Una familia de Indiana celebra a los donantes de sangre y de órganos y la recuperación de su hijo tras un complicadísimo trasplante.
[su_vimeo url=”https://vimeo.com/496213204″ width=”720″ height=”460″ autoplay=”yes”]
4 de enero de 2021 — La Cruz Roja Americana ha designado el mes de enero como el Mes Nacional del Donante Voluntario de Sangre. Durante este mes, las donaciones de sangre suelen disminuir debido a las vacaciones escolares, las inclemencias del tiempo y las enfermedades invernales. Sin embargo, enero es un mes de gran necesidad de donaciones de sangre debido, en parte, a las cirugías electivas pospuestas por vacaciones y a los horarios festivos que impiden a los donantes donar sangre. Éste y todos los meses de enero venideros, una familia COTA de Indiana estará eternamente agradecida a los donantes de sangre cuya sangre se utilizó a lo largo del viaje de su hijo y su complicado trasplante, que le salvó la vida.
Megan y Brian Riley, de Washington, Indiana, entran en el año 2021 con la esperanza de que éste sea un año sin urgencias médicas, sin operaciones, sin complicaciones y sin contratiempos para su hijo Lawson, que cumplirá 5 años.th cumpleaños en abril, un sueño hecho realidad para esta joven familia.
Lawson nació a las 26 semanas de Megan y Brian, padres primerizos. Pesó 1 libra y 11 onzas y 
midió 13 pulgadas de largo. Aunque pasaron miedo muchas veces durante esos primeros días de vida de Lawson, Megan y Brian vieron a su pequeño bebé en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) luchar por ganar peso, sostener su propio cuerpo con el oxígeno adecuado y superar constantemente muchos obstáculos. Megan recuerda perfectamente el momento en que ella y Brian se habían alejado de la UCIN para recoger parte de su ropa y pertenencias porque les habían dicho que Lawson iba a recibir pronto el alta. Mientras recogían sus objetos personales, el médico de Lawson les llamó para decirles que una nueva radiografía del hospital mostraba algo preocupante. Muy poco después de aquella llamada telefónica de junio, a Lawson le diagnosticaron enterocolitis necrotizante (ECN), una enfermedad muy grave que se produce cuando el tejido intestinal se daña y empieza a morir. Suele afectar a bebés prematuros, como Lawson. El pequeño bebé fue trasladado rápidamente en ambulancia (mientras Brian y Megan lo seguían de cerca en su coche) al Hospital Infantil Riley de Indianápolis.
En aquel momento, Megan recuerda que el camino que tenía por delante su familia parecía muy largo y lleno de baches. “Cuando llegamos a Riley nos dijeron que nuestro bebé necesitaría varias intervenciones quirúrgicas a lo largo de la semana siguiente y que tenía pocas probabilidades de sobrevivir”, explica Megan. “Nos dieron a elegir entre dejar marchar a nuestro bebé en paz o proceder a la cirugía. Optamos por la cirugía”.
Aunque la operación se consideró un éxito, el equipo médico de Lawson no estaba seguro de que saliera adelante. Después de tres largos y estresantes días, el equipo médico pudo volver a entrar y terminar la operación. El equipo de cirujanos pediátricos había extirpado el 99% de los intestinos de Lawson y colocado una vía central y una sonda G para que el bebé de dos meses pudiera recibir y excretar nutrientes, líquidos y medicamentos. Según Megan, este fue el comienzo oficial del viaje de Lawson hacia el trasplante.
En julio de 2016, Lawson había progresado lo suficiente como para llevar ropa y ser trasladado a una cuna abierta. Incluso le habían retirado el oxígeno. A finales de mes pesaba apenas dos kilos; sin embargo, los signos de infección le volvieron a poner oxígeno y le añadieron multitud de medicamentos. En agosto, Megan y Brian recibieron formación sobre cuidados con sonda nasogástrica, sustitución urgente de la sonda y cambio de vendajes de la vía central. A pesar de unas cifras hepáticas preocupantes, Lawson avanzaba en la dirección correcta. El9 de septiembre, tras casi cinco meses ingresado con cuidados de enfermería las 24 horas del día, un Lawson de dos kilos y medio había superado las pruebas médicas necesarias para hacer el viaje de dos horas a casa. Cuando aparcaron en la entrada de su casa, llevaban a su precioso bebé junto con medicamentos, bombonas de oxígeno, equipos de extracción de sangre y de laboratorio semanales y un riguroso programa de enfermería y terapia… pero la familia de tres miembros por fin estaba en casa.
Durante varios meses en casa, Lawson creció y siguió progresando. La familia hizo algunos viajes de ida y vuelta a Riley para solucionar complicaciones de su vía central, pero principalmente estuvieron en casa. Pero el22 de diciembre una fiebre envió a la familia a urgencias. El temor a una infección hizo que Lawson ingresara, una vez más, en el Hospital Infantil Riley. Lawson dio positivo en las pruebas del VRS de tipo B y neumonía, lo que mantuvo a la familia de tres miembros ingresada en Riley hasta el día de Navidad.
Megan y Brian sabían desde hacía tiempo que la supervivencia a largo plazo de Lawson dependía de un complicado trasplante que podría salvarle la vida,
. En enero de 2017, el equipo médico de Lawson les comunicó que había llegado el momento de iniciar oficialmente el proceso de evaluación del trasplante. Megan recuerda perfectamente una conversación con la trabajadora social de trasplantes de Riley, quien les sugirió encarecidamente que consideraran la posibilidad de recaudar fondos para los gastos médicos relacionados con el trasplante a los que tendrían que hacer frente en el momento del trasplante y en el futuro. Le dijo a Megan que llamara a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo podían ayudarla. El14 de marzo, Megan llamó a COTA para informarse y hacer muchas preguntas sobre cómo exactamente COTA podría hacer las cosas un poco menos estresantes.
El15 de marzo, Megan y Brian devolvieron la documentación y pasaron a formar parte oficialmente de la familia COTA. El 15 de marzo también fue el día en que recibieron la llamada en la que se les comunicaba que Lawson había sido incluido oficialmente en la lista de prioridad 1A para un trasplante multivisceral… estómago, páncreas, intestino delgado, hígado y colon.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 19 de abril de 2017, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a un equipo voluntario de familiares y para la campaña COTA for Lawson R. El miembro del personal de COTA guió al grupo de asistentes a través de todo el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y promocionar la historia de la familia. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos para el COTA en honor de Lawson, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Según Megan, “Desde el momento en que nos pusimos en contacto con COTA, nuestros corazones se tranquilizaron. COTA proporcionó esperanza a nuestra familia en un momento en el que luchábamos por prepararnos para lo que estaba por venir. Antes del trasplante de Lawson, los miembros del personal de COTA hablaron con nosotros y nos aseguraron que estaban preparados para ayudarnos. Me reconfortó ponerme en contacto con otras familias COTA a través de la página web que nos proporcionaron. Fue una bendición leer cómo otros navegaban por sus viajes de trasplante… y me hizo empezar a creer que nosotros también lo conseguiríamos”.
“Nunca olvidaré la tranquilidad que me dio leer las historias de otras familias COTA, especialmente sus finales felices”, afirma Megan. “Me permitieron albergar la esperanza de que la historia de Lawson también tuviera un final feliz y que nuestra historia del COTA pudiera ser algún día fuente de inspiración para otra familia de trasplantados”.
Los voluntarios del COTA en honor de Lawson R, un equipo de dedicados familiares y amigos, organizaron creativas recaudaciones de fondos del COTA y, en cuestión de meses, se alcanzó el objetivo de recaudación de 40.000 dólares del equipo.
Megan y Brian se habían preguntado muchas veces si alguna vez tendrían la oportunidad de celebrar el primer cumpleaños de Lawson 
. El29 de abril (10 días después de su Formación de Voluntarios COTA) sin duda lo hicieron. Megan recuerda a un sonriente Lawson celebrando su primer cumpleaños con la familia. También recuerda que unos días antes de esta celebración, Lawson sufrió una infección en la vía central que le obligó a permanecer ingresado en Riley durante unos días, pero le dieron el alta a tiempo para que pudiera estar en casa para su fiesta de cumpleaños.
Pero la realidad golpeó el30 de mayo cuando Lawson fue ingresado en Riley, esta vez con múltiples hemorragias gastrointestinales. A Megan y Brian les dijeron que no volvería a ser dado de alta hasta después de recibir un trasplante. Lawson se había puesto bastante enfermo por su Nutrición Parenteral Total (NPT) y tenía una ictericia grave. Según Megan, “por suerte, el7 de junio recibimos la noticia que tanto esperábamos y temíamos. Lawson tenía una cerilla”.
El 8 de junio de 2017 se realizó en Riley el trasplante multivisceral de Lawson. Al niño de un año se le extrajo el estómago, el colon, los intestinos, el páncreas y el hígado, así como el bazo dañado. Su recuperación tras el trasplante fue muy lenta. Debido a su enfermedad pulmonar prematura, tardó tres semanas en desconectarse del respirador. A continuación fue trasladado a la9ª planta de Riley para seguir recuperándose y recibir terapia hospitalaria. Allí, los especialistas empezaron a trabajar con él en las áreas de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Lawson fue dado de alta el 4 de agosto de 2017.
“El primer año de Lawson tras el trasplante fue increíble”, recuerda Megan. “Tuvo muchas primicias. Aprendió a sentarse, a gatear, a levantarse solo e incluso a andar. Estábamos asombrados. Lawson empezó a tomar un biberón con leche de fórmula y le quitaron la sonda de alimentación”.
En la actualidad, Lawson, de cuatro años, avanza a pasos agigantados. Su habla ha mejorado mucho y empieza a pronunciar pequeñas frases. Lawson también cuenta hasta 10 y conoce la mayor parte del alfabeto. Según Megan, a Lawson le encantan los coches, camiones, tractores, autobuses… cualquier cosa con ruedas. ¿Y la mejor actualización? Lawson está más sano que nunca. Su última hospitalización fue hace un año, que es el periodo más largo que ha pasado.
compartió Megan, “A lo largo de este increíble viaje, COTA ha sido para nosotros como un amigo experimentado. Ni mi marido ni yo sabíamos mucho sobre el mundo de los trasplantes. Desde el primer día, COTA ha estado a nuestro lado proporcionándonos consuelo, comprensión y ESPERANZA… cuando más lo necesitábamos. El personal de COTA siempre está intentando encontrar nuevas y mejores formas de ayudar a las familias trasplantadas, no sólo económicamente, sino también emocionalmente. Nuestro hijo lleva ya tres años y medio tras el trasplante y COTA sigue ofreciéndonos apoyo y orientación… y lo seguirá haciendo toda la vida.”
Megan y Brian mantienen la esperanza de que Lawson siga creciendo y prosperando y logre grandes avances mientras sigue trabajando con especialistas en muchas áreas. Todos estos servicios tienen un coste, pero no tienen que preocuparse por él gracias a la generosidad de COTA Miracle Makers. Están muy agradecidos de saber que los fondos del COTA recaudados en honor de Lawson están disponibles para ayudar con estos y otros gastos relacionados con el trasplante.
“Es una gran tranquilidad para nosotros saber que los fondos que se han recaudado para el COTA en honor de Lawson estarán ahí cuando se haga mayor y sigamos teniendo gastos relacionados con el trasplante”, dijo Megan. “Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a través de todo”.
