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1 de junio de 2022 — Junio es un mes lleno de familia y diversión, especialmente el tercer fin de semana del mes, cuando las familias se reúnen para celebrar a los papás. El Día del Padre se ha convertido en una fiesta especial para la familia Cole de Upper Marlboro, Maryland. Pero este año tiene un significado aún mayor, ya que esta familia de tres miembros celebrará junta el Día del Padre, gracias al trasplante de hígado que papá Brandon hizo a su bebé Cairo hace sólo 18 meses.
Cairo Cole nació prematuramente, exactamente a las 31 semanas, por cesárea de urgencia, de unos extasiados padres primerizos, Brandon y Sable. Cairo significa ‘Uno victorioso’, que es un nombre de lo más apropiado para este increíble pequeño que sigue luchando y ganando batallas a las que se ha enfrentado desde el día en que nació en noviembre de 2019.
Al nacer, Cairo pesó 2 lbs. 3,8 onzas. Entró en el mundo con los ojos abiertos y brillantes y un débil llanto. El bebé fue trasladado de urgencia a la UCIN, donde pasaría los primeros 45 días de su vida con Brandon y Sable siempre cerca. El 10 de enero de 2020, Cairo se convirtió en un graduado de la UCIN y los Coles finalmente pudieron estar bajo un mismo techo en su casa de Maryland. Al día siguiente fue la salida inaugural de la familia y fue para llevar a Cairo a su primera cita con el pediatra. Les dijeron que Cairo tenía una hernia umbilical y otra inguinal (frecuentes entre los varones prematuros) que habría que reparar. Programaron la operación de Cairo para marzo, pero la pandemia de COVID-19 cambió esos planes un par de meses.
El 11 de mayo de 2020, Cairo pudo finalmente someterse a la operación de reparación de la hernia. Al principio todo parecía normal y la cirugía
parecía ser un éxito. Pero tras recibir el alta, Brandon y Sable se dieron cuenta de que su bebé sangraba ligeramente por la incisión. Inmediatamente volvieron a urgencias del hospital y más tarde se descubrió que Cairo tenía una deficiencia de vitamina K. Permanecieron ingresados con Cairo durante varios días mientras era controlado y tratado. Brandon y Sable estaban muy emocionados cuando les dijeron que podían volver a su casa y empezar de verdad su vida con un bebé completamente sano y feliz. Era la noticia que llevaban esperando casi desde el día del nacimiento de El Cairo.
Pero su alegría duró poco. Una semana después de estar juntos en casa y bajo el mismo techo, notaron que el blanco de los ojos de Cairo se volvía amarillo. El resto del mes de mayo estuvo repleto de citas, análisis de sangre, pruebas genéticas y visitas a distintos especialistas. El equipo médico estaba desconcertado porque los análisis de sangre del bebé mostraban enzimas hepáticas anormales, pero todas las pruebas genéticas eran normales. Brandon, Sable y Cairo fueron enviados para una segunda opinión. Fue durante esta visita cuando una ecografía mostró que Baby Cairo padecía cirrosis hepática… también existía la preocupación de que algunas lesiones encontradas en su hígado pudieran ser cancerosas.
Brandon recordó: “Fue devastador oír que nuestro bebé necesitaría un trasplante de hígado y que lo necesitaría pronto. Fue duro oírlo y aún más procesarlo. Nuestros corazones estaban destrozados y no teníamos ni idea de qué esperar.”
El11 de julio, Cairo se sometió a una biopsia de hígado para analizar más a fondo las lesiones de su hígado. Por fin buenas noticias para esta joven familia: las lesiones eran benignas y el tratamiento del cáncer se eliminó por completo del aparentemente interminable viaje médico que estaban recorriendo. Esta vez, Cairo estuvo ingresado casi dos semanas, durante las cuales se inició el proceso de evaluación del trasplante. Se le colocó quirúrgicamente una sonda nasogástrica y Cairo empezó a recibir 24 horas de alimentación con leche artificial para ayudarle a ganar peso y digerir bien los alimentos. Fue también durante esta estancia cuando Cole ingresó en la lista nacional de trasplantes. Todo parecía surrealista para Brandon y Sable. Todo sucedió muy deprisa; pasaron incontables días y noches ingresados con lo que ahora comprendían que era su pequeño hijo muy enfermo.
Unos días más tarde, les dieron el alta y se fueron a casa a esperar “la llamada” de que se había encontrado un nuevo hígado. Durante todo el mes de agosto, Cairo tuvo que someterse a análisis de sangre semanales para vigilar de cerca el deterioro de su función hepática. También fue en agosto de 2020 cuando un trabajador social de trasplantes de Georgetown Medstar sugirió a Brandon y Sable que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo la organización podría ayudar.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 21 de agosto de 2020, Brandon y Sable llamaron al COTA para obtener más información. COTA recibió la documentación de la familia el18 de septiembre, y la familia Cole pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA.
“Nos pusimos en contacto con COTA unas semanas después de conocer la devastadora noticia de que Cairo necesitaba un trasplante de hígado que le salvaría la vida”, Brandon
dijo. “En menos de 48 horas recibimos una llamada de un especialista en servicios a las familias, que se mostró comprensivo y nos explicó detalladamente la historia de la organización, cómo apoya COTA a las familias trasplantadas, la ayuda para recaudar fondos que recibirían nuestros voluntarios y respondió a todas y cada una de nuestras preguntas. Una vez aceptada nuestra documentación, el Presidente de COTA, Rick Lofgren, se puso en contacto con nosotros para darnos personalmente la bienvenida a la familia COTA. Ambos empezamos a sentir un pequeño alivio de algunos de los muchos factores de estrés a los que nos enfrentábamos.”
Debido a las restricciones de COVID-19, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios de la familia por teléfono. La llamada de formación incluyó información detallada sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales) y una guía paso a paso para utilizar los recursos en línea y el sitio web gratuito de COTA, que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y compartir el viaje de Cairo. Este grupo de voluntarios empezó rápidamente a recaudar fondos para el COTA en honor a la Lucha de El Cairo para ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Durante este tiempo de espera y de “y si…”, tanto mamá como papá se sometieron a pruebas exhaustivas para ver si alguno de los dos podía ser el donante vivo de hígado de Cairo. Al final les dijeron que Brandon sería una mejor opción y todo el proceso fue muy rápido a partir de ese momento. El Cairo estaba muy enfermo y necesitaba desesperadamente un hígado que funcionara. El 22 de septiembre de 2020, eso es exactamente lo que recibió de Brandon. ¿La buena noticia? Ambas operaciones fueron un éxito y, dada la pandemia de COVID-19, la familia se alegró mucho cuando Cairo fue dado de alta el6 de octubre. Verdaderamente milagroso en muchos sentidos, según estos agradecidos padres.
“Mirando atrás,el 22 de septiembre fue un día lleno de emociones y un poco de miedo… pero tuvimos mucho apoyo”, dijo Brandon. “Gracias al rápido tiempo de respuesta de COTA para todo, nuestro equipo de voluntarios pudo lanzar la página de recaudación de fondos COTA for Cairo’s Fight el mismo día del trasplante. COTA también ayudó a nuestros voluntarios a compartir nuestro viaje de trasplante en varias plataformas de medios sociales, lo que realmente ayudó a correr la voz sobre lo que estábamos afrontando. En la página web de COTA for Cairo’s Fight recibimos una gran cantidad de cariño, contribuciones y buenos deseos. Esos mensajes nos animaron y nos sostuvieron durante unos días difíciles tras el trasplante.”
Desde su trasplante de hígado, Cairo ha tenido estancias hospitalarias muy leves. De hecho, Brandon y Sable están encantados de que cuanto más se acerque la fecha del trasplante, sus citas sean cada vez menos frecuentes. Según sus enamorados padres, “Cairo es el bebé más feliz y sigue iluminando todas y cada una de las habitaciones en las que entra con su increíble sonrisa.”
Los voluntarios COTA de la familia trabajaron de forma constante utilizando las herramientas y los recursos que se proporcionaron para actualizar las redes de la familia sobre
El viaje del trasplante de Cairo y los gastos de por vida relacionados con el trasplante a los que él y su familia tendrían que hacer frente. En cuestión de meses, estos voluntarios recaudaron 60.000 dólares de los 75.000 del equipo, lo que les permitió recibir una subvención Challenge de 5.000 dólares de COTA.
“A lo largo de todos los altibajos del viaje del trasplante de Cairo, nos hemos apoyado los unos en los otros y en nuestra familia y amigos”, dijeron. “El Cairo nos ha ayudado a encontrar fuerzas que ni siquiera sabíamos que teníamos. El viaje no ha sido fácil, pero gracias a nuestra red de apoyo y gracias a COTA… ahora podemos ver la esperanza que hay al final de este túnel.”
Hoy en día, Cairo, el Victorioso, suele jugar al escondite… dar besos… tocar melódicamente su xilófono favorito… disfrutar de paseos a caballo… “facetiming” con los miembros de la familia… y pedir constantemente a mamá y papá que lean (y relean) todos sus libros favoritos. También toma clases de natación todos los fines de semana y está empezando su segunda temporada de fútbol. En esencia, es el típico niño de dos años que ahora es imparable.
Según Brandon y Sable, “COTA ha sido una bendición para nuestra familia durante todo el proceso de trasplante de hígado de Cairo hasta la fecha; estamos muy agradecidos por todo lo que han hecho y siguen haciendo. Este viaje ha estado lleno de emociones, miedo e incertidumbre. Gracias a COTA, no nos hemos estresado pensando en cómo pagar las facturas médicas ahora y durante toda la vida de Cairo. COTA nos permite centrarnos únicamente en la salud de Cairo. Hemos podido estar ahí para nuestro pequeño emocionalmente sin sentir el peso de la carga financiera asociada a un trasplante que salva vidas.”
Disfrutad del Día del Padre, familia Cole.
