraba en torno a la salud de Gavin, tanto si se trataba de tomar decisiones sobre a qué colegios asistir, dónde ir de vacaciones, qué trabajos aceptaríamos Shay o yo… todo giraba en torno al impacto en la salud de Gavin, la proximidad a los médicos y la capacidad de viajar a San Luis en un momento dado. Gavin pudo asistir a preescolar y primaria, y de los 4 a los 9 años su salud fue bastante estable. En 2013, tras una temporada que nos llevó de Wyoming a Montana y a Tennessee, volvimos a Wyoming. Con cada traslado, teníamos que encontrar rápidamente un médico local que aceptara a Gavin como paciente.
Una de las muchas ventajas de trabajar con COTA es que, viviéramos donde viviéramos, nos mudáramos las veces que nos mudáramos, eran un apoyo constante. No importaba si estábamos en transición como familia, COTA era un socio establecido en el viaje… lo que ha sido un alivio increíble y nos ha ayudado a construir una base sólida para su cuidado. Nos esforzamos para que la primera infancia de Gavin fuera “típica”. Permitiéndole participar en actividades y deportes cuando era posible. Jugó al béisbol y al fútbol a una edad temprana, y disfrutaba saliendo con sus amigos. Su nivel de energía nunca alcanzó el de sus compañeros, y su retraso en el desarrollo físico se hizo cada vez más evidente a medida que envejecía. Pero eso nunca disuadió su deseo de participar, que siempre alentamos. No importaba el miedo o la ansiedad que Shay y yo sintiéramos, estábamos decididos a dejarle ser un niño.
Cuando diagnosticaron a Gavin por primera vez y supimos que el trasplante era inevitable, nos dijeron que había algunas cosas que podían hacer que le fallara el hígado. Una de ellas sería que diera el estirón de la adolescencia. En noviembre de 2014, alrededor de su 10º cumpleaños, la salud de Gavin empezó a empeorar. Sus análisis empeoraron, sus niveles de energía disminuyeron y empezó a faltar regularmente al colegio y a las actividades. En enero de 2015 le diagnosticaron Síndrome Hepático Pulmonar, que hizo que sus niveles de oxígeno descendieran hasta niveles peligrosos. El Hospital Infantil de San Luis envió su vuelo médico a Wyoming y lo trasladó al hospital el 25 de enero de 2015. Se confirmó el diagnóstico y el equipo empezó rápidamente a evaluarlo para incluirlo en la lista de trasplantes. Gavin estuvo ingresado casi una semana sometiéndose a multitud de pruebas, mientras Shay y yo teníamos muchas reuniones sobre los aspectos económicos de un trasplante. A lo largo de estas reuniones, nos tranquilizó saber que teníamos a COTA de nuestro lado y en nuestro tribunal. Volvimos a Wyoming con Gavin con oxígeno a tiempo completo, y el 6 de febrero de 2015 se le incluyó oficialmente en la lista para un nuevo hígado. Entonces, el 27 de febrero, Shay, Gavin y yo tuvimos que viajar a San Luis en avión. Sus niveles de oxígeno eran bastante malos. Afortunadamente, la espera no fue larga. El1 de marzo, mientras estábamos sentados en Buffalo Wild Wings, recibimos la llamada de que había un hígado disponible. En un par de horas estábamos ingresados en el hospital. Gavin recibió su regalo de vida el 2 de marzo de 2015, y todo fue increíblemente bien.
Como vivíamos en Wyoming y el trasplante se realizó en San Luis, uno de nuestros mayores retos era la distancia. Tras el trasplante de Gavin, el equipo estaba dispuesto a darnos el alta del hospital, pero no se sentían cómodos dejándonos volver a casa. Pudimos ponernos en contacto con Mid-America Transplant, que tenía viviendas para familias de trasplantados y nos proporcionó un pequeño apartamento amueblado para alquilar. El coste de mantener nuestra casa en Wyoming y una residencia adicional en San Luis supuso un reto, pero no una carga gracias a COTA y a la avalancha de apoyo de nuestra familia y amigos.
A Gavin le permitieron volver a Wyoming el3 de abril y pudo retomar su vida normal. Volvió al colegio, jugó con amigos, se apuntó a deportes y simplemente disfrutó siendo un niño. Desde los 10 hasta los 17 años, Gavin pudo ser simplemente Gavin. Nuestra familia se trasladó de Wyoming a Greeley, Colorado, en 2018, donde Gavin continuó con la escuela, incluidos los deportes y las actividades, así como con trabajos a tiempo parcial. Teníamos que hacernos análisis cada tres meses y regresar a San Luis para una visita anual. Todos disfrutábamos adaptándonos a nuestra nueva normalidad.
Gavin mantuvo su estrecha amistad de nuestros días en Sheridan, Wyoming, y en el verano de 2022 viajó de Colorado a Sheridan para visitar a su mejor amigo. El 30 de junio de 2022, Gavin envió a Shay un mensaje de texto con una foto de sus ojos, preguntándole: “¿Mis ojos parecen amarillos?”. Por lo que pudimos ver, así era. Los padres del amigo con el que se quedaba eran médicos y confirmaron que tenía los ojos amarillos. Llevaron a Gavin al hospital local para que le hicieran análisis. Una vez comunicados los resultados al St. Louis Children’s, querían que Gavin estuviera ingresado en Colorado al día siguiente. Cogió un vuelo a primera hora de la mañana. Le recogimos y le llevamos directamente al Colorado Children’s, donde le ingresaron para hacerle pruebas. Tenía la bilirrubina muy elevada, además de otras pruebas. Esto fue tan repentino, a diferencia del viaje a su primer trasplante, y no estábamos preparados.
Aunque el hospital de Colorado estaba más cerca de donde vivíamos, seguía siendo necesario que uno de nosotros faltara al trabajo para estar en el hospital y que el otro viajara diariamente de un lado a otro. Una vez más, COTA se convirtió en parte integrante de nuestras vidas, porque disponíamos de fondos para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Una vez más, los fondos COTA podían destinarse a viajes, alojamiento, comida y gastos médicos… lo que habría supuesto un enorme estrés para nosotros sin ese apoyo. Gavin permaneció ingresado en Colorado durante dos semanas. A pesar de todos los esfuerzos y de los excelentes cuidados médicos, su hígado no respondió. El 12 de julio de 2022, Gavin fue trasladado en avión a St. Louis para que su equipo hepático pudiera determinar los siguientes pasos. Le ingresaron inmediatamente en el Hospital Infantil de San Luis y le hicieron más pruebas y tratamientos. Durante las dos semanas siguientes, el equipo intentó que su hígado respondiera positivamente, pero finalmente nada tuvo éxito. Tras un total de 24 días, Gavin recibió el alta del St. Louis Children’s, pero tuvimos que permanecer cerca del hospital hasta que se determinaran los siguientes pasos.
De nuevo, alquilamos un pequeño apartamento. El 30 de julio se decidió que su hígado no iba a recuperarse. Gavin tenía que ser incluido en la lista para otro trasplante. Una vez finalizado el proceso de evaluación y cuando el equipo consideró que Gavin estaba estable, nos permitieron volver a Colorado. Durante las dos semanas siguientes, de vuelta en casa, la salud general de Gavin siguió empeorando. Se estaban haciendo planes para que volviéramos a San Luis a fin de permanecer cerca hasta que recibiera un trasplante. El14 de septiembre, pocos días antes de que volviéramos a San Luis, recibimos “la llamada” de que había un hígado disponible para Gavin. Empaquetamos rápidamente el coche e hicimos el viaje de 12 horas, llegando al hospital a las 3 de la madrugada del15 de septiembre. Ese mismo día trasplantaron a Gavin y empezamos de nuevo el camino de la recuperación. El28 de octubre, el equipo dio luz verde a Gavin para volver a Colorado y rápidamente cargamos el coche para hacer el viaje de 12 horas a casa.
Desde entonces, a Gavin le ha ido muy bien en su recuperación. Pudo completar los requisitos para graduarse en el instituto por Internet (se graduó oficialmente en mayo de 2023), y trabaja a tiempo parcial mientras asiste a la universidad. A veces parece un sueño.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Willy y Shay siguen estando agradecidos de que, hace muchos años, COTA acompañara a su equipo de voluntarios en cada paso de la recaudación de fondos, les proporcionara grandes ideas para eventos y les apoyara en todo lo que necesitaran mientras planificaban eventos y sensibilizaban sobre el viaje de la familia hacia el trasplante. Casi 20 años después, los esfuerzos de aquellos voluntarios por recaudar más de 90.000 $ para COTA siguen marcando una diferencia que salva vidas.
Gavin ha crecido básicamente como un Niño COTA, a un Adolescente COTA y ahora, pronto, a un Adulto COTA. A Gavin le encantan los videojuegos, los deportes, los coches y jugar con su hermano pequeño. Está encantado de haber terminado el instituto y no puede esperar a ver cómo se desarrolla el siguiente capítulo de su viaje.
Este mes de septiembre, la familia Maxwell celebrará el segundo aniversario del segundo trasplante de hígado de Gavin. Gavin asiste al Aims Community College de Greeley, Colorado, donde estudia justicia penal. También trabaja como guardia de seguridad en el Centro Médico del Norte de Colorado para avanzar en su objetivo profesional de convertirse en agente de policía. Sus padres se sienten aliviados al saber que, a medida que vaya entrando en la edad adulta y persiguiendo sus sueños, Gavin podrá costearse todos los cuidados necesarios para mantener sano su hígado, todo ello gracias a un increíble equipo de voluntarios, una familia solidaria y la ayuda de COTA.
