[su_vimeo url=”https://vimeo.com/291519626″ width=”720″ height=”460″][su_vimeo url=”https://vimeo.com/149187450″ width=”720″ height=”460″ autoplay=”no”][/su_vimeo]
4 de septiembre de 2018 — Cada año en todo el mundo, el tercer sábado de septiembre se reconoce como el Día Mundial del Donante de Médula Ósea. El principal objetivo del Día Mundial del Donante de Médula Ósea es concienciar sobre la importancia de ser donante de células madre y el impacto que la donación de células madre tiene en la vida de un paciente. El sábado15 de septiembre, la familia Staruk del COTA compartirá la historia de cómo un donante de células madre salvó literalmente la vida de su hijo. Justo una semana después, el 23 de septiembre, los Staruks celebrarán los tres años del “transplantversario” de células madre de su hijo.
Haylee y Tom Staruk, de Middletown (Maryland), han recorrido un largo, estresante y costoso camino de trasplantes con su hijo Everett, que es su tercer hijo. Las hermanas mayores de Everett, Aurore y Matilda, también se han visto afectadas por este viaje.
Cuando Haylee y Tom trajeron a Everett a casa del hospital en septiembre de 2014, estaban anticipando una agitada “nueva normalidad” mientras se establecían para criar a sus hijas pequeñas y a su hijo recién nacido, pero poco sabían que la “normalidad” iba a ser muy diferente de lo que jamás imaginaron. Cuando Baby Everett tenía sólo cuatro semanas, Haylee y Tom notaron que su cabeza temblaba de vez en cuando. Su pediatra no estaba demasiado preocupado, pero decidieron consultar a un neurólogo pediátrico para asegurarse de que Everett estaba bien. El especialista dijo a los Staruks que Everett era neurológicamente inmaduro, lo que no era nada grave, debido a su pequeño tamaño. Por precaución, envió a Everett a hacerse una ecografía cerebral, que resultó “normal”.
Luego, en octubre de 2014, los ojos de Everett comenzaron a oscilar involuntariamente (nistagmo) y el neurólogo pediátrico ordenó una resonancia magnética de su cerebro. Everett tenía 14 semanas y después de realizar la resonancia magnética, Haylee y Tom recibieron una llamada diciendo que todo era “normal”. En febrero de 2015, el pediatra de los Staruk derivó a la familia a un programa local de bebés y niños pequeños porque Everett tenía poco tono muscular y no alcanzaba los hitos del desarrollo. Así que lo llevaron a sesiones semanales de fisioterapia y mensuales de terapia ocupacional para ayudar a su bebé a ponerse al día. Durante una de estas sesiones, el fisioterapeuta observó que Everett no alcanzaba ni rastreaba los juguetes, por lo que se planteó la preocupación por su visión.
En abril de 2015, cuando Everett tenía ocho meses, un neurooftalmólogo pediátrico del Hospital Johns Hopkins les dijo que, a pesar del nistagmo y el estrabismo intermitente (ojos cruzados), Everett tenía una visión “normal”. Después de que Haylee le dijera a este especialista que la resonancia magnética de Everett también era “normal”, remitió a la familia a un pediatra del desarrollo. Un mes más tarde, en mayo, un pediatra del desarrollo del Instituto Kennedy Krieger realizó una evaluación de Everett. El nuevo pediatra de la familia consultó con un radiólogo pediátrico del Johns Hopkins para obtener una segunda opinión de la primera resonancia magnética de Everett, realizada a las 14 semanas. La segunda opinión de la resonancia magnética indicó que Everett tenía un retraso en la mielinización del cerebro. La mielina es el aislante que protege los nervios y favorece la transmisión eficaz de los impulsos nerviosos. Haylee y Tom supieron inmediatamente que el estado de Everett no era “normal” y que, por el contrario, era bastante grave.
En julio de 2015, tras una segunda resonancia magnética y pruebas genéticas, Haylee y Tom recibieron la noticia de que Everett padecía la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una afección extremadamente rara que afecta al cerebro y la médula espinal. PMD
está causada por una mutación genética que crea una incapacidad para formar mielina en determinadas zonas del sistema nervioso central. Como resultado, las personas que padecen esta afección presentan un deterioro de las funciones intelectuales (como el lenguaje y la memoria) y un retraso de las habilidades motoras (como la coordinación y la marcha).
“Tras conocer el devastador diagnóstico, cundió el pánico y la desesperación. Empezamos a buscar febrilmente en Internet recursos, oportunidades de investigación y contactos con otras familias que se enfrentaban a la misma crisis. Nos enteramos de que en el Hospital Universitario de Duke se estaba llevando a cabo una investigación sobre un trasplante de células madre con sangre de cordón umbilical donada, e inmediatamente enviamos un correo electrónico a la enfermera coordinadora”, explica Haylee. Su primera conversación con el equipo de trasplante pediátrico de médula ósea de Duke tuvo lugar el24 de julio y el2 de agosto se registraron en la Ronald McDonald House de Durham, Carolina del Norte (a más de 300 millas de su casa), para comenzar las pruebas preliminares de Everett.
El10 de agosto, tras recibir información de una trabajadora social de trasplantes de Duke, Haylee llamó a la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para informarse sobre cómo recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 21 de agosto de 2015, los Staruks se convirtieron oficialmente en parte de la familia COTA, y el 9 de septiembre de 2015, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a voluntarios para la campaña de COTA en honor a Everett S. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida de un paciente. Este grupo de comprometidos miembros de la iglesia, amigos, colegas de profesión y familiares, es decir, los Hacedores de Milagros de COTA, se pusieron rápidamente manos a la obra para organizar colectas de fondos con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Una vez que comenzó la recaudación de fondos para COTA, la abrumadora afluencia de la comunidad a COTA en honor de Everett proporcionó a nuestra familia mucha esperanza”, dijo Haylee. “Tanta gente a cientos de kilómetros de distancia en casa nos apoyaba con sus oraciones y sus donativos al COTA. Fue realmente difícil no tener esperanza una vez que supimos cuánta gente se preocupaba por Everett y por nosotros.”
Tras 10 días de pruebas preliminares, Everett fue aceptado oficialmente en el estudio de trasplantes. El equipo de Duke tenía muy claro con Haylee y Tom que un trasplante de células madre no sería una cura para la PMD, pero con suerte mejoraría la calidad de vida de Everett y permitiría a los investigadores aprender más sobre esta devastadora enfermedad. Según Haylee, “a diferencia de otras familias de trasplantados, a nosotros se nos dio la opción de optar por un trasplante. Afortunadamente, COTA hizo que esta elección fuera mucho más fácil”.
El 7 de septiembre de 2015, la familia viajó de vuelta a Durham para comenzar oficialmente el viaje de trasplante de Everett. Ingresó oficialmente en la Unidad de PBMT del Hospital Universitario Duke el13 de septiembre. La unidad aislada sólo permitía que uno de los progenitores se quedara a tiempo completo; por lo tanto, Tom volvió a casa, a Maryland, para cuidar de las dos hermanas mayores de Everett mientras Haylee y Everett se instalaban. Nueve agotadores días de quimioterapia supusieron la caída del cabello, vómitos, náuseas e insomnio. El23 de septiembre fue el día oficial del trasplante de células madre de Everett.
Mientras Everett se recuperaba y su función inmunitaria se adaptaba, Everett y Haylee vivieron en la unidad de aislamiento otros 42 días sin visitas. Face Time y las llamadas telefónicas eran las únicas formas de mantener el contacto con papá, Aurore y Matilda en casa. El3 de noviembre, Everett recibió el alta definitiva y se le permitió trasladarse a un apartamento eficiente en la cercana Casa Ronald McDonald. Tom volvió para recibir formación sobre el cuidado adecuado de una vía central, la administración de medicamentos y los cambios de tapones estériles.
Haylee tuvo que volver a su casa en Maryland el17 de noviembre para reincorporarse a su trabajo y poder mantener el seguro médico para Everett y la familia. Eso significó que Tom empezó a tomar las riendas del cuidado diario de Everett en Durham. Noviembre, diciembre y enero consistieron en múltiples visitas de seguimiento cada semana al hospital y vivir aislada en el apartamento durante el resto del tiempo, pero las cosas parecían ir bien. Everett iba camino de recuperarse “normalmente” del trasplante y los Stark tenían la esperanza de que toda la familia viviera pronto bajo el mismo techo en Maryland.
Esa esperanza no se hizo realidad a corto plazo. A finales de enero de 2016, el equipo de PBMT se dio cuenta de que los glóbulos rojos de Everett estaban reventados. Tras varios cambios de medicación, el estado de Everett empeoró y necesitó transfusiones de sangre periódicas para combatir la descomposición de las células y otros daños. En marzo de 2016, Everett fue diagnosticado oficialmente con SHUa, un efecto secundario muy raro y grave de su trasplante de células madre, y se le administró Ecluzimab. (A 500.000 dólares al año, el ecluzimab es uno de los medicamentos más caros del mundo). El Ecluzimab empezó a funcionar inmediatamente, pero provocó su propia serie de efectos secundarios. Everett necesitaba dosis increíbles de esteroides que le hinchaban todo el cuerpo y le provocaban irritabilidad e insomnio. Pasaron los meses y Everett se sentía miserable. Vomitaba varias veces al día y desarrolló una aversión extrema a cualquier alimento o bebida cerca de la boca. Haylee empezó a viajar a Durham los fines de semana para dar a Tom un respiro del agotamiento causado por los cuidados de Everett.
Ocho meses más tarde, en agosto, los Staruks recibieron la noticia de que Everett y Tom podían por fin volver a casa, a Maryland. Everett seguiría necesitando vivir bajo extremas precauciones y aislamiento, pero por fin se había recuperado lo suficiente como para ser tratado en el Hospital Sinaí de Baltimore.
“La transición a casa fue maravillosa y estresante al mismo tiempo”, explica Haylee. “No se permitían visitas. Las hermanas mayores tenían que ducharse completamente cada vez que volvían a casa del colegio o de jugar fuera. Cualquier signo de que alguien se sintiera enfermo significaba que teníamos que evacuar nuestra casa inmediatamente para mantener a Everett a salvo. Pero nuestro pequeño empezó a prosperar de nuevo. Ver a sus hermanas mayores con regularidad era muy motivador. Intentaba jugar con los juguetes y se reía más a menudo. Everett también empezó a dormir toda la noche otra vez”.
A Everett sólo se le permitía salir de casa para las visitas al hospital, lo que significaba que todos los terapeutas tenían que venir a casa de los Staruk. Cada terapeuta tenía que llevar ropa limpia para cambiarse antes de cada sesión y no contaminar a Everett con gérmenes. Poco a poco, se fueron retirando varios medicamentos y Everett siguió mejorando. En mayo de 2017, la familia regresó a Duke para una visita de seguimiento en la que Haylee y Tom recibieron la noticia de que la función inmunitaria de Everett finalmente había vuelto a la normalidad. Haylee era (y es) realista sobre esta “nueva normalidad” para su familia. Dice: “Everett siempre tendrá problemas de movimiento, cognición y comunicación. Sin embargo, nos sentimos afortunados, en gran parte gracias a COTA, de haber podido seguir una investigación puntera para proporcionar a nuestro hijo la mejor calidad de vida posible.”
“La Children’s Organ Transplant Association (COTA) ha sido esencial en nuestras vidas. Los fondos de COTA nos han permitido centrarnos en Everett y dar prioridad a sus necesidades en lugar de preocuparnos y estresarnos por el dinero. Los fondos de COTA nos permitieron viajar entre nuestra casa de Maryland y su centro de trasplantes de Carolina del Norte para alternar los cuidados que le prestábamos. Hicimos ese cambio 17 veces y cada vez COTA estaba de viaje con nosotros. Desde el diagnóstico de Everett nos han facturado miles de dólares en copagos y medicamentos recetados. ¿Qué habríamos hecho sin COTA? La abrumadora avalancha de apoyo de nuestra comunidad a COTA en honor de Everett nos dio mucha esperanza… una esperanza que necesitábamos desesperadamente durante unos días muy difíciles y oscuros”. Haylee y Tom dijeron.
Seguir adelante con los cuidados de Everett seguirá siendo un reto para esta familia de COTA. Cuando le preguntamos por los cuidados posteriores al trasplante de Everett y los gastos relacionados con el mismo, Haylee nos contó lo siguiente:
- Everett necesita un mínimo de 150 sesiones de terapia (física, ocupacional y del habla) al año; sin embargo, las compañías de seguros sólo suelen permitir 50 sesiones de terapia al año.
- Everett necesitará visitas y revisiones periódicas en el Hospital Universitario de Duke, que está a 300 millas de ida y suele requerir varias noches de alojamiento y comidas.
- Como consecuencia del trasplante de células madre, Everett dejó por completo de comer por la boca. La familia está estudiando la posibilidad de ingresarlo en un programa de tratamiento hospitalario de dos meses.
- Everett seguirá necesitando que le compren equipos de adaptación para que pueda recibir los cuidados adecuados. Los artículos para niños con necesidades especiales son increíblemente caros.
Hoy, Everett es un niño feliz de cuatro años al que le encanta jugar con coches, ver Barrio Sésamo y hacer desastres. Asiste unas horas al día a un centro local de educación especial y le encanta ir en autobús. Verle reír y jugar con sus hermanas llena de alegría a Haylee y Tom. Lo más importante es que Everett está vivo y prospera, gracias en gran parte a su donante de células madre, a su increíble equipo de médicos de Duke y a una miríada de COTA Miracle Makers.
