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1 de marzo de 2022 — Marzo es el Mes Nacional del Riñón, un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir por todo el país la importancia de la salud renal. Una familia de Kentucky conoce muy bien la diferencia que puede suponer un riñón sano para salvar vidas.
La llegada de Arabella Bowen en 2005 amplió de tres a cuatro el hogar de la familia Louisville cuando entró en el mundo como una luz resplandeciente. La vida de la familia era ajetreada, pero normal, a medida que los niños crecían y encontraban su camino. Sin embargo, eso cambió en agosto de 2016, cuando a Arabella le diagnosticaron una rara enfermedad renal durante una revisión médica a los 11 años. ¿El diagnóstico? Glomeruloesclerosis segmentaria focal (GESF), una enfermedad que provoca la aparición de tejido cicatricial en las partes de los riñones que filtran los desechos de la sangre. La GEFS es una enfermedad extremadamente grave que puede acabar provocando insuficiencia renal.
El diagnóstico fue inesperado, pero Rita y Jeff, sus padres, se comprometieron a hacer todo lo necesario. Mamá Rita dijo que el objetivo al principio del diagnóstico de GEFS era seguir varios tratamientos para lograr la remisión de la enfermedad. En el plazo de un año, Arabella tuvo que someterse a diálisis peritoneal durante 10-12 horas cada noche en casa de los Bowen.
Según Rita, “el caso de Arabella era complicado. Decidimos trasladarla al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center,
que estaba a más de 160 km de nuestro hogar en Kentucky. En los seis primeros meses de diálisis, su catéter se rompió dos veces, lo que requirió una intervención quirúrgica. Su presión arterial seguía subiendo y se intentó matar médicamente sus riñones nativos porque hacían más mal que bien. Cuando esos intentos no tuvieron éxito y cinco medicamentos diarios para la tensión arterial no controlaban su hipertensión, su equipo médico le extirpó ambos riñones.”
Todo esto ocurrió tan sólo nueve meses después de iniciar la diálisis. La diálisis, las hospitalizaciones y los desplazamientos fuera de la ciudad pronto resultarían costosos. La trabajadora social de diálisis de Arabella puso a la familia en contacto con la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA). Sugirió a Rita y Jeff que estudiaran varias organizaciones para encontrar la más adecuada para que los Bowen empezaran a recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. Rita recuerda: “Como padres mayores, éramos reacios a seguir adelante, pero la amable sabiduría de la trabajadora social nos recordó que mucha gente quiere ayudar pero no sabe cómo.”
El 9 de septiembre de 2017, Rita hizo una llamada a COTA para obtener más información sobre cómo la organización podría ayudarles con los gastos a los que se enfrentarían en el momento del trasplante y en el futuro. La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
“En medio de un inesperado viaje de trasplantes con nuestra hija, ocurrió lo impensable”, dijo Rita. “Mi empresa, en la que llevaba 27 años, me despidió por reducción de plantilla. Mi empresa era también la aseguradora médica de nuestra familia y la decisión de despedirme se tomó a los tres meses de revelar que mi hijo había empezado la diálisis. Estábamos perdiendo los ingresos de la principal fuente de ingresos de nuestra familia y estábamos perdiendo nuestro seguro médico mientras nos enfrentábamos a las incertidumbres de un niño en diálisis. De repente, las indicaciones de nuestra trabajadora social tenían mucho sentido”.
COTA recibió la documentación de la familia el 31 de mayo de 2018, y la familia Bowen pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
El 28 de junio de 2018, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios de la familia en Louisville. El miembro del personal de COTA habló sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales) y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y promocionar el viaje de Arabella. Este grupo de amigos se puso rápidamente manos a la obra para recaudar fondos para el COTA en honor de Arabella, con el fin de ayudar a sufragar los gastos previstos relacionados con el trasplante. Estos voluntarios del COTA trabajaron sin descanso para promover las donaciones en línea y las oportunidades de recaudación de fondos virtuales, así como para poner en marcha recaudaciones de fondos creativas del COTA que superaron su objetivo de recaudación y generaron más de 113.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
También fue a finales de junio de 2018 cuando Arabella tuvo su evaluación de trasplante. A finales de verano, la familia recibió una buena noticia: Rita fue aprobada para ser la donante viva de Arabella. En octubre, el estado de Arabella había empeorado; su equipo médico quería iniciar una hemodiálisis además de su diálisis peritoneal habitual. Se tomó la decisión de que Arabella y Rita se trasladaran a un apartamento en Cincinnati mientras Jeff y su hijo continuaban con sus vidas en Louisville.
El 18 de diciembre de 2018, Arabella recibió su nuevo riñón … y su segunda oportunidad en la vida … de su madre. Desde que se convirtió en parte de la Familia COTA a principios de 2018, Rita blogueó regularmente en el sitio web de COTA for Arabella para mantener a sus familiares, amigos y simpatizantes de COTA en Louisville conectados con lo que estaba sucediendo en Cincinnati. El 1 de enero de 2019, Rita publicó este mensaje:
Estaciones de amor — Seasons of Love, una canción del musical de Broadway Rent, empieza así: “Quinientos veinticinco mil seiscientos minutos. Quinientos veinticinco mil momentos tan queridos. Quinientos veinticinco mil, seiscientos minutos. ¿Cómo se mide, se mide un año?”. El final de la canción dice: “Recuerda el amor. Recuerda el amor. Recuerda el amor. Mide en el amor. Mide, mide tu vida en el amor”.
Hoy empezamos un nuevo año. Uno que promete ser muy diferente del anterior, pero con una nueva serie de retos. Si resumiera 2018, diría que fue el año en que perdí mi trabajo, regalé un riñón y gané perspectiva. Arabella, al ser preguntada, dijo que 2018 fue un año bastante chungo, pero que diciembre tiró para adelante. Al final, si medimos nuestro año en amor, fue un éxito asombroso. Nunca nos habíamos sentido tan apoyados por las personas de nuestra vida como nos lo demostró 2018. Nuestro objetivo era que Arabella se trasplantara en 2018. El 18 de diciembre, nos colamos justo debajo del alambre. Como donante vivo, me operaron en la Universidad de Cincinnati y llevaron mi riñón al otro lado de la calle, al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, donde Arabella esperaba en el quirófano. Afortunadamente, todo salió bien. A mí me dieron el alta al día siguiente y a Arabella el 27 de diciembre.
Por desgracia, un trasplante de riñón no es una adaptación fácil. Después de luchar durante más de un año contra una tensión arterial extraordinariamente alta (tomaba cinco medicamentos diarios para la tensión y al final incluso le extirparon los riñones para intentar controlarla), Arabella sufre ahora de tensión baja. El límite de 34 onzas de bebida al día ha sido sustituido por la necesidad de beber no menos de dos litros de líquido cada día o enfrentarse a un aumento de los valores de laboratorio. Los dolores de piernas que desaparecieron con la diálisis han vuelto, pero ya no puede utilizar sal de Epsom ni spray de magnesio porque podrían afectar a sus niveles de magnesio tras el trasplante.
En este momento, Arabella y yo estamos prácticamente en cuarentena en nuestro apartamento de Cincinnati durante las próximas seis semanas. Tenemos que ser extremadamente cuidadosos durante este periodo porque, aunque seguirá tomando inmunosupresores el resto de su vida, en este momento está tomando las dosis más altas. Estos medicamentos suprimen su sistema inmunológico para que no reconozca mi riñón como extraño y lo combata. El inconveniente es que tampoco puede luchar contra otros gérmenes. Cuando salimos del apartamento, lleva una mascarilla para minimizar la exposición a los gérmenes.
Todas las cosas que Arabella está experimentando son rutinarias para los receptores de trasplantes. La realidad es que la “verdadera” normalidad forma parte de nuestro pasado. Nos estamos adaptando a una nueva normalidad. Y mientras dure el riñón de Arabella, será normal sin diálisis. Cuando quiere irse a dormir por la noche, no hay que preparar la máquina y conectarse, sólo hay que tumbarse en la cama. Nos estamos adaptando a que Arabella tenga un riñón… lo cual es un buen problema. Ha cambiado sus antiguos medicamentos por otros nuevos. Se supone que el primer año tras el trasplante es el más duro.
Entramos en una nueva temporada. Un nuevo año con una medida diferente. Queremos que nuestros minutos cuenten y estamos agradecidos por su continuo amor. Nos sentimos bendecidos de que las cosas vayan tan bien y estamos deseando que llegue 2019. ¿Cómo se mide un año? Recuerda el amor.
El 10 de abril de 2019, el equipo de trasplantes de Arabella aprobó su regreso a casa en Louisville. Fue una mezcla de emociones para Arabella y Rita, pero se sintieron aliviadas al saber que el nuevo riñón de Arabella funcionaba tan bien que “casa” estaría ahora con el resto de su familia en Louisville. Sin embargo, sólo 16 días después de volver a casa, a Arabella le diagnosticaron PTLD, una forma rara de linfoma postrasplante. Fue atendida por un oncólogo e inició una serie de infusiones semanales y luego mensuales de un agente quimioterápico. En agosto, Arabella había terminado el inesperado tratamiento relacionado con el trasplante.
Por desgracia, la trayectoria de Arabella tras el trasplante ha seguido siendo complicada. Aquejada de hipertensión incontrolada durante la insuficiencia renal, inmediatamente después del trasplante tenía la tensión extremadamente baja. A Arabella le diagnosticaron disautonomía desde su trasplante de riñón. La disautonomía es una enfermedad en la que el sistema nervioso autónomo no funciona correctamente. Esto puede afectar al funcionamiento del corazón, la vejiga, los intestinos, las glándulas sudoríparas, las pupilas y los vasos sanguíneos.
A finales de 2020, su nivel de creatinina comenzó a aumentar, lo que supuso que se realizaran biopsias renales a Arabella en enero de 2021 y marzo de 2021. Ambos mostraron daños en su riñón trasplantado debido a los medicamentos antirrechazo que debe tomar.
¿Buenas noticias para la familia Bowen? Los fondos COTA están ahí para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
“COTA ha sido la forma perfecta en que nuestros amigos podían ayudar… y la ayuda ha sido muy necesaria y apreciada con los altibajos del viaje del trasplante de Arabella”, dijo Rita. “Cuando nuestro equipo de voluntarios del COTA alcanzó el objetivo de recaudación de fondos sólo seis meses después de empezar y justo antes de nuestro trasplante, fue como si nos hubiéramos quitado un peso muy grande de encima”.
Y añadió: “Tener un adolescente que necesita un trasplante para salvar su vida conlleva consideraciones que la mayoría de los jóvenes y sus familias nunca tienen que abordar. Para nuestra familia, el hecho de que los fondos COTA estén disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante fue el punto de inflexión en nuestra decisión. La vida de Arabella siempre tendrá más costes que la de sus compañeros sanos. Saber que los fondos COTA ayudan a aliviar la carga financiera de un trasplante ahora y que lo harán en el futuro vale su peso en oro para nosotros, sus padres.”
“Las deudas médicas son un gran factor de estrés. Eso se suma al estrés que supone cuidar a un niño con una enfermedad crónica y crítica. Y todos los miembros de la familia se ven afectados por los gastos médicos y las facturas porque cambia la forma de vivir de toda la familia. Con COTA, sabemos que nuestra carga, y con el tiempo la de Arabella, no es tan pesada”, dijo Rita.
Hoy Arabella se toma la vida día a día. Le encanta tejer, ir a parques temáticos y adiestrar perros. Ahora que empieza a pensar en la vida después del instituto y a mirar universidades, Arabella está muy interesada en seguir una carrera en la que pueda ser defensora de los adolescentes de las comunidades de discapacitados y enfermos crónicos.
Uno de los últimos blogs de Rita en el sitio web del COTA lo resumía así:
Es imposible entender esta vida sin vivirla. Se presupone que todo irá mejor tras un trasplante, pero eso es una falacia. El trasplante no es una cura, sino una modalidad de tratamiento diferente. Arabella siempre será diferente de sus compañeros. Intenta ser la misma pero, al fin y al cabo, sus preocupaciones son diferentes a las de la media de 16 años. Cuando piensa en las universidades, piensa en lo rápido que podría volver a Cincinnati en caso de emergencia. Cuando empiece a vivir sola, tendrá que plantearse vivir cerca de excelentes centros de tratamiento y conseguir un trabajo que le permita tener un buen seguro médico. Su mundo, y el nuestro, parecen muy diferentes ahora.
Marzo es el Mes Nacional del Riñón para concienciar sobre la prevención y detección precoz de las enfermedades renales. En Estados Unidos, las enfermedades renales son la novena causa de muerte. Más de 30 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, y muchos no lo saben. Hay más de 95.000 personas a la espera de un trasplante de riñón, y en Estados Unidos cerca de 600.000 padecen insuficiencia renal. Cada mes se añaden más de 3.000 nuevos pacientes a la lista de espera renal; 13 personas mueren al día mientras esperan un trasplante de riñón que les salve la vida. Cada 14 minutos se añade alguien a la lista de trasplantes de riñón. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas.
