El Día del Padre será muy especial este año
1 de junio de 2021 — Junio es un mes lleno de familia y diversión, especialmente el tercer fin de semana del mes, cuando las familias se reúnen para celebrar a los papás. El Día del Padre siempre ha sido una fiesta especial para la familia Bogner de Aledo, Texas. Pero este año tiene un significado aún mayor, ya que la familia de cinco miembros celebrará el Día del Padre y el segundo aniversario de que Cassidy recibiera de su padre un trasplante de riñón que le salvó la vida.
Desde la infancia, Nick y Renae Bogner sabían que un trasplante era inevitable para su hija mayor, Cassidy. Al nacer, en diciembre de 2001, a Cassidy se le diagnosticó el síndrome CHARGE, un raro síndrome genético que afectaba a su corazón, riñones, audición, visión, vías respiratorias y resistencia en general. Cassidy ha sido operada del corazón a los tres meses, a los tres años y a los 13 años, y ha pasado por el quirófano otras 30 veces para intervenciones como la instalación de un tubo de alimentación, la reparación de vías respiratorias y problemas de vejiga, por nombrar sólo algunas. Los riñones de Cassidy siempre han estado estrechamente vigilados por su equipo médico, y sus padres los han protegido delicadamente mediante dieta y medicación. Según sus padres, “nunca se sabría por su actitud alegre y positiva la cantidad de trabajo que ha tenido que hacer a diario para controlar su enfermedad y proteger sus riñones.” Cassidy también es sorda, lo que significa que el lenguaje de signos es su principal forma de comunicación.
Nick y Renae siempre se han centrado en controlar la salud de Cassidy para que tuviera la mejor vida posible. En 2014, se prepararon para un trasplante porque su estado renal estaba empeorando. Sin embargo, las cosas acabaron estabilizándose y pudieron posponer el trasplante cinco años más. No importa lo que Cassidy esté afrontando, soportando o esperando… siempre tiene un espíritu increíble.
Durante 2018 por fin había llegado el momento de iniciar el proceso para que Cassidy recibiera un nuevo riñón. Sus riñones se estaban debilitando, lo que afectaba a su nivel de energía y a su salud en general. La familia empezó a trabajar en el proceso de evaluación del trasplante en el Children’s Medical Center de Dallas, que se encuentra a una hora aproximadamente de la casa de la familia en Aledo. En noviembre de 2018 todos los resultados de las pruebas habían llegado y se tomó la determinación: Cassidy fue aprobada para un trasplante de riñón. Durante la evaluación del trasplante, un trabajador social de trasplantes sugirió a Nick y Renae que se pusieran en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para saber más sobre cómo podrían ayudarles.
“Cassidy ha tenido varios problemas importantes toda su vida y han sido extremadamente costosos, y a veces debilitantes, para nuestra familia”, dijo Nick. “Habíamos pasado por todos los procedimientos médicos importantes anteriores sin apoyo financiero. Así que sabíamos de primera mano lo que se sentía y cómo afectaba a nuestra familia.”
Nick se puso en contacto con COTA el19 de noviembre para saber más sobre COTA como organización y como posible vía de apoyo para su familia. Él y Renae dedicaron tiempo a revisar los materiales impresos y en línea de COTA y debatieron cómo su familia podría seguir adelante con la organización nacional sin ánimo de lucro
. Nick y Renae completaron y enviaron la documentación necesaria, y a principios de febrero de 2019, la familia Bogner se convirtió oficialmente en parte de la Familia COTA.
“La primera conversación que mantuve con los responsables de COTA aportó una enorme dosis de esperanza a nuestra situación”, afirma Nick. “Colgué de esa conversación sintiéndome optimista sobre la posibilidad de realizar una campaña de recaudación de fondos exitosa para los gastos relacionados con el trasplante y lo que eso significaría a largo plazo para nuestra familia.”
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 15 de marzo de 2019, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al grupo de voluntarios de la familia en Aledo, Texas. El miembro del personal de COTA habló con sus vecinos y familiares sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. El equipo se puso manos a la obra para planificar actividades de recaudación de fondos para el COTA en honor del Equipo Cassidy, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Antes del trasplante de Cassidy, COTA nos enseñó que recaudar fondos está bien. Al principio, cuando nos presentaron COTA, teníamos dudas sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante”, dice Nick. “COTA siempre mostró su apoyo a nuestro bienestar general. Nos hicieron sentir atendidos más allá de la recaudación de fondos. Tuve mucha confianza en la orientación, y las herramientas, que recibimos de COTA.”
Una de las herramientas proporcionadas por COTA que Nick y Renae utilizaron para compartir el viaje de su familia tras el trasplante fue el sitio web de COTA para el Equipo Cassidy. Nick, Renae y los voluntarios compartieron la tarea de publicar actualizaciones del blog y sus mensajes fueron poderosos e inspiradores.
23 de abril de 2019 – Un mensaje de mamá: Hoy es un gran día para nuestra familia y para todo este proceso. Llevamos cuatro años preparándonos para este momento. Hoy todos los médicos que han estado evaluando a Nick decidirán si le permiten donar un riñón a Cassidy. Mientras estoy aquí sentada escribiendo esto, estoy llena de expectación, nerviosismo y emociones. También tengo todas las preocupaciones que llevo conmigo. Si dicen que sí, entonces empezamos este viaje del trasplante que es abrumador en todos los frentes. Si dicen que no, tendremos que volver a empezar el trabajo de donación conmigo. No me preocupa tomar ese camino, pero el peso que tengo es por la salud de Cassidy. No estoy seguro de que Cassidy tenga tiempo de esperar a otro donante para pasar por este proceso. Si tenemos que volver a empezar este proceso, lo más probable es que Cassidy tenga que empezar la diálisis. Todos estos años hemos esperado poder pasar directamente al trasplante y evitarle la diálisis. Así que hoy espero e intento dejar todas mis preocupaciones y ansiedades en las manos de Dios, confiando en sus planes para cada uno de nosotros, pero al mismo tiempo esperando que Nick sea aprobado para poder seguir adelante con este proceso y que mi niña se sienta bien.
24 de abril de 2019 – La mejor noticia hasta ahora: Durante años he sentido el profundo deseo de donar un riñón a Cassidy. Tengo la suerte de ser compatible. Las pruebas han demostrado que tengo una función renal fuerte y que he gozado de buena salud durante toda mi vida. Hace años, alrededor de los 12, cuando le dijimos a Cassidy que su padre podría ser quien le donara un riñón, reaccionó negativamente. No quería un riñón de varón, pensaba que sería demasiado grande y tenía ansiedad general por todo el asunto. Un día llegó del colegio muy contenta y le dijo a Renae/Mamá: “Iba al baño y Dios me dijo: deja que tu padre te dé un riñón”. Cassidy continuó diciéndole a su madre lo bien que se sentía y que quería el riñón de papá “porque papá es fuerte y ella necesita un riñón fuerte”. Acabamos de recibir la noticia de que me han autorizado a ser su donante de riñón. Estamos muy emocionados. Y aunque esto será difícil de soportar para nuestra familia, estamos preparados para que Cassidy tenga una salud estable y reciba el impulso de energía que necesita. Se avecinan grandes cosas.
May 6, 2019 – ¡Es una cita!: Nos complace anunciar que la operación se ha programado para el20 de mayo. La operación de Cassidy será en el Dallas Children’s y la de Nick en el UT Southwestern Hospital, que están cerca el uno del otro. Nick estará hospitalizado un par de días antes de poder reunirse con Cassidy. La duración de la estancia hospitalaria de Cassidy es difícil de predecir debido a los medicamentos inmunosupresores, así que entre 1 y 3 semanas. Gracias a muchos de vosotros por todo el apoyo; lo sentimos de verdad.
20 de mayo de 2019 – ¡Día del trasplante!: Estamos muy aliviados y contentos de informar de que papá tiene buen aspecto y todo ha ido bien por su parte. Nosotros también esperamos ansiosos que Cassidy esté terminada. (Unas horas más tarde) Cassidy ha salido de la operación y se está instalando en la UCI. Todo ha ido tan bien como cabía esperar. Es una niña muy valiente y estoy muy orgullosa de ella.
21 de mayo de 2019 – Al día siguiente: ¡Hemos tenido un gran éxito! Nick fue dado de alta del hospital y se reunió con Cassidy. El nuevo riñón de Cassidy está funcionando de maravilla. Sus análisis de sangre muestran cifras nunca vistas. Cassidy está cada vez más fuerte. La han sacado de la UCI esta tarde. Tenemos mucho trabajo que hacer esta semana mientras se cura.
May 28, 2019 – Volviendo a casa y algunas otras cosas de papá: Hoy, justo una semana y un día después de la operación, ha salido del hospital. Ha hecho progresos constantes durante toda la semana y nos ha demostrado una vez más lo que significa luchar como una chica. Una semana en el hospital es
lo más rápido que se puede estar para un trasplante. Estamos muy orgullosos de la valentía y el coraje que demostró durante todo el proceso. También estamos inmensamente agradecidos por las oraciones y el apoyo de tantos de ustedes. Sentimos de verdad todo esto y sabemos que estaréis ahí para la próxima temporada de nuestro viaje.
Una de las ventajas del trasplante de donante vivo es que, en ocasiones, el receptor puede saltarse el paso de la diálisis e ir directamente al trasplante. Siempre nos habíamos propuesto evitar la diálisis, pero casi la perdemos. Los riñones de Cassidy se habían ido deteriorando a gran velocidad y sabíamos que estábamos cerca de su fin. Si no la hubiéramos trasplantado hace unas semanas, habría tenido que empezar la diálisis.
Ir a operarme de extirpación de riñón el lunes por la mañana fue una sensación increíble para mí. Fue mi propia victoria personal en este largo viaje. Incluso arrastrarme hasta la mesa de operaciones en una gran sala estéril rodeada de robots con trajes espaciales me produjo una gran satisfacción. El despertar fue igual de emocionante al saber que mi riñón estaba prácticamente instalado en Cassidy. Más tarde, los médicos comentaron que era un riñón muy bonito, lo que me hizo sonreír con orgullo.
15 de junio de 2019 – Homenaje de mamá por el Día del Padre: En nuestra familia se dice a menudo que nadie sabe qué hacer si mamá no está. Pero a medida que veo crecer a nuestros hijos, y a medida que he observado a Nick a lo largo de este proceso, es extremadamente evidente que él es una base sólida para cada uno de nosotros. Nuestros hijos saben que su padre siempre está disponible y dispuesto a hacer cualquier cosa por ellos… ¡incluso donar un riñón! Le veo sacrificarse, sin cuestionar ni agobiar, por las necesidades mayores de nuestra familia.
El día del trasplante, sentada en la sala de espera, sentía un gran vacío. Pero cuando la enfermera me llamó para decirme que su riñón había llegado y que estaban listos para ponérselo a Cassidy, las emociones afloraron. Aquí estábamos… el momento que habíamos planeado durante tanto tiempo y por el que Nick había trabajado fervientemente durante años. Tuve un sentimiento de orgullo que se hinchó dentro de mí, ya que el acto de amor y sacrificio de Nick estaba salvando la vida de nuestra niña. Así que este Día del Padre es muy especial para nuestra familia. Gracias, Nick, por ser mi persona y por querer bien a tus bebés.
Nick informa de que Cassidy y él han superado el trasplante, pero que algunas cosas siguen siendo un reto. “COTA sigue respondiendo estupendamente a mis preguntas y domina a la perfección los detalles relativos al aspecto financiero de un trasplante. COTA nos ha atendido y apoyado amplia y sistemáticamente, y hemos comprobado de primera mano el verdadero carácter de esta organización”, afirmó.
“Una semana antes del trasplante, recibimos una llamada del hospital solicitando un anticipo de varios miles de dólares para los gastos de bolsillo estimados. Tener a COTA a nuestro lado significaba que podíamos centrarnos únicamente en la donación de riñón de Nick a Cassidy. COTA convirtió el estrés en tranquilidad y nos dio esperanza. El nivel de experiencia, profesionalidad y administración de COTA nos permitió estar tranquilos y sigue haciéndolo hoy en día. Confiamos en la capacidad de la organización para acompañarnos en este viaje… sea lo que sea… durante toda la vida”.
Nick y Renae están totalmente de acuerdo en que han experimentado una ventaja involuntaria de trabajar con COTA: el gran apoyo de muchos seres queridos y desconocidos que han contribuido, dejado mensajes, respondido a blogs y seguido la página de Facebook Caring for Cassidy. Cada una de estas acciones era otra declaración de amor y apoyo que sentía y apreciaba la familia Bogner. “Sentimos la gran cantidad de gente que nos apoyaba y estaba dispuesta a luchar con nosotros”, dijeron.
Hoy, la lucha de Cassidy continúa. Y actualmente es una batalla que está ganando claramente. El día en que Cassidy cumplió18 años, Renae publicó este mensaje: “El otro día, en una cita, su pediatra le preguntó a Cassidy: “¿Cómo está tu nuevo riñón y cómo está tu padre?”. Cassidy me miró y firmó: “Ya he superado esta historia y estoy lista para seguir adelante”. Mi respuesta fue: “Nena, tu historia nunca termina y nunca dejaremos de hablar de ella. Es hermosa, llena de milagros y perseverancia. Feliz cumpleaños, dulce niña… tu historia no ha hecho más que empezar”.
Según Nick y Renae, “COTA ha sido una bendición para nuestra familia en muchos sentidos y estamos muy agradecidos por todo lo que hacen.
Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a través de todo.
”
Disfrutad del Día del Padre, familia Bogner.
