1 de febrero de 2018 – Febrero es el mes para celebrar el amor y los corazones. Desde 1964, febrero se conoce como el Mes Americano del Corazón en todo Estados Unidos. Para la familia Rogers de Huntington Beach, California, febrero es realmente un mes para celebrar los regalos desinteresados hechos con el corazón. Su hijo, Ian, está vivo y puede celebrar San Valentín este año gracias al nuevo corazón que recibió hace 18 meses… mientras que su hijo menor, Micah, está siendo seguido de cerca por el equipo de trasplantes de corazón.
Jill y Randy Rogers son personas fuertes con una fe fuerte. Ian nació en febrero de 2002 y Micah en noviembre de 2003. La vida era emocionante y agitada para esta joven familia con dos hijos en edad de crecer. Sin embargo, su mundo dio un vuelco en octubre de 2005. A Micah, a un mes de cumplir dos años, le diagnosticaron una forma rara de distrofia muscular. Esa noticia fue devastadora. Al mes siguiente, a Ian, su hermano mayor, también le diagnosticaron distrofia muscular de Fukuyama. Una noticia doblemente devastadora.
Jill dijo: “El diagnóstico nos sacó de nuestras casillas y cada prueba era como un puñetazo en el estómago, seguido de otro pinchazo. No tiene cura. Es degenerativa. Es progresiva. No podíamos pararla. Teníamos citas con todos los especialistas”. La distrofia muscular de Fukuyama se observa principalmente en Japón. Los niños con este diagnóstico no producen la proteína Fukutina y, por lo tanto, no caminan ni hablan, tienen problemas de visión y cognición y una esperanza de vida muy comprometida. Sorprendentemente, Micah e Ian no presentaban un caso de libro de texto de distrofia muscular de Fukuyama. No tienen el gen fundador de esta enfermedad, sino una mutación propia. Se desconoce el pronóstico, y todas las especialidades esperan salvarse de estos resultados devastadores. A los 10 años Ian sabía que era especial porque aún podía hablar, andar y pensar. Sabía que podía hablar en nombre de sus amigos que no eran tan afortunados.
El blog de la familia identifica 2007-2015 como los Años Dorados de la familia. Jill y Randy decidieron que no querían llorar sus pérdidas, es decir, los diagnósticos de los niños y un aborto espontáneo. No querían perderse la alegría del momento. “Los chicos están con nosotros. Tienen talento e ingenio. Se pelean como hermanos. Se han ganado el cinturón negro, se han convertido en músicos increíbles y tienen muchos amigos fieles. Estamos más unidos como familia y somos un poco más sabios y pacientes entre nosotros… quizá incluso más capaces de disfrutar de esta frágil vida.”
En 2009, Jill y Randy tuvieron una niña, Kaiya Rayne, otra señal de esperanza para esta familia. Los cinco Rogers pasaron los siguientes años siendo simplemente una familia, pero una familia que seguía teniendo numerosas citas médicas, pruebas y preguntas sin respuesta. Su objetivo, sin embargo, era vivir la vida y disfrutar el uno del otro.
Algo que Ian disfrutó fue asistir a un campamento de la iglesia en el norte de California, que hizo durante la última semana de junio de 2015. Sin que sus padres lo supieran, Ian experimentó dificultades para respirar y debilidad. A pesar de sentirse tan incómodo, no quería abandonar el campamento antes de tiempo. El3 de julio, cuando terminó el campamento y la familia Rogers estaba reunida de nuevo y visitando a la familia extensa de la zona, Ian se quejó de falta de aliento y no podía dejar de toser. Jill oyó “crujidos” en su pecho. Jill y Randy lo llevaron a urgencias, donde le diagnosticaron insuficiencia cardiaca. Antes del amanecer del4 de julio fue trasladado en ambulancia al UCSF Benioff Children’s Hospital. Jill recuerda haber sentido que su mundo se derrumbaba y que su hijo se desvanecía. El equipo médico consiguió estabilizarlo y habló con Jill y Randy sobre un trasplante de corazón. Una semana más tarde le dieron el alta en su casa de Huntington Beach para que pudiera reunirse con su equipo médico y hablar de los siguientes pasos necesarios.
Una vez en casa, Ian siguió luchando. Finalmente, el1 de agosto Ian fue trasladado en helicóptero al Hospital Infantil Mattel de la UCLA para someterse a un trasplante de corazón. El9 de septiembre, Randy llamó a la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para informarse sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. Había muchos familiares, amigos de la iglesia, compañeros de trabajo y vecinos ansiosos por encontrar algo que pudieran hacer para ayudar a la querida familia Rogers. El12 de septiembre, la documentación de la familia llegó a la sede de COTA e Ian se convirtió en un COTA Kid.
COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor del Equipo Ian R son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. Un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios de Rogers y les acompañó a lo largo de todo el proceso. Estos comprometidos amigos y familiares se pusieron rápidamente manos a la obra para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
El 17 de septiembre de 2016, la familia Rogers recibió la noticia que tanto habían esperado: había un donante de corazón disponible y el equipo de trasplantes de la UCLA había determinado que era compatible. Ese día Ian recibió su nuevo corazón y su segunda oportunidad de vivir.
Según Jill, “estoy muy agradecida por haber elegido la orientación de COTA para la recaudación de fondos. COTA puso estructura, responsabilidad y credibilidad detrás de todo. Estoy muy agradecida de haber elegido asociarnos con COTA para poder dejar de preocuparme por el futuro seguro de Ian, las estancias en hoteles, comer fuera en las visitas a la clínica, los desplazamientos de ida y vuelta al hospital, el aparcamiento, etc. El trasplante no es una cura, sino un intercambio de la enfermedad que tiene gastos continuos para el resto de la vida de Ian. COTA me dio tranquilidad sobre los pequeños gastos que se iban acumulando y también sobre los grandes, incluida una factura de 40.000 dólares del helicóptero médico.”
A lo largo de sus 81 días de insuficiencia cardíaca, Ian mantuvo un blog. Escribió: “Soy un novato y no tengo ninguna habilidad gramatical, y sin embargo disfrutaba escribiendo. No podía salir del hospital para compartir mi testimonio con la gente. Pero mi blog sí podía y esto me trajo alegría cuando estaba confinada y sin voz”. He aquí algunos extractos:
Hola. Me llamo Ian. Tengo 14 años y he pasado por el duro proceso de un trasplante de corazón. Tuve una vida tranquila, a pesar de que me diagnosticaron una rara enfermedad muscular llamada distrofia muscular. Mi cuerpo era diferente y a veces me sentía mal. Mis músculos no eran tan fuertes como los de mis amigos, pero me ayudaron a salir adelante. Acepté ir a los médicos y pasar por cosas por las que no todo el mundo pasa.
En el campamento de verano fue donde finalmente caí en picado, lo que me llevó a ingresar en el hospital. Tras una semana y media medicándome, me estabilizaron y decidieron enviarnos a casa, a nuestra casa de Huntington Beach. Pero no fue así. Nos ingresaron en el CHOC (Hospital Infantil del Condado de Orange). Mi familia y yo vivimos allí mientras los médicos intentaban combatir mi cuerpo con medicamentos. Fueron mis 103 visitantes los que me hicieron sentir tan querida.
Pronto supimos que no se me podía retirar la medicación intravenosa y que necesitaría una vía permanente y un trasplante de corazón. Me hicieron un montón de pruebas y me dieron de comer de un menú como todos los buenos hospitales. Tras una tensa espera, me aceptaron en la lista de nombres que necesitaban nuevas necesidades, en este caso, un nuevo corazón. Se acabó el volver a casa para mí. CHOC sería mi nuevo hogar porque necesitaba muchos cuidados médicos para mantenerme con vida.
Ahora empezaba la larga espera. Desarrollé más síntomas a medida que mi corazón trabajaba menos. Tenía dificultad para respirar, extraños dolores de cabeza y un dolor de estómago agudo. Durante la noche me temblaban las piernas. Me dolió. Me dolía todo el cuerpo. Probamos pequeñas cosas como masajes o mantas, pero nada hizo que desapareciera. No cedía porque mi corazón no podía bombear con suficiente fuerza para obtener la sangre que realmente necesitaba. No mi estómago, así que no podía digerir los alimentos. Mis piernas no, así que se durmieron. No me dolía la cabeza.
En el momento más oscuro de la noche, la NP (Enfermera Practicante) entró con la noticia: “Un corazón le espera en el quirófano”. Era para mí. Estaba en condiciones óptimas y podíamos ir a operarlo ahora mismo. Lo único que pude hacer fue sonreír con los ojos y sacudirme. Estaba más encantada que nunca. Acabo de rezar una oración, “Gracias Dios, ¡soy tan feliz!” una y otra vez.
Gracias a mi trasplante, he aprendido, sobre todo, el valor de tener una familia y una iglesia que te acompañen en los momentos difíciles. Nunca antes había sabido cuánto me querían. Sin embargo, nada es comparable a aprender cómo se siente la verdadera paz y la verdadera felicidad. No es como la felicidad de la mañana de Navidad, sino una muestra de lo que podría ser estar en el cielo.
El hermano de Ian, Micah, acaba de iniciar su viaje hacia el trasplante de corazón. En diciembre de 2016 se decidió ampliar los esfuerzos de recaudación de fondos del COTA para el Equipo Ian R para incluir también a Micah. Micah ha visto a su hermano mayor pasar por la dura experiencia del trasplante. Micah le ha dicho a su madre que le aterroriza pasar por la misma experiencia, pero tener a Ian al otro lado de un trasplante de corazón le está dando esperanzas.
Cuando Ian y Micah fueron diagnosticados de distrofia muscular de Fukuyama se convirtieron en las “primeras” personas conocidas con este genotipo. Al tratarse de un nuevo descubrimiento, se desconoce el pronóstico de su enfermedad. “Qué alivio saber que, a pesar de todas las incertidumbres, tanto Ian como Micah son COTA Kids y podemos recibir ayuda para los gastos relacionados con el trasplante”, afirma Jill.
“Nuestra familia tiene dos hijos médicamente frágiles, lo que significa que hay muchas tensiones e incertidumbres. La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) ha estado aquí para apoyarnos emocional y económicamente. El personal de COTA ha sido compasivo y nos ha animado a nosotros y a nuestros voluntarios. COTA intervino y se convirtió en una fuente de esperanza para nuestra familia, al igual que lo es para otras familias trasplantadas de todo el país”, dijeron Jill y Randy.
“COTA es fiel a su visión de ser el líder de mayor confianza en el apoyo a las familias trasplantadas”, afirmó Jill. “COTA nos dio la ESPERANZA de que la gente realmente recibe trasplantes, sobrevive a los trasplantes y vive una vida larga y sana con sus nuevos órganos que salvan vidas. COTA, y la generosidad de tantos simpatizantes, sigue aliviando nuestro enorme estrés financiero.”
Este San Valentín, Ian y Micah probablemente comerán sus comidas favoritas y harán sus cosas favoritas, que sin duda incluirán hacer música, cocinar, tirar al blanco y contar chistes. El27 de febrero Ian cumplirá16 años. Es, sin duda, un mes lleno de alegría y promesas para la familia Rogers del COTA. Jill y Randy recordarán con cariño al ángel donante de corazón de Ian, y rezarán para que, cuando llegue el momento, otro ángel del corazón también esté ahí para Micah.
¡Feliz San Valentín a la familia Rogers de parte de tu familia COTA!
