Una familia de trasplantados del COTA agradece una segunda oportunidad de vida y a los familiares que recorren cada día el camino de los trasplantes
1 de noviembre de 2021 — Con la llegada del frío de noviembre, muchos pensamientos giran en torno a la planificación de las vacaciones, los preparativos de Acción de Gracias y la gratitud. El día de Acción de Gracias de una familia californiana llegael 1 de noviembre, fecha en la que se cumplen dos años desde que su hija fue finalmente incluida en la lista para recibir un doble trasplante de pulmón que le salvaría la vida. La familia Lenart recorrió el camino hacia el trasplante durante tres décadas esperando a que Alyssa recibiera “la llamada”. Dentro de unas semanas, con un poco de suerte, podrán reunirse en torno a una gran mesa de Acción de Gracias para expresar su gratitud por la decisión desinteresada de su familia donante y porque toda su familia puede respirar por fin un poco más tranquila.
En 2014, el presidente Barack Obama designó noviembre como Mes Nacional de los Cuidadores Familiares mediante una proclamación oficial. El Presidente Obama animó a todos los estadounidenses a dedicar un momento del mes de noviembre a rendir homenaje a quienes cuidan de la salud y el bienestar de familiares, amigos y vecinos. Cada día, personas valientes dan un paso al frente para cuidar de sus familias”. miembros necesitados. Sus silenciosos actos de abnegación y sacrificio cuentan la historia del amor y la devoción”.
El Mes Nacional de los Cuidadores Familiares es el momento perfecto para compartir el papel de un cuidador de trasplantes en un viaje que salva vidas. La madre de COTA, Renee Lenart, ha sido la principal cuidadora de Alyssa a lo largo de su historia de tres décadas de trasplantes, que ha incluido muchos altibajos, celebraciones y decepciones, citas médicas y visitas al laboratorio sin parar, lágrimas y risas… miedos y sueños hechos realidad.
Renee recuerda el día de junio de 1990 en que nació Alyssa. Ella y su marido, Paul, estaban encantados de ampliar su familia de cuatro a cinco miembros. Quedaron prendados de la pequeña y de sus preciosos ojos. Sin embargo, en cuanto se instalaron en casa, Renee supo que algo no iba bien con el bebé. Tras varios diagnósticos erróneos y múltiples visitas al médico, por fin descubrieron que había un nombre para lo que estaba incapacitando a su hija.
Con sólo 10 meses, a Alyssa le diagnosticaron fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética progresiva que provoca infecciones pulmonares persistentes que se convierten en quistes pulmonares y limitan gravemente la capacidad respiratoria de
a lo largo del tiempo. Renee y Paul eran portadores de la enfermedad, pero no lo supieron hasta que nació Alyssa.
En las personas con FQ, un gen defectuoso provoca una acumulación espesa y pegajosa de mucosidad en los pulmones, el páncreas y otros órganos. En los pulmones, la mucosidad obstruye las vías respiratorias y atrapa bacterias que provocan infecciones, grandes daños pulmonares y, finalmente, insuficiencia respiratoria.
Renee recuerda hace 30 años los primeros días de su complicado papel como principal cuidadora de Alyssa. “No disponían de las máquinas que hay ahora para eliminar la mucosidad de los pulmones. Literalmente, tenía que golpearla. Sostenía al bebé boca abajo y le daba golpes mientras ella lloraba. Yo también lloraba a mares. Pero era lo que había que hacer para eliminar la mucosidad y que siguiera respirando”.
La primera hospitalización de Alyssa no fue hasta la guardería. Duró semanas y fue un punto de inflexión en la nueva realidad de la familia. Renee dijo: “Hicimos todo lo que nos dijeron que hiciéramos para mantenerla con vida cuando era una niña que luchaba contra la fibrosis quística, pero no pudimos hacer que su infancia fuera “normal” por mucho que lo intentamos.” Desde la guardería hasta el instituto, Alyssa y su madre tuvieron que ir y venir del hospital en innumerables ocasiones. Además de ser la principal proveedora de atención sanitaria y defensora de Alyssa, Renee también tuvo que ayudarla con las tareas escolares debido a sus ausencias de las aulas.
A los 16 años, Alyssa cayó gravemente enferma y, por primera vez, se enfrentó a la posibilidad de un trasplante de pulmón. Tras luchar contra esa infección en particular, se recuperó y tomó la decisión de completar su educación y vivir la vida sin limitaciones. Renee, como siempre, estaba dispuesta a hacer todo lo que Alyssa necesitara para alcanzar sus objetivos. Alyssa se graduó en 2008 en el Tracy High School de Tracy, California. Fue una gran celebración para la familia Lenart. Volvieron a celebrarlo cuando Alyssa se licenció en Comunicación por la Universidad del Pacífico. Alyssa alcanzó estos hitos educativos y trabajó como becaria de Relaciones con los Medios para la temporada 2013 de los Stockton Ports, todo ello mientras luchaba contra los estragos que la fibrosis quística estaba causando en su cuerpo. A pesar de todo, mamá Renee siguió siendo su principal animadora y cuidadora.
Finalmente, en junio de 2018, Alyssa y sus médicos decidieron que era hora de tomar en serio un trasplante de pulmón. Alyssa había llegado a un punto en el que tuvo que dejar un trabajo muy querido trabajando con niños porque su cuerpo simplemente no le permitía hacer nada mucho más extenuante que levantarse de la cama. Renee siempre estaba allí para lidiar con la variedad de emociones de Alyssa. Estaba triste… estaba enfadada… estaba asustada… y se mostraba algo reacia a los rigores de un doble trasplante de pulmón. (El “ella” aquí describe tanto a Alyssa como a Renee).
Tras muchas discusiones y lágrimas, Alyssa inició un proceso de seis meses para ser incluida en la lista de candidatos para un doble trasplante de pulmón en el Centro Médico de la Universidad de California en San Francisco, a unos 160 kilómetros de casa. Una enfermera coordinadora de trasplantes de la UCSF habló con la familia sobre las muchas realidades de un trasplante. Les dijo que hay mucha medicación después de un trasplante y que no es fácil hacerlo bien, añadiendo que los costes totales pueden alcanzar los millones de dólares. Un receptor de trasplante tiene que demostrar que hay alguien, es decir, un cuidador, que estará disponible durante toda la estancia hospitalaria y ambulatoria… y también una vez que el paciente vuelva a casa para asegurarse de que todo se gestiona correctamente. Una vez más, Renee sabía que este sería su papel en la siguiente fase del viaje de Alyssa; estaba intentando recabar toda la información posible durante el proceso de evaluación del trasplante de Alyssa.
“Recuerdo el primer día que oí hablar de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA)”, dice Renee. “Alyssa estaba ingresada por otra exasperación pulmonar cuando entró en la habitación una trabajadora social de trasplantes. Nos habló de que Alyssa pronto estaría inscrita en el registro de trasplantes y de lo que eso significaba realmente. Habló de los medicamentos, los costes y la posible necesidad de recaudar fondos… y afirmó que nunca era demasiado pronto para empezar. Mi marido y yo éramos reacios a aceptar la “caridad”, así que escuchamos con amabilidad, pero se nos encogió el corazón. Era tanto lo que oíamos en una sola conversación”.
“Entonces nos dijo que había buenas noticias. Me dio cinco folletos de varias organizaciones. Los tenía extendidos en la mano cuando se inclinó y me retiró cuatro diciendo que no los necesitaríamos. Nos dijeron que la política del centro de trasplantes era ofrecerlos todos, pero que el que describía la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) era el único que necesitaríamos. Nos dijo que sólo había oído hablar bien de las familias que habían recurrido a COTA para recaudar fondos para gastos relacionados con el trasplante. Asentimos cortésmente, aún sin estar seguros de recaudar fondos, pero sabiendo muy bien que un trasplante de pulmón y una estancia de recuperación a largo plazo en la zona de San Francisco serían muy caros. Y como cuidador principal de Alyssa, probablemente tendría que pedir una excedencia en el trabajo para estar con ella antes, durante y después del trasplante.”
Renee tenía a mano el folleto de COTA, pero seguía centrada exclusivamente en los cuidados de Alyssa. Durante los meses de otoño de 2019, Alyssa estaba realmente luchando por respirar. Era el peor que Renee había presenciado en todos estos años. El 1 de noviembre de 2019, Alyssa fue listada oficialmente para nuevos pulmones. Renee decidió que había llegado el momento de llamar a COTA para saber más sobre cómo podrían ayudar a aliviar parte del estrés financiero y la ansiedad que sufría la familia.
“Todas las personas con las que hablé inicialmente en el COTA me tranquilizaron y fueron muy pacientes con nuestra reticencia a recaudar fondos”, afirma Renee. “Fueron capaces de ofrecernos mucha información desde el punto de vista financiero sobre lo devastador que puede ser todo esto para una familia. Dada la orientación que compartieron y su sinceridad, decidimos seguir adelante con COTA.”
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
Como era mayor de edad, Alyssa firmó el acuerdo COTA. Llegó a la sede de COTA unas semanas después de que Renee llamara a la oficina, y la familia Lenart pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA. Renee y Paul se pusieron en contacto con varios amigos y familiares y les pidieron ayuda para recaudar fondos para el COTA en honor de Alyssa.
“Nos quedamos muy sorprendidos cuando nos enteramos de que un especialista en recaudación de fondos de COTA volaría a California para reunirse con nosotros y formar a nuestros voluntarios, a expensas de COTA. Y tanto. La formación ofreció una visión y una orientación maravillosas, que necesitábamos desesperadamente.” El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha COTA en honor del Equipo Alyssa ML; el equipo de voluntarios se puso rápidamente manos a la obra para planificar y orquestar con éxito las recaudaciones de fondos de COTA y promover la facilidad de las donaciones en línea a través del sitio web.
“COTA fue una fuerza orientadora que ayudó a nuestra familia de muchas maneras”, dijo Renee. “Las ideas y los recursos que proporcionaron a nuestros voluntarios fueron increíbles. No solo ofrecieron ideas y estrategias de recaudación de fondos, sino que también prestaron oídos para escuchar y ofrecieron consuelo cuando estábamos en nuestros momentos más bajos.”
El 27 de mayo de 2019, a las 5:30 horas. Renee recuerda su alegría y alivio cuando contestó al teléfono: “¡Hay pulmones!”. La familia hizo rápidamente las maletas y se dirigió a la UCSF. Alyssa fue trasladada al quirófano de
sobre las 14:00 horas de ese día. Renee y Paul se despidieron con un beso mientras veían el miedo en los ojos del otro. Se dirigieron a la cafetería, donde esperarían las siguientes 10-12 horas. Renee escribió en el blog de la página web del COTA: “Hoy empieza un nuevo viaje para nuestra familia. No puedo esperar a que Alyssa respire por primera vez con sus nuevos pulmones sanos”.
En los días y semanas siguientes, Renee permanecería al lado de Alyssa para presenciar de primera mano lo terriblemente difícil que es un trasplante. A lo largo de los días y meses posteriores al trasplante, informó periódicamente a sus familiares y amigos. Sus mensajes reflejaban el estrés, la preocupación y el miedo que sentía… pero Renee siempre mantuvo la esperanza:
“Alyssa acaba de abrir los ojos y ha preguntado por su padre y por mí. Intenta hablar, pero no puede por el tubo de respiración. Es un hueso duro de roer”.
“Alyssa ha dejado el respirador durante el día, pero sigue necesitándolo por la noche para dormir. Necesitó otra transfusión de sangre”.
“La levantaron y dio su primer paseo por la UCI. Todo un éxito. Todavía tiene mucho dolor pero le han vuelto a poner la epidural. Acaba de pasar la prueba de deglución que le permite comer y beber”.
“El recuento de glóbulos blancos ha subido. Tiene algunas bacterias que crecen y están tratando de averiguar cómo solucionar eso “.
“Hoy ha dado dos paseos y se ha sentado en una silla. Hoy ha comido”.
“Trasladado de nuevo a la UCI. Nos hemos encontrado con algunos baches en el camino. Alyssa llevada de nuevo a cirugía donde el equipo decidió que necesitaban reabrir toda la zona de la incisión. Intubada de nuevo y de vuelta al ventilador”.
“Los cultivos acaban de mostrar que tiene neumonía. Los médicos están trabajando agresivamente en el tema. Está sufriendo”.
“Los resultados de la biopsia de hoy no mostraron signos de rechazos”.
Renee publicó una vez que llegaron a su casa en Tracy, “Ha sido un viaje difícil pero gratificante. Estamos muy agradecidos a la familia que decidió permitir que su ser querido fuera donante y seguimos rezando por su consuelo. Nosotros, por nuestra parte, estamos extasiados y emocionados por ver cómo Alyssa se recupera y vuelve a tener una vida activa. Pasó 37 días en el hospital, 24 de ellos en la UCI. Tuvo varios contratiempos en el camino. Alyssa fue intubada cuatro veces diferentes, soportó dos operaciones y dos intervenciones en quirófano, se sometió a numerosos broncoscopios, le hicieron dos biopsias en sus nuevos pulmones, permaneció inmóvil durante una resonancia magnética de tres horas, tuvo dos coágulos de sangre, dos transfusiones de sangre, radiografías de tórax diarias, sesiones de terapia ocupacional, sesiones de fisioterapia, sesiones de radioterapia y visitas diarias con múltiples médicos.
Ahora nos estamos adaptando a las normas y a los rigores de la vida cotidiana después de un trasplante. Estamos administrando más de 40 medicamentos, tratamientos respiratorios diarios, comprobando el azúcar en sangre, los niveles de oxígeno, la frecuencia cardiaca, el peso y la temperatura dos veces al día. Todo esto es, como mínimo, abrumador. Llegamos a casa después de vivir 93 días en San Francisco”.
Hoy Alyssa tiene días buenos y días malos. Su esperanza para el futuro es ser normal, tener una carrera y su propia casa y poder viajar algún día. Todo lo que Alyssa nunca pensó que sería posible. La esperanza de Renee para el futuro de Alyssa es simplemente que sea feliz.
“Nuestra familia está muy agradecida al equipo médico de Alyssa, a la familia que decidió donar los pulmones de su ser querido, a nuestros amigos y familiares, y a COTA”, dijo Renee. “Realmente no sé qué habríamos hecho sin COTA a nuestro lado durante el trasplante de Alyssa. Muchísimas gracias a todos los que en COTA nos ayudaron a encajar todas las piezas, nos permitieron despreocuparnos durante el momento más aterrador de la vida de nuestra familia y nos dieron esperanza. COTA sigue ofreciendo apoyo y orientación con los gastos relacionados con el trasplante ahora, y lo hará… durante toda la vida”.
Según Renee, “Han pasado casi dos años y medio desde el trasplante de Alyssa. Cuando se produjo el COVID-19, Alyssa pudo conseguir un trabajo como tutora/niñera de tres niños. La familia la quería mucho y trabajó para ellos durante todo el curso escolar mientras la madre tenía que dar clases a distancia desde casa. Cuando ese trabajo terminó, Alyssa comenzó a trabajar para un concesionario de automóviles local donde trabaja actualmente. Nuestra familia está ahora en proceso de mudarse a Colorado, donde esperamos que la vida pueda ir un poco más despacio y disfrutar allí del tiempo con la familia. Todos estamos de acuerdo en que el trasplante de Alyssa fue probablemente el acontecimiento individual más difícil de toda nuestra vida; sin embargo, se consiguió el resultado deseado: que Alyssa pudiera vivir la vida plenamente.”
“COTA ha sido una bendición para nuestra familia en muchos sentidos y estamos muy agradecidos por todo lo que hacen. COTA ha marcado una verdadera diferencia en nuestras vidas”, dijo Renee.
La proclamación del Mes Nacional de los Cuidadores Familiares afirma: Honramos a aquellos cuya extraordinaria abnegación proporciona a otros independencia y comodidad. Saludamos a quienes desempeñan papeles difíciles y agotadores y alentamos a estos estadounidenses mientras cuidan de sus seres queridos.
Feliz Día de Acción de Gracias, familia Lenart, de vuestra familia COTA. Y gracias, Renee, por ser un modelo de cuidadora de trasplantes.
