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2 de enero de 2018 – Durante los próximos años, enero será un mes lleno de celebraciones y alegría para la familia Gray de Atlanta, Georgia. Pero cuando nació su hijo, Everett, hace seis años, no estaban seguros de que las celebraciones de su cumpleaños en enero fueran una realidad para su familia.
El trasplante de Everett empezó cuando estaba en el útero. Kelley y Jeremy Gray estaban más que emocionados cuando se enteraron de la noticia de su embarazo. Sin embargo, en la exploración anatómica prenatal realizada a las 20 semanas, se diagnosticó al bebé un defecto cardíaco congénito grave conocido como síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Esto significaba que el bebé nacería con un ventrículo izquierdo pequeño y poco desarrollado y no sobreviviría sin cirugía.
Jeremy y Kelley dieron la bienvenida al mundo a Everett, un bebé que llegó cinco semanas antes de lo esperado. Fue trasladado a Children’s Healthcare of Atlanta en Egleston la noche en que nació, y su primera operación a corazón abierto se realizó cuando sólo tenía dos días. La operación fue un éxito, pero la recuperación fue larga y difícil para el pequeño bebé. La segunda operación a corazón abierto de Everett, la intervención Glenn, se realizó cuando tenía casi cinco meses. Tras esa operación, el bebé empezó a crecer y a desarrollarse bien, pero tanto Jeremy como Kelley sabían que era necesario un trasplante de corazón para que tuviera una segunda oportunidad en la vida.
El siguiente problema de salud de la joven familia se produjo en marzo de 2013, cuando un coágulo en la aorta nativa de Everett provocó una insuficiencia cardiaca grave. El niño estuvo hospitalizado tres semanas recuperándose de este grave contratiempo. Entonces, en mitad de la noche del 31 de marzo de 2015, Everett se despertó luchando por respirar. Los Grises notaron que estaba pálido e inquieto. Acudieron a urgencias de Egleston y, tras numerosas pruebas de laboratorio, ecografías y un cateterismo cardíaco de urgencia, Jeremy y Kelley recibieron la noticia de que Everett sufría, una vez más, un fallo cardíaco grave. El3 de abril, cuando quedó claro que el corazón de Everett no se recuperaría y que su estado seguiría empeorando, se le incluyó en la lista de candidatos a un trasplante de corazón con la máxima prioridad: 1A.
Según los Grays, antes de que Everett naciera ya sabían que tendría que someterse a un trasplante de corazón. Pero la esperanza y la expectativa era que no se enfrentarían a un trasplante hasta dentro de 10 o 15 años. No fue así, y Everett, el valiente, fue ingresado en la UCIC hasta que se encontrara un corazón compatible.
Durante este tiempo de espera en el hospital, un trabajador social de trasplantes dio a Jeremy y Kelley información sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Jeremy y Kelley admiten que al principio no prestaron mucha atención a la información. Decidieron echar un segundo vistazo cuando empezaron a conocer a otras familias de trasplantados que trabajaban con COTA y empezaron a hacerse una mejor idea de los gastos relacionados con el trasplante a los que tendrían que hacer frente durante la vida de Everett.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 14 de mayo de 2015, un especialista en recaudación de fondos del COTA viajó a la zona de Atlanta para reunirse con los voluntarios de la campaña del COTA en honor a Everett G y guió al grupo de asistentes a través de todo el proceso. A los pocos días de su formación, este equipo de voluntarios del COTA ya estaba en marcha.
“Desde el primer momento en que empezamos a trabajar con COTA, sentimos una sensación de alivio y gratitud”, dijeron Jeremy y Kelley. “A diferencia de GoFundMe y otros sitios de crowdfunding, el 100% de los fondos recaudados para COTA por voluntarios de la comunidad se utilizan para gastos relacionados con el trasplante: no hay gastos administrativos ni de otro tipo.” COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente.
“La Children’s Organ Transplant Association nos proporcionó una comunidad de personas comprensivas, alentadoras y solidarias que nos mostraron que no estábamos solos en este viaje hacia el trasplante. Una vez que decidimos recaudar fondos con COTA para los gastos relacionados con el trasplante, pudimos centrarnos únicamente en cuidar de nuestro frágil hijo mientras esperaba su corazón que le salvaría la vida”, afirman.
El equipo de voluntarios del COTA en honor a Everett G se puso rápidamente manos a la obra mientras los Grays esperaban la noticia de que se había encontrado un nuevo corazón y, en el transcurso de varios meses, estos voluntarios del COTA recaudaron casi 70.000 dólares para los gastos relacionados con el trasplante.
A las 4 de la madrugada del4 de junio, tras 65 días en la unidad cardiaca, los Grays recibieron la noticia de que había un corazón para Everett. Catorce minutos después de recibir la llamada, Jeremy publicó: “¡Han identificado un corazón para Everett! Publicaremos más detalles cuando los tengamos. Everett parecía entusiasmado con su nuevo corazón y dijo que quería ir a casa después y luego al zoológico para montar en el tren..” A las once y media de la noche. Jeremy publicó: “Everett ha salido de la operación y vuelve a la UCIC. Aún nos esperan horas y días difíciles, pero hemos superado el mayor obstáculo. Estamos muy agradecidos a la familia del donante por su regalo para salvar la vida de Everett y estamos muy agradecidos a todos los que siguen el viaje de Everett por su increíble apoyo y ánimo. Definitivamente hemos sentido tu presencia con nosotros hoy.”
La recuperación hospitalaria de Everett fue tranquila. El9 de junio (cinco días después del trasplante) Everett fue dado de alta. Según sus padres, se sentó un rato en el sofá del salón y luego retomó rápidamente el juego de trenes justo donde lo había dejado el30 de marzo, cuando lo llevaron a urgencias. Esa noche Everett cenó su pizza favorita, tocó la guitarra y cantó una canción, se puso el pijama y se fue a su cama.
Los Grays siguieron informando sobre la notable recuperación de Everett tras el trasplante durante los meses de verano, e incluso anunciaron que Everett volvía a preescolar el17 de agosto. El equipo de voluntarios del COTA en honor de Everett G prosiguió también ese verano sus esfuerzos de recaudación de fondos. Kelley admite que a ella y a Jeremy les preguntaban periódicamente por qué recaudaban fondos, ya que la familia tiene seguro médico. Su respuesta incluía estos hechos:
- El coste medio de un trasplante de corazón en Estados Unidos supera los 900.000 dólares.
- Los fármacos inmunosupresores necesarios tras el trasplante cuestan miles de dólares al mes. La eficacia de estos medicamentos se determina mediante análisis de sangre. Everett se someterá a extracciones de sangre cada ocho semanas mientras los niveles se mantengan estables, y con mayor frecuencia tras los ajustes de dosis. Algunos medicamentos postrasplante son especialmente agresivos para la vesícula biliar y los riñones, por lo que los cálculos biliares y la insuficiencia renal no son infrecuentes en los años posteriores al trasplante.
- La cobertura del seguro médico cubre gran parte de estas cantidades, pero incluso más allá de las franquicias, los copagos y el coseguro, existen oscuros límites de prestaciones y exclusiones del plan enterrados en la letra pequeña.
- Para comprobar si hay rechazo, Everett se someterá a biopsias cardíacas periódicas, que se realizan bajo anestesia general en el laboratorio de cateterismo cardíaco. Además de múltiples biopsias, se le realizarán angiogramas cardíacos y ecocardiogramas anuales.
- Sin increíbles avances médicos, Everett acabará necesitando otro trasplante. La vida media de un corazón trasplantado a la edad de Everett es de 14 años.
Según Kelley, “Tras el trasplante de Everett, descubrimos que había importantes lagunas entre lo que cubría el seguro y lo que Everett realmente necesitaba en cuanto a medicamentos, terapia de rehabilitación y otros gastos relacionados con el trasplante. Los fondos de COTA están destinados a cuidados de por vida. COTA nos da la tranquilidad de saber que Everett tendrá acceso a cualquier atención médica y de seguimiento que necesite para estar lo mejor posible… aunque sea una atención que no podríamos permitirnos por nuestra cuenta.”
Después de que Everett se sometiera a una serie de pruebas médicas al cabo de un año del trasplante, los Grays publicaron: “¡¡Sin rechazo!! Estamos más que aliviados y agradecidos de compartir que los resultados de la biopsia y el cateterismo de Everett son perfectos y que no hay que volver a sacarle sangre hasta dentro de dos meses. Gracias por vuestro cariño, apoyo, oraciones y buenos pensamientos..”
Hoy, mientras la familia Gray (Jeremy, Kelley, Everett y la hermanita Eila) se prepara para la celebración del6º cumpleaños de Everett, éste se encuentra bien. Los Grays están agradecidos por toda la vida que ahora tiene la oportunidad de vivir… incluidos los cumpleaños. El nombre de Everett significa “fuerte y valiente, como un jabalí” y, hasta la fecha, sus padres afirman que no han conocido a nadie de ninguna edad que sea más fuerte o valiente. Everett se sometió a un cateterismo cardíaco y una biopsia el 7 de diciembre de 2017, y los Grays se sienten aliviados y felices de informar que su función cardíaca es excelente. No había señales de rechazo. Lleva una vida plena y activa como niño de guardería y le encantan sus trenes, el fútbol, pasar tiempo con sus amigos y los viajes al zoo.
¿Realmente increíble? Este niño ya está pensando en su futuro. De mayor, Everett quiere ser maquinista de trenes y profesor de guardería. Everett está ideando un plan que le permita dar clases por las mañanas y luego ir a su segundo trabajo en el patio del tren. Sin duda es un chico que siempre está pensando gracias a su nuevo corazón que siempre está haciendo tictac.
¡Feliz cumpleaños, Braveheart Everett Gray, de parte de tu familia COTA!
