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Esta familia acaba de dar la bienvenida a un nuevo bebé… ¡Qué año para recordar!
1 de diciembre de 2021 — Diciembre es el mes en el que muchos se centran en los regalos. Para una familia de trasplantados de Illinois, diciembre es el mes para celebrar el regalo definitivo: el regalo de la vida. Este año, el hijo de cuatro años de esta familia podrá disfrutar de las vistas y los sonidos de las fiestas gracias a que ha recibido uno de los riñones de su madre y una segunda oportunidad de vida. Para los Bells es un diciembre muy diferente al de hace cinco años, cuando esta familia recibió un diagnóstico devastador, en el útero, sobre su pequeño.
Katie y David estaban encantados de descubrir que estaban embarazados de su tercer hijo. Sus hijas, Addilyn y Eleanor, estaban muy emocionadas por conocer a su nueva hermana o hermano. Pero a medida que avanzaba el embarazo, la emoción se convirtió en ansiedad. Mamá Katie comparte la historia del trasplante de su familia aquí …
El viaje de Ezequiel comenzó mucho antes de que naciera. Mientras estaba embarazada de él y le hacían pruebas prenatales, los médicos dijeron que sus probabilidades de sobrevivir eran escasas o nulas. A Ezekiel le diagnosticaron una obstrucción del tracto urinario inferior en la semana 20 de embarazo. No había forma de que el líquido amniótico flotara libremente. Todo estaba atascado en su vejiga y, sin el líquido, sus pulmones no podrían desarrollarse. De hecho, estábamos planeando su funeral a las 20 semanas. Aún recuerdo la confusión emocional que sufrimos. Las cuatro semanas siguientes fueron muy duras mientras esperábamos la ecografía. Cuando entramos en el edificio para hacernos la prueba, nuestros corazones se rompían en mil pedazos. Hicimos la ecografía y los médicos nos dijeron que el bebé tenía posibilidades de luchar. Tuve que someterme a ecografías semanales para controlar sus niveles de líquido y los latidos de su corazón, pero nos dieron esperanzas. Nos aferramos a la esperanza y a nuestra fe en Dios durante el resto del embarazo.
Ahora estoy embarazada de 37 semanas. El 1 de febrero de 2017, David y yo íbamos a una de nuestras citas semanales para la ecografía y se descubrió que mi nivel de líquido era demasiado bajo. Hubo que practicar una cesárea de urgencia. Mi cesárea prevista era para la semana 39, pero Ezequiel tenía otros planes. Fue uno de los días más aterradores de mi vida. Aún no sabíamos si sería capaz de respirar por sí mismo ni cuál sería el desenlace. Como enfermera de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) durante 10 años, se me pasaban tantas cosas por la cabeza… lo bueno, lo malo y lo feo.
¡Salió llorando! Era lo más hermoso que habíamos oído nunca. El equipo de la UCIN estaba allí cogiéndonos de la mano. Fue trasladado a la UCIN, donde los médicos pudieron examinarle a fondo en
. A Ezequiel le diagnosticaron tantas cosas después de nacer… obstrucción de la vía urinaria inferior, hipoplasia pulmonar, comunicación interauricular con estenosis pulmonar y uraco permeable. El tercer día de vida, Ezequiel fue sometido a su primera intervención quirúrgica, a la que siguió otra el quinto día. En esas dos operaciones, los médicos le colocaron su primer catéter de diálisis peritoneal y ureterostomías bilaterales en la espalda para permitir el drenaje de la orina; le insertaron una sonda de gastrostomía, le arreglaron una hernia, le repararon la rotura de la vejiga y le arreglaron una hernia de la pared abdominal. Tantas cosas para un cuerpo tan pequeño. No sabíamos si su cuerpo se adaptaría o si necesitaría un trasplante de riñón. El día 14 nos dijeron que era necesario iniciar la diálisis, lo que significaba que el futuro de nuestra familia pasaba por un trasplante.
El día 31 pudimos volver a casa. Por fin pudimos ser una familia de cinco. Las hermanas de Zeke tenían entonces cuatro y dos años, y era difícil explicarles lo que le ocurría a su hermanito. Les dijimos que estaba enfermo y que cuando pudiera volver a casa tendría unos tubos especiales que no podían tocar. En casa nos adaptamos rápidamente a nuestra nueva rutina. Nuestra vida estaba consumida por los horarios… alimentación, medicación, diálisis, rutina matutina y una nueva rutina nocturna. Fue caótico, pero no lo cambiaría por nada del mundo. Nuestro hijo estaba en casa con nosotros, algo de lo que no estábamos muy seguros.
A Ezequiel le fue bien con la diálisis domiciliaria. Pero su catéter de diálisis peritoneal empezó a no funcionar correctamente en agosto de 2017. Era inevitable que un día le saliera el primer catéter. Tras una estancia de dos semanas en el hospital, pudo estar de nuevo en casa con un nuevo catéter para poder continuar con la diálisis. En octubre de 2017, viajamos cinco horas desde nuestra casa en Dunlap, Illinois, hasta el Hospital Infantil de Cincinnati para una consulta de trasplante de riñón. Tuvimos tres días enteros de pruebas y citas; parecía que Zeke había sido visto por todos los especialistas de todos los sistemas corporales. Fue en esta visita cuando un trabajador social de trasplantes nos presentó varias organizaciones que podíamos investigar para saber más sobre la recaudación de fondos para los crecientes gastos relacionados con el trasplante a los que nos habíamos enfrentado, nos enfrentábamos y nos enfrentaríamos en el futuro. Estudiamos los materiales y casi de inmediato decidimos que queríamos formar parte de la Children’s Organ Transplant Association (COTA), principalmente porque COTA no cobra por sus servicios y dispone de fondos para toda la vida.
Nuestra primera toma de contacto con COTA y la lectura de otras historias de viajes de trasplante en sitios web proporcionados por COTA renovaron nuestra esperanza de que Ezequiel iba a salir adelante… y nosotros también.
COTA recibió la documentación de la familia a principios de diciembre de 2017, y la familia Bell pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA. La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a la ciudad natal de la familia, Illinois, para formar a su equipo de increíbles voluntarios. El miembro del personal de COTA habló sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y promocionar la historia de la familia. Este grupo de amigos de la iglesia y familiares se puso rápidamente manos a la obra para organizar actividades de recaudación de fondos para el COTA en honor de Ezequiel B, con el fin de ayudar a las personas trasplantadas.
Aparte de una intervención quirúrgica en diciembre de 2017, pudimos pasar otro año entero juntos en casa, como una familia de cinco miembros, sin mayores preocupaciones. Teníamos citas mensuales con el médico y hacíamos un seguimiento con nuestro equipo de Cincinnati mediante llamadas telefónicas cada dos meses. Simplemente esperábamos a que Zeke pesara 6 kilos y midiera 81 centímetros, que son los requisitos para el trasplante. La vida era increíblemente ajetreada. Cada mes teníamos una cita con nefrología, dos sesiones de fisioterapia, dos sesiones de logopedia, dos sesiones de terapia de alimentación y otras citas médicas para mantener a Zeke en crecimiento y en el buen camino para el trasplante.
Diciembre de 2018 trajo nuestro siguiente obstáculo. La vejiga de Ezequiel se estaba llenando de líquido y no tenía adónde ir. Le operaron de urgencia para extirpárselo; por suerte, pudimos irnos a casa el mismo día. Había llegado el momento de que David y yo nos sometiéramos a las pruebas para ser donantes de riñón para nuestro hijo. Los análisis de sangre mostraron que ambos éramos compatibles. David se sometió primero a las pruebas, pero fue descartado como candidato debido a un problema en sus arterias renales. Luego me tocó a mí. Me reuní con un médico, un trabajador social y un psicólogo, me hicieron radiografías y muchas pruebas de laboratorio (y más) para asegurarse de que estaba lo bastante sana para donar. Después de todo, recibí el visto bueno para donar mi riñón a nuestro hijo.
En medio de todas las bolas curvas que nos lanzaron mientras esperábamos que Ezekiel creciera, fuimos bendecidos con un increíble equipo de apoyo. Nuestros amigos que planearon y orquestaron la recaudación de fondos del COTA
en honor de Ezequiel B hicieron un trabajo increíble. Contar con el apoyo de COTA fue un regalo increíble y nos permitió despreocuparnos de cómo pagar todas las necesidades médicas asociadas al trasplante. COTA proporcionó a nuestros voluntarios las herramientas que necesitaban y una motivación increíble para ayudar a alcanzar el objetivo de recaudación de fondos. Algunas familias de trasplantados llegan a arruinarse por todos los gastos, pero nosotros no tuvimos que temer que eso ocurriera. Teníamos el COTA a nuestro lado.
18 de julio de 2019 … uno de los mejores y más aterradores días de mi vida. Yo, Katie, iba a darle a mi hijo una segunda oportunidad en la vida dándole un trozo de mí… mi riñón. No podía estar más agradecido a Dios por haber sido compatible. Ambos superamos las operaciones sin complicaciones.
Ezequiel alcanzó muchos hitos después del trasplante y eso fue otro regalo. Pasó de andar con ayuda moderada a andar solo en un mes… de comer solo purés a comer tortitas/galletas/espaguetis y más… de hablar muy poco a utilizar un vocabulario ampliado literalmente de la noche a la mañana. Fue realmente asombroso ver la diferencia que supone un riñón sano y funcional para un niño en edad de crecimiento. Dios nos ha fortalecido verdaderamente a todos a través de este viaje de trasplante y sigue haciéndolo cada día.
Hoy, la familia Bell está siempre en movimiento. Con carreras exigentes a la vez que gestionan el trabajo escolar, los grupos de juego… y la atención médica de Zeke… David y Katie, literalmente, nunca paran. Incluso ahora siguen asombrados por la recuperación y el crecimiento de Zeke desde que recibió el riñón de mamá. Aunque siguen yendo y viniendo regularmente a Cincinnati desde su casa de Illinois, respiran un poco más tranquilos respecto al pronóstico a largo plazo de Zeke. Zeke cumplirá cinco años el1 de febrero y disfruta de la vida de un niño en edad preescolar, como un niño normal, algo que Katie y David se preguntaban si llegaría a hacer algún día. A Zeke le encanta la escuela y aprender, así como los superhéroes, las actividades al aire libre… ¡y ser un GRAN HERMANO! David y Katie tuvieron la bendición de traer al mundo a otro hijo, Lincoln Wayne, en agosto. Informan de que Zeke ha desempeñado perfectamente su papel de Gran Hermano.
Zeke adora a sus hermanas, a su hermanito y es un gran ayudante. Tiene una energía y una fuerza infinitas. Su sonrisa ilumina todas las habitaciones. Y lo que es más importante, Zeke está muy contento de compartir su habitación con Baby Lincoln. Sigue sorprendiendo a David y Katie cada día.
Durante este mes de regalos, gratitud y alegría, Katie compartió estos pensamientos sobre COTA. “Nunca olvidaremos el papel que ha desempeñado el COTA en el viaje de trasplante de nuestra familia hasta la fecha. Estamos agradecidos al COTA por su apoyo y orientación constantes y por su compasión. Nos dieron esperanza. COTA fue la calma en nuestra tormenta y la tranquilidad que recibimos fue (y es) inconmensurable. COTA estuvo a nuestro lado en un momento de crisis para nuestra familia; estamos muy agradecidos de saber que el regalo de COTA es que seguirán viajando con nosotros… toda la vida”.
Esta Navidad estará probablemente llena de celebraciones y alegría para los 6 Bells, que disfrutarán de las fiestas en su propia casa. Para Katie y David, simplemente poder disfrutar del caos de las fiestas con cuatro niños es el único regalo que necesitan bajo el árbol de Navidad de su familia durante muchos años.
