Bloomington, Indiana – 9 de enero de 2017 – Durante los próximos años, enero será un mes lleno de celebraciones y alegría para la familia Bahr de Arnold, Missouri. El18 de enero del año pasado, un desconocido donó un riñón a su hijo Blake, que entonces tenía 14 meses, y dio a esta familia el regalo definitivo: el regalo de la vida.
El trasplante de Blake empezó muy pronto, en realidad cuando estaba en el útero. Heather y Nick Bahr estaban muy emocionados cuando se enteraron de la noticia de su embarazo y decidieron hacerse pruebas para saber si iban a tener una niña o un niño. A Heather y Nick les dijeron que iban a tener un niño, pero también descubrieron que el bebé sólo tenía un riñón, y el que tenía estaba en mal estado debido a una hidronefrosis grave. Heather fue vigilada estrechamente durante el resto del embarazo y guardó reposo en el hospital hasta el nacimiento del bebé. El bebé Bahr fue monitorizado en el útero las 24 horas del día y el equipo médico decidió que naciera a las 36 semanas. En noviembre de 2014 nació Blake Bahr. En su segundo día de vida, Blake entró en insuficiencia renal y fue trasladado en ambulancia al Cardinal Glennon Children’s Hospital de St.
A los tres días de vida, Blake fue operado por primera vez para colocarle un catéter de diálisis peritoneal. Blake necesitó diálisis para sobrevivir porque el único riñón con el que nació sólo funcionaba al 7-10%. Heather, Nick y Blake pasaron seis semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del hospital. Hubo complicaciones con la fuga del catéter, por lo que la familia fue enviada a casa para dar tiempo a Baby Blake a curarse antes de iniciar el proceso de diálisis con toda su fuerza.
Dos semanas después, Heather, Nick y Blake volvieron al hospital para empezar la diálisis. El bebé estaba conectado a un cordón de dos pies para recibir tratamiento de diálisis manual, 24 horas al día, siete días a la semana. En total, los Bahr pasaron dos meses y medio en el hospital para que Blake alcanzara un volumen suficiente para poder utilizar una máquina de diálisis en casa durante 16 horas al día. Durante este tiempo, Blake contrajo un virus respiratorio que lo llevó a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del hospital durante 10 días. Durante su estancia en la UCIP, Blake fue sometido a pruebas genéticas y los médicos descubrieron que padecía dos enfermedades genéticas raras: el síndrome de Jacobson y el síndrome de sobrecrecimiento.
Blake estuvo entrando y saliendo del hospital durante varios meses debido a diversas complicaciones. Durante una hospitalización en junio de 2015, el personal del hospital pudo completar los estudios necesarios para un posible trasplante. Según Heather, “desde el principio supimos que Blake necesitaría un trasplante de riñón que le salvaría la vida. Durante su primer año de vida, Blake pasó 135 días en el hospital, se enfrentó a cinco operaciones y estuvo más de un año en diálisis peritoneal entre 13 y 24 horas diarias.”
Heather y Nick empezaron a pensar en los crecientes gastos que la familia había tenido hasta la fecha y que seguiría teniendo debido al inevitable trasplante de riñón de Blake. Fue entonces cuando Crista, la tía de Blake, empezó a investigar sobre la Children’s Organ Transplant Association (COTA). Había muchos familiares, amigos de la iglesia, compañeros de trabajo y vecinos que estaban ansiosos por encontrar algo que pudieran hacer para ayudar a la querida familia Bahr. La recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante se convirtió en la opción obvia para la amplia red de apoyo de la familia.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. A principios de julio de 2015, un especialista en recaudación de fondos del COTA viajó a la zona de San Luis para reunirse con los voluntarios de la campaña del COTA en honor a Blake B y acompañó al nutrido grupo de asistentes a lo largo de todo el proceso. A los pocos días de su formación in situ, este equipo COTA se puso en marcha y, en cuestión de meses, estos voluntarios COTA recaudaron más de 90.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
El COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones al COTA en honor de Blake son deducibles de impuestos en la medida en que lo permita la ley, y estos fondos del COTA están disponibles durante toda su vida. “Desde el primer momento en que empezamos a trabajar con COTA, sentimos alivio y gratitud”, afirma Heather. “El personal de COTA fue increíblemente accesible y siempre estuvo disponible para responder preguntas. Cuando nos convertimos en familia COTA por primera vez, me sorprendió muy gratamente recibir una llamada telefónica del Presidente de COTA dándonos la bienvenida. Todo el mundo en COTA es siempre tan amable y dispuesto a ayudar, y eso nos da tanta tranquilidad y esperanza para el futuro.”
Desde el principio del proceso de trasplante de Blake, Heather utilizó una página de Facebook llamada “Brave Blake’s Battle” (La valiente batalla de Blake) para compartir regularmente actualizaciones sobre los problemas de salud de Blake, fotografías que contaban la historia de un bebé en diálisis y vídeos cortos que mostraban las luchas diarias de esta familia mientras esperaban “la llamada” de que se había encontrado un riñón. El esfuerzo de Brave Blake’s Battle en Facebook creció exponencialmente y tuvo seguidores de todo el mundo.
Una de esas seguidoras era Laurie Jansen, de Warrenton (Misuri). Una noche, a Laurie le costaba conciliar el sueño, así que sacó su iPad y se sintió atraída por la página de Facebook Brave Blake’s Battle. De hecho, Laurie se puso en contacto con Heather y le ofreció ser donante de riñón en vida. Años antes, en 1997, la madre de Laurie recibió un riñón de un donante fallecido y le fue muy bien después del trasplante. Diecisiete años después de aquel trasplante, la madre de Laurie necesitaba un segundo riñón y Laurie quiso ser la donante de su madre. Sin embargo, su madre falleció inesperadamente debido a complicaciones derivadas de una insuficiencia renal terminal (la misma enfermedad que padece Blake), pero la idea de ser donante de riñón se le quedó grabada a Laurie.
“La vida de Blake cambió para siempre cuando una mujer increíble entró en nuestras vidas ofreciéndose a darle una segunda oportunidad”, afirma Heather. Tras meses de pruebas, Laurie resultó ser perfectamente compatible con Blake y el trasplante se produjo el 18 de enero de 2016. “Antes del trasplante nuestras familias no se conocían, pero cuando nos vimos por primera vez fue como si nos conociéramos desde hacía años. Laurie es una mujer increíble y ahora nuestras familias tienen una conexión para toda la vida.”
Los seguidores de Facebook de Brave Blake’s Battle están muy familiarizados con la enorme sonrisa y determinación de Blake. La recuperación de Blake sigue siendo un trabajo a tiempo completo para Heather. Blake está dominando la marcha mientras se fortalecen sus piernas con aparatos ortopédicos especiales y visitas de varios especialistas. También está aprendiendo a comer comida de mesa, lo que supone un reto para los lactantes que han sido alimentados con biberón y sonda durante sus primeros meses de vida. A Blake le encantan los libros y le encanta Elmo. Su risa es contagiosa y miles de sus fans de Facebook le animan casi a diario.
Según Heather, “Nuestra familia tiene la gran suerte de contar con la Children’s Organ Transplant Association durante este viaje. Dejé un trabajo que me encantaba para cuidar de Blake mientras más lo necesita. Los fondos de COTA recaudados por nuestra familia, amigos, comunidad e iglesia en honor a Blake han eliminado la preocupación por las finanzas. Saber que COTA está ahí para nosotros nos ha dado mucha tranquilidad. No hay palabras para describir la gratitud que sentimos por el apoyo de COTA. El hecho de que los dólares recaudados por los voluntarios de COTA en honor a nuestro hijo estén disponibles para toda su vida nos ha permitido preocuparnos menos por los gastos del trasplante y centrarnos en lo más importante: el cuidado de nuestro hijo.”
“No sabemos lo que le depara el futuro a Blake, pero sí sabemos que gracias al hermoso y desinteresado regalo de vida de Laurie, además de tener a nuestro lado al increíble equipo de profesionales de COTA, estamos emocionados y esperanzados de ver lo que le espera a nuestra familia en 2017 y más allá”, dijo Heather.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) es una organización benéfica nacional 501(c)3 que ofrece ayuda para la recaudación de fondos y apoyo a las familias trasplantadas. Desde 1986, la prioridad de COTA es garantizar que a ningún niño o adulto joven se le niegue un trasplante o se le excluya de una lista de espera de trasplantes por falta de fondos. El 100% de los fondos recaudados en honor de los pacientes trasplantados se destinan a gastos relacionados con el trasplante.