1 de noviembre de 2023 – Noviembre es un mes importante para muchas familias de trasplantados de todo el país porque es el Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes de Médula Ósea, un momento para reconocer a quienes han donado médula ósea y células madre para salvar la vida de otras personas. Noviembre es también el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, que se estableció en 2014 para rendir homenaje a quienes cuidan de la salud y el bienestar de familiares, amigos y vecinos. Para la familia Kurth, de Scottsdale (Arizona), estas dos celebraciones de sensibilización de un mes de duración han tenido un impacto significativo en el viaje de trasplante de su hijo, ya adulto, hasta la fecha.
Aunque el viaje de muchas familias comienza con el nacimiento, no es el caso de los Kurth. Julie y Tracy habían tenido la suerte de tener dos hijos a los que habían disfrutado mucho criando desde el nacimiento hasta la adolescencia y estaban emocionadas por verlos entrar en la edad adulta. Julie recuerda que durante el verano de 2018, su hijo menor, Adam, había sido invitado a acompañar a dos amigos diferentes en sus vacaciones familiares. Estas dos aventuras estaban llenas de emoción, así que a Julie le pareció extraño que Adam le enviara un mensaje el primero de los dos viajes para decirle que le picaba mucho. Recuerda aquel verano: “Llegó a casa del primer viaje y teníamos 24 horas para ver a un médico en la clínica de urgencias, recoger una receta y preparar la maleta de Adam para el segundo viaje”. Adam, que entonces tenía 17 años, disfrutó de esas dos aventuras veraniegas. Pero su disfrute se vio definitivamente empañado por el incesante picor, que a veces se hacía insoportable.
Adam entró en su tercer año de instituto y la familia decidió que había llegado el momento de consultar a un alergólogo por sus persistentes picores. Se solicitaron análisis de sangre, pero no fueron concluyentes sobre las alergias. En cambio, indicaban unas enzimas hepáticas muy elevadas -probablemente la causa del picor persistente-, pero el equipo del alergólogo no sabía por qué. Sin embargo, fue una parada importante en lo que sería un largo e inesperado viaje médico para Adam. En octubre se le detectó ictericia y fue ingresado en el hospital. Se ordenó una biopsia hepática, que indicó que su hígado estaba dañado. En aquel momento, la familia pensó que probablemente Adam había consumido demasiada proteína de suero en polvo durante un periodo de tiempo en el que el adolescente estaba centrado exclusivamente en hacer ejercicio y comer para estar más en forma. Anticiparon que todo iría bien tras eliminar la proteína en polvo de su dieta diaria.
Dos meses más tarde, Adam seguía con ictericia, por lo que volvió al hospital para someterse a más pruebas. Esta vez las noticias eran muy diferentes y mucho más preocupantes. A Adam le diagnosticaron colangitis esclerosante primaria, una enfermedad autoinmune que afecta a los conductos biliares del hígado. El CEP provoca la cicatrización, el estrechamiento y el endurecimiento de los conductos, lo que a la larga puede provocar insuficiencia hepática. En enero de 2019, Adam fue incluido en la lista de espera de trasplante de hígado en el Phoenix Children’s Hospital y ese verano, también fue incluido en la lista de la Mayo Clinic Phoenix en caso de que se encontrara un donante vivo de hígado. Durante este tiempo, Adam se sometió a colangiopancreatografías retrógradas endoscópicas cada tres o cuatro meses para sustituir las endoprótesis que mantenían abiertos sus conductos biliares. Según Julie, la agresividad de su PSC y el hecho de que dependiera de una endoprótesis eran inusuales y parecían apuntar a un cáncer de vías biliares, aunque todas las pruebas dieron negativo, lo que dejó perplejos a los expertos tanto del Phoenix Children’s como de la Mayo Clinic Phoenix.
Julie describe los meses de espera de “la llamada” como un reto para la familia. A principios de 2020, Adam tuvo dos intentos fallidos, lo que significó que fue ingresado en el Phoenix Children’s y preparado para la cirugía, solo para enterarse de que los hígados no eran de buena calidad, especialmente para un joven de 18 años con muchos años de vida por delante. Durante este tiempo de espera del hígado perfecto, ambos equipos de trasplante sospecharon que el cáncer podía ser la causa de algunas de las “incógnitas” que rodeaban el diagnóstico de Adam. Se hicieron más pruebas, pero no se detectó nada. Lo que la familia sí sabía era que, durante los meses de invierno de 2020, el estado de Adam empeoró y estaba bastante enfermo. Adam fue hospitalizado mensualmente durante los tres primeros meses de 2020. Cuando recibió su tercera oferta de hígado, Adam estaba en el comienzo del semestre de primavera de su último año de instituto. Según Julie, “a pesar de los abundantes consejos en sentido contrario, Adam lo rechazó porque quería esperar hasta después de su graduación en el instituto y su viaje de fin de curso, en mayo.”
Entonces COVID-19 golpeó el país. El 20 de marzo de 2020, todas las cirugías electivas se retrasaron en todo Arizona por orden del gobernador. Como a Adam ya le habían ofrecido tres hígados de donantes fallecidos, Julie y Tracy ya habían mantenido numerosas reuniones y llamadas telefónicas con varios miembros del equipo de trasplantes del Phoenix Children’s para prepararse para el viaje de Adam. Una de esas conversaciones fue con una trabajadora social de trasplantes que les habló de muchas cuestiones relacionadas con el trasplante a las que se enfrentaría la familia. Les sugirió que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre la ayuda y orientación que podría ofrecerles.
El27 de marzo, Julie llamó al COTA para informarse y explicar la situación de Adam. La familia tenía un seguro médico privado, lo que significaba que ya habían tenido que hacer frente a copagos, franquicias y primas de seguro. Dado que la familia vivía bastante cerca del centro de trasplantes, no es probable que necesitara ayuda para el kilometraje y el alojamiento. Julie quería saber más sobre cómo funciona COTA para adolescentes como Adam, que pronto pasarán a la edad adulta y serán responsables de su propio seguro médico y de sus gastos médicos. El1 de abril, Julie y Tracy completaron y enviaron su acuerdo firmado a la sede central de COTA en Indiana, y la familia Kurth pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
También el1 de abril, la familia recibió otra llamada de que había un hígado viable disponible. Esta vez, con la angustia de los cierres de COVID-19 pesando en su decisión, Adam decidió aceptar la oferta y fueron ingresados en el Hospital Infantil de Phoenix el Día de los Inocentes. Recibió su nuevo hígado a medianoche del3 de abril; Julie cuenta que la cirujana de trasplantes les dijo que el nuevo hígado de Adam era uno de los más sanos que había visto en mucho tiempo.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño, adolescente o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 15 de abril de 2020, un especialista en recaudación de fondos de la COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia debido a la COVID-19, por lo que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudo comenzar de inmediato. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Adam K, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
El 6 de mayo de 2020, Julie escribió en el blog de la página web del COTA: “ ¡Feliz cumpleaños, Adam Kurth! Estamos encantados de que hayas llegado a los 19. Realmente tenemos mucho que agradecer este año, ya que Adam recibió un nuevo hígado el3 de abril. Así que, en honor a este “renacimiento” y a su19 cumpleaños, lo celebramos con 19 razones para donar a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles en honor a Adam. COTA ayuda a sufragar los gastos relacionados con el trasplante mediante la recaudación de fondos y el apoyo a las familias”.
En la entrada del blog de Julie en el sitio web de la campaña COTA for Adam K se enumeraban 19 razones para donar, entre ellas #1 ¡Hoy es el19 cumpleaños de Adam Kurth! Las operaciones de trasplante cuestan alrededor de un millón de dólares, ¡así que ahora es un hombre de un millón de dólares!”.
El viejo hígado de Adam fue enviado a patología para su examen. La familia se enteró de que el hígado de Adam había dado positivo en un linfoma difuso de células B grandes. La hepatóloga de Adam les dijo que sólo podía encontrar cinco casos médicos documentados como el de Adam que incluyeran un diagnóstico de PSC y linfoma. También contó a la familia que el cirujano dijo que no tenía ni idea de cómo funcionaba el hígado de Adam. Aunque el equipo hepatológico de Adam consideró que había eliminado todo el cáncer cuando le extirparon el antiguo hígado, debido a dos ganglios linfáticos sospechosos, Adam tuvo que someterse a quimioterapia tras el trasplante como medida de precaución.
En mayo de 2020, Adam se graduó virtualmente en el instituto Desert Mountain de Scottsdale. Ese mismo mes, Adam comenzó una serie de cuatro estancias de una semana en el Phoenix Children’s Hospital para someterse a tratamientos de quimioterapia. Ese verano, Julie mantuvo informados a sus seguidores y simpatizantes sobre el tratamiento de Adam con mensajes contundentes en el sitio web de COTA:
“Adam está a mitad de tratamiento de quimioterapia. Como era de esperar, tras dos sesiones ha perdido su pelo rubio, ondulado y largo hasta el cuello. Pero el pelo no lo es todo. Mientras Adam está en casa, su padre ha aprovechado la oportunidad para completar la educación de Adam, llenando los vacíos perdidos debido a la enfermedad durante la escuela secundaria. Adam quiere estudiar matemáticas en la universidad, así que su padre está reforzando sus habilidades matemáticas y sus conocimientos de muchas otras materias. De hecho, hablan durante horas todos los días”.
“La quimioterapia es un camino duro, como muchos saben de primera mano. Cada ronda es ligeramente diferente para Adam. La primera estuvo llena de dolores de cabeza y náuseas, y el agua le sabía a jarabe para la tos. La segunda terminó en fatiga y esta tercera ronda le está afectando al apetito y está plagado de impaciencia subyacente. Está listo para acabar”.
“Con el simple tañido de una campana, Adam marcó el final de su quimioterapia. No echará de menos las náuseas, las hemorragias nasales, la calvicie ni las estancias en el hospital. Gracias al apoyo de amigos y familiares, Adam ha salido adelante. La única señal del linfoma de Adam estaba en el hígado que le extirparon en abril y en un ganglio linfático cercano. Si hubieran sabido antes del trasplante que Adam tenía cáncer fuera del órgano que le iban a extirpar, habrían declarado que no era un buen candidato para un nuevo hígado para el resto de su vida.”
Mientras recibía quimioterapia, Adam cursó un año de estudios universitarios en línea a través del Scottsdale Community College para poder seguir adelante con sus sueños académicos y profesionales. No fue fácil, pero lo consiguió, lo que fue emblemático de cómo afrontó su viaje de trasplante en curso.
En mayo de 2021, el equipo de voluntarios del COTA en honor a Adam K organizó y acogió una salida de golf increíblemente exitosa que acercó al equipo al objetivo de recaudación de 100.000 dólares. Julie y Tracy agradecieron enormemente el apoyo de su comunidad a su familia y al COTA. Al final de ese verano, Adam empezó a estudiar matemáticas y estadística en la Universidad Estatal de Arizona.
Antes del trasplante de hígado de Adam, nos enfrentábamos a múltiples estancias en el hospital y al estrés de no saber cuándo recibiríamos “la llamada” para comunicarnos que se había encontrado un hígado adecuado”, explica Julie. “Durante esta época de inquietud y desconocimiento, el director de COTA, Rick Lofgren, me llamó para hablar personalmente conmigo. Me explicó cómo podía ayudar COTA y preguntó si nuestra familia tenía alguna duda. Nunca olvidaré esa llamada”. Continuó: “COTA no sólo ayudó a nuestra familia, sino que ayudó a nuestro equipo de voluntarios con ideas para recaudar fondos, sugerencias y apoyo para que los esfuerzos de nuestros amigos y familiares tuvieran éxito. COTA animó a nuestros voluntarios a no desanimarse ni rendirse… incluso en medio de una pandemia”.
Toda la familia de Adam era su círculo íntimo de cuidadores, pero mamá Julie se convirtió rápidamente en su cuidadora principal cuando la aparición de COVID-19 restringió quién podía estar ingresado con él. Cuando se cerró un capítulo del viaje del trasplante de Adam y mientras esperaban el siguiente, Julie echó la vista atrás y escribió observaciones sobre lo lejos que habían llegado como forma de compartir su gratitud con sus voluntarios COTA y prepararse para lo que vendría después en el viaje de Adam.
Justo cuando Adam recibió el trasplante, a principios de abril, el Phoenix Children’s Hospital empezó a reducir el número de visitas a un padre por paciente. Papá le visitaba siempre que podía, y David, el hermano de Adam, y sus amigos le hacían FaceTime. Esto significaba en gran medida que durante muchos días y semanas, yo era la única persona de casa que Adam veía. El hospital había cancelado todos los procedimientos electivos debido a la pandemia. La UCI estaba inquietantemente silenciosa. De hecho, durante al menos uno o dos de los días que Adam estuvo en la UCI, fue el único paciente de la sala. Cuando pasó a una cama normal de hospital, fui el primer padre en llegar. Las enfermeras no estaban seguras de si debía hacerme la prueba del coronavirus o no. Todas las normas que debía cumplir el personal habían cambiado aparentemente de la noche a la mañana.
Aunque pasé algunas noches en el hospital, una vez que Adam salió de la UCI, volví a casa a mi cama cada noche. Mis mañanas consistían en dos rutinas clave en el trayecto de 40 km hasta Phoenix Children’s. En primer lugar, me comunicaba con el equipo del laboratorio clínico COVID de la Universidad Estatal de Arizona a las 8 de la mañana. El instituto de investigación de la ASU en el que trabajo empezaba entonces a ofrecer pruebas clínicas para el COVID-19, por lo que mi trabajo fue intenso. Mientras hacía mis llamadas matutinas, cogía café.
Saludando a nuestro guardia de seguridad favorito, me dirigía a la habitación del hospital, llevando la bolsa del portátil detrás de mí. La habitación estaba normalmente a oscuras a mi llegada, con Adam durmiendo después de una noche de interrupciones para los signos vitales, medicamentos y laboratorios. Trabajaba junto a su cama, esperando a que el equipo hepático hiciera su ronda. Cuando se despertó, cogió con avidez la infusión fría que le había traído en el coche, abrió las persianas para que entrara la luz del sol en su habitación y me contó cómo había pasado la noche. Durante mis jornadas de 12 horas en el hospital, me trasladaba periódicamente a la sala de estar familiar para participar en reuniones de trabajo virtuales. Otras veces, estaba al lado de Adam, mientras la puerta giratoria de trabajadores del hospital iba y venía. El elenco de personajes incluía perros de terapia, un carrito de café, un gestor de casos, un adjunto de planta de pediatría, un hepatólogo de guardia, un coordinador hepático, un técnico médico, enfermeras y muchos más. Nos alegramos de verlos, de hecho, parecían amigos.
Cuando a Adam le diagnosticaron PSC por primera vez, me detuve en Safeway para comprar leche de camino a casa desde el trabajo. En mi coche aparcado, leí sobre su enfermedad hepática en mi teléfono. Hasta entonces no me había sentido lo bastante valiente para hacerlo. Me enteré de que los pacientes con CEP tenían un 10-15% más de probabilidades de lo normal de padecer cáncer de las vías biliares. A lo largo de la vida de estos pacientes con PSC, al 20% se les diagnostica un colangiocarcinoma. Y sólo el 15% de los pacientes con cáncer de vías biliares detectado en estadios precoces vivían 5 años. Tengo que admitir que esta fue una de las veces que lloré. Poco me imaginaba entonces todo lo que estaba por venir.
En mayo de 2021, Adam estaba libre de cáncer en su revisión de los nueve meses. Fue motivo de celebración: Adam recibió el visto bueno para otros tres meses. Las revisiones de este tipo continuaron a lo largo de 2021, pero en diciembre la clínica de inmunohematología integral del Phoenix Children’s consultó a Adam sobre la posibilidad de someterse a un trasplante de médula ósea. Esta decisión se debió a la inusual comorbilidad de su diagnóstico de PSC y el linfoma de células B grandes en su hígado nativo. La causa subyacente tanto de su CEP como de su cáncer era la inmunodeficiencia variable común. Un trasplante de médula ósea curaría la afección inmunitaria de Adam y reduciría su ahora elevado riesgo de recurrencia de cánceres u otras enfermedades autoinmunes. El viaje de Adam incluía ahora un segundo trasplante; estaba decidido a dar el siguiente paso hacia un futuro sin cáncer y sin autoinmunidad.
Adam soportó una intensa ronda de quimioterapia para eliminar su propio sistema inmunitario y después recibió un trasplante de médula ósea. El proceso de trasplante de médula ósea de Adam comenzó con la búsqueda de un donante en agosto de 2022 y se completó con una infusión de células del donante el 21 de diciembre de 2022. Este segundo trasplante permite a Adam llevar una vida bastante normal, pero llena de citas médicas y fármacos.
Una vez más, con el segundo trasplante de Adam, la COTA ha proporcionado a los Kurth una gran dosis de tranquilidad y calma. “El apoyo y la orientación de COTA han aliviado las tensiones relacionadas con el trasplante en nuestro presupuesto familiar”, afirma Julie. “Somos muy afortunados por tener un buen seguro médico, pero la avalancha de copagos por multitud de visitas al médico, pruebas, operaciones, docenas de medicamentos recetados cada mes y dos trasplantes que nos han salvado la vida nos habrían dejado económicamente paralizados. Adam debe tomar medicamentos inmunosupresores el resto de su vida para evitar el rechazo. Estamos más que agradecidos de que los fondos COTA sean una red de seguridad para ayudar con los gastos relacionados con el trasplante durante toda la vida.”
Adam escribió un artículo para el Hospital Infantil de Phoenix tras su trasplante de hígado. He aquí un extracto rebosante de esperanza y gratitud, mensajes muy apropiados ahora que se acerca Acción de Gracias:
Nunca dejaré de aprender. Me interesa una carrera en estadística y matemáticas avanzadas. Me interesa el diseño de automóviles y espero resolver algún día enigmas de ingeniería. Mi futuro ideal consiste en gozar de buena salud para mí, mis amigos y mi familia. Pase lo que pase, pienso esforzarme por ser lo más feliz posible. Me mostraron, de primera mano, lo rápido que se puede acabar con la salud y la felicidad. Hoy celebro las pequeñas cosas, como una buena taza de café, una conversación profunda, un problema complicado que resolver, un viaje relajante en coche, una música estimulante y un paseo reflexivo. Mi situación de salud me ha enseñado todo lo que necesito saber sobre cómo afrontar lo que venga.
¡Feliz Acción de Gracias, familia Kurth, de parte de vuestra familia COTA!
Cada noviembre se celebra el Mes Nacional de Concienciación sobre la Médula Ósea. En estas fechas se celebran los logros de los médicos que investigan en materia de trasplantes. Los donantes de médula ósea y células madre son recordados con gratitud por salvar vidas en todo el país. Cada año se diagnostican en Estados Unidos más de 17.000 personas con enfermedades potencialmente mortales que requieren un trasplante de médula ósea, células madre o sangre de cordón umbilical, que sustituyen las células enfermas por células sanas. Cuantas más personas donen médula, más personas sobrevivirán. Considere la posibilidad de hacerse donante de médula ósea. Visite BetheMatch.org para obtener más información sobre cómo registrarse para ser donante de médula ósea, células madre o sangre de cordón umbilical.
Al establecer noviembre como Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, el Presidente Obama dijo: “Cada día, personas valientes dan un paso al frente para cuidar de familiares necesitados. Sus silenciosos actos de abnegación y sacrificio cuentan la historia del amor y la devoción”.
