Inscríbase para ser donante de órganos o tejidos que salvan vidas
2 de agosto de 2021 — Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios. Esta celebración nacional (primero un día y luego una semana) se inició en 1998 para concienciar a nuestra nación de la necesidad de más donantes de órganos y tejidos procedentes de entornos multiculturales. A partir del año pasado, en 2020, este esfuerzo nacional para implicar y educar a las comunidades multiculturales sobre la necesidad de donantes de órganos y tejidos se amplió para abarcar todo el mes de agosto.
El Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios rinde homenaje a las comunidades de color que han sido donantes y anima a otras a inscribirse como donantes. Se trata de capacitar a las comunidades multiculturales para salvar y curar vidas. Aunque los órganos no se emparejan en función de la etnia, y es frecuente que personas de distintas razas sean compatibles entre sí, las personas que esperan un trasplante tendrán más posibilidades de recibir un órgano si hay un gran número de donantes de su etnia. Esto se debe a que es más probable encontrar tipos sanguíneos y marcadores tisulares compatibles (cualidades fundamentales para la compatibilidad donante/receptor) entre miembros de la misma etnia.
La familia de la niña del COTA Alice Adams, de Yuma (Arizona), conoce muy bien estos hechos.
Tara Rivera recuerda vívidamente cuando se enteró de que estaba embarazada de nuevo. Tenía 37 años, era diabética de tipo 2 y había dado a luz a gemelos unos años antes. Aunque emocionada, Tara también estaba ansiosa por saber que sería un embarazo de alto riesgo de principio a fin. La familia (Tara, Sheldon y los gemelos adolescentes Cecelia y Ethan) contaba con dos ingresos para llegar a fin de mes, lo que significaba que Tara seguía trabajando como cuidadora de ancianos a domicilio hasta el día del parto.
Tara se acercaba al final de su embarazo, que había sido complicado. En una visita prenatal en julio de 2018 escuchó la aterradora noticia de que el bebé no respondía. A Tara la enviaron al hospital local para ponerla en monitores. Aunque estaba muy asustada, también le preocupaba la cita con el psicólogo de los gemelos y la comida con su prima, que se suponía que iban a ser “su día”. En lugar de eso, Tara dio a luz a la pequeña Alice esa tarde, tres semanas antes de lo previsto. La pequeña fue trasladada inmediatamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y Tara sólo pudo verla un breve instante. Alice estuvo ingresada en el Centro Médico Regional de Yuma durante 11 días. Estaba un poco ictérica y necesitaba plaquetas y glóbulos blancos, pero nada parecía preocupar demasiado al equipo de neonatología. Alice salió de la UCIN dos semanas después de nacer; Tara y Sheldon se alegraron de poder llevarse a su bebé a casa.
Cuatro días después de salir de la UCIN, Tara llevó a Alice al pediatra para que le hicieran análisis. 
Tara se sorprendió un poco cuando la remitieron a Tucson para ver a un especialista en hígado, pero Sheldon y ella hicieron el viaje. Desgraciadamente, su coche se averió por el camino y tuvieron que pernoctar en un hotel inesperado y no presupuestado, pero al final llegaron a la cita. Lidiar con problemas familiares, como encontrar a alguien que fuera a casa y se quedara con los gemelos y lidiar con un coche viejo que no era fiable, iban a ser molestias insignificantes en cuestión de días cuando el 3 de agostord el equipo médico de Tucson les comunicó que la bebé Alice padecía atresia biliar y que sería trasladada inmediatamente en ambulancia al Phoenix Children’s Hospital, a dos horas de distancia.
La atresia biliar es una rara enfermedad infantil del hígado en la que uno o más conductos biliares son anormalmente estrechos, están obstruidos o ausentes. Esta enfermedad, a veces mortal, afecta a uno de cada 10.000 a 15.000 niños. Los niños nacen con esta enfermedad y los médicos desconocen, por el momento, las causas que la provocan.
Ese día de agosto de 2018 fue el comienzo de un viaje de trasplante increíblemente largo y desafiante para esta familia… y su pequeño guerrero. “No sabíamos NADA de la atresia biliar. También nos dijeron que algunos de sus órganos estaban en el lugar equivocado, que tenía varios bazos y que su hígado parecía tener problemas anatómicos. Y en el Phoenix Children’s tuvieron que abrirla por completo, algo totalmente inesperado”, explica Tara. Los médicos descubrieron que el hígado de Alice estaba dañado y le practicaron el Procedimiento Kasai mientras el bebé estaba en el quirófano con la esperanza de que pudieran conseguir que algunos de los venenos de su hígado empezaran a drenar. Esto sería sólo el principio de muchas noticias desafiantes sobre la complejidad médica de Alice.
Permaneció ingresada en el Phoenix Children’s desde agosto hasta mediados de noviembre. La familia (principalmente Tara debido a la necesidad de Sheldon de volver a Yuma para trabajar) soportó reuniones casi diarias con especialistas, se enfrentó a numerosos retos y decisiones médicas, y se paseó nerviosa durante muchas operaciones a las que se sometió su pequeño bebé enfermo.
Cuando por fin pudieron llevarse a Alice a casa, Tara tuvo que gestionar la complicada rutina de cuidados del bebé. Fue abrumador, pero Alice pudo pasar su primera Navidad en casa, en Yuma, con sus hermanos gemelos. Esto fue un gran regalo para Tara. El 8 de enero de 2019, Tara cargó el coche y una vez más hizo el viaje de tres horas a Phoenix Children’s con Alice para una cita clínica regular, que habían estado haciendo dos veces al mes desde que había sido dada de alta del hospital. En esta visita se descubrió que Alice tenía un virus que estaba dañando aún más su hígado enfermo — sus números de hígado se habían desplomado aún más. Alice fue hospitalizada inmediatamente y el10 de enero se sometió a su primera evaluación de trasplante. Esta hospitalización duró aproximadamente un mes y estuvo llena de complicaciones, noticias inesperadas y un nivel de miedo cada vez mayor.
Según Tara, hubo un poco de luz en medio de tanta oscuridad cuando una trabajadora social de trasplantes de Phoenix Children’s se sentó con ella para hablar del viaje al que se enfrentaba la familia, incluidas las posibles consideraciones económicas. Animó a Tara a ponerse en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) para saber más sobre cómo podrían ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad de la familia. Julie, la mejor amiga de Tara, llamó a COTA el19 de enero para saber más. Julie llamó a Tara nada más colgar para compartir la sensación de esperanza que había recibido en la llamada introductoria con COTA. También se ofreció a ser la voluntaria principal si Tara decidía seguir adelante con una campaña de recaudación de fondos del COTA. Tara devolvió la documentación el11 de febrero y la familia de Alice pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA.
“Todo el mundo en COTA es increíble al teléfono”, dijo Tara. “Poco después de firmar los papeles, recibí una llamada del Presidente del COTA, Rick Lofgren. Nunca la olvidaré. Cuando Rick compartió aún más información sobre COTA, supe que era la decisión correcta. Rick me habló de otros niños COTA que tenían el diagnóstico de Alice. Rick se tomó el tiempo para compartir sus historias y buenos resultados me dio esperanza. Muchos de nuestros amigos y familiares nos habían dicho que pusiéramos un GoFundMe, pero nuestro trabajador social de trasplantes no estaba de acuerdo y me dijo que me uniera a COTA lo antes posible. Fue la mejor decisión que tomamos”.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
El22 de marzo, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al grupo familiar de 17 voluntarios en Yuma (Arizona). El miembro del personal de COTA habló con los vecinos y familiares sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre las plantillas de recaudación de fondos, la orientación para recaudar fondos y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. El equipo se puso manos a la obra para recaudar fondos para el COTA en honor del Equipo Alice, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Mientras el equipo de COTA trabajaba duro en Yuma, Tara y Alice seguían ingresadas en Phoenix. Alice permaneció estable en
, pero siguió lanzando bolas curvas a su equipo médico hasta finales de junio. Alice se sometió a pruebas adicionales a principios de julio debido a una miríada de problemas médicos que padecía. El 25 de julio de 2019, Tara estaba sola en una reunión con el cirujano de trasplantes de Alice. No esperaba oír lo que dijo: “Alice ya no es candidata para un trasplante de hígado en el Phoenix Children’s. No hay más opciones aquí”. No hay más opciones aquí”. A Tara se le llenaron los ojos de lágrimas. La decisión se tomó teniendo en cuenta la anatomía hepática de Alice. A Tara le dijeron que le darían cita con cuidados paliativos.
Tara lloró durante todo el trayecto hasta su alojamiento temporal para trasplantes. Sheldon no pudo venir a Phoenix debido a su trabajo, que necesitaban desesperadamente que conservara, y a su necesidad de estar en casa cuidando de los adolescentes. Tara y Alice acudieron a la cita de cuidados paliativos y les dijeron que harían todo lo necesario para que la familia pudiera despedirse del bebé. Estarían vigilando y asegurándose de que el final de su vida fuera sin dolor. Tara recuerda: “Oía cada palabra porque tenía a Alice en brazos y estaba muy activa. Hablaban del hospicio y Alice me sonreía. Era irreal”.
Incapaz de perder la esperanza, Tara pidió una segunda opinión y les remitieron al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, en Palo Alto, California… a 626 millas… 10 horas y 14 minutos… de su casa de Yuma. Tara y Alice tenían que llegar en menos de una semana para las pruebas y la consulta. Le entró el pánico, pero entonces recordó su conversación con varios miembros del personal de COTA y rápidamente hizo una llamada. El Equipo de Servicios Familiares de COTA la puso en contacto con la agencia de viajes de la organización para que la ayudara a reservar un coche de alquiler (el coche de la familia no tenía aire acondicionado, que Alice tenía que tener para este largo viaje) y a encontrar hoteles seguros y aptos para niños con problemas médicos que también proporcionaran comida a Tara… durante todo el larguísimo trayecto hasta California.
“COTA hizo posible llegar a la segunda opinión”, dijo Tara. “No podríamos habérnoslo permitido sin COTA. Los fondos de COTA, y los increíbles miembros del personal de COTA que trabajaron conmigo, me dieron la tranquilidad de que tal vez… solo tal vez… nuestra pequeña tendría una segunda oportunidad en la vida.”
Tara y Alice permanecieron en Palo Alto del5 al11 de agosto para someterse a numerosas pruebas y citas. Entre el equipo Lucile Packard y el equipo COTA, Tara empezó a permitirse soñar un poco. Tara empezó a pensar que en realidad podrían no perder a su precioso bebé. Tara y Alice condujeron las 626 millas de vuelta a Yuma. Se determinó que, en adelante, todas las pruebas, análisis de sangre, etc. se realizarían en Phoenix Children’s y todos los resultados se enviarían a Lucile Packard, donde se tomarían las decisiones. Tara y Alice empezaban a adaptarse a la rutina de su nuevo “hogar”, con viajes a Phoenix y llamadas telefónicas a Lucile Packard. Finalmente, Tara empezó a relajarse un poco.
Durante la tarde del6 de septiembre, Tara salió de su apartamento para ir a una tienda de segunda mano a buscar ropa nueva para Alice. Por fin estaba creciendo y necesitaba ropa que se adaptara a la sonda gástrica que tenía insertada en el abdomen para alimentarse. Tara acababa de encontrar el traje perfecto de bebé de Wonder Woman con capa de la talla de Alicia cuando miró hacia abajo y vio que había perdido una llamada. Llamó rápidamente a Sheldon, que le dijo: “Vuelve a casa cuanto antes. Tienen un hígado para Alice. Hay un vuelo médico en espera listo para llevarnos a Palo Alto ahora mismo”. Mamá, papá y Alice subieron al avión, aterrizaron en California y Alice fue preparada inmediatamente para el trasplante. La cirugía se completó el 7 de septiembre de 2019, y su nuevo hígado comenzó a funcionar de inmediato. Sheldon tuvo que volver a Yuma a trabajar una vez que Alice estuvo estable. Tara se quedó en la Casa Ronald McDonald mientras Alice estaba ingresada recuperándose hasta mediados de noviembre.
Según Tara, todo ese tiempo entre el vuelo sanitario y la recuperación del trasplante de Alice es un completo borrón. Aunque no recuerda muchos detalles, Tara sí recuerda estar muy agradecida al equipo de trasplantes, a la familia del donante de hígado y a los voluntarios del COTA que siguieron recaudando fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
Desde que llegó a casa desde California el 15 de noviembre de 2019, la vida con Alice ha sido buena. Según Tara, “Lo celebramos todo con ella. Cada vez que podemos, ¡lo celebramos! Alice sigue teniendo citas y pruebas de laboratorio en Yuma o a veces de vuelta en Phoenix Children’s con resultados enviados a Lucile Packard para su revisión. Hasta ahora, todo va bien”.
En la actualidad, Alice avanza a pasos agigantados en el desarrollo del habla. Ha empezado a contar en voz alta y dice el abecedario en
. Alice está aprendiendo nuevas palabras; ahora le encanta poder decir los nombres de los miembros de su familia. Tara considera que todos estos avances son muy emocionantes. Alice sigue cogida de la mano de sus familiares para caminar, pero disfruta de la independencia de desplazarse utilizando muebles ella sola. Juega al cucú sin parar y no puede oír cantar “The Wheels on the Bus” demasiadas veces. En general, Tara dice que ha sido una gran aventura hasta la fecha.
“COTA me permite soñar con la normalidad y hace que muchas cosas sean posibles para nosotros y para Alice”, dijo Tara. “Gracias a COTA podemos acudir a todas sus citas (independientemente de dónde sean). No podemos permitirnos alojamiento cuando necesitamos una visita médica nocturna, y COTA lo hace posible. COTA nos libera de todas las cargas relacionadas con su trasplante. Si nuestra familia no puede resolver algo, COTA siempre lo hace. COTA es increíble: no hay reto demasiado grande porque COTA tiene un corazón enorme”.
“He hablado a muchas familias de trasplantados sobre COTA. Sentada en la sala de espera del Phoenix Children’s o del Lucile Packard o participando en grupos de apoyo en línea para padres de trasplantados de hígado, siempre digo a todas y cada una de las familias… COTA es la mejor decisión que tomaréis jamás. Nuestra familia simplemente no podría haberse permitido tantas partes del viaje de Alice hasta la fecha. COTA permite a una familia de trasplantados respirar mejor y tener esperanza. COTA hizo posible el trasplante de Alice. COTA le salvó la vida. COTA seguirá siendo nuestro salvavidas… para toda la vida”.
Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes Minoritarios. Muchas familias del COTA esperan que sus hijos y adultos jóvenes sean emparejados con un donante de órganos o tejidos. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 22 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.