Una familia del COTA celebra el hígado sano de su hija y la decisión desinteresada de su familia donante
1 de octubre de 2022 — Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, un mes promocionado por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud hepática. Más de 30 millones de estadounidenses, es decir, uno de cada 10, padece alguna forma de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de trasplantados de Oregón celebra que su hija tiene ahora un hígado sano y está muy agradecida a la familia que donó el órgano de su hija para salvarle la vida.
La familia Saemenes de Albany, Oregón, no tenía ni idea cuando la pandemia de COVID-19 empezó a extenderse por Estados Unidos de que salvaguardar a su familia del virus no sería el mayor reto médico al que se enfrentarían en 2020.
La madre, Jessye, recuerda el día de finales de febrero de 2020 en que llevó a su hija de ocho años, Delia, a hacerse un análisis de sangre. Delia se había estado quejando de dolores de estómago. Se sospechaba que tenía alergias alimentarias que los análisis de sangre ayudarían a determinar. Jessye había notado que la piel de Delia se había vuelto pálida y tenía ojeras. Sin embargo, las pruebas no mostraron ninguna alergia, por lo que la familia de seis miembros siguió navegando por la pandemia. El 19 de marzo de 2020, mientras todos los aspectos sociales y profesionales de la vida familiar eran un caos, Jessye llevó a Delia al médico porque tenía el estómago hinchado. El equipo médico revisó los análisis de sangre tomados anteriormente, examinó su vientre y envió inmediatamente a Jessye y Delia a la sala de urgencias del hospital infantil OHSU Doernbecher de Portland, que estaba a una hora de distancia de la casa de la familia. Imagínese el susto de Jessye al oír esto: “Su hija tiene un fallo hepático y necesita un trasplante que le salve la vida. Tenemos que trasladarles a usted y a su hija a Palo Alto, California”. Papá Nick estaba en casa, ahora trabajando a distancia como diseñador gráfico para la Universidad Estatal de Oregón, junto con los otros tres hijos de la familia, que también iban a la escuela desde casa.
Delia y Jessye fueron trasladadas en un par de horas al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, en Palo Alto (California). Su casa de Albany estaba a 603 millas de Palo Alto, es decir, a nueve horas en coche. Jessye recuerda: “Descubrir que tu hijo de ocho años necesita un trasplante de hígado es algo muy estresante. Descubrir que tu hijo necesita un trasplante de hígado INMEDIATAMENTE… en un estado diferente… durante una pandemia… sin ninguna advertencia ni preparación es una agonía alucinante”.
Delia pasó el20 de marzo soportando muchas pruebas médicas, pinchazos y pinchazos. Y durante las tres semanas siguientes, hubo más pruebas, frecuentes extracciones de sangre y múltiples traslados de la planta principal a la UCIP del Lucile Packard. Jessye, pastora de la Hub City Church de Albany, se esforzó por mantener la fortaleza de su asustada hija. Rezaba y hablaba constantemente con papá Nick y sus otros hijos por teléfono.
Jessye también mantuvo una conversación con dos asistentes sociales de trasplantes durante estas semanas de espera para obtener información sobre los siguientes pasos en su viaje. Los trabajadores sociales le recomendaron que llamara a la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) para informarse sobre cómo la organización podría ayudar a reducir el estrés y la ansiedad crecientes de la familia. Jessye llamó a COTA el 25 de marzo e instantáneamente supo que tenía que empezar a trabajar con la organización. El acuerdo familiar llegó a la sede de COTA al día siguiente y la familia Saemenes pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
Poco después de recibir la documentación de los Saemenes, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios de la familia por teléfono debido a las restricciones de viaje de COVID-19. Debido a la urgente situación de la familia (se enfrentaba a un costoso trasplante a cientos de kilómetros de su casa), era necesario poner en marcha rápidamente la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. El miembro del personal de COTA compartió información sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales), plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha el COTA en honor del Equipo Delia; el equipo de voluntarios se puso rápidamente manos a la obra para planificar y orquestar la recaudación de fondos del COTA.
“Todo sucedió muy deprisa. No teníamos ni idea de lo que cubriría el seguro, ni de cuánto iba a costar todo, y recibimos montones de gente encantadora y maravillosa que se ofrecía a ayudarnos… pero no teníamos ni idea de cuál era la mejor manera de hacer frente a las ofertas de ayuda”, cuenta Jessye. “El COTA intervino y nos quitó un enorme peso de encima; el levantamiento de ese peso fue palpable. Fue un gran alivio hacer saber a nuestros familiares y amigos que el 100% del dinero donado al COTA para el Equipo Delia se destinaría a gastos relacionados con el trasplante.”
Una vez instalada junto a la cama de Delia en el hospital de California y a la espera de “la llamada”, Jessye empezó a escribir un blog (con la ayuda de amigos y familiares en Oregón) en el sitio web proporcionado por la COTA.
28 de marzo de 2020: Hace más de una semana que estamos aquí. Ni siquiera recuerdo el sábado pasado. Todo estaba tan borroso, pero aquí estamos, en un segundo fin de semana. Nos hemos acurrucado con Little House in the Big Woods y coloreando… Esto en lo que estoy, está oscuro. Es pesado y muy duro, pero estoy tratando de encontrar todos los momentos hermosos que pueda para “atesorar” en mi corazón y llevarlos lejos de este lugar y de este tiempo. No dejo de pensar en Bilbo de El Hobbit mientras trepa por el árbol fuera del camino. Está en la copa del árbol, y todo parece perdido, pero no sabe que no está viendo el final. Todavía está muy metido. No dejo de pensar en la valentía de Bilbo y en su intenso deseo de volver a casa, incluso mientras sigue recorriendo el camino hacia delante.
1 de abril de 2020: Debido a la situación de COVID-19, muchas de las consultas con los médicos se han trasladado a videollamadas en línea para proteger a Delia. Esto tiene la ventaja de permitir a Nick participar desde su casa en Oregón en casi todas las discusiones sobre sus procedimientos y tratamientos.
2 de abril de 2020: Esta mañana ha sido dura; ha vuelto a ser sombría y gris. Ambos nos despertamos cansados, malhumorados y acabados de toda esta situación. Hoy se cumplen dos semanas de separación inesperada y tristeza… y los dos estamos agotados, añoramos nuestra casa y simplemente hemos terminado. Por suerte, hoy hemos recibido más paquetes con cartas y fotos y belleza y más chocolate. Nos recordó a ambos que, aunque estemos solos, no estamos solos.
5 de abril de 2020: Las restricciones hospitalarias se endurecieron bastante durante el fin de semana y ahora todo el mundo tiene que llevar mascarilla todo el tiempo. (Delia y yo no lo hacemos cuando estamos en su habitación). He estado subiendo por las escaleras todo lo posible y el otro día casi tuve un ataque de pánico porque cada vez que inhalaba al intentar subir rápidamente, la tela de la mascarilla me succionaba la boca y mi cuerpo estaba convencido de que se asfixiaba. Así que ahora subo las escaleras mucho más despacio y mi única opción de ejercicio cardíaco está en suspenso.
6 de abril de 2020: El estatus de trasplante 1A de Delia significa que podríamos recibir ofertas en cualquier momento para un nuevo hígado. Debido al estado de Delia y a que el COVID-19 ha reducido el número de donantes disponibles, han decidido acelerar mi evaluación como donante vivo. En general, me va muy bien con esto. El fin de semana pasado me di contra la pared y ya no me cabía en la cabeza seguir haciendo esto; esperar me resulta muy difícil. Ahora tenemos una dirección, tengo un propósito y acción y algo que hacer que me hace sentir bien. Todavía hay muchas cosas que escapan a mi control, pero por ahora me siento bien y en paz.
El 8 de abril de 2020, las cifras del hígado de Delia descendieron lo suficiente como para que pasara a encabezar la lista de espera de la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS) para recibir un nuevo hígado. Increíblemente, se encontró un hígado compatible en 24 horas. El padre de Delia pudo volar a Palo Alto y estar con su pequeña durante dos horas antes de que fuera sometida a la larga y complicada operación de trasplante. Debido a las restricciones de la COVID-19, sólo se permitió a uno de los padres esperar con ella hasta que el equipo llegó para llevarla al quirófano. Esto no ayudó a un momento totalmente emocional y lleno de miedo para mamá, papá y Delia.
8 de abril de 2020: Delia tiene un hígado que viene esta noche. A la familia del donante, si alguna vez leen esto, sepan que la comunidad de Delia les recuerda en sus oraciones esta noche y en las próximas semanas. No se nos escapa que esta noche es muy diferente para ti.
Delia recibió el trasplante de hígado que le salvó la vida el 9 de abril de 2020, tres semanas después de llegar a Lucile Packard. Aunque a Jessye, Nick y Delia esas tres semanas les parecieron una eternidad, todos agradecieron enormemente que sólo fueran tres semanas. Una semana después del trasplante, el16 de abril, la familia vivió un susto cuando Delia tuvo que ser llevada a quirófano y reabierta para una cirugía de reconstrucción con el fin de conectar mejor su conducto biliar a su nuevo hígado. El24 de abril fue dada de alta del Lucile Packard y trasladada a un Air BnB cercano al hospital para someterse a revisiones y análisis de sangre. El25 de mayo, Delia y Jessye pudieron regresar a la casa familiar de Oregón, para alegría de los hermanos de Delia, Elie, Lainey y James. Amigos, familiares y miembros de la iglesia tendieron la mano de diversas maneras y ofrecieron un sinfín de apoyo y ayuda.
“Una vez que volvimos a casa, también recibí llamadas telefónicas y correos electrónicos del personal de COTA para ver cómo estábamos y en qué nos podían ayudar”, cuenta Jessye. “Todas las personas del COTA con las que he hablado han sido amables y serviciales. No puedo ni imaginarme pasar por todo esto sin sus recursos, orientación y apoyo.”
El COTA del Equipo Delia hizo un trabajo increíble recaudando fondos para los gastos relacionados con el trasplante. En noviembre de 2020, se notificó a la familia que el COTA había concedido una subvención Challenge en función de los exitosos esfuerzos de recaudación de fondos del equipo.
“COTA entró en nuestras vidas en los momentos más traumáticos y confusos que habíamos vivido”, afirma Jessye. “No éramos conscientes de que nuestra hija sufría un fallo hepático grave hasta que nos trasladaron en un vuelo sanitario a un centro de trasplantes a 600 millas de nuestra casa. No podemos decir suficientes cosas buenas sobre COTA. Saber que los fondos COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante nos da una sensación de paz. Los problemas de salud de Delia crecerán con ella; es un gran alivio saber que COTA también crecerá con ella.”
19 de marzo de 2021: Ha pasado un año. Lo extraño de que nuestro gran acontecimiento de cambio de vida se produzca durante una pandemia mundial es que, para casi todo el mundo, esta semana ha sido una delineación del Antes y el Después. Este año ha sido un asco. Y mientras me he retraído, afligido y procesado, también he podido participar en el duelo masivo. El mundo es un lugar diferente del que era hace un año. Hoy será un día para procesar todo lo que hemos perdido; la vida sin extracciones de sangre ni cifras hepáticas, la libertad de no tener alarmas de medicación que estructuren mi día, la libertad de no tener un hijo inmunodeprimido, el niño cuya vida acabó para que la de mi hijo no lo hiciera… pero también será un momento de gratitud. Todos os habéis portado bien con nosotros. Nunca me he sentido tan querida como aquellos dos meses en el hospital. En el peor momento de nuestra vida, nuestra comunidad apareció y nos quiso bien. Así que gracias.
Delia está bien después del trasplante. Está en6º curso, le encanta leer y es una autora en ciernes que trabaja en su libro cada vez que puede. En julio, expuso su conejo en la feria del condado 4H y ganó el Best in Show, lo que supuso un gran hito. También le encantan los perros, los gatos y los vídeos de gatitos en YouTube. Delia es una artista a la que le encanta jugar al aire libre y construir Legos. Jessye describe a su hija como una niña de contradicciones y sorpresas. Es independiente pero mimosa, es muy tímida pero también increíblemente verborreica. Delia es paciente y tranquila hasta que pierde los nervios y entonces es capaz de hacer berrinches épicos. Es lógica y práctica, pero también imaginativa y creativa. Delia es increíblemente valiente. “Ojalá no hubiera tenido aún la oportunidad de saber lo muy valiente que es, pero me he sentido humilde y honrada al ver la increíble niña que tenemos”, dijo Jessye.
Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado. Este mes se dedica a reconocer la importancia de la salud del hígado y las causas de las enfermedades hepáticas. Un hígado sano desempeña muchas funciones vitales, como descomponer, equilibrar y crear nutrientes a partir de los alimentos, almacenar energía, limpiar la sangre, regular la coagulación sanguínea y combatir las infecciones. Hay más de 100 enfermedades hepáticas diferentes causadas por virus, genética, enfermedades autoinmunes, consumo excesivo de alcohol, mala alimentación y obesidad y reacciones a medicamentos, drogas callejeras o sustancias químicas tóxicas. Muchas personas con enfermedades hepáticas no parecen ni se sienten enfermas y no son conscientes de que se están produciendo daños. Los síntomas de las enfermedades hepáticas pueden incluir náuseas o vómitos, dolor abdominal, fatiga, coloración amarillenta de la piel y los ojos, orina oscura y pérdida de peso; sin embargo, los síntomas pueden variar en función de la enfermedad específica o la causa del daño.
