Una familia de Florida celebra la donación de sangre, de órganos y la recuperación de su hija tras un trasplante a casi 1.000 km de su hogar. la recuperación de su hija tras un difícil trasplante a casi 1.000 kilómetros de su hogar.
3 de enero de 2023 — La Cruz Roja Americana designa enero como el Mes Nacional del Donante Voluntario de Sangre. Durante este mes, las donaciones de sangre suelen disminuir debido a las vacaciones escolares, las inclemencias del tiempo y las enfermedades invernales. Sin embargo, enero es un mes de gran necesidad de donaciones de sangre debido, en parte, a las cirugías aplazadas por vacaciones y a los horarios festivos que impiden a los donantes donar sangre. Cada día, la Cruz Roja debe recoger 13.000 pintas de sangre en todo el país para cubrir las necesidades de los pacientes. Este y todos los meses de enero venideros, una familia COTA de Florida estará eternamente agradecida a los donantes de sangre cuya sangre se utilizó durante el trasplante de su hija y su complicado trasplante, que le salvó la vida.
Annabelle Rae Williams nació en febrero de 2019 de unos padres que la adoran, Christen y Justin. Tenían una niña pequeña en casa, Madison, y les hacía mucha ilusión que las dos hermanas se conocieran. Annabelle nació por cesárea en un hospital de San Agustín (Florida) y parecía encontrarse bien. Pero Christen tuvo algunos problemas para conseguir que el bebé mamara. Cuando el pediatra vino a ver a la recién nacida, se dio cuenta de que su respiración no era normal. Annabelle parecía estar ‘arrullando’. Christen y Justin pensaron que era simplemente un sonido dulce que hacía mientras dormía. El pediatra no tardó en decirles que su bebé tenía problemas respiratorios y debía ser trasladado inmediatamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Christen y Justin estaban incrédulos.
Los siguientes días de la vida de Annabelle fueron complicados y difíciles. Cuando llegó a la UCIN del St. Augustine le pusieron oxígeno de inmediato, pero a los pocos días ya no era suficiente. En su cuarto día de vida, Annabelle fue conectada a un respirador; sin embargo, sus niveles de oxígeno siguieron disminuyendo. Al día siguiente, el bebé fue trasladado a la University of Florida Health de Jacksonville (Florida), que contaba con una UCIN de nivel superior… pero allí los distintos equipos médicos y especialistas seguían buscando respuestas. El equipo de la UCIN de UF Health realizó pruebas genéticas al pequeño bebé que luchaba por sobrevivir. El 7 de marzo de 2019, Baby Annabelle fue trasladada de nuevo, esta vez a una UCIN de nivel 4 en Gainesville, Florida. Y el19 de marzo, la familia se enfrentó a su peor pesadilla cuando los llevaron a una sala de conferencias y les dijeron que no se podía hacer nada más por Annabelle. Christen y Justin se enteraron de que el equipo médico trasladaba a su bebé a cuidados paliativos y les dijeron que era el momento de avisar a los familiares para que vinieran a despedirse de su preciosa Annabelle.
Christen recuerda a los distintos familiares que llegaron el20 de marzo. Todos abrazaron a Annabelle; la amaron; rezaron
por ella. Pero mientras se despedían, descubrieron que Annabelle no estaba preparada para decir adiós. Al día siguiente, Annabelle empezó a mejorar y el equipo médico acordó retirarla de los cuidados paliativos y esperar los resultados de las pruebas genéticas. Ocho días después se recibieron los resultados; Annabelle fue diagnosticada de deficiencia de surfactante ABCA3. La única cura para esta mutación genética es un doble trasplante de pulmón.
Tras muchas deliberaciones e investigaciones, Christen y Justin decidieron que el Hospital Infantil de San Luis, en Misuri, a casi 950 millas de su casa en San Agustín (Florida), sería el mejor lugar para la atención médica de Annabelle. El15 de abril, Annabelle fue embarcada en un vuelo médico privado con destino a San Luis, mientras que mamá, papá y la abuela tomaron un vuelo comercial para reunirse con ella en San Luis. El26 de abril se le programó un doble trasplante de pulmón. Entonces empezó la espera.
“Como nadie sabe realmente cuándo llegará ‘la llamada’, se decidió que yo me quedaría en San Luis con Annabelle mientras que Justin y la hermana mayor, Madison, se quedarían en casa en San Agustín”, dijo Christen. “Teníamos una hipoteca sobre nuestra casa en Florida, así que afortunadamente encontré un pequeño dúplex totalmente amueblado que estaba a un par de kilómetros del St. Pasaba entre 10 y 14 horas al día con Annabelle al lado del hospital. Volvía al dúplex para dormir y luego regresaba al hospital. Su equipo médico se convirtió en mi familia lejos de mi propia familia”.
Fue durante estos largos días de espera cuando Christen conoció una organización que pronto se convertiría en otra “familia” con la que podría contar y a la que podría aferrarse durante este tiempo de incertidumbre en su viaje hacia el trasplante. “Louis Children’s me habló de una organización que existía únicamente para ayudar a reducir la carga económica de las familias de trasplantados que atraviesan un viaje como el nuestro”, recuerda Christen. “Inmediatamente volví a la habitación de Annabelle en el hospital, encontré los formularios y empecé a rellenarlos junto a su cama. Me dio una sensación de esperanza el mero hecho de saber que existía una organización como esta.”
El 9 de mayo de 2019, un familiar llamó a la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) para preguntar sobre la posibilidad de apoyo y asistencia que necesitaba desesperadamente esta familia que se enfrentaba a lo que podría ser un largo camino hacia el doble trasplante de pulmón de su bebé. Sólo siete días después, el acuerdo firmado llegó a la sede de COTA en Indiana, y la familia Williams pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA y Annabelle se convirtió en una COTA Kid.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o joven antes,
durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
“Desde mi primera llamada a COTA, supe que era el apoyo que nuestra familia necesitaba si queríamos sobrevivir económicamente al viaje de Annabelle”, afirma Christen. “Como la mayoría de las familias estadounidenses, no somos ricos de forma independiente, por lo que pagar los gastos de vida en dos ciudades era abrumador. COTA nos permitió respirar y centrarnos en Annabelle en San Luis y Madison en San Agustín sintiéndonos seguros de que volveríamos a vivir todos bajo el mismo techo.”
El23 de mayo, Christen preguntó al equipo médico de Annabelle si hasta la fecha habían recibido alguna oferta por los nuevos pulmones del bebé. A Christen le dijeron que Annabelle había recibido tres ofertas, pero que ninguna de ellas era la adecuada para ella. Sin embargo, le aseguraron a Christen que Annabelle era la primera de la lista.
A finales de mayo de 2019, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia para que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera comenzar de inmediato. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Annabelle Rae, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a ayudar con los gastos relacionados con el trasplante.
Según Christen, “Después de que un coordinador financiero del St. Louis Children’s me presentara a COTA y de llamar al número 800, supe al instante que forjaríamos una relación duradera con este equipo de personas tan atentas. Encontré paz en el hecho de que estarían a nuestro lado mientras nos enfrentábamos a tanta incertidumbre y a tantos gastos relacionados con el trasplante. Desde la primera conversación, me di cuenta de que todo el mundo en COTA estaba lleno de esperanza y empatía… no sólo por nuestra hija… sino por nuestra familia.”
“Envié toda la información que COTA me pidió y, antes de que me diera cuenta, el Presidente de COTA, Rick Lofgren, me estaba llamando al móvil para expresarme su apoyo, compartir su experiencia y, probablemente sin saberlo… revelar el latido de esta increíble organización”.
A medida que los esfuerzos de COTA se ponían en marcha, el estado de Annabelle seguía deteriorándose. Junio de 2019 fue un mes muy duro para este pequeño luchador. Tenía un gran neumotórax en el pulmón derecho y uno pequeño en el izquierdo. Habían estado ahí desde el principio, pero en junio sus pulmones estaban tan fragilizados por la enfermedad que se rompieron. El equipo médico acudió rápidamente junto a su cama e insertó dos tubos torácicos. Hubo que cambiarlos varias veces en las semanas siguientes debido al colapso de sus pulmones, y cada vez los tubos eran más grandes. Tras estos traumáticos acontecimientos, el equipo médico de Annabelle volvió a hablar de la oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO), que es una forma avanzada de soporte vital. Christen y Justin sabían que había llegado el momento de tomar una gran decisión… ¿dejarían marchar a su pequeña o seguirían luchando?
Decidieron: “Hemos llegado hasta aquí, y ella ha luchado tanto… no queremos volver a preguntarnos qué hubiera pasado si”. Tras compartir su decisión con el equipo médico, el27 de junio Annabelle fue sometida a ECMO VV como puente al trasplante. Según Christen, al principio del viaje de Annabelle les dijeron que no sería candidata a la ECMO, pero después de que el equipo médico viera lo mucho que había luchado por conseguir el par de pulmones perfecto, le dieron la oportunidad.
Mientras esperaba, esperaba y rezaba, Christen publicó este blog en el sitio web proporcionado por el COTA:
Ha pasado tiempo
Al principio de este viaje hacia el trasplante, a nuestra familia le dijeron que sería como una montaña rusa. Durante la evaluación inicial nos sentamos con mucha gente bien informada que compartía lo que otras familias antes que nosotros habían afrontado. Me dijeron que habría que esperar mucho, y no mentían. Esperando a que Annabelle mostrara algún signo de mejoría, esperando un rayo de esperanza durante los días difíciles, esperando a que el milagro del don de la vida se presentara para Annabelle. Ha pasado un tiempo desde que he publicado una actualización sobre Annabelle, y eso es porque hemos tenido tantas cosas que a veces ha sido abrumador para mí ponerlo por escrito. En las últimas semanas, Annabelle ha necesitado más tubos torácicos. Durante la última semana de junio, tuvimos algunos de nuestros peores días. Vimos cómo nuestra hija luchaba por mantenerse estable. No puedo ni empezar a expresar lo duro que fue verla luchar para recuperarse de esos momentos de miedo. Durante esos momentos era como si alguien me estuviera chupando el aliento. Es horrible ver a su hija en ese estado. A pesar de todo, Dios ha permanecido fiel. Tras su último gran acontecimiento, nos reunimos con su equipo médico y decidimos colocarle un tipo de soporte que puentea sus pulmones y les permite descansar. Esta decisión ha marcado la diferencia. Aunque nos dio mucho miedo y conlleva grandes riesgos, rezamos para que los beneficios sean mayores que los riesgos. Permite a Annabelle un poco más de tiempo para esperar y permanecer estable. Agradecemos todas las oraciones, palabras amables, mensajes de texto, tarjetas y donaciones que se han hecho a COTA en su honor. Nuestro dulce milagro en movimiento, Annabelle Rae, ¡te queremos, pequeña!
El 7 de julio de 2019, Christen recibió una llamada del neumólogo diciendo que tenían un donante compatible con el que el equipo de trasplantes de Annabelle estaba entusiasmado. Explicó que era un donante de alto riesgo y necesitaba saber si Christen y Justin estaban dispuestos a aceptar la oferta. Lo hicieron con gratitud y el9 de julio Annabelle fue llevada al quirófano a la 1:30 de la madrugada. A las 8:15 de la mañana la sacaron del quirófano… con unos pulmones nuevos y asombrosos. Tras respirar con más facilidad de la que lo habían hecho en mucho tiempo, Christen y Justin se tomaron un momento para recordar y dar las gracias a la familia del donante, que tomó una decisión increíblemente desafiante en un momento sumamente difícil. A día de hoy, siguen agradecidos por este acto de bondad que les salvó la vida y lo consideran una bendición para la pequeña Annabelle Rae.
“Se nos parte el corazón por la familia del donante y por la desinteresada decisión que tomó de donar vida”, dijo Christen. “No solo han dado a Annabelle la oportunidad de vivir, sino también a muchos otros. Nuestros corazones se desbordan al ver a nuestra dulce bebé respirar profundamente por sí misma.”
Sus corazones también rebosan amor y agradecimiento por su increíble equipo de voluntarios del COTA, que recaudó casi 60.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante. Christen dijo: “COTA se puso a nuestro lado, formó a nuestros voluntarios sobre cómo recaudar fondos, nos mostró de primera mano cómo los fondos de COTA alivian la carga financiera de una familia trasplantada y nos enseñó a todos cómo conectar con nuestra comunidad con una página web que nos proporcionaron para nuestro uso. COTA es realmente el líder de confianza que apoya a familias como la nuestra”.
“Desde que Annabelle fue incluida en la lista, pasando por los meses previos al trasplante y ahora con toda la atención médica de seguimiento, el equipo de profesionales de COTA
sigue pendiente de nosotros y nos ayuda con nuestros envíos de gastos. Cuando recibí la llamada del Presidente de COTA y me explicó su misión, su experiencia y su objetivo global de dar esperanza a las familias, supe que iba a ser una colaboración… para toda la vida”.
El trasplante no es una cura. Proporciona una calidad de vida mucho mejor, pero requiere medicamentos, tratamientos y seguimiento costosos. COTA existe para ayudar a las familias, como la de los Williams, a navegar por sus viajes de trasplante… para toda la vida.
El 15 de julio de 2019, Annabelle fue dada de alta del centro cardíaco del Hospital Pediátrico de San Luis y trasladada a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). Y el 19 de agosto de 2019 -el sexto mes de Annabelle- salió del hospital por primera vez desde el día en que nació. El 6 de octubre de 2019, Christen y Annabelle pudieron dejar San Luis y regresar a su casa de San Agustín para ser una familia de cuatro, viviendo bajo el mismo techo, por primera vez.
Durante el primer año tras el doble trasplante de pulmón de Annabelle, la familia regresó a San Luis cada tres meses para someterse a evaluaciones. Estas estancias hospitalarias duraban unos tres días, pero debido a la distancia del viaje de Florida a Missouri, cada viaje se prolongaba un total de cinco días. Actualmente, las visitas de Annabelle a St. Louis son cada seis meses para pruebas y evaluaciones. Christen afirma que los gastos de viaje, alojamiento, comida, pruebas médicas, recetas y visitas frecuentes a Florida para hacerse análisis mensuales son costosos, pero muy necesarios para mantener sana a Annabelle. Una vez más, Christen siempre agradece la presencia de COTA en el proceso de trasplante de su familia.
“Gracias a la orientación y experiencia de COTA en la recaudación de fondos, nuestros voluntarios consiguieron motivar a nuestra comunidad para que viera cómo podía ayudar a sufragar los gastos asociados a un trasplante. La respuesta de la comunidad fue abrumadora y nos demostró a Justin y a mí lo mucho que le importaba a la gente… gente que en muchos casos no sabía quiénes éramos antes de esta campaña”, afirmó Christen. “La gente simplemente quería ayudar e implicarse. Fue extraordinario y dio a nuestra familia fuerzas renovadas para seguir presionando hacia el objetivo incluso cuando el viaje de Annabelle hacia el trasplante se topó con algunos baches en el camino.”
Y continuó: “No puedo expresar adecuadamente lo maravilloso que es ver lo bueno de la humanidad en tiempos oscuros… y lo mucho que la gente se preocupa y quiere formar parte del viaje de una familia”.
En cuestión de semanas, el viaje de la familia Williams tomará una nueva dirección cuando Annabelle celebre su cuarto cumpleaños, que
es algo con lo que Christen y Justin sólo soñaban mientras esperaban sus nuevos pulmones. Las cosas favoritas de Annabelle incluyen columpiarse, estar en la playa, montar en sus Power Wheels, jugar al fútbol, rezar, comer barbacoa y comer pollo frito. Su persona favorita es su hermana mayor, Madison, que también se ha visto afectada por este viaje de trasplantes. Son amigas íntimas y hermanas muy cercanas. A Christen y Justin les encanta verlos jugar juntos y agradecen al equipo médico, a los familiares, a los voluntarios, a completos desconocidos… incluida su familia donante… que han hecho posible esta celebración.
Según la Cruz Roja Americana, el invierno es una de las épocas del año más difíciles para recoger suficientes productos sanguíneos para cubrir las necesidades de los pacientes. Esto se debe, entre otras cosas, a los apretados calendarios de vacaciones y al mal tiempo, que a menudo provoca la cancelación de las campañas de donación de sangre. Además, enfermedades estacionales como la gripe obligan a los donantes potenciales a renunciar a sus donaciones de sangre. Esta es sólo una de las razones por las que el Mes Nacional del Donante de Sangre, que se celebra cada mes de enero desde 1970, es una celebración tan importante. Donar sangre salva muchas vidas y mejora la salud de muchas personas. Según la Organización Mundial de la Salud, “la sangre es el regalo más preciado que alguien puede hacer a otra persona: el regalo de la vida. La decisión de donar su sangre puede salvar una vida, o incluso varias si su sangre se separa en sus componentes: glóbulos rojos, plaquetas y plasma.”
