Este mes celebra un gran cumpleaños antes de la llegada de Papá Noel
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2 de diciembre de 2020 — Diciembre es el mes en el que muchos se centran en los regalos. Para una familia de trasplantados de Georgia, diciembre es el mes para celebrar el regalo definitivo: el regalo de la vida. El pequeño de esta familia celebrará su tercer cumpleaños dentro de unos días, gracias a que recibió parte del hígado de su mamá cuando sólo tenía cinco meses. Para los Melville es un diciembre muy diferente al de hace tres años, cuando esta familia recibió un diagnóstico devastador sobre su hijo recién nacido.
Elizabeth y Jonathan estaban encantados de descubrir que estaban embarazados de su segundo hijo. Su primogénita, Nora, estaba muy emocionada por conocer a su nueva hermanita o hermanito. Elizabeth recuerda su nacimiento a principios de diciembre de 2017 como si fuera ayer, porque dice que Wesley llegó a su mundo una semana antes de la fecha prevista. Era perfecto para Elizabeth, Jonathan y Nora, pero poco después de su nacimiento los médicos empezaron a preocuparse de que algo anduviera muy mal con el pequeño bebé. Casi desde el día en que nació, Wesley padeció una ictericia que hacía que su cuerpo, e incluso el blanco de sus ojos, estuvieran amarillos. El bebé también tenía el vientre hinchado por la acumulación de líquidos en su pequeño torso.
Con sólo tres semanas de vida, a Wesley le diagnosticaron atresia biliar durante una biopsia de hígado. La atresia biliar (BA) es una enfermedad infantil del hígado en la que uno o más conductos biliares son anormalmente estrechos, están obstruidos o ausentes. Esto significa que la bilis no sale del cuerpo como debería, lo que provoca más daños en el hígado y problemas de crecimiento y nutrición. Como defecto congénito en recién nacidos, la atresia biliar tiene una incidencia de uno de cada 10.000-15.000 nacidos vivos en Estados Unidos.
Elizabeth y Jonathan se quedaron de piedra. “Nuestro hijo fue sometido a su primera intervención quirúrgica importante, la operación Kasai, con solo tres semanas de vida. Antes incluso de que se hubiera dado un golpe en el dedo del pie, tuvimos que entregarlo a un equipo de cirujanos que le extirparon la vesícula biliar malformada, cortaron la parte inferior del hígado y unieron los conductos biliares al intestino delgado para crear un drenaje con la rara esperanza de poder salvarle el hígado”, recuerda Elizabeth.
Después de esta intervención, Wesley fue dado de alta del hospital y la “Familia de los Cuatro” de Melville pudo estar todos juntos en casa en 
mientras se recuperaba. Elizabeth volvió al trabajo y los niños fueron a la guardería. Pero justo cuando se estaban asentando en su “nueva normalidad”, la revisión de los tres meses de Wesley les dio una noticia devastadora: la pediatra notaba que su hígado se estaba endureciendo y les dijo a Elizabeth y Jonathan que el bebé probablemente necesitaría un trasplante de hígado antes de cumplir los dos años.
“Esta fue una de las partes más difíciles de nuestro viaje”, dijo Elizabeth. “Muy pronto asistimos horrorizados al empeoramiento de la salud de nuestro bebé. Cada día estaba más amarillo. Un par de veces tuvimos que drenarle líquido del vientre hinchado para su comodidad”.
Al conocer la noticia de que era necesario un trasplante de hígado para salvarle la vida, Elizabeth llamó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Una familia COTA con la que Elizabeth se había encontrado en algún momento anterior de su viaje le había sugerido que lo hiciera como forma de eliminar un importante factor de estrés: la miríada de costes asociados a un trasplante. El 6 de abril de 2018, Elizabeth pudo hablar con un representante de COTA que respondió a sus muchas preguntas sobre la organización y los próximos pasos necesarios. Tres días más tarde, Elizabeth cumplimentó y devolvió el Acuerdo del Paciente de COTA y Wesley pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Wesley ingresó en Children’s Healthcare of Atlanta en Egleston el 15 de abril de 2018 y fue oficialmente incluido en la lista para un trasplante de hígado el23 de abril. También el23 de abril, un especialista en recaudación de fondos de la COTA formó a los voluntarios de la campaña de la COTA en honor del Equipo Wesley M. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar la recaudación de fondos y ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Nadie sabe nunca cuánto tiempo tendrá que esperar un niño o un adulto joven necesitado de un trasplante para recibir “la llamada” de que se ha encontrado el órgano necesario. Sabiendo que ella y Wesley compartían el mismo grupo sanguíneo, Elizabeth decidió someterse a pruebas exhaustivas para ver si podía donar una parte de su hígado a su bebé. No quería verle sufrir ni un minuto más de lo necesario. También veía cómo la enfermedad de Wesley robaba la alegría a su familia y cómo Wesley sonreía cada vez menos.
El19 de abril, Elizabeth publicó un blog en el sitio web de recaudación de fondos proporcionado por COTA: “Hoy he presentado mi solicitud al Hospital Universitario Emory para convertirme en donante vivo de Wesley. Aunque acabemos prefiriendo un hígado de cadáver, al menos tendremos un plan B. Pero tengo la sensación de que seré compatible y me encantaría ser el plan A de mi hijo”.
El29 de abril actualizó: “Nuestra familia se siente verdaderamente humilde y agradecida por la avalancha de apoyo comunitario que hemos recibido durante esta difícil temporada. Cuando tienes un bebé enfermo es un gran alivio no tener que preocuparte por el dinero a corto plazo.”
El4 de mayo publicó la buena noticia: “Por fin recibí la llamada. Voy a ser la quinta mamá que lo hace aquí en Atlanta desde enero, cuando relanzaron este programa después de abandonarlo durante años. El día del trasplante me presento en el Emory a las 6.30 de la mañana y la operación empieza a las 8.30. A la hora de comer me pasarán el hígado por el túnel del Emory. Alrededor de la hora de comer me llevarán el hígado por el túnel de Emory hasta Egleston en una nevera y empezará la operación de trasplante de Wesley. Durará entre seis y ocho horas. Ahora, ¡que empiece el espectáculo!”.
El 10 de mayo de 2018, una parte del hígado de Elizabeth fue trasplantada a Wesley. Dos días después, Elizabeth celebró su cumpleaños ingresada en Emory sabiendo que la peor parte del viaje había quedado atrás. Al día siguiente fue el Día de la Madre, el día en que Elizabeth pudo ver a su dulce Wesley por primera vez desde que fueron operados. Tras el trasplante, Wesley tuvo que someterse a dos operaciones urgentes de resección intestinal antes de iniciar por fin el camino de la recuperación.
Elizabeth escribió en su blog el28 de mayo: “Estoy muy agradecido. Empezaré por ahí. Siempre hay que empezar por ahí. Fui compatible con mi hijo y sobrevivió a un trasplante de hígado y a dos operaciones de resección intestinal. Todo ha merecido la pena para verle sonrosarse, ver cómo sus ojos se vuelven blancos y ver cómo mi hígado funciona perfectamente en él. Brindo por un futuro de más besos que pinchazos y más días en casa que en el hospital”.
Wesley fue dado de alta de Egleston el 1 de junio de 2018, y la ‘Familia de los Cuatro’ de Melville volvió a estar junta y bajo el mismo techo. Elizabeth recuerda lo que sintió al traer a su hijo a casa curado de atresia biliar. La familia también llevó a casa al menos ocho medicamentos diferentes para Wesley. También tuvo que volver a Egleston tres veces por semana durante algún tiempo después de su trasplante de donante vivo y siempre habrá revisiones periódicas en el futuro de la familia.
Durante este mes de regalos, gratitud, alegría y grandes hitos en los trasplantes de los Melville, Elizabeth compartió estos pensamientos sobre COTA. “El personal de COTA ha sido increíblemente atento y servicial. Durante mi primera conversación con un miembro del personal de COTA, sentí tanta compasión que rompí a llorar. El diagnóstico de Wesley nos costó mucho digerirlo. Intentaba por todos los medios ser fuerte por mi familia y hacer lo necesario para proteger nuestro sustento y nuestros corazones. En medio de todo esto, enseguida me di cuenta de que COTA estaba de nuestro lado”.
Y continuó, “Nos pusimos en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) antes de que Wesley fuera incluido oficialmente en la lista para recibir un nuevo hígado porque una familia de la COTA nos lo recomendó encarecidamente. El personal de COTA pudo explicarnos paso a paso lo que había que hacer para encontrar voluntarios que recaudaran fondos y cómo acceder a fondos para gastos relacionados con el trasplante. COTA iba a luchar por nosotros y a ayudarnos haciendo el trabajo pesado para que nosotros pudiéramos simplemente estar allí para consolar a nuestro bebé. Nos cuesta incluso expresar con palabras ‘el regalo’ que el COTA es para nuestra familia y seguirá siendo… para toda la vida”.
Wesley cumple tres años este mes y es un niño en marcha. Recientemente ha empezado preescolar y se divierte jugando, aprendiendo, socializando y siendo un niño normal. En la actualidad, los análisis de Wesley se controlan cada tres meses y las visitas al centro de trasplantes se han reducido a una vez al año. El trasplante no le ha frenado ni un ápice. Wesley está fuera de las tablas de crecimiento y lleva ropa de la talla 5T. Le encanta la comida, el baloncesto y absolutamente todo lo que pueda hacer al aire libre.
Esta Navidad estará llena de celebraciones y alegría para los ahora 5 Melville, que disfrutarán de las fiestas en su propia casa. La hermanita de Wesley, Quinn Carmella, nació en diciembre de 2019 — que era el arco perfecto para agregar al hermoso paquete que es esta familia COTA. Elizabeth dice: “No hay nada que le guste más a Wesley que jugar con sus dos hermanas. Ver el amor que se tienen ha hecho que la prueba que hemos soportado haya merecido la pena.”
Para Elizabeth y Jonathan, simplemente poder disfrutar del caos de las fiestas con tres niños es el único regalo que necesitan bajo el árbol de Navidad de su familia durante muchos años.
