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1 de octubre de 2018 — Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, que es el mes utilizado por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud hepática. Más de 30 millones de estadounidenses padecen algún tipo de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de trasplantados de Arizona está encantada de celebrar que su hijo pequeño tiene ahora un hígado sano y una segunda oportunidad de vivir.
Elijah Velazquez nació de los adorables padres Shana y Miguel en junio de 2016. Estaban encantados de darle la bienvenida a su familia y de que conociera a su hermana mayor, Caitlyn, de tres años y medio. Una vez que empezaron a adaptarse a su nuevo estilo de vida familiar, todo parecía ir bien excepto porque las deposiciones de Elijah eran bastante dolorosas y producían “caca verde brillante”, como la describe Shana. Cuando tenía tres días, Elías fue enviado a urgencias por su elevada bilirrubina. Tras otras dos visitas a urgencias, Elijah ingresó en el Phoenix Children’s Hospital en agosto de 2016; tanto Shana como Miguel estaban asustados y preocupados.
Cuando los médicos les dijeron que el bebé sufría un fallo hepático, no podían creer lo que estaban oyendo. Una vez que su enfermedad tuvo un nombre, atresia biliar, la situación se hizo muy real y devastadora. Elías padecía una enfermedad rara y mortal que hace que la bilis quede atrapada en el hígado, lo que lo envenena y acaba provocando un fallo hepático. “¿Cómo ha ocurrido? ¿Por qué? ¿Cómo demonios vamos a pagarlo todo?”. Éstas eran las preguntas que Shana y Miguel se hacían una y otra vez.
En septiembre de 2016, Elijah ingresó de nuevo en el Phoenix Children’s Hospital, donde se sometió al procedimiento Kasai, que a veces es un “apaño” para los bebés con atresia biliar y una forma de posponer un trasplante de hígado. Durante ese ingreso quirúrgico, los médicos de Elijah también le colocaron una sonda nasogástrica para que la alimentación llegara directamente a su sistema digestivo, ya que al bebé le estaba costando mucho ganar peso.
“Teníamos muchas esperanzas de que el procedimiento Kasai funcionara”, dijo Shana. “El objetivo era, si el procedimiento funcionaba, ayudar a aumentar la función de su hígado y conseguirnos algo de tiempo para que Elijah ganara peso y se pusiera más fuerte, de modo que pudiera eventualmente, en algún momento del camino, ser incluido en la lista para un nuevo hígado.”
Elijah recibió el alta del Phoenix Children’s en octubre de 2016, solo unos días antes del 60 cumpleaños de su abuelo. La familia Velázquez condujo desde Phoenix hasta San Diego para celebrar el cumpleaños con la familia de Shana, lo que fue una verdadera bendición para esta mamá y este papá relativamente nuevos que ya habían pasado más días en el hospital con su precioso bebé recién nacido que en su casa. Shana dice que, efectivamente, fue un viaje bueno y necesario, con una sola complicación. Tuvieron que llevar a Elijah a urgencias del Rady Children’s Hospital porque se le había salido la sonda nasogástrica y había que cambiarla.
En noviembre, Elijah había sufrido dos brotes diferentes de colangitis, una infección muy grave de los conductos biliares, y en ambas ocasiones tuvo que ser ingresado en el Phoenix Children’s. Durante estas hospitalizaciones, a Shana y Miguel les dijeron que Elijah iba a necesitar un trasplante de hígado antes de cumplir un año para poder sobrevivir a largo plazo. Ambos estaban conmocionados por la noticia y no dejaban de preguntarse cuándo caería el siguiente zapato.
Según Shana, “Durante todo el tiempo transcurrido desde el nacimiento de Elijah no había podido volver a trabajar debido a los cuidados que necesitaba dentro y fuera del hospital. Para ahorrar dinero, nuestra familia de cuatro miembros había estado viviendo en una habitación en casa de los padres de Miguel. Antes de que Elías recibiera el alta en noviembre, los médicos nos dijeron que el bebé no debía estar rodeado de tanta gente y expuesto a tantos gérmenes. Así que tomamos la durísima decisión de trasladarlo a un centro de cuidados subagudos para niños de Phoenix llamado Hacienda de los Niños y viví con él allí.”
Aunque fue la decisión correcta para la salud de Elijah, supuso un reto para esta joven familia que intentaba llegar a fin de mes con un solo sueldo. A Shana le rompía el corazón separarse de su hija Caitlyn; sólo podían pasar tiempo juntas cuando alguien la llevaba en coche a Hacienda de los Niños para ver a su mamá y a su hermanito, porque Shana no tenía coche.
La familia Velázquez se enfrentaba a la gravedad del diagnóstico de Elijah y a la idea de un trasplante de hígado, al tiempo que intentaba ganar el dinero suficiente para cubrir las necesidades básicas de su familia. Taryn Shappell, cuñada de Shana y trabajadora social en California, fue testigo de esta historia desde la distancia. En concreto, Taryn había sido trabajadora social de trasplantes y había ayudado a familias de trasplantados que se encontraban exactamente en el mismo lugar en el que estaban Shana y Miguel. Taryn sugirió a Shana y Miguel que investigaran sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA), que era una organización de recaudación de fondos a la que ella había remitido a sus familias trasplantadas durante bastante tiempo. A principios de diciembre, Shana y Miguel firmaron los papeles necesarios para que su familia se convirtiera en una familia COTA y la tía Taryn estaba encantada.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 11 de enero de 2017, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios para la campaña de COTA en honor del Equipo Elijah V. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida de un paciente. Este grupo de familiares y amigos, es decir, COTA Miracle Makers, se puso rápidamente manos a la obra para organizar recaudaciones de fondos que ayudaran a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante. La tía Taryn se ofreció voluntaria como Coordinadora de Relaciones Públicas del COTA en honor del Equipo Elijah V.
“Una vez que comenzó la recaudación de fondos del COTA, la abrumadora avalancha de apoyo dio muchas esperanzas a nuestra familia”, dijo Shana. “Tantas personas que se encontraban a cientos de kilómetros de distancia en casa hacían donativos a COTA y asistían a actos para recaudar fondos. Fue realmente difícil no tener esperanza una vez que supimos cuánta gente se preocupaba por Elijah y por nosotros.”
En enero, Miguel fue informado de que la cobertura del seguro familiar cambiaba y que el nuevo proveedor de seguros sólo cubriría un trasplante en dos lugares, uno de los cuales era el Hospital Infantil Lucile Packard de Palo Alto (California). Esta ubicación tenía sentido ya que el padre y la madrastra de Shana vivían en esa zona, así como la tía Taryn y su familia, así que Shana y Elijah se mudaron a más de 700 millas de distancia, a San Francisco, mientras que Miguel y Caitlyn se quedaron en Phoenix. Una semana después de su llegada a Lucile Packard para someterse a las pruebas, Elijah fue incluido formalmente en la lista para un trasplante de hígado.
El 12 de febrero de 2017, Shana recibió la llamada que habían estado esperando: había un hígado disponible para Elijah y lo llevaron a cirugía al día siguiente. Por desgracia, la recuperación de Elijah tras el trasplante tuvo algunos obstáculos bastante importantes que obligaron a llevarlo de nuevo al quirófano dos veces durante la primera semana después de recibir su nuevo hígado. Shana está muy agradecida de que Miguel y su madre hayan podido volar a California para estar con ella y con Elijah en estos difíciles momentos.
En su segunda semana tras el trasplante, Elijah parecía haber mejorado. Había cambiado el color de su piel y también el de sus ojos. Definitivamente era un bebé que se sentía mejor. Miguel se quedó un mes en San Francisco con Shana y Elijah, pero tuvo que marcharse para volver a su trabajo en Phoenix y encontrar un hogar para su familia de cuatro miembros. En marzo, Shana y Elijah se trasladaron a la Casa Ronald McDonald de Palo Alto para estar cerca de Lucile Packard para sus numerosas citas de seguimiento, análisis de laboratorio y cambios de medicación. Uno de los mejores momentos de Shana tras el trasplante fue ver a Caitlyn cuando la niña voló a San Francisco para una breve visita. Shana llevaba más de tres meses sin ver a su hija. Lo pasaron muy bien juntos, pero Elijah cogió un virus estomacal de su hermana mayor y estuvo bastante enfermo durante más de una semana. Este virus estomacal también les obligó a él y a Shana a mudarse de la Casa Ronald McDonald para que la enfermedad no se contagiara a otros pacientes vulnerables que se alojaban allí. Shana y Elijah se mudaron con el padre y la madrastra de Shana a San Francisco, a 40 millas de Lucile Packard.
La familia Velázquez (como la mayoría de las familias de trasplantados) pronto se dio cuenta de que el trasplante de hígado de Elijah, que le salvó la vida, tenía sus altibajos. Uno de los “puntos fuertes” fue la recaudación de casi 42.000 dólares de los voluntarios del COTA en honor del Equipo Elías V para gastos relacionados con el trasplante. Contar con el apoyo de COTA hizo posible el viaje de la familia hacia el trasplante, según Shana.
Por fin llegó el gran día en que Elijah y Shana pudieron volver a casa, a Phoenix. El 20 de mayo de 2017, Big Sister Caitlyn organizó un puesto de limonada COTA en Pecos Park para celebrar su regreso a casa y ayudar recaudando fondos para los gastos relacionados con el trasplante. Fue un gran éxito y una forma estupenda de dar la bienvenida a casa a su hermanito.
Hoy, Elijah, de dos años, está bien. Todavía tiene muchas citas con el médico y toma numerosos medicamentos para mantener su nuevo hígado sano y su cuerpo feliz. Shana dice que Elijah sigue ganando peso y se ha convertido en un niño muy activo que se emociona cada vez que oye la canción de Star Wars o puede jugar con su hermana mayor. “Lo único que todavía me asusta es pensar en el colegio y en muchos niños y virus, dados los medicamentos antirrechazo que comprometen su sistema inmunitario y que tomará para siempre”, dijo Shana. Entiende que ver crecer a Elijah conllevará muchos retos, como controlar los gérmenes y su entorno y vigilar su dieta. Pero con los cuidados adicionales que seguramente recibirá y mucho amor, este pequeño de ojos abiertos debería vivir una vida larga y sana.
Según Shana y Miguel, “La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) nos ha dado muchas esperanzas a lo largo del proceso de trasplante de Elijah, eliminando el estrés económico de las facturas crecientes. Durante casi los dos primeros años de su vida, Elijah estuvo más tiempo en el hospital que fuera de él, y las facturas empezaron a acumularse. Nuestro equipo de voluntarios de COTA se puso rápidamente manos a la obra para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante, lo que fue una gran bendición, ya que el trasplante que le salvó la vida tuvo lugar a 750 millas de nuestra casa.”
“No estamos seguros de cómo habríamos superado todo esto sin ser una Familia COTA”.
