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1 de febrero de 2020 — Febrero es el mes para celebrar el amor y los corazones. Desde 1964, febrero se conoce en todo Estados Unidos como el Mes Americano del Corazón. Para la familia Buskirk de Las Vegas, Nevada, febrero es realmente un mes para celebrar los regalos desinteresados hechos con el corazón. Su hija pequeña, Emerson, está viva y puede celebrar San Valentín este año gracias al nuevo corazón que recibió hace poco más de un año.
Emerson Lee Buskirk nació en junio de 2018 de unos extasiados padres primerizos, Andrea y Brandon. Estaban encantados y agradecidos de dar la bienvenida a este precioso bebé a su familia de tres miembros. Sus primeros meses en casa, en Las Vegas, con el bebé Emerson fueron como los de otros padres primerizos y adoradores. Según Andrea y Brandon, Emerson era el bebé más fácil del mundo y sabían lo afortunados que eran. Era una campeona durmiendo y comiendo. Estaba muy tranquila, pero era muy curiosa. Pero a primera hora de la mañana del24 de septiembre, se embarcaron en un nuevo e inesperado viaje con Emerson.
Andrea y Brandon publican regularmente en sus blogs y redes sociales sus experiencias con el trasplante de Emerson, y lo que sigue son extractos de sus relatos:
Brandon y yo somos profesores, así que cuando empezó el curso escolar para Brandon, sabíamos que era inevitable que trajera gérmenes a casa. A principios de septiembre tuvo un resfriado que acabó pasando a Emerson. En aquel momento no lo sabíamos, pero ese virus fue el punto de inflexión para su cuerpo. A mediados de septiembre de 2018 nos dimos cuenta de que algo ‘no iba bien’ con Emerson. No dormía tan bien como de costumbre y estaba un poco más irritable de lo normal. Decidimos que Brandon se quedaría en casa con ella el24 de septiembre porque ése iba a ser mi primer día de vuelta de la baja por maternidad en mi trabajo de profesora. Sin embargo, no pude volver a mi aula como estaba previsto.
Esa noche todo el comportamiento de Emerson cambió y estaba aletargada. Supusimos que no se encontraba bien debido al resfriado. A las 3:30 a.m. estábamos despiertos con Emerson. Se negaba a comer y su pañal mojado era muy oscuro, señal de deshidratación. Cogimos su bolsa de pañales y salimos rápidamente hacia la sala de urgencias del hospital local. Al ingresar, se le puso una vía intravenosa y se le administró oxígeno de inmediato. Estaba muy pálida y le costaba respirar. Le hicieron una radiografía de tórax y entonces llegó un médico con una noticia que no esperábamos oír: Emerson sufría una insuficiencia cardiaca congestiva. Nuestro mundo se detuvo.
Nos trasladaron inmediatamente al Hospital Infantil Sunrise de Las Vegas para entrevistarnos con cardiólogos pediátricos. El cardiólogo que realizó el primer ecocardiograma de Emerson salió de la sala diciendo: “Tengo que acelerar esto” y luego volvió muy rápido para contarnos lo que había visto. Sabía que Emerson necesitaría un trasplante pediátrico de corazón para sobrevivir. Nos ingresaron brevemente en la UCIP y se estaban haciendo planes para trasladarnos a un centro cardiaco pediátrico. El Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda tenía una vacante en la planta de cardiología y, en menos de 12 horas, nos trasladaron en helicóptero… a unos 250 kilómetros de casa.
La primera semana del diagnóstico de miocardiopatía dilatada de Emerson fue sombría. Cuando se le realizó otro ecocardiograma el25 de septiembre, su función cardiaca había pasado del 30% al 9%. Su cuerpo estaba fallando. El equipo de especialistas en cardiología pediátrica de Loma Linda pensó que sería necesario administrarle oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO), un sistema de soporte vital altamente especializado. Fue sedada, intubada y aislada. La única forma de verla era ponerse una bata, una mascarilla y guantes. No podíamos abrazarla ni consolarla. Nos sentíamos perdidos y lejos de nuestra red de apoyo. Emerson fue declarado oficialmente trasplantado en estado 1A el26 de septiembre. Nuestros pastores viajaron de Las Vegas a California y bautizamos a Emerson en el hospital, lo que no era en absoluto lo que habíamos planeado. Nos preparábamos para lo peor.
El siguiente paso era desconectar a Emerson del respirador, lo que sólo podía hacerse si mejoraba su función cardiaca. El8 de octubre se le practicó su primera intervención a corazón abierto, la banda de la arteria pulmonar. Este procedimiento es tan nuevo en el mundo del tratamiento de la miocardiopatía dilatada que se han realizado menos de 100 en todo el mundo. Emerson fue el cuarto paciente de Loma Linda que se sometió a este procedimiento. Este vendaje le permitió dejar el tubo respiratorio y empezar a comer de nuevo. Su función cardiaca mejoró hasta un 20%. Con estos éxitos, Emerson pasó de la categoría 1A a la 1B, puesto que ya no era tan crítica. Entonces empezó la espera.
Un amigo íntimo de la familia se puso en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para informarse sobre la organización y sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. Andrea y Brandon hablaron entonces con su asistente social de trasplantes de Loma Linda para obtener más información. El 15 de octubre de 2018, los Buskirk pasaron a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor a Emerson son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. Un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Loma Linda el3 de noviembre para formar a los voluntarios de la familia y guiarles a lo largo de todo el proceso. Este grupo de familiares y amigos regresó a Las Vegas y rápidamente se puso manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos que ayudaran a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Los meses siguientes a la operación de banda en la arteria pulmonar permitieron al cuerpo de Emerson recuperar fuerzas, le permitieron crecer, le permitieron ganar peso y le permitieron respirar completamente con aire ambiente. Por lo que nos dijeron las enfermeras, Emerson era un caso raro. Cuando los bebés necesitan trasplantes de corazón, no suelen parecerse a ella. Sólo por su aspecto nunca se habría sabido que estaba tan enferma. Iluminaba la habitación del hospital con su enorme sonrisa y le encantaba toda la atención que recibía. Se la conocía como la “levantadora del ánimo” de la planta de cardiología pediátrica de Loma Linda. En enero, nuestro cardiólogo escribió a la UNOS (United Network of Organ Sharing) para solicitar que Emerson volviera al estado 1A, ya que un trasplante de corazón pediátrico era su única posibilidad de supervivencia a largo plazo.
Recibimos nuestra llamada de cambio de vida que un corazón estaba disponible el 17 de enero de 2019 a las 5:46 pm. Emerson fue llevado al quirófano a medianoche, y lo subieron de nuevo a las 6:30 de la mañana del18 de enero. Fue extubada justo después del trasplante. Con su corazón ahora sano, casi instantáneamente se “rosó” como otros bebés. Sus números se estabilizaron. Milagrosamente fue dada de alta nueve días después de su trasplante de corazón.
El 14 de febrero, día de San Valentín de 2019, Andrea publicó la siguiente actualización:
Este año San Valentín tiene un significado totalmente nuevo para nosotros, porque el14 de febrero es también el Día Nacional del Donante. Hoy estamos especialmente agradecidos a nuestra familia donante, que dio a Emerson una segunda oportunidad en la vida. Sin familias como las suyas, nuestra pequeña no estaría aquí. Nos han hecho un regalo que no tiene precio. Hoy quiero llamar la atención sobre los miles de niños y adultos que esperan un trasplante que les salve la vida. Le insto a que considere en oración la posibilidad de hacerse donante de órganos. ¿Sabía que una sola persona puede salvar a ocho con sus órganos? Emerson necesitó transfusiones de sangre muchas veces durante su estancia en el hospital. Donar sangre es otra forma estupenda de honrar a nuestra pequeña. Por último, si te apetece, Emerson fue trasplantado a los seis meses. Si todo el mundo donara sólo 6 dólares al COTA para el equipo Emerson, se podrían proporcionar medicamentos a Emerson durante muchos, muchos años. La efusión de amor y apoyo que hemos presenciado en los últimos meses es increíble: nos ha permitido centrarnos en las necesidades y los cuidados de Emerson… y no en las tensiones económicas de la vida. Gracias de todo corazón.
Emerson y Andrea permanecieron en Loma Linda hasta principios de abril y acudían con regularidad a las citas de las clínicas cercanas para asegurarse de que ella se encontraba bien. (Brandon llevaba varios meses dando clases entre semana en Las Vegas y viajando a California los fines de semana, lo cual es un gasto relacionado con el trasplante para el que se pueden utilizar fondos COTA). Todos ellos pudieron regresar a su casa en Las Vegas el 1 de abril de 2019 para reanudar su vida como una familia de tres.
Hoy Emerson prospera y sigue siendo tan curioso como siempre. Andrea y Brandon están encantados de tenerla en casa y de verla crecer y desarrollarse. Sigue amando la vida. Su personalidad florece con cada latido de su asombroso nuevo corazón. A Emerson le encanta sonreír y hacer muecas. Le encantan sus gatitos, todos los juguetes que hacen música y su gran colección de peluches.
El esfuerzo de recaudación de fondos del COTA en honor de Emerson ha tenido mucho éxito, lo que ha seguido aliviando muchas de las tensiones de esta joven familia.
Según Brandon, “Cuando conocimos COTA, fue un alivio ver a otras familias que también estaban en nuestra situación. A través de COTA descubrimos que existe toda una comunidad de familias de trasplantados que saben exactamente a lo que nos enfrentamos cada día. La página de inicio de COTA.org nos proporcionó una enorme esperanza porque podíamos leer historias de éxito de otros niños con corazón COTA. COTA nos ha permitido centrarnos primero en nuestra familia y no en preocuparnos por cómo pagar los recursos que Emerson necesita hoy… y en el futuro.”
En junio, cuando Emerson cumplió un año, Andrea le escribió esta nota:
Mi queridísimo Emerson,
Hoy cumples un año. Un cumpleaños que no sabíamos que podríamos celebrar contigo. Los retos y las adversidades que ha tenido que superar en su primer año de vida son mayores que los que la mayoría de la gente experimenta en toda su vida. Ha superado la intubación… la parálisis… dos operaciones a corazón abierto… un trasplante de corazón… una operación para drenar líquido del corazón… numerosas vías intravenosas… innumerables extracciones de sangre… numerosas transfusiones de sangre… innumerables pruebas cardíacas, TAC y resonancias magnéticas… la retirada de narcóticos… un colapso pulmonar… médicos que dicen que podría no sobrevivir… y mucho más. Ser tu madre y verte superar tanta adversidad ha sido todo un reto. Siempre dicen que tener hijos te enseña mucho. Eso es quedarse corto contigo. Me has enseñado a luchar… a ser valiente… y a vencer. Rezo para que tu espíritu “luchador” viva siempre dentro de ti.
“Que Emerson se convierta en un niño de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) sigue siendo una gran bendición para nosotros. Nuestro mundo dio un vuelco tras su nacimiento y tuvimos que trasladarnos a otro estado para su cuidado y posterior trasplante. COTA nos proporcionó consuelo en relación con las crecientes facturas médicas de nuestra prolongada estancia. Ahora que estamos de vuelta en casa, sabemos que Emerson recibirá los mejores cuidados posibles y continuará su recuperación sin que nosotros dos tengamos que preocuparnos por las facturas médicas. Es muy tranquilizador saber que cuando Emerson necesite inevitablemente otro trasplante de corazón, COTA estará ahí en ese momento y… para toda la vida“, dijeron Andrea y Brandon.
Emerson no se ha ralentizado en absoluto desde su trasplante de corazón. Ha mostrado su espíritu guerrero y ha demostrado que puede capear cualquier temporal. La gente comenta a Brandon y Andrea en
con frecuencia que si no hubieran seguido su viaje o no supieran nada de sus problemas de salud, nunca sabrían por lo que ha pasado.
Según Andrea, Emerson corre por la vida (literalmente) y no muestra signos de desaceleración. Es un manojo de energía desde que abre los ojos por la mañana. Le encanta pasear con su nuevo cachorro, Weston, y jugar a buscarlo. Le encanta leer libros, que la persigan por toda la casa mientras suelta chillidos de emoción y bailar al ritmo de cualquier música que escuche (¡sobre todo si es Moana!). Emerson está viviendo su vida sin abandono.
“Mientras Brandon volvía al trabajo en otoño, yo me quedaba en casa para asegurarme de que se atendían todas sus citas. Estamos viendo un retraso en la alimentación debido a su estancia en el hospital y actualmente estamos trabajando para encontrar el terapeuta de alimentación adecuado para ayudarnos a abordar estas necesidades”, dijo Andrea. “Nos reconforta saber que los fondos del COTA pueden utilizarse para esto. Ese conocimiento nos quita el estrés financiero de pagar su terapia necesaria y los medicamentos que necesita.”
Este San Valentín, Emerson probablemente comerá sus platos favoritos y hará sus cosas favoritas, que sin duda incluirán bailar, reír, leer, hacer muecas graciosas y simplemente ser adorable. Andrea y Brandon recordarán con amor al ángel donante de corazón de Emerson.
Feliz Día de San Valentín para la familia Buskirk de parte de la familia COTA.
