2 de octubre de 2023 — Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, mes promovido por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud hepática. Más de 30 millones de estadounidenses, es decir, uno de cada diez, padece algún tipo de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de trasplantados de Florida celebra elquinto cumpleaños de su hija, que ahora tiene un hígado sano, mientras espera a que su hijo pequeño reciba su nuevo hígado… y una segunda oportunidad en la vida.
La familia Dorfman, de St. Johns (Florida), estaba encantada de saber que había un bebé en camino. El hermano mayor, Cody, había sido hijo único durante varios años, por lo que la noticia le produjo una gran alegría. Kennedy Anne recibió una calurosa bienvenida a la familia Dorfman a principios de octubre de 2018. Pero poco sabían que, cuando el COVID-19 empezó a propagarse por Estados Unidos unos años más tarde, salvaguardar a su familia de la pandemia no sería el mayor reto médico al que se enfrentarían.
El padre, Eric, veterano de la Infantería de Marina y agente de policía jubilado del condado de Suffolk (Nueva York), y la madre, Aly, profesora de matemáticas de secundaria, tuvieron carreras que se vieron muy afectadas por la pandemia. Tenían un hijo que iba a la escuela primaria mientras Kennedy pasaba de bebé a niño pequeño dentro de la pausa COVID-19 inicial de la nación. Pero como todas las familias, incluso durante una pandemia sigue siendo necesario hacer algunas cosas, como las visitas anuales al médico. Este fue el caso a finales de diciembre de 2020, cuando Kennedy tuvo su revisión de dos años con el pediatra de la familia. Como en todas las visitas al pediatra de Cody y Kennedy, esperaban un certificado de buena salud y un viaje rápido a casa. Aly incluso recuerda haber pensado que, dado que Kennedy había estado casi siempre sano, tal vez deberían cambiar la cita debido a la preocupación por “salir” en medio de la pandemia. Fue una suerte increíble que Eric y Aly acudieran a su cita porque no tenían ni idea del reto médico al que se enfrentaban con su pequeña.
Eric y Aly se enteraron de que los análisis de sangre de Kennedy mostraban un recuento de plaquetas muy anormal, sobre todo si se comparaba con el mismo número en su revisión de un año. Al instante supieron que algo no iba bien. Entonces recibieron una llamada que ningún padre debería tener que responder jamás: Kennedy iba a ser derivado a oncología pediátrica. Kennedy se sometió a análisis de sangre, tomografías computarizadas y ecografías. ¿La buena noticia? No se encontraron signos de leucemia, pero el equipo médico descubrió niveles anormales de la función hepática. A continuación, los remitieron a un especialista en gastroenterología pediátrica para que los examinara, pero antes de esa cita, Kennedy empezó a vomitar bilis y lo llevaron a urgencias. El equipo de urgencias confirmó que su función hepática estaba empeorando, pero decidió que estaba lo bastante estable como para volver a casa con sus padres, ya que tenía una cita de seguimiento programada al día siguiente con el gastroenterólogo.
Eric y Aly juntaron rápidamente algunas piezas del historial médico familiar y recordaron que el abuelo y el tío abuelo de Kennedy habían fallecido a causa de un trastorno genético poco frecuente que afecta al hígado llamado alfa-1. Temiéndose lo peor, pidieron que Kennedy se sometiera a la prueba de la deficiencia de alfa-1 antitripsina.
La deficiencia de alfa-1 antitripsina es un trastorno hereditario caracterizado por niveles reducidos de una proteína sanguínea producida en el hígado. En general, se cree que la enfermedad hepática asociada a este trastorno no está causada por la deficiencia de Alfa-1 en el torrente sanguíneo, sino por cantidades excesivas de Alfa-1 adheridas a las células hepáticas. Para los niños que sufren daño hepático progresivo debido a este trastorno, un trasplante de hígado es actualmente la única opción de supervivencia a largo plazo. En estos pacientes pediátricos, un trasplante sustituye completamente las células hepáticas y corrige la anomalía proteica.
Apenas dos días antes de que sonara el 2021, Eric y Aly recibieron la llamada que tanto temían. Su hija de dos años, Kennedy, padecía deficiencia de alfa-1 antitripsina y su hígado se estaba deteriorando rápidamente. La familia fue remitida inmediatamente al equipo de trasplante de hígado del Hospital Infantil Morgan Stanley de Nueva York, situado a unos 70 kilómetros (2,5 horas en coche) de la casa de los Dorfman en Rocky Point. El diagnóstico de Kennedy y la necesidad de un trasplante para salvarle la vida se sumaron al inmenso estrés y la tensión: Ali estaba embarazada de su tercer hijo, cuya llegada estaba prevista para marzo de 2021.
El nombramiento de Kennedy con el equipo hepático del New York-Presbyterian tuvo lugar el 5 de enero de 2021. La evaluación de su trasplante de hígado tuvo lugar unas semanas después, el27 de enero. Durante esas dos semanas, Eric y Aly empezaron a investigar en varios grupos de apoyo en línea para aprender rápidamente todo lo que pudieran de otros padres que estaban recorriendo caminos similares. Dos grupos en línea resultaron de gran ayuda y proporcionaron un rayo de esperanza durante estas estresantes semanas de espera. Ambos grupos en línea tenían miembros que formaban parte de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Eric y Aly se sintieron alentados por sus nuevas redes de apoyo en línea a ponerse en contacto con COTA porque, aunque leían muchas opiniones diferentes sobre los trasplantes hepáticos pediátricos, todos coincidían en un hecho… iba a ser caro y las facturas médicas se acumulaban para todas las familias, incluidas las que tenían una sólida cobertura de seguro médico.
El 28 de enero de 2021, Eric realizó una búsqueda en Internet y encontró el enlace Get Started de COTA ( https://cota.org/get-started/ ), que rellenó y envió para obtener más información sobre esta organización. El especialista en extensión familiar de COTA se puso en contacto con Eric para responder a cualquier pregunta que pudiera tener. Indicó que estaban abrumados por la cantidad de información que habían recibido en muy poco tiempo. Eric nos contó que justo el día anterior, en la evaluación del trasplante de su hija, pagaron cuatro copagos distintos, condujeron casi 70 millas hasta el centro de trasplantes y de vuelta a casa, se encontraron con peajes hasta las citas y de vuelta a casa, y tuvieron que pagar 31 dólares por aparcar… además de las franquicias, las primas del seguro y los costes de las recetas. Y llevaban menos de 30 días con el diagnóstico de su hija. Al día siguiente,29 de enero, Eric y Aly completaron y enviaron su acuerdo firmado a la sede central de COTA en Indiana, y la familia Dorfman pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA y Kennedy se convirtió en un COTA Kid.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño, adolescente o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 5 de febrero de 2021, Kennedy fue oficialmente incluido en la lista para un trasplante de hígado. Cuatro días más tarde, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia debido a COVID-19 para que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera comenzar inmediatamente. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha el COTA en honor del Equipo Kennedy, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a ayudar con los gastos relacionados con el trasplante.
Eric y Aly empezaron a publicar en el sitio web proporcionado por el COTA casi de inmediato. Resultó ser la mejor manera de mantener a un amplio círculo de familiares, amigos y compañeros de trabajo conectados y al día sobre el viaje de la familia hacia el trasplante.
El 14 de febrero de 2021, publicaron un blog en el sitio web de COTA para el Equipo Kennedy: “¡Hoy es el Día Nacional del Donante! Estamos muy agradecidos a quienes se han puesto en contacto con nosotros para obtener más información sobre cómo ser donante vivo para Kennedy. El grupo sanguíneo de Kennedy es O+, lo que significa que sólo puede recibir de O+ u O-. Entre las directrices generales para convertirse en donante vivo se incluyen gozar de buena salud, tener preferiblemente menos de 40 años (aunque la edad no excluye a nadie; esto se debe a que, normalmente, con la edad nuestros hígados se vuelven un poco más rígidos), no padecer enfermedades hepáticas previas, no tener el hígado graso y poder curarse durante 6-8 semanas después de la intervención quirúrgica. Esperamos que la tía Kelly de Kennedy sea compatible. El proceso de cribado es muy exhaustivo, por lo que los médicos sólo examinan a una persona cada vez. Sabremos más en la próxima semana y les mantendremos informados. Este Día de San Valentín, nuestros corazones están tan llenos; gracias a todos por el amor, el apoyo y por vuestra generosidad.
El19 de febrero: “¡¡Estamos un paso más cerca!! El equipo de trasplantes de Kennedy y el equipo de donantes vivos de la tía Kelly se han reunido esta mañana para revisar todos los resultados de las pruebas. ¡La tía Kelly se considera compatible! Pero como la alfa-1 es genética, Kelly tiene que hacerse una biopsia la semana que viene para asegurarse de que no tiene ningún signo preliminar de síntomas/cuestiones debidos a la propia alfa-1. Este paso adicional garantizará que su hígado no sufra tras la operación. Kennedy tiene programado el preoperatorio para el próximo viernes. Si todo va bien, la operación está prevista para la primera semana de marzo.
El27 de febrero: “¡Por fin es OFICIAL! La semana que viene, nuestro precioso Kennedy recibirá el regalo de la vida. Su increíble tía Kelly es una donante compatible PERFECTA. Los cuidados postrasplante son un viaje que dura toda la vida, pero Kennedy es tan fuerte y valiente ahora, que sólo podemos imaginar todo lo que hará cuando esté sana muy pronto. Ayer viajamos a la ciudad para el preoperatorio y para reunirnos con el cirujano más increíble. Aunque hubo muchas lágrimas, Kennedy se enfrentó a los 12 tubos de sangre necesarios. Todos los análisis de sangre, las ecografías, los TAC, los electrocardiogramas, etc. provocan mucha ansiedad y miedo en estos momentos, pero esta valiente guerrera vuelve a ser ella misma a los pocos momentos de saber que ha terminado. Terminó la visita de hoy riéndose con su cirujano y luego se fue saltando y contando las estrellas en el pasillo. A pesar de todas las pruebas y pinchazos, le sigue encantando jugar a los médicos cuando llega a casa.
El 3 de marzo: “Ayer(2 de marzo de 2021) Kennedy y su tía Kelly fueron operadas; Kennedy estuvo en el quirófano durante 9 largas horas. El cirujano del equipo de donantes vivos dijo que el hígado de Kennedy estaba en peor estado de lo esperado y que la tía Kelly acudió al rescate en el momento justo; es nuestra heroína. Kennedy está descansando, con algo de dolor, pero ya pide un zumo y gofres. En realidad, nuestra dulce niña no puede comer durante 2 días, pero es una buena señal que quiera hacerlo. Su personalidad descarada está empezando a brillar.
Las normas de COVID nos daban 5 minutos para estar juntos, luego se reducía a un solo padre… así que después del día más largo, vienen los días difíciles. Estamos muy agradecidos por su amor, apoyo y oraciones para darnos toda la fuerza que necesitamos … especialmente para Kennedy como ella termina fuerte.
Kennedy fue dado de alta del centro de trasplantes el 10 de marzo de 2021, para regresar a la casa familiar de Rocky Point. Y no demasiado pronto. Su hermanito Caden James nació el17 de marzo, sólo siete días después de que Kennedy fuera dado de alta tras el trasplante. Antes de que la familia apenas pudiera tomar aliento colectivamente por el viaje relámpago que habían recorrido, Caden fue sometido a la prueba de la deficiencia de alfa-1 antitripsina pocos días después de su nacimiento. Los resultados de las pruebas mostraron que Caden también padecía esta enfermedad, al igual que su hermana mayor. Sin embargo, Caden se presentó un poco diferente, porque estaba muy ictérico. Tras seis semanas sin mejoría, sus médicos temían que pudiera estar pasando algo más. Tras unas pruebas especiales y una biopsia de hígado, se descubrió que Caden también padecía una enfermedad hepática no genética y poco frecuente llamada atresia biliar.
La atresia biliar se produce en un pequeño número de lactantes cuando los conductos biliares (los conductos dentro y fuera del hígado) están cicatrizados y obstruidos. Los conductos biliares transportan la bilis desde el hígado a la vesícula biliar para su almacenamiento y a la primera parte del intestino delgado para su uso en la digestión. En los lactantes con atresia biliar, la bilis no puede fluir hacia el intestino; por lo tanto, la bilis se acumula en el hígado y lo daña. Es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 12.000 lactantes en Estados Unidos. Se determinó que Caden tendría que someterse a una intervención quirúrgica que le salvaría la vida, un procedimiento Kasai, para extirparle la vesícula biliar y conectar su hígado directamente al intestino delgado. Esta cirugía puede retrasar un trasplante de hígado, pero se prevé que Caden se enfrente algún día a un trasplante de hígado.
Eric señala: “Descubrimos a finales de octubre de 2020 que Kennedy tenía un análisis de sangre anormal. Y siete meses más tarde, Kennedy estaba en casa con un nuevo hígado … Caden nació y fue diagnosticado con la misma condición … y Caden había sido sometido a un procedimiento Kasai porque su hígado tenía dos cosas mal con él. Wow. Sólo creo que es importante tener en cuenta todo esto sucedió en un período de siete meses “.
Y en ese mismo breve espacio de tiempo, se recaudaron casi 45.000 dólares para el COTA en honor del Equipo Kennedy, destinados a sufragar los gastos relacionados con el trasplante. Es algo por lo que Eric y Aly están muy agradecidos, pero de lo que a veces les cuesta hablar porque se sienten más que humildes ante las muestras de cariño y apoyo a su familia.
“En nuestro momento más aterrador, cuando acabábamos de enterarnos de que nuestra preciosa niña necesitaría un trasplante de hígado que le salvaría la vida, la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) estuvo allí y nos tranquilizó”, dijeron. “COTA no sólo nos ayudó a aliviar la carga financiera, sino que también nos ayudó en un momento muy oscuro destacando increíbles historias de éxito de familias COTA de todo el país. Es extremadamente reconfortante saber que las historias de nuestros hijos algún día levantarán a otras familias trasplantadas de un lugar de desesperación.”
En el primer aniversario del trasplante de hígado de Kennedy, se publicó este mensaje dirigido a sus numerosos seguidores, familiares y amigos de COTA: “Alguien en uno de nuestros grupos de apoyo hepático en línea compartió la siguiente cita y es importante compartirla hoy porque este sitio web COTA y nuestra página de Facebook conectada fueron en lo que confiamos para superar el último año y mantenernos positivos y esperanzados. Un día contarás tu historia de cómo has superado lo que estás pasando ahora, y será la guía de supervivencia de otra persona’. “
Aunque los trasplantes de la familia Dorfman siguen siendo a veces extremadamente difíciles, no dudan en expresar su gratitud por todos y cada uno de los días que pasan con sus hijos. Recientemente compartieron que la familia, los amigos, los miembros de grupos de apoyo en línea y organizaciones como COTA han hecho que este viaje sea más manejable y definitivamente más fácil de navegar.
“Desde el primer día, COTA nos ha dado la esperanza y el ánimo que necesitamos para seguir adelante. El increíble apoyo y la orientación que nos proporciona COTA nos permitieron olvidarnos de la carga económica asociada a un trasplante para salvar vidas y centrarnos en cuidar de nuestros bebés”, afirman Eric y Aly. “Cada día respiramos un poco más tranquilos sabiendo que a medida que Kennedy y Caden crezcan y necesiten pruebas médicas, extracciones de sangre, fármacos, otro trasplante de hígado, citas con especialistas y mucho más… los fondos COTA estarán disponibles para innumerables gastos relacionados con el trasplante… durante dos vidas.”
Feliz5º cumpleaños, Kennedy… ¡y feliz mes del hígado, Kennedy y Caden, de parte de tu familia COTA!
Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado. Este mes se dedica a reconocer la importancia de la salud del hígado y las causas de las enfermedades hepáticas. Un hígado sano desempeña muchas funciones vitales, como descomponer, equilibrar y crear nutrientes a partir de los alimentos, almacenar energía, limpiar la sangre, regular la coagulación sanguínea y combatir las infecciones. Hay más de 100 enfermedades hepáticas diferentes causadas por virus, genética, enfermedades autoinmunes, consumo excesivo de alcohol, mala alimentación y obesidad y reacciones a medicamentos, drogas callejeras o sustancias químicas tóxicas. Muchas personas con enfermedades hepáticas no parecen ni se sienten enfermas y no son conscientes de que se están produciendo daños. Los síntomas de las enfermedades hepáticas pueden incluir náuseas o vómitos, dolor abdominal, fatiga, coloración amarillenta de la piel y los ojos, orina oscura y pérdida de peso; sin embargo, los síntomas pueden variar en función de la enfermedad específica o la causa del daño.