Dos hermanas pueden ir a la universidad gracias al trasplante de riñón que les salvó la vida
1 de marzo de 2019 — Marzo es el Mes Nacional del Riñón, que es un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir a nivel nacional la importancia de la salud renal. Una familia de trasplantados del noroeste del Pacífico conoce muy bien la diferencia que pueden suponer unos riñones sanos para salvar vidas.
La familia Blankenship de Puyallup, Washington, asumió el papel de familia de trasplante sin apenas avisar. La suya es la clase de historia que infunde miedo en el corazón de los padres. Jennifer y Robert estaban encantados de conocer a su primera hija, Sydney, y estaban entusiasmados por seguir ampliando su familia cuando llegó su hija Allison (Allie), seguida rápidamente por Katherine (Katie) al año siguiente. Se sintieron bendecidos por criar a un trío de talentosas hijas y se adentraron con amor en su torbellino familiar de cinco miembros.
Pero sus vidas dieron literalmente un vuelco en la primavera de 2005, cuando a Allie, que entonces tenía seis años, le diagnosticaron una insuficiencia renal de moderada a grave. La noticia infundió miedo tanto a Jennifer como a Robert y la “nueva” normalidad de la familia se convirtió en algo inesperado. Hace poco, Jennifer echó la vista atrás y escribió un relato en primera persona del viaje de la familia hasta el trasplante, y aquí compartimos algunas de sus reflexiones:
Cuando nuestra hija mediana, Allison, estaba en la guardería, le diagnosticaron una enfermedad renal crónica. Siempre pensamos que era tranquila y que prefería las actividades sedentarias. Pero nos sorprendió que, en realidad, sufriera un fallo orgánico. Allison era muy joven entonces. Realmente no entendía mucho de lo que pasaba, salvo que iba a tener que recibir inyecciones y extracciones de sangre con regularidad. Su dulce respuesta a esa noticia fue: ‘Supongo que voy a necesitar muchas tiritas’. Sus hermanas Katie (de 4 años) y Sydney (de 8) no entendían lo que estaba pasando. Tenían miedo, pero siempre intentaban ayudar.
La amenaza de perder un hijo a causa de una enfermedad es desgarradoramente dolorosa. Es como si te desvincularas del resto de tu vida. De alguna manera, las citas con el médico, las visitas al laboratorio, las pruebas médicas y el consuelo de nuestras tres hijas se apoderaron por completo de nuestras vidas. También empezamos a experimentar las dificultades económicas que conlleva la insuficiencia de órganos. Estábamos aterrorizados. Nuestra mayor duda en aquel momento era: “¿Y si no podemos permitirnos que ninguna de nuestras niñas reciba la atención médica que necesita?”.
A medida que la enfermedad renal de Allie avanzaba, Jennifer y Robert empezaron a reunirse con el equipo de trasplantes del Hospital Infantil de Seattle. A finales de octubre de 2007, a instancias de una trabajadora social de trasplantes, Jennifer llamó a la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para informarse sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. El1 de noviembre, los Blankenship pasaron a formar parte de la familia COTA.
Nuestros amigos y familiares se unieron a nosotros y trabajaron con COTA para planificar actividades de recaudación de fondos que nos ayudaran a aliviar nuestros temores económicos y así poder centrarnos en el cuidado de nuestras hijas. Allison se volvió frágil y débil y su crecimiento físico se ralentizó. Se notaba bastante. Apenas se quejaba mientras su medicación diaria aumentaba a 42 pastillas. Cuando cumplió ocho años, no pudimos esperar más y se programó su trasplante de riñón, en el que yo fui su donante vivo.
En diciembre de 2007, Katie y Sydney se quedaron con nuestros mejores amigos, mientras a mí me llevaban a un hospital y a Allison a otro. Robert se quedó con Allison en el Hospital Infantil de Seattle esperando a que me extrajeran el riñón y lo llevaran a su quirófano. Tras el trasplante, Robert y Allison permanecieron en el hospital infantil durante casi dos semanas. Tras el alta de Allie, Robert volvió al trabajo y yo me quedé en casa durante varias semanas para curarme y ocuparme de los extensos cuidados postrasplante de Allison.
A medida que Allison se recuperaba y se fortalecía, tenía que beber mucha agua para su pequeño cuerpo. La animábamos recordándole que nunca tuvo que someterse a diálisis porque le hicieron un trasplante y que el agua (mucha agua) mantendría sano su nuevo riñón. Incluso a su corta edad lo entendía. Allison creció bebiendo mucha agua y sin quejarse nunca cuando tomaba sus medicamentos inmunosupresores.
Después de algún tiempo, la familia Blankenship volvió a su ajetreada rutina y las tres hermanas vivieron una infancia plena. Jennifer simplemente se alegraba de estar “ocupada” y de llevar una vida algo normal con una hija que había recibido un trasplante de riñón. Sin embargo, casi una década después del trasplante de Allie, una llamada de teléfono totalmente inesperada volvió a alterar la “nueva” normalidad de la familia Blankenship.
Cuando recibimos la llamada de que nuestra hija menor, Katherine, necesitaba una cita para hablar de los malos resultados del laboratorio renal, pensamos inmediatamente que se habían equivocado de hija. Allison era la que tenía la enfermedad renal, no Katherine. Pero cuando se aclaró nuestra confusión, llevamos a Katie para que le hicieran más pruebas. El 5 de mayo de 2016, nos dijeron que Katie estaba en insuficiencia renal terminal y que probablemente tendría que someterse a diálisis en cuestión de semanas. Era una bendición mixta que supiéramos lo que eso significaba a largo plazo. Las primeras preguntas de Katie fueron ¿Podré ir a la universidad algún día y podré ser voluntaria en el campamento de Girl Scouts este verano? Inmediatamente se restringió la dieta de Katie y empezamos a hablar de la diálisis. Como la diálisis siempre había sido lo que habíamos intentado evitar con Allison, Katie tenía serias dudas sobre lo que pasaría después. Una semana después de que le diagnosticaran insuficiencia renal, a Katie le diagnosticaron celiaquía. Las dos dietas entraban en conflicto, lo que dificultaba enormemente su gestión nutricional. Katie no discutió mientras se adaptaba a las dietas y los medicamentos. Ya era una experta al haber visto a su hermana pasar por todo eso… pero el conocimiento de lo que estaba por venir era una bendición mixta.
Un punto positivo durante estos días difíciles fue la seguridad de que, dado el compromiso de por vida de COTA, podíamos centrarnos en el cuidado de Katie y no en el miedo a cómo pagar la montaña de retos financieros que teníamos por delante.
En marzo de 2017, un representante de COTA viajó a Puyallup (Washington) para trabajar con nuevos voluntarios y ofrecer un “curso de actualización” a aquellos voluntarios que habían recaudado fondos para COTA en honor a Allison B casi una década antes.
Durante casi dos años, intentamos encontrarle a Katie un donante vivo que pudiera donarle un riñón. Mientras esperábamos, como les ocurre a la mayoría de los enfermos renales, su salud empeoró rápidamente. Antes de que nos diéramos cuenta, estaban operando a Katie para prepararla para la diálisis peritoneal. Durante todo el viaje, COTA estuvo ahí para ayudarnos a gestionar la parte financiera de este obstáculo. Katie dejó de ir al colegio y pasaba gran parte del tiempo durmiendo o descansando en el sofá. Fue activada en la lista de donantes fallecidos mientras continuábamos nuestra búsqueda e intentábamos encontrar un posible donante de riñón vivo. Entonces, un día, de camino al Seattle Children’s para nuestra formación en diálisis, recibimos la llamada. Había un riñón disponible. El 29 de septiembre de 2017, Katie recibió su nuevo riñón… y su segunda oportunidad en la vida. El don de la vida es un milagro que nuestra familia aprecia cada día. Estamos más que agradecidos al donante y a su familia.
Nuestra gratitud también se extiende a COTA por proporcionarnos un salvavidas a lo largo de los trasplantes de nuestras hijas, lo que nos ha permitido centrarnos en la prioridad de la familia. La realidad sigue poniendo obstáculos, como la pérdida del empleo y los coches averiados. Pero con COTA sabemos que, pase lo que pase, llegaremos al otro lado.
En la actualidad, Allison asiste a la Universidad Central de Washington, donde cursa una licenciatura en educación musical. Hace poco envió a sus padres un mensaje diciendo que había entrado en el cuadro de honor. Su esperanza para el futuro es terminar la universidad, convertirse en profesora de música y rodearse de buena gente mientras lleva una vida sana. Katie está terminando su último año y acaba de solicitar el ingreso en la Universidad de Washington con el objetivo de ayudar a los demás con su interés por la psicología.
Según Jennifer y Robert, “COTA estuvo ahí mientras nos preparábamos para el trasplante de riñón de Allison. COTA ayudó a coordinar un grupo de amigos para recaudar dinero para gastos relacionados con el trasplante. COTA apoyó a nuestros voluntarios respondiendo a sus preguntas, impartiendo formación, llevando registros financieros y animándoles en todo momento. Dieron legitimidad y respetabilidad a los esfuerzos de recaudación de fondos. COTA ayudó a sufragar los gastos médicos relacionados con el trasplante, lo que hizo posible que nuestra casa siguiera funcionando durante el trasplante de ambas niñas. Se rindió cuenta de cada céntimo y siempre se nos mantuvo informados. Cuando todo volvió a la normalidad, el COTA se mantuvo en contacto y nos ayudó siempre que lo necesitamos. Cuando diagnosticaron a nuestro segundo hijo, COTA estaba allí y dispuesta a ayudar de nuevo. COTA ha trabajado codo con codo con nosotros en cada paso de este viaje. COTA ha demostrado ser totalmente digno de confianza, atento y solidario… ¡para toda la vida!
Agradecemos el apoyo de COTA, que nos ha ayudado en este viaje y nos ha permitido centrarnos en nuestra familia. Sentimos mucho amor y aprecio por nuestros amigos y familiares, incluida ahora nuestra familia COTA, que nos han ayudado a lo largo del camino. Sencillamente, no hay palabras adecuadas. La insuficiencia renal es una experiencia que dura toda la vida; tenemos todas las esperanzas puestas en capear las tormentas que se avecinan y ser un apoyo para los demás en el camino. Podemos estar tranquilos con las finanzas porque sabemos que COTA estará ahí en los momentos difíciles, que sabemos que llegarán. Nosotros, al igual que nuestras hijas, hemos aprendido que la vida es un regalo… e intentamos apreciar cada momento.
Marzo es el Mes Nacional del Riñón para concienciar sobre la prevención y detección precoz de las enfermedades renales. En Estados Unidos, las enfermedades renales son la novena causa de muerte. Más de 30 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, y muchos no lo saben. Hay más de 95.000 personas a la espera de un trasplante de riñón, y en Estados Unidos cerca de 600.000 padecen insuficiencia renal. Cada mes se añaden más de 3.000 nuevos pacientes a la lista de espera renal; 13 personas mueren al día mientras esperan un trasplante de riñón que les salve la vida. Cada 14 minutos se añade alguien a la lista de trasplantes de riñón. Puede visitar
www.RegisterMe.org
para saber más sobre cómo inscribirse para ser donante de órganos.
