Este mes disfrutará de las fiestas gracias al regalo desinteresado que recibió
1 de diciembre de 2023 — Diciembre es el mes en el que muchas familias se centran en los regalos. Para una familia de trasplantados del noroeste del Pacífico, diciembre es el mes para celebrar el regalo definitivo: el regalo de la vida. Lester Stoltz y Andrya Dodson se adentran en diciembre centrados en el tercer cumpleaños de su hija pequeña y esperando con ilusión verla disfrutar de las vistas y los sonidos de las fiestas navideñas a finales de este mes… todo gracias a haber recibido un corazón nuevo y una segunda oportunidad en la vida.
Lester y Andrya se emocionaron al saber que estaban embarazados de su primer hijo. Cuando Andrya entraba en el último trimestre de su embarazo, esperaban con impaciencia la última ecografía antes de dar la bienvenida al mundo a su bebé. Aquel día de octubre de 2020, el descubrimiento imprevisto de que su bebé tenía un corazón agrandado les pilló por sorpresa. Otras pruebas realizadas en el útero revelaron que el bebé padecía una miocardiopatía, que había provocado que el ventrículo izquierdo del corazón se dilatara y desarrollara de forma incorrecta. También les dijeron que el pequeño bebé no sobreviviría a una cesárea en esta fase del embarazo. Un equipo de neonatología del Hospital Infantil de Seattle consultó con el equipo de obstetricia de Andrya, que determinó que lo mejor sería mantener a Andrya en reposo y dejar que el bebé creciera hasta las 37 semanas. Las noticias… y los planes que tenían que hacer rápidamente… daban que pensar.
La miocardiopatía pediátrica es una cardiopatía rara que afecta a un pequeño porcentaje de lactantes y niños. Cardiomiopatía significa enfermedad del músculo cardíaco (miocardio). Existen varios tipos diferentes de miocardiopatía y los síntomas específicos pueden variar. La miocardiopatía es una enfermedad progresiva que puede provocar una disminución de la capacidad del corazón para bombear sangre, latidos irregulares o rápidos y, potencialmente, insuficiencia cardíaca. La mayoría de los niños diagnosticados de miocardiopatía necesitan un trasplante de corazón para sobrevivir a largo plazo.
En noviembre de 2020, Lester y Andrya se mudaron de su casa de Leavenworth (Washington) y se instalaron en un piso de Seattle que unos amigos cercanos les invitaron amablemente a utilizar. Andrya pudo llevar el bebé a término y dio a luz por cesárea el5 de diciembre. Betty, su hija, fue intubada inmediatamente y trasladada al Hospital Infantil de Seattle, mientras que Andrya permaneció varios días en el Centro Médico de la Universidad de Washington para recuperarse de la operación. Lester recuerda haber pasado esos días yendo y viniendo entre los dos campus médicos para estar con Baby Betty y con Andrya. Una vez que la familia de tres miembros pudo por fin estar junta en un mismo lugar, se enteraron de que las restricciones del COVID-19 dictaban que sólo uno de los padres podía estar con Betty en el Hospital Infantil de Seattle. Se acostumbraron a que Andrya permaneciera en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) de Betty durante el día y volviera a su piso prestado cada noche para descansar. Lester pasaba todas las noches junto a la cama del niño.
Esta fue su rutina durante aproximadamente un mes mientras Betty seguía aguantando. Pasaron las Navidades con los padres divididos, pero su pequeño bebé, que luchaba por vivir, era el único regalo que necesitaban ese año. Como Andrya y Lester trabajaban en el campo de la medicina, eran muy conscientes de los obstáculos a los que se enfrentaba su bebé. Andrya trabajaba como asistente médica (MA) en Cascade Medical en Leavenworth y Lester trabajaba como técnico de emergencias médicas (EMT) allí. Ambos tuvieron que aparcar sus carreras para estar junto a la cama de Betty en el Seattle Children’s.
Mientras estaba junto a la cama de Betty, Lester empezó a investigar y a calcular a qué podrían enfrentarse él y Andrya en términos de costes de hospitalización, pérdida de ingresos, gastos médicos de su propio bolsillo, seguro médico para un bebé frágil desde el punto de vista médico… todas estas cuestiones que pronto se convertirían en factores de estrés para la joven familia. Un trabajador social de trasplantes del Hospital Infantil de Seattle les animó a ponerse en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo la organización podría ayudarles. El18 de diciembre, Lester llamó a la oficina del COTA para obtener más información. Lester habló largo y tendido con la especialista en extensión de servicios familiares de COTA sobre los copagos y las franquicias del seguro a los que pronto tendrían que hacer frente. Explicó que su casa (y sus trabajos) estaban a unos 140 kilómetros del centro de trasplantes, por lo que los gastos de desplazamiento, comidas, alojamiento y aparcamiento iban a ser considerables y continuos. Luego, por supuesto, estaba el coste de un trasplante de corazón y su parte de esa factura probablemente considerable. Pero, sobre todo, Lester quería preguntar por un GoFundMe que se había creado durante el embarazo de Andrya una vez que familiares y amigos se enteraron del estado del bebé. Lo que más preocupaba era el hecho de que los fondos recaudados a través de GoFundMe se consideran ingresos imponibles para la persona o familia que los recibe. Lester entendió que el GoFundMe tendría que cerrarse antes de que algo pudiera avanzar con el COTA. Lester estaba de acuerdo con ello debido a las numerosas conversaciones mantenidas con la trabajadora social y el equipo de trasplantes acerca de los gastos de por vida relacionados con el trasplante a los que tendrían que hacer frente.
El 8 de enero de 2021, el acuerdo firmado por la familia llegó a la sede de COTA en Indiana, y Lester y Andrya pasaron a formar parte oficialmente de la Familia COTA y Betty se convirtió en una COTA Kid. Unas semanas más tarde, a finales de enero, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó por teléfono a su grupo de voluntarios con motivo del COVID-19, por lo que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudo comenzar de inmediato. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha COTA en honor de Bettys Big Heart, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Uno de los principales voluntarios de COTA compartió este mensaje con su comunidad de simpatizantes:
Mientras seguimos rezando por Betty, la familia Stoltz necesita tu ayuda. Su donación a COTA en honor de Bettys Big Heart, no importa lo grande o pequeña que sea, permitirá a COTA ayudar a esta maravillosa familia durante este momento difícil y sin precedentes. Los viajes de ida y vuelta al Hospital Infantil de Seattle y al Centro Médico de la Universidad de Washington, los crecientes gastos médicos, un número incierto de meses de baja laboral y los gastos cotidianos se acumulan rápidamente. Tu apoyo a COTA en honor a Bettys Big Heart permite a Andrya y Lester seguir centrados en Betty y ayudarla a crecer fuerte.
Lester y Andrya utilizaron por turnos el sitio web de la COTA para enviar “Betty updates” a su comunidad de amigos, colegas, simpatizantes de la COTA y familiares que se encontraban a más de cien kilómetros de distancia. Estos son algunos de los aspectos más destacados de cómo mantuvieron a todo el mundo conectado con lo que estaba ocurriendo con el viaje de Betty hacia el trasplante:
19 de enero de 2021: ¡Hay un corazón para Betty! Desde el 18 de enero de 2021 hay disponible un donante de corazón compatible con Betty. El equipo de trasplantes del Hospital Infantil de Seattle tiene previsto realizar hoy una operación de trasplante de corazón para salvar la vida de Betty. Por favor, tengan a Betty y a su familia en sus oraciones. Todos conocemos la triste realidad de lo que significa disponer de un corazón de donante. Nuestros pensamientos y oraciones están con la familia que está afrontando la pérdida de un ser querido. Es agridulce, pero la familia de Betty le estará eternamente agradecida.
20 de enero de 2021: ¡Betty tiene un nuevo corazón! Betty ha pasado una noche estable tras un trasplante de corazón con éxito. Todavía se está recuperando y tiene un largo camino por delante, pero está muy bien y su nuevo corazón late por sí solo. Tiene un gran color que vuelve a su piel. Lester y Andrya están que echan humo, pero han expresado su alivio e ilusión por el futuro de Betty. Hace sólo una semana Betty iba cuesta abajo rápidamente. Hoy tiene un corazón nuevo y está en camino de llevar la vida sana y feliz de una niña normal. Por favor, sigan rezando por Betty y su familia, y recen también por la niña donante y su familia. Reza por la paz en sus corazones, sabiendo que su hijo ayudó a salvar la vida de otro.
24 de enero de 2021:Anoche a Betty le quitaron todo el soporte respiratorio y está muy bien. Este es un gran paso, y ya muestra alivio de los tubos, la cinta y la cánula en la cara. Aún le cuesta alimentarse, pero está progresando. Seguirá teniendo una sonda de alimentación, que no prevemos que le quiten pronto. Le retiraron una medicación para el corazón que tomaba desde su nacimiento. Es difícil no emocionarse demasiado con sus progresos, ya que sólo han pasado 5 días desde su trasplante de corazón. La semana que viene empezaremos OT y PT, para aprender a moverla y alimentarla. Os damos las gracias a todos los que nos habéis ayudado a apoyar a Betty. Seguiremos soñando con un futuro brillante.
28 de enero de 2021: Betty sigue sorprendiendo. Hemos salido de la UCIN y hemos pasado a planta. Nos han dicho que la vida en el piso es más relajada y que será un entorno de aprendizaje para Betty y para nosotros. A Betty se le ha retirado toda medicación cardiaca y no tiene respiración asistida. Todavía tiene sedantes y tendrá que aprender a comer, pero por ahora sigue conectada a una sonda de alimentación por la que recibe leche de mamá y medicamentos.
Simultáneamente con nuestro traslado a planta, las restricciones de COVID-19 han disminuido y tanto Andrya como yo podemos estar junto a su cama. Esto es un gran alivio y ya hemos demostrado ser un gran equipo y esperamos tener un horario de crianza más normal. Betty es mucho más fácil de recoger y no requiere tres personas para hacerlo. Todavía tiene algunos “apegos”, pero comparados con los que tenía antes, son muy manejables.
Su apoyo constante ha sido crucial para nuestro éxito. La velocidad a la que avanza Betty lleva a pensar en el futuro. Es probable que estemos en la planta del hospital entre 2 y 4 semanas y luego nos trasladaremos a un piso o apartamento en Seattle entre 3 y 6 meses. Durante este tiempo, me desplazaré a Leavenworth para trabajar y cuidar de nuestra casa y nuestras mascotas. Andrya y Betty disfrutarán de la primavera y el verano en Seattle mientras el equipo cardíaco se centra en su medicación antirrechazo.
14 de febrero de 2021: ¡Betty está en casa en Seattle! Betty está muy bien; su nuevo corazón funciona de maravilla. No hay forma de expresar nuestra gratitud por una bendición tan grande. Pudimos escribir una carta a la familia del donante y esperamos que esto les alivie un poco. Disfrutamos de un día de nieve en Seattle en la comodidad del condominio. Betty se siente como en casa.
Betty tiene una larga lista de medicamentos que estamos aprendiendo diligentemente a administrar a tiempo con precisión. Tiene unos 20 medicamentos diferentes y tenemos 15 o 17 alarmas programadas para administrarlos. Afortunadamente, existe una aplicación que ayuda a llevar un seguimiento y que sus médicos, enfermeras y farmacéuticos pueden actualizar en tiempo real.
El apoyo que estamos recibiendo es tremendo y nos ha permitido centrarnos en ser padres primerizos de nuestra niña especial, lo que por cierto es una experiencia maravillosa y agotadora en sí misma. Betty tendrá un futuro brillante y saludable y tus contribuciones garantizarán la ayuda de COTA en todo el camino. Una de mis mayores luchas es encontrar formas de expresar nuestro agradecimiento por todo lo que se ha hecho por nosotros y en honor a Betty.
28 de septiembre de 2021: Betty es maravillosa. Tuvimos su GI, cardiología de trasplante, y las citas de ultrasonido en mayo. Pesó 12 libras y 11 onzas y ya no necesitó leche de mamá fortificada. El corazón de Betty es estupendo. Su ECHO volvió con un nivel de rechazo de 1 que es fantástico, y su EKG volvió normal también. Ha dejado todos los narcóticos y sedantes. Ahora toma la medicación 5 veces al día (antes 10 veces al día) y sólo toma 10 medicamentos (antes 18).
Lester ha vuelto a trabajar a tiempo completo y Andrya es la madre/cuidadora de Betty a tiempo completo. Debido a su trasplante, no podrá ir a la guardería, así que sólo quedan mamá y papá. En junio, Betty cumplió 6 meses. Introdujimos comida para bebés. Puede tomar 1 cucharadita dos veces al día. Parece que le gustan los boniatos y las zanahorias y no es fan de los plátanos.
En julio, Betty pesó 14 libras y 4 onzas y midió 25,5 pulgadas. Está empezando a alcanzar algunos hitos aunque vaya un poco retrasada. La mayoría de los días empiezan con su gran sonrisa tras despertarse de una larga noche de sueño y siguen con ella sentada en la silla de papá. Luego hacemos tiempo de suelo, Johnny Jumper, fisioterapia, terapia de alimentación, siestas y tiempo de juego. Regresamos a casa en Leavenworth a finales de julio. Esta niña me asombra cada día. Todavía estamos lidiando con algo de dolor y aprendiendo sobre su nueva sonda de alimentación. El 27 de julio, Betty se cortó su primer diente, ¡y otro está justo detrás!
Esta maravillosa niña significa todo para nosotros. Su baraja de cartas es única, pero esta mamá y este papá no lo harían de otra manera. El universo y los que nos miran desde arriba consideraron oportuno que tuviéramos a esta niña tan especial. La vida para ella siempre estará llena de medicamentos diarios y citas médicas mensuales… pero también estará llena de mucho amor, abrazos y besos. ¡¡Te quiero Betty!! ¡¡¡Orgullosa de ser tu mamá!!!
2 de diciembre de 2021: ¡Betty cumple un año! Me da mucha alegría escribir estas palabras. Hemos tenido un año para recordar; no podemos creer el apoyo que hemos recibido. Los sentimientos que he experimentado en el último año nunca podrán explicarse. Betty nos da mucha felicidad a nosotros y a los que nos rodean. Está creciendo y aprendiendo cada día. Tolera muchas cosas sin quejarse apenas. Está aprendiendo a comer y a ponerse de pie y pronto caminará. Duerme toda la noche. Le entusiasma conocer nuevos lugares. Diría que su mayor queja es ir al hospital. La pobre tuvo fiebre hace dos semanas y la pincharon durante 3 días. Salió airosa y volvió a su alegría habitual.
Han pasado dos años desde el primer cumpleaños de Betty. Este mes, Betty cumple tres años; Andrya y Lester están agradecidos. “COTA nos ha ayudado inmensamente a lo largo del viaje de trasplante de Betty hasta la fecha. Concretamente, con los costes del seguro. La prima mensual del seguro de Betty es bastante elevada y, dado que sólo uno de los padres puede trabajar a tiempo completo, hemos tenido problemas económicos. Podemos hacer frente al pago mensual de su seguro con una asignación de COTA. COTA también nos ha ayudado con nuestros costosos viajes a Seattle. A veces, las pruebas que hay que hacer duran dos días, lo que requiere pernoctar y comer en restaurantes. Los fondos del COTA también han sido cruciales para poder costearnos estos viajes”, afirma Andrya.
Muy pronto, Andrya y Lester celebrarán la Navidad en casa con Betty, un hito que no sabían si llegarían a ver hecho realidad. Agradecen dos regalos que no se pueden envolver ni meter en una bolsa de regalo con mucho papel de seda. La primera es ver la Navidad a través de los ojos de su hijo pequeño. El segundo es el regalo de apoyo en forma de donaciones al COTA para la campaña Bettys Big Heart. En un plazo relativamente breve, sus amigos y familiares utilizaron los recursos y la orientación de COTA para recaudar fondos y consiguieron reunir casi 33.000 dólares para sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
“COTA fue fundamental para nosotros en un momento de gran necesidad y grandes incógnitas”, dijo Lester. “Los fondos COTA han sido cruciales para mantener a nuestra familia económicamente entera cuando estábamos junto a la cama del hospital de nuestro bebé milagroso y no podíamos trabajar. Con COTA no lo perdimos todo. COTA nos proporcionó una plataforma en la que podíamos compartir el viaje del trasplante de Betty con nuestros contactos en casa. Y cuando nuestros familiares y amigos pudieron responder y compartir sus palabras de ánimo, recibimos un regalo que siempre atesoraremos.”
Sin embargo, este año también ha presentado nuevos retos para la familia. A Betty le han diagnosticado una enfermedad inflamatoria intestinal, pero los nuevos medicamentos que le ha recetado su nuevo gastroenterólogo le han ayudado muchísimo. Además, este año, en marzo, a Betty le diagnosticaron autismo moderado. Estos nuevos obstáculos, junto con el mantenimiento de su nuevo corazón sano, son difíciles para Andrya y Lester… pero no insuperables. La vida actual de esta familia incluye terapia ocupacional semanal, fisioterapia, logopedia y terapia de alimentación. Se reúnen trimestralmente con el nutricionista de Betty a través de Zoom. Cada tres meses viajan a Seattle y a las citas con su especialista en gastroenterología y el equipo de trasplantes. En la actualidad, a Betty le sacan sangre mensualmente. Es mucho para Lester y Andrya, pero ambos agradecen la ayuda que siguen recibiendo del COTA para los gastos relacionados con el trasplante.
“Queremos a nuestra Betty por muchas crisis que tenga”, dice Andrya. “Betty es muy feliz casi todos los días y siempre tiene una gran sonrisa”.
A Betty, de tres años, le encanta su castillo hinchable lleno de Squishmallows. Le encanta la canción de Queen “Bohemian Rhapsody”, la de los Eagles “Hotel California”, y ve regularmente Casper Babypants, The Bee Movie y Moana. Andrya dijo que, debido al autismo, Betty tarda un poco más en que le gusten las cosas, así que ve una cosa repetidamente durante un tiempo antes de que le introduzcan algo nuevo. Una de las actividades favoritas de Betty es pasear con su padre hasta el puesto de fruta para comprar manzanas.
Esta Navidad estará llena de cantos y celebraciones. Es probable que Betty esté mirando el árbol de Navidad sin parar mientras parlotea. Para Andrya y Lester, el simple hecho de poder ver a su pequeña disfrutar de las vistas y los sonidos de la estación es el único regalo que necesitarán bajo su árbol durante muchos años.
Feliz Navidad, Betty, Andrya y Lester, de parte de la familia COTA.