1 de agosto de2023 – Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios. Esta celebración nacional (primero un día y luego una semana) se inició en 1998 para concienciar a nuestra nación de la necesidad de más donantes de órganos y tejidos procedentes de entornos multiculturales. En 2020, este esfuerzo nacional para implicar y educar a las comunidades multiculturales sobre la necesidad de donantes de órganos y tejidos se amplió para abarcar todo el mes de agosto.
El Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios rinde homenaje a las comunidades de color que han sido donantes de órganos y tejidos y anima a otros a inscribirse como donantes. Se trata de capacitar a las comunidades multiculturales para salvar y curar vidas. Aunque los órganos no se emparejan en función de la etnia, y es frecuente que personas de distintas razas sean compatibles entre sí, las personas que esperan un trasplante tendrán más posibilidades de recibir un órgano si hay un gran número de donantes de su etnia. Esto se debe a que es más probable encontrar tipos sanguíneos y marcadores tisulares compatibles (cualidades críticas para la compatibilidad donante/receptor) entre miembros de la misma etnia.
La familia McRavin/Longmire del COTA, de New Bern (Carolina del Norte), conoce muy bien estos hechos.
Jazlyn McRavin nació en julio de 2000 y sus padres la arroparon al instante. Tenía un hermano bastante mayor, así que Baby Jazlyn se convirtió rápidamente en el centro del mundo de sus padres. Mamá Katrina recuerda los hermosos ojos de Jazlyn, pero también recuerda que a medida que pasaba de bebé a niño pequeño y a adolescente… Jazlyn enfermaba a menudo. Los años de juventud de Jazlyn estuvieron plagados de vómitos interminables, fatiga constante e intensa, dolores articulares incapacitantes y otras enfermedades a las que parecía más propensa que sus compañeros. Además, Jazlyn había nacido con una mano izquierda que no estaba completamente desarrollada. Katrina recuerda las numerosas citas con el médico, las revisiones y los medicamentos recetados que dominaron los años de juventud de Jazlyn. Muchas citas médicas e intervenciones, pero ninguna respuesta real a lo que estaba causando que esta niña sufriera más que sus compañeros.
La respuesta llegó en 2014, cuando Jazlyn asistía al instituto Craven Early College. A Jazlyn, de 14 años, le diagnosticaron lupus sistémico y nefritis lúpica. El lupus sistémico es una enfermedad autoinmune que hace que el sistema inmunitario ataque a sus propios tejidos, lo que puede provocar inflamación y daño tisular y casi siempre afecta a las articulaciones, la piel, los pulmones, los vasos sanguíneos… y los riñones del paciente. La nefritis lúpica, inflamación de los riñones, está causada por el lupus sistémico.
Jazlyn reflexiona: “Siempre estaba enferma, casi todos los días de la escuela secundaria, pero nadie tenía respuestas sólidas para mamá y para mí. Siempre estaba enferma, pero se pensaba que era muy propensa a los virus. Cada vez que me llevaban a urgencias, nos decían que era E. coli o gripe. Recuerdo que me sentía tan frustrada, incluso a una edad tan temprana, pensando que no podía tener gripe todos los meses. Y estaba tan cansada de perderme muchos días de la escuela primaria y secundaria. Entonces, durante mi primer año de instituto, mi pediatra se dio cuenta”.
Mi diagnóstico final fue un reto para mi equipo médico porque nunca tuve los síntomas típicos del lupus. No tenía una erupción en forma de mariposa, que es lo principal que buscan los médicos para diagnosticar esta enfermedad. La respuesta llegó cuando me hicieron una biopsia de riñón y fue evidente que el lupus estaba atacando mi organismo. Tenía la tensión arterial terriblemente alta y me recetaron medicación para reducirla, así como fármacos inmunosupresores. Mi programa de medicación y los efectos secundarios de los distintos fármacos me hacían casi imposible sentarme en un pupitre y asistir al instituto.”
En esta fase de su lucha contra el lupus, Jazlyn sufría enormes dolores articulares; una noche no pudo caminar. Un viaje a Urgencias no encontró ninguna razón para ello. Le dolían las muñecas, pero eso se debía a la cantidad de trabajo de mecanografía y escritura que tenía que hacer en el instituto. En palabras de Jazlyn, “2015 no fue tan malo. No podía hacer otra cosa que tratar el dolor con Tylenol. Cuando el dolor pasaba, entonces caminaba o estudiaba o hacía lo que fuera necesario”.
También en 2015, su nefrólogo en New Bern decidió trasladarse. La atención de Jazlyn se transfirió a un nefrólogo del Hospital UNC de Chapel Hill, que estaba a tres horas en coche para Jazlyn y Katrina. Al llegar a su primera consulta de nefrología en la UNC, Jazlyn se enteró de que se sometería a pruebas exhaustivas que incluían una biopsia renal.
Los viajes de ida y vuelta de seis horas de Katrina y Jazlyn al Hospital UNC continuaron dos veces al mes. En este punto del viaje de Jazlyn, su equipo médico creía que sus riñones iban a estar bien, pero querían seguir controlando su lupus. En su tiempo libre y cuando se sentía con fuerzas, Jazlyn empezó a investigar sobre el lupus. Una noche, decidió hacer una búsqueda en Internet para ver si había algún famoso que compartiera este diagnóstico con ella. El primer nombre que encontró fue Selena Gomez; Jazlyn estaba bastante intrigada porque la había visto en programas de Disney Channel durante años. Jazlyn entonces se enteró de que Selena Gomez también fue diagnosticada con Lupus Nefritis y básicamente había seguido un tratamiento similar al de Jazlyn … esteroides a una edad temprana, fluctuaciones de peso, enfermedades inexplicables y más. Jazlyn describe a Selena Gomez como su “faro en la noche”. Poder compartir un viaje similar con esta superestrella dio esperanzas a Jazlyn, que decidió seguir la evolución de la enfermedad de Selena. Luego, en junio de 2017, Selena Gomez recibió un trasplante de riñón de un donante vivo y se recuperó muy rápidamente a una vida relativamente libre de dolor. Jazlyn recuerda haber encontrado rápidamente a su madre y haberle comunicado la noticia. Me preguntó: “Mamá, ¿y si necesito un trasplante de riñón como Selena Gómez?”. Katrina, sabiendo la cantidad de tiempo que Jazlyn había pasado investigando la lucha de Selena contra el lupus, calmó a Jazlyn y le dijo: “No pienses así. Probablemente no llegaremos a ese punto contigo”. Aunque en aquel momento esa respuesta tenía sentido para Jazlyn, este fue realmente un punto de inflexión en su trayectoria. Fue Selena Gomez quien le abrió la puerta para empezar a pensar cómo podría ser tener una vida “normal”.
Sin duda, la vida de Jazlyn no se parecía en nada a la normal en este punto de su viaje. “Intentaba terminar el instituto y obtener créditos del colegio comunitario al mismo tiempo”, dice Jazlyn. “Al final del instituto falté muchos días a clase. Pero todos querían que triunfara. Era muy motivador. Sin embargo, durante 2019 empecé a tener serios problemas para caminar. No quería dejar la escuela porque estaba muy cerca de terminar. Mi asesor me ayudó a cambiar a todo el aprendizaje en línea desde nuestra casa; fue la solución perfecta para mí, pero realmente quería poder asistir a la escuela y participar como mis compañeros.”
En mayo de 2019, Jazlyn obtuvo su título de escuela secundaria, un Asociado en Arte y un Asociado en Ciencias de Craven Early College, todo al mismo tiempo. Había logrado su objetivo de terminar el bachillerato y el colegio comunitario a la vez, mientras sufría dolores insoportables y tenía que hacer viajes de ida y vuelta de seis horas a Chapel Hill para recibir atención médica. Jazlyn recuerda: “Por suerte, el día de la graduación fue bueno para mí. Pude cruzar el escenario para recoger mi diploma y mis títulos y ese día no tuve ninguna náusea relacionada con el lupus. Sentí que mi vida volvía a estar en marcha y estaba muy emocionada por irme a la universidad en sólo unos meses.” Jazlyn había sido aceptada en la Universidad de Carolina del Norte Wilmington para estudiar biología y había conseguido una beca increíble.
En agosto de 2019, el sueño de Jazlyn se hizo realidad. Katrina y Jazlyn empaquetaron el coche y la trasladaron a una vivienda en el campus de la universidad, que estaba a unos 160 kilómetros de su casa. La vida universitaria empezó muy bien para Jazlyn. Le gustaba mucho vivir fuera de casa y compartir espacio con tres compañeras de piso. El primer año le estaba yendo muy bien académicamente; incluso había empezado fisioterapia para fortalecer la resistencia de sus piernas, porque ya nada iba a detenerla.
Pero a los dos meses de su primer año, la enfermedad de Jazlyn volvió a cobrar protagonismo. Jazlyn había ido a hacer la compra y estaba subiendo una caja de botellas de agua por las escaleras hasta su alojamiento universitario cuando un intenso dolor le recorrió la espalda y le atravesó la pierna. Pensó que se había dado un tirón y simplemente siguió guardando la compra y se dirigió a clase. Al final de la semana, el dolor era insoportable y tuvieron que recogerla y llevarla a casa, a New Bern. Tras un par de días en casa, empezó a vomitar y no podía respirar. Llamó a Katrina al trabajo y le dijo: “Creo que tengo que ir a Urgencias”.
Cuando llegaron a urgencias, Jazlyn no podía andar y luchaba desesperadamente por respirar. Katrina tuvo que pedir una silla de ruedas para poder entrar en el edificio. Se hicieron pruebas y radiografías. Jazlyn recuerda el silencio en la habitación. Sus pulmones estaban llenos de líquido. Para mayor confusión de Jazlyn, el especialista que la atendió no era neumólogo, sino nefrólogo. Se pensó que probablemente tenía neumonía, pero Jazlyn recuerda haber oído estas aterradoras palabras: “Parece que tu nefritis lúpica ha salido de la remisión y ahora tenemos que vigilar de cerca tus riñones”. Al final, sin embargo, sería la neumonía la que no permitiría a Jazlyn regresar a su campus universitario. Solicitó una baja médica y se fue a casa a vivir con Katrina. Los dos estaban decididos a averiguar cómo podrían gestionar las crisis de salud de Jazlyn en el futuro. Jazlyn no se curó completamente de la neumonía hasta enero de 2020. Durante este tiempo, se le diagnosticó necrosis avascular de las muñecas y las caderas debido a las altas dosis de esteroides que se utilizaban para controlar sus síntomas relacionados con el lupus.
Los meses de invierno de 2020 fueron muy duros para Jazlyn. A las tres de la tarde de cada día estaba tan cansada que muchas veces se iba a la cama. Siempre estaba agotada y sin energía. Jazlyn experimentó hinchazón facial, adelgazamiento del cabello y, finalmente, caída del mismo. Su estado empeoró y, en febrero de 2020, Jazlyn estaba extremadamente enferma. Cuando ni siquiera podía comer gelatina, Katrina la llevó a urgencias. Estaba tan deshidratada que hubo que colocarle una vía intravenosa en el cuello. La frustración y el miedo de Katrina iban en aumento, y el personal del hospital local intuyó que Jazlyn necesitaba un mayor nivel de cuidados. El 27 de febrero de 2020, fue trasladada en ambulancia al Hospital UNC de Chapel Hill.
Durante su segundo día de pruebas y cuidados en la UNC, Jazlyn escuchó las palabras que había temido y temía desde hacía mucho tiempo: insuficiencia renal aguda. Jazlyn tenía muy pocas opciones de tratamiento. El equipo médico dijo que podrían intentar una infusión intravenosa para intentar salvar los riñones, lo que, según uno de los médicos, podría causar problemas de fertilidad. “Me estallaba la cabeza”, recuerda Jazlyn. “Tenía 19 años. No quería pensar en congelar mis óvulos. Lloré mucho durante mi estancia en Chapel Hill. No creía que tuviera que preocuparme por esto a los 19 años. Tenía las piernas y los pies muy hinchados y enormes. No podía sentarme en la cama del hospital porque tenía el estómago muy hinchado. Tenía un dolor horrible y cuando empezaron a hablar de diálisis, realmente ni siquiera sabía lo que era eso. Se suponía que tenía que estar en mi universidad asistiendo a clases, ¡no ingresada preocupándome de que mis riñones no funcionaran!”. También recuerda que hubo muchas lágrimas.
Jazlyn recuerda vagamente haber firmado un formulario de consentimiento para la colocación de un catéter. Su siguiente recuerdo es cuando la ponen en una mesa de quirófano y un cirujano le pregunta por su música preferida. Cree que dijo “Beyonce”. Su siguiente recuerdo de este día es despertarse con un catéter de diálisis insertado quirúrgicamente en el pecho. Y estar conectado a diálisis. El primer día de diálisis fue el 2 de marzo de 2020. El segundo día de diálisis, Jazlyn estaba más despierta tras la operación y recuerda que sollozaba desconsoladamente mientras veía su propia sangre fluir a través del catéter incrustado en su pecho. Jazlyn entró en una profunda depresión.
Dijo, “Sólo hice diálisis en el hospital UNC tres veces. Luego me enviaron a casa con mamá a New Bern, donde me tenían que llevar tres veces por semana a un centro de diálisis. Mamá tenía que faltar mucho al trabajo. A veces me llevaban otros familiares. Lloraba todo el tiempo. Fue un shock. Era la persona más joven del centro de diálisis y, desde luego, no quería hablar con nadie. No podía creer que había vuelto a casa de la universidad con un tirón muscular y aquí estaba, con insuficiencia renal y un catéter transparente en el pecho. Estaba muy deprimida. A esto hay que añadir COVID-19. Mis primeras sesiones de diálisis fueron antes de la pandemia, así que al menos podía ver caras y mamá podía estar conmigo. LUEGO ¡COVID! Mamá tuvo que quedarse en el coche mientras yo estaba en diálisis… todo el mundo tenía que llevar mascarillas… a veces sentía que no podía respirar. Toda mi vida consistía en descansar en casa y luego ser enmascarada y llevada a diálisis. Aclarar y repetir. COVID significaba no ir a la escuela … COVID significaba que muy pocas personas podían estar cerca de mí … COVID sentía como si el mundo se cerrara sobre mí todo mientras sabía que mis riñones ya no funcionaban.”
En julio de 2020, Jazlyn fue incluida oficialmente en la lista para un trasplante de riñón. Pero a veces las personas de color tienen que esperar más tiempo para encontrar un órgano de un donante fallecido que sea compatible. Aunque Jazlyn tenía esperanzas, sabía que podría estar en la lista de espera de riñón durante algún tiempo. Mientras esperaba, recuerda al menos ocho visitas diferentes a quirófano para cambiarle el catéter torácico debido a la multitud de infecciones contra las que luchaba constantemente. El catéter torácico era extremadamente doloroso; la depresión de Jazlyn se convirtió en desesperación. Sentía que nadie comprendía su angustia.
La crisis de Jazlyn también estaba afectando a Katrina, que hacía malabarismos con los rigores de su trabajo en el Departamento de Policía de New Bern, una hija menor que seguía en casa y la diálisis de Jazlyn unida a una profunda depresión. Katrina también estaba preocupada por cómo iba a hacer frente a las asombrosas facturas médicas que se habían ido acumulando durante más de un año. Ahora que Jazlyn estaba oficialmente en la lista para un trasplante de riñón, sabía que iba a necesitar ayuda económica. A lo largo de muchas visitas a la UNC, Katrina había recibido una bolsa llena de información de una trabajadora social de trasplantes. Lo había puesto en una pila hasta que encontrara tiempo para leerlo todo. Había llegado el momento. Uno de los folletos era de la Children’s Organ Transplant Association (COTA). A principios de agosto completó el enlace en línea Get Started de COTA ( https://cota.org/get-started/ ) para saber más sobre cómo COTA podría ayudarla. Dos semanas más tarde, Katrina recuerda una llamada telefónica muy útil con el especialista en extensión familiar de COTA, que respondió a sus preguntas y le habló de la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. Katrina sintió un alivio instantáneo tras esta conversación, pero seguía haciendo malabarismos con demasiados asuntos como para dar los pasos necesarios para avanzar con COTA.
Jazlyn sobrevivió a los altibajos de la diálisis durante un año. También intentó someterse a diálisis en casa, lo que requirió otra intervención quirúrgica, esta vez para colocar un catéter en el estómago. Tras dos meses de diálisis en casa, se descubrió que Jazlyn era alérgica a la solución utilizada y tuvo que volver al centro de diálisis para sus tratamientos. La única ventaja, en opinión de Jazlyn, era que no le habían retirado el catéter torácico, por lo que podía empezar inmediatamente sin otra intervención quirúrgica. Durante este tiempo, también tuvo que someterse a tres operaciones para que le colocaran un puerto de diálisis en el brazo. En ese momento, Katrina, madre soltera, pensó que esto podría durar mucho tiempo, y todos estos procedimientos, tratamientos y medicamentos conllevaban gastos de su propio bolsillo. Volvió a pensar en COTA y recordó la información que había revisado y la conversación telefónica. Katrina sabía lo que tenía que hacer.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 8 de marzo de 2021, Katrina completó y envió su acuerdo firmado a la sede de COTA en Indiana, y la familia de Jazlyn pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA. Otra decisión acertada que Katrina ya había tomado fue pedir a una agente del Departamento de Policía de New Bern, y compañera suya de trabajo, que dirigiera la recaudación de fondos para el COTA. Katrina había mantenido la situación sanitaria de Jazlyn principalmente en secreto, por lo que la mayoría de sus compañeros del cuerpo de policía ni siquiera sabían lo que estaba gestionando en casa, además de sus obligaciones en el trabajo.
El 23 de marzo de 2021, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia debido a COVID-19, por lo que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudo comenzar inmediatamente. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Jazlyns Fight, y el sitio web estuvo disponible de inmediato para aceptar donaciones en línea destinadas a ayudar con los gastos relacionados con el trasplante.
Una vez que se corrió la voz sobre el viaje de Jazlyn hacia el trasplante, las comunidades de apoyo de Katrina las rodearon de cuidados y contribuciones a COTA. Y en muy poco tiempo y bajo la dirección del Coordinador de la Comunidad Greg Smith, la recaudación de fondos de COTA para el viaje de Jazlyns superó el objetivo de 30.000 dólares del equipo. Greg y su equipo de voluntarios de COTA organizaron una campaña de recogida de espaguetis en una iglesia, colaboraron con un restaurante para vender platos de hamburguesas calientes, colocaron alcancías COTA en comercios locales de New Bern, organizaron un gran concierto de gospel en un parque local e hicieron mucho más. La dedicación del equipo y el apoyo de la comunidad fueron como enormes brazos de amor que rodearon a Jazlyn y Katrina durante unos días muy difíciles.
El trasplante no es una cura. Proporciona una calidad de vida mucho mejor, pero requiere medicamentos, tratamientos y seguimiento costosos. COTA existe para ayudar a las familias, como la de los McRavin, a navegar por sus viajes de trasplante… para toda la vida.
En mayo de 2021, Jazlyn llevaba un año en diálisis en su casa de New Bern. Deseaba desesperadamente volver a su vida universitaria y reiniciar su programa académico. Jazlyn seguía siendo muy consciente de que encontrar un riñón compatible de un donante fallecido era todo un reto debido a varios factores, entre ellos el origen étnico. Una noche, en medio de su frustración por la diálisis y por no poder volver a la universidad, publicó en Instagram que tenía insuficiencia renal y que necesitaba un riñón. Incluso dejó un número de teléfono para que cualquier persona de su esfera de Instagram llamara para saber más sobre las pruebas. Ocurrió algo poderoso y edificante. La mejor amiga de Jazlyn desde los siete años, Eva McKeon, respondió y quiso hacerse la prueba. Pero entonces no tenía 18 años. Cuando Eva cumplió 18 años en octubre, fue a hacerse las pruebas para ver si su riñón era compatible con el de su mejor amiga. Jazlyn empezó a ver un rayo de esperanza que asomaba en la oscuridad.
“Era el cumpleaños de mamá (10 de noviembre) cuando recibí la llamada de que Eva era compatible”, cuenta Jazlyn. “Lloré. Le daba las gracias una y otra vez. Estaba en el coche con mamá cuando contesté al teléfono y lloramos juntas. Luego envié varios mensajes de texto a Eva para darle las gracias. Le tocó a Eva fijar la fecha, ya que en ese momento asistía a la universidad en Winston Salem”. El trasplante de riñón de donante vivo se fijó para el 21 de diciembre de 2021, cuando Eva estaría en casa para las vacaciones de Navidad.
Jazlyn recuerda vívidamente la mañana del día del transplante. Debido a la pandemia, su equipo de trasplantes no quería que ni ella ni Eva estuvieran ingresadas más tiempo del necesario. El trasplante de riñón de donante vivo fue de libro. Eva fue dada de alta en solo dos días. Y en Nochebuena (tres días después del trasplante), Jazlyn fue dada de alta. Ambas niñas estuvieron con sus familias la mañana de Navidad; Jazlyn recuerda que el mejor regalo de aquel año fue saber que no tenía que volver al centro de diálisis.
Según Katrina, que estuvo al lado de Jazlyn en todos los altibajos de este viaje, “Saber que COTA estaba allí nos lo hizo todo más fácil. No perdí mi casa y pude ocuparme también de las necesidades de la hermana pequeña de Jazlyn. COTA nos permitió tener comida en casa y comida en el centro de trasplantes. COTA me aseguró poder poner gasolina en el coche para tantas citas de diálisis mientras esperábamos el riñón perfecto. Todos los medicamentos recetados. Incluso la habitación de Eva en Chapel Hill cuando fue a donar su riñón… todo. No estoy seguro de lo que habríamos hecho sin COTA”.
Jazlyn, que ahora tiene 23 años, reconoce la importancia de la campaña COTA. “Me repetían que un trasplante no dura para siempre, lo que ha sido un gran temor para mí. ¿Cómo podría pagar todo esto si necesitara otro trasplante si no tuviera COTA? Me tranquiliza mucho saber que podré pagar todos mis medicamentos. Sé que tendré dinero para gasolina cuando lo necesite para las citas. Con COTA, sé que podré gestionar los aspectos financieros de la vida con un riñón sano y que podré hacerlo durante toda la vida.”
Desde el trasplante, Jazlyn ha sufrido algunos episodios de rechazo. Le sustituyeron una cadera a principios de año y la segunda hace apenas unas semanas. Estas prótesis de cadera relacionadas con el trasplante han sido necesarias debido a los esteroides que se utilizaron para tratar su lupus, que es lo que provocó la necesidad de sus nuevos riñones desde que nació.
Actualmente, Jazlyn tiene previsto regresar a la Universidad de Carolina del Norte Wilmington en la primavera de 2024 para reanudar sus estudios universitarios. Le han dicho que su beca la está esperando. La única diferencia esta vez es su curso de estudios. Ahora, Jazlyn quiere licenciarse en investigación clínica con un objetivo claro en mente… quiere encontrar la cura para el lupus.
Buena suerte, Jazlyn… ¡Tu familia COTA te anima!
Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes Minoritarios. Muchas familias del COTA esperan que sus hijos y adultos jóvenes sean emparejados con un donante de órganos o tejidos. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 17 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.