Bloomington, Indiana – 1 de marzo de 2017 – Marzo es el Mes Nacional del Riñón, que consiste en un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir en todo el país la importancia de la salud renal. Una familia de Georgia sabe muy bien la diferencia que puede suponer un riñón sano para salvar vidas. Su hija pequeña recibió su primer trasplante de riñón hace 12 años. Después de que la gripe estomacal provocara el rechazo del riñón, su hija, ahora adolescente, vuelve a estar en diálisis… a la espera, una vez más, de un nuevo riñón.
Kennedy Williams nació en mayo de 1998, hijo de Frederick y Pamela Williams. La paternidad no les era desconocida, pues ya tenían tres hijos en casa: Jayla, Jason y Brandon. Esta familia de Rome (Georgia), compuesta por cinco miembros, estaba encantada de dar la bienvenida a casa al bebé Kennedy para formar una familia de seis. Según Pamela, Kennedy lloraba, jugaba y parecía crecer como los demás niños. Hubo una señal de alarma que Pamela y Frederick pueden recordar durante aquellos días de crianza, y fue que los pañales de Kennedy no se mojaban tan a menudo como los de los otros bebés. Pero no lo consideraban un problema y pensaban que se le pasaría.
Kennedy siguió creciendo y jugando con sus hermanos, pero la familia empezó a preocuparse cuando, cada vez que la niña jugaba fuera, llegaba con los ojos y el estómago hinchados. Cuando Pamela y Frederick preguntaron al pediatra por la extraña reacción de Kennedy al salir a la calle, les dijo que no se preocuparan, que probablemente se debía a una alergia. Sin embargo, los padres de Kennedy empezaron a encajar varias piezas de este rompecabezas y empezaron a insistir más ante su médico para encontrar otra respuesta. Estaban convencidos de que los síntomas de Kennedy no podían deberse únicamente a alergias. Con el paso del tiempo, y dado que el diagnóstico seguía siendo “alergias”, buscaron un nuevo médico para Kennedy.
En la primavera de 2000, cuando Kennedy se acercaba a su segundo cumpleaños, un equipo de médicos de Atlanta diagnosticó a la niña síndrome nefrótico, un trastorno renal caracterizado por la pérdida de proteínas a través del riñón. En última instancia, esto conduce a niveles bajos de proteínas en la sangre. En el caso de Kennedy, también provocó un exceso de líquido en su cavidad abdominal, brazos, cara y piernas. Una vez diagnosticada, Kennedy empezó a pasar uno o dos días en el hospital y, con el tiempo, la niña empezó a soportar estancias hospitalarias de una semana.
Según Pamela, “Desde que tenía cinco años, Kennedy ha estado en el hospital más de 200 veces, ha tenido más de 600 visitas al médico, ha montado en ambulancia cinco veces, se ha sometido a más de 10 operaciones, ha soportado innumerables visitas a urgencias, estancias en la UCI, radiografías, infecciones y pinchazos”.
Pamela recuerda a la triste niña que a los cinco años tenía que tomar 20 medicamentos distintos a la vez, lo que a esa edad era una pesadilla. La lucha por conseguir que Kennedy tomara estos medicamentos fue estresante y, al final, sus médicos le insertaron quirúrgicamente un tubo en la nariz por donde se le administraban los medicamentos diarios. Durante la operación, también se le insertó una vía de catéter central de inserción periférica (picc) en el brazo y se le colocó un botón mic en el estómago para alimentarla por sonda. Todo esto para que Kennedy, de cinco años, pudiera seguir con vida.
“Estábamos convencidos de que a Kennedy se le pasaría, o de que se le pasaría, y podría llevar una vida normal”, dice Pamela. Pero en lugar de mejorar, su situación médica empeoró y, a los ocho años, Kennedy fue operada para extirparle ambos riñones. La pusieron en hemodiálisis. La hemodiálisis suponía un nuevo reto para esta familia numerosa, ya que Kennedy tenía que ser trasladado en coche desde su casa en Rome (Georgia) hasta Atlanta (90 minutos de ida) tres veces por semana para someterse al procedimiento. La realidad era que mamá tenía que faltar al trabajo una semana y papá la siguiente. Pamela y Frederick dijeron que esto empezó a afectar a su situación laboral y al trabajo escolar de Kennedy. Con el tiempo se hizo inviable para la familia. Kennedy se sometió a otra intervención quirúrgica para que le insertaran un tubo de diálisis peritoneal y pudieran empezar a hacerle la diálisis en casa durante la noche, cuando la niña dormía.
En ese momento, Pamela y Frederick recibieron la noticia de que la única opción de supervivencia a largo plazo era un trasplante de riñón. Los dos padres de Kennedy se sometieron a pruebas para ser sus donantes de riñón, pero ninguno de los dos pudo debido a complicaciones médicas. Finalmente, en abril de 2005, cuando Kennedy estaba a punto de cumplir7 años, recibieron la llamada diciendo que había un riñón disponible. El5 de abril (Domingo de Pascua), Kennedy recibió el trasplante de riñón que le salvó la vida en el Children’s Healthcare of Atlanta de Egleston, pero hubo complicaciones. Kennedy tuvo que soportar numerosas transfusiones de sangre, intercambios de plasma y biopsias tras el trasplante. En 2008, Kennedy contrajo la gripe y su cuerpo empezó a rechazar el único riñón que tenía. Finalmente, Kennedy perdió el riñón trasplantado y su familia quedó desolada.
“2009 pasó … sin riñón. 2010 pasó … sin riñón. Ningún riñón en 2011, 2012, 2013 … y esta historia continuó”, dijo Pamela. “Como Kennedy ha tenido un trasplante, sus anticuerpos son muy altos, lo que requiere que tenga una compatibilidad casi perfecta para un nuevo riñón. Y a medida que su viaje hacia el trasplante continuaba, decidimos que teníamos que buscar ayuda y asistencia.”
Pamela llamó a la Children’s Organ Transplant Association (COTA) en diciembre de 2013 para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. Había muchos miembros de la familia, amigos de la iglesia, colegas de mamá que eran profesores de secundaria y vecinos que estaban ansiosos por encontrar algo que pudieran hacer para ayudar a reducir el nivel de estrés familiar de los Williams.
“Llamé a COTA para averiguar qué tipo de apoyo y orientación podían ofrecerme”, recuerda Pamela. “Parecía que en cuestión de minutos un representante de COTA me llamaba para indicarme los pasos a seguir para emprender un nuevo viaje para nuestra familia. COTA envió a un formador hasta la pequeña Rome, Georgia, para reunirse con un equipo de voluntarios. Comprenden lo ajetreada que es la vida de una familia trasplantada, así que COTA proporcionó un sitio web para que nuestro equipo compartiera la historia de Kennedy. Con la orientación de COTA, el equipo de voluntarios pudo planificar con éxito numerosas recaudaciones de fondos en honor a Kennedy. Todo ello sin coste alguno. COTA ha sido increíble, y COTA ha dado ESPERANZA a nuestra familia”.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor de Kennedy son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles durante toda su vida.
Kennedy escribió un blog en el sitio web del equipo COTA, y sus actualizaciones y pensamientos generales sirvieron de inspiración a muchos de los que seguían las actualizaciones de una adolescente que sólo intentaba superar el instituto mientras esperaba “la llamada”.
Algunos de los blogs COTA de Kennedy a lo largo de 2015 fueron:
“Hoy me encuentro bastante bien y sólo quería saludar y dar las gracias a todos”.
“Hasta ahora ha sido una gran semana. Ayer me devolvieron el examen de química ¡y saqué un 100! Ayer en clase de matemáticas miramos por la ventana y vimos que nevaba un poco, pero no duró mucho. Lo raro fue que brillaba el sol y seguía nevando. Hablamos pronto”.
“Siento no haber escrito en el blog desde hace tiempo. He estado muy ocupada. Estoy muy bien en este momento y me siento muy bien hoy. Esta es nuestra última semana de la escuela – a continuación, una semana libre para las vacaciones de primavera. ¡Encontré mi vestido de graduación! Estoy deseando que llegue el baile”.
“Un día más en el colegio y va genial. Tengo las piernas muy débiles, así que sólo intento aguantar el resto del día”.
“Me divertí mucho en el baile, fue el mejor baile de mi vida”.
Según Pamela, Kennedy es un luchador. Pudo graduarse en el instituto en mayo de 2016 y uno de sus sueños se hizo realidad cuando Kennedy fue coronada Reina del Baile de Graduación en su último año de instituto. El deseo de Kennedy, además de recibir un nuevo riñón, es simplemente ser normal como sus amigos. Está tomando clases en la universidad, así que Kennedy está bien encaminada.
Pamela y Frederick creen que la llamada para el riñón de Kennedy llegará pronto, y están muy agradecidos por la orientación y el apoyo de COTA mientras esperan e intentan asegurarse de que Kennedy vive la vida al máximo. “COTA ofreció a nuestra familia la posibilidad de reunir a un equipo de amigos y familiares que querían hacer algo para ayudar. El equipo de COTA se preocupa de verdad por cada familia de trasplantados a la que ayuda”, afirma Pamela.
“Gracias, COTA, por darnos a nosotros y a tantas otras familias de trasplantados de todo el país la oportunidad de hacernos oír”.