Este mes disfrutará de las vistas y los sonidos de la temporada gracias al regalo desinteresado que recibió
1 de diciembre de 2022 — Diciembre es el mes en el que muchos se centran en los regalos. Para una familia de trasplantados de Indiana, diciembre es el mes para celebrar el regalo definitivo: el regalo de la vida. La familia Austin se adentra en diciembre pensando en un Día de Acción de Gracias muy especial que pasaron hace siete años en régimen de hospitalización, cuando recibieron ese regalo tan especial. Este año, su hijo, que ahora tiene 11 años, puede disfrutar de las vistas y los sonidos de las fiestas gracias a que ha recibido un corazón nuevo… y una segunda oportunidad en la vida.
En 2010, Ashley y Chris Austin estaban encantados de descubrir que estaban embarazados de su segundo hijo. Su hijo mayor, Grady, estaba ansioso por conocer a su nueva hermana o hermano. Cohen llegó en julio de 2011. Aunque Ashley y Chris no lo sabían en ese momento, Cohen nació con miocardiopatía restrictiva y síndrome de artrogriposis de Freeman-Sheldon… dos enfermedades causadas por mutaciones genéticas extremadamente raras. Su primogénito no tenía ninguno de estos diagnósticos.
Los primeros años de la vida de Cohen fueron algo normales. Ashley recuerda que los primeros signos de angustia se produjeron el 27 de abril de 2014, cuando Cohen estuvo azul durante dos días seguidos. Llevaron a su hijo al pediatra y les dijeron que el nivel de oxígeno de Cohen era tan bajo que no podía ser captado por la máquina de oxígeno pediátrica. La familia fue trasladada de urgencia al hospital para someterse a más pruebas y por la tarde conocieron los resultados. El corazón de Cohen era anormalmente grande y necesitaba ser visto por un cardiólogo pediátrico. Ashley y Chris no daban crédito al enterarse de que Cohen padecía una miocardiopatía restrictiva. La miocardiopatía restrictiva es una enfermedad potencialmente mortal que se produce cuando los ventrículos del corazón están demasiado rígidos y no pueden relajarse lo suficiente para llenarse de sangre. El resultado es una reducción del flujo sanguíneo en el corazón que provoca insuficiencia cardiaca, arritmias y acumulación de líquido en otros órganos vitales. Ashley y Chris aún recuerdan el terror que sintieron cuando el equipo médico les dijo que la única posibilidad de supervivencia de su precioso hijo sería un trasplante de corazón.
Al día siguiente, en el Hospital Infantil Riley de Indianápolis, se le practicó un cateterismo cardíaco y se informó a la familia de que Cohen estaba demasiado enfermo para ser incluido en la lista de la UNOS (Red Unida para la Compartición de Órganos) para recibir un nuevo corazón. El tratamiento farmacológico debía iniciarse de inmediato para que el niño tuviera alguna esperanza de recibir un nuevo corazón algún día.
El 1 de julio de 2014, mientras la familia estaba de campamento en la iglesia, Ashley y Chris recibieron la noticia de que Cohen había sido incluido oficialmente en la lista para un trasplante de corazón. La familia tomó todas las precauciones necesarias para mantener sano a Cohen, lo que significaba que viajaban a Riley cada cuatro o seis semanas para comprobar su evolución mientras esperaban los distintos pasos siguientes.
Durante este período de espera, Chris fue Pastor Asociado de la Iglesia Mt. Pleasant en Bedford, Indiana. Mientras rezaban constantemente por el nuevo corazón de Cohen y se preocupaban por cómo iban a poder pagar él y Ashley todas las facturas (por no hablar del propio trasplante), un amigo de la iglesia les habló de recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. En concreto, les sugirió que se pusieran en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA), con sede en Indiana. El acrónimo me sonaba porque un trabajador social de trasplantes de Riley también había sugerido a Chris y Ashley que se pusieran en contacto con COTA para obtener más información sobre los gastos relacionados con el trasplante a los que se enfrentaban ahora… y a los que se enfrentarían durante toda la vida de Cohen. El 13 de agosto de 2015, Ashley y Chris llamaron a COTA y al instante sintieron que muchas oraciones habían sido escuchadas.
COTA recibió la documentación de la familia al día siguiente, el14 de agosto, y la familia Austin pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA. La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles entiende que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
En octubre, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a la iglesia de la familia para formar a su equipo de increíbles voluntarios. El miembro del personal de COTA habló sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y compartir la historia de la familia. Este grupo de amigos de la iglesia y familiares se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos para el COTA en honor de Cohen A, con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
Un mes después, el 24 de noviembre de 2015, Ashley y Chris recibieron la llamada de que habían encontrado un corazón perfecto para Cohen. Acudieron al Hospital Infantil Riley. Cohen fue preparado inmediatamente para la operación, pero acabaron esperando horas a que empezara el trasplante porque el corazón venía de Texas. El nuevo corazón de Cohen ya no tenía bypass y latía por sí solo en su pecho el 25 de noviembre de 2015, un día antes de Acción de Gracias de ese año. Cohen estuvo seis días en la UCI y luego fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos durante siete días. Al cabo de 13 días, le dieron el alta y la familia vivió en la Casa Ronald McDonald, al otro lado de la calle, durante varias semanas más de recuperación de Cohen.
Cohen recibió luz verde para regresar a Bedford justo a tiempo para celebrar su cuarta Navidad. Cohen permaneció aislado, en cuarentena de todo el mundo fuera de la casa de la familia Austin, hasta abril de 2016. Cuando cumplió seis meses del trasplante, le permitieron volver a la iglesia y jugar con sus amigos. Hoy, Cohen tiene 11 años y su vida está llena de maravillas, bendiciones y muchas oraciones escuchadas.
Según Ashley, Cohen pasó de tomar 27 medicamentos al día administrados seis veces al día a seis medicamentos administrados dos veces al día. Desde que recibió su nuevo corazón, Cohen lleva una vida increíble, viajando por todo el país… explorando las montañas de Idaho y Utah… corriendo por la playa en Florida… dando la bienvenida a una hermanita… nadando con sus amigos… haciendo carreras con sus hermanos en bicicleta… acampando y haciendo senderismo… comiendo pizza y helado… y bebiendo su agua Vitamin Zero diaria.
“El viaje del trasplante de Cohen ha sido lo más difícil a lo que me he enfrentado como madre, pero ha enseñado a nuestra familia a confiar en Dios y a tener esperanza en la humanidad”, afirma Ashley. Gran parte de la esperanza que la familia ha podido albergar se debe al increíble equipo de voluntarios de COTA para Cohen A, que trabajaron incansablemente para asegurarse de que un niño enfermo recibiera un corazón nuevo y una segunda oportunidad en la vida. Ashley compartió recientemente estas palabras de gratitud por estas fiestas tan especiales, en las que los regalos vienen de todas las formas y tamaños.
COTA ha sido un gran apoyo para toda nuestra familia durante el trasplante de Cohen. Cuando oímos hablar del COTA por primera vez a través de un amigo, pensamos que era demasiado bueno para ser verdad. ¿Por qué va a existir una organización que ayude a una familia emocional y económicamente durante un trasplante cuando ni siquiera saben quién es usted? Tras reunirnos con el equipo de COTA nos dimos cuenta inmediatamente de que es porque incluso en este mundo oscuro y aterrador hay personas que se preocupan de verdad por los demás y quieren difundir esperanza y luz a los necesitados. Creo que no hay persona ni familia en este país que pueda asumir las responsabilidades financieras asociadas a un trasplante (de corazón) que salva vidas.
Cuando sumas los gastos de gasolina, comida y alojamiento, la medicación suplementaria y los dispositivos que se necesitan (y que muchas veces el seguro no cubre)… y luego añades todo lo demás que no sabes ni pensar… COTA interviene y su apoyo es un regalo que no tiene precio. Cuando hemos tenido que enfrentarnos a estas “incógnitas” durante el transcurso del trasplante de nuestro hijo, COTA ha estado ahí para proporcionarnos ayuda económica Y apoyo emocional, mostrándose amable, cariñosa y genuinamente atenta cada vez que llamamos al número 800 para hablar con alguien sobre el reto que tenemos entre manos.
El equipo de COTA se preocupa de verdad por Cohen, sus hermanos, mi marido y yo. En los siete años que llevamos formando parte de la familia COTA, ni una sola vez me he sentido como una carga con mis correos electrónicos y llamadas telefónicas. Nunca he sentido prisa por colgar el teléfono. Dedican tiempo a preguntar y escuchar para ver cómo nos va como familia, además de expresar su constante compasión y preocupación por Cohen. Los recursos y el equipo del COTA parecen demasiado buenos para ser verdad en el mundo en que vivimos actualmente. Pero si más gente compartiera la esperanza y la preocupación genuina por los demás como lo hace el Equipo COTA, nuestro mundo sería un lugar mejor.
Recuerdo la vez que la medicación mensual de Cohen se envió por correo a una dirección equivocada y se puso en peligro la pureza del medicamento, sensible a la temperatura. Nuestro seguro no cubría la sustitución, así que COTA llamó a nuestra farmacia y se aseguró de que Cohen no se perdiera ni una dosis de la medicación que le salvaba la vida. Recuerdo cuando tuvimos que quedarnos sin seguro médico durante un cambio de trabajo hace unos años. Los fondos del COTA cubrieron el coste de los medicamentos durante un mes, hasta que nuestro nuevo seguro entró en vigor y estuvo activo. En cada una de estas circunstancias (y ha habido muchas otras), cuando llamábamos a COTA y les explicábamos el problema o el obstáculo, primero nos escuchaban y se solidarizaban con nosotros, asegurándose siempre de proporcionarnos primero el apoyo emocional necesario antes de abordar los detalles y los siguientes pasos para resolverlo. Todas y cada una de las personas que trabajan en COTA resuelven los problemas de las familias trasplantadas. Son solucionadores con un gran corazón.
Durante mis días difíciles, pienso en cómo COTA ha estado ahí para nuestra familia durante el viaje de Cohen y cómo Dios puso esta organización en nuestras vidas para mostrarnos de una manera poderosa la bondad y la bondad de los demás … otros que están en esta Tierra para ayudar a levantar una pesada carga y traer luz en un momento de oscuridad.
Estas fiestas, la familia Austin, compuesta por cinco miembros, celebrará y adorará. Acaban de terminar un proyecto de servicio que Cohen elige cada año para honrar a la familia de Texas que tomó la desinteresada decisión de donar el corazón de su hijo, un corazón que hoy sigue latiendo en el pecho de Cohen. “Creemos que, puesto que alguien salvó la vida de Cohen, debemos dedicar un tiempo cada año durante las fiestas a devolver algo a alguien… para honrar el sacrificio y el regalo de la familia de nuestro donante”, afirma Ashley. “Pasar por una experiencia que puso en peligro la vida de Cohen nos ha enseñado a valorar la vida, a vivir intencionadamente y a ayudar a otros necesitados siempre que podamos”.
continuó Ashley, “Es imposible entender, a menos que pases por ello tú mismo, lo que significa ver a tu hijo morir en tus brazos un día, sin saber si esta noche será la última que se acueste con aliento en los pulmones. Antes de su trasplante, Cohen no tenía alegría, ni esperanza, ni metas… y ni una sola vez habló de lo que quería hacer de mayor. Después de recibir el mejor regalo, un corazón nuevo, fue como si se encendiera un interruptor dentro de Cohen. Empezó a hablar de sueños, metas y sus aspiraciones de ser un Superhéroe”.
En la actualidad, el superhéroe Cohen, de 11 años, es un chico en marcha. Le encantan los Legos, el béisbol de los Chicago Cubs, el fútbol americano de los Chicago Bears, el baloncesto de los Chicago Bulls y criar pollitos y ovejas. Cohen aspira a ser criador de ovejas cuando sea mayor. Esta temporada, la familia Austin celebrará los regalos de la temporada, especialmente el regalo de la vida que Cohen recibió y el regalo de una familia feliz y sana, regalos que atesorarán durante años.
