Inscríbase para ser donante de órganos o tejidos que salvan vidas
1 de agosto de 2022 — Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios, que es una iniciativa de colaboración para salvar y mejorar la calidad de vida de diversas comunidades mediante la creación de una cultura positiva para la donación de órganos, ojos y tejidos. Esta celebración nacional se inició en 1996 para concienciar a las comunidades multiculturales sobre la donación y el trasplante, centrándose principalmente en las comunidades afroamericanas, hispanas, asiáticas, de las islas del Pacífico y nativas americanas.
El objetivo de la Concienciación Nacional sobre Donantes Minoritarios es capacitar a las comunidades multiculturales para salvar y curar vidas. Los trasplantes pueden tener éxito independientemente de la etnia del donante y del receptor. Sin embargo, las probabilidades de supervivencia a largo plazo pueden ser mayores si el donante y el receptor son compatibles en cuanto a sus antecedentes genéticos.
La familia de Ellie Mullins, COTA Kid de Lubbock, Texas, conoce muy bien estos hechos.
Abigail y Dathan Mullins no recuerdan el día en que nació su hija, Ellie, en febrero de 2015. Pero eso no les importa a estos padres adoptivos que han amado a este pequeño paquete de alegría desde el día en que entró en sus vidas a través del sistema de acogida de Texas. Y pensando en su bendito día de adopción, Abigail y Dathan recuerdan las lágrimas de alegría que derramaron cuando llevaron a Ellie Mullins a su casa. Sin embargo, esta joven pareja no sabía en ese momento que su nueva hija se enfrentaría a un complicado periplo médico.
No fue hasta julio de 2017, cuando Ellie tenía dos años, cuando Abigail y Dathan supieron que su pequeña luchaba contra una enfermedad renal llamada Glomeruloesclerosis Segmentaria Focal. La GEFS es una enfermedad renal rara, potencialmente mortal, en la que los filtros de los riñones están cicatrizados por el paso de proteínas en la orina. Algunos de los síntomas son proteínas en la orina, niveles elevados de creatinina e hinchazón. En la mayoría de los casos, la causa de la GEFS no puede determinarse y suele desembocar en una insuficiencia renal terminal.
En el caso de Ellie, sufría mucha hinchazón por retención de líquidos y complicaciones como hipertensión, colesterol y fatiga extrema. Abigail y Dathan pronto se dieron cuenta de que, dado que la GEFS es bastante rara en niños, encontrar atención médica para Ellie era todo un reto. No había nefrólogos pediátricos en la zona de Lubbock, por lo que tuvieron que viajar casi cinco horas para conseguirle a Ellie la experiencia médica que necesitaba desesperadamente.
Abigail recuerda que los primeros meses (y años) del diagnóstico de GEFS de Ellie incluyeron docenas de viajes al hospital, visitas diarias a un centro de infusión ambulatorio, innumerables pruebas de laboratorio y, finalmente,
atención domiciliaria para proporcionar infusiones diarias. Con el tiempo, Abigail aprendió a administrar las infusiones de cuatro horas en casa para dar a Ellie una mayor sensación de normalidad con su nueva familia. Con el paso del tiempo, varios de los duros medicamentos que la niña tomaba para frenar su sistema inmunitario le provocaron graves efectos secundarios. En última instancia, los tratamientos de infusión proporcionaron poca ayuda y, sin ningún periodo duradero de remisión, Ellie evolucionó rápidamente a una enfermedad renal en fase terminal (ERT).
Una vez que a un paciente pediátrico se le ha diagnosticado una enfermedad renal terminal, existen básicamente dos opciones: la diálisis o el trasplante de riñón. Ellie fue puesta en diálisis en marzo de 2020 porque tenían que pasar varias cosas antes de que la familia pudiera emprender un viaje de trasplante con ella. Además, su equipo médico quería disponer de cierto “tiempo de espera” para determinar si los riñones de Ellie dejarían de derramar proteínas por sí solos o si sería necesario extirparlos antes del trasplante.
Según Abigail, hubo un poco de luz en medio de tanta oscuridad cuando una trabajadora social de trasplantes del Cook Children’s Medical Center de Fort Worth habló sobre el viaje al que se enfrentaba la familia, incluidas las posibles consideraciones económicas. La trabajadora social animó a Abigail a ponerse en contacto con la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) para saber cómo podrían ayudar a aliviar el estrés y la ansiedad de la familia. Abigail hizo su primera llamada a COTA el 23 de marzo de 2020, justo cuando Ellie empezó la diálisis. Uno de los problemas que Abigail planteó a la familia en la primera llamada fue que el centro de trasplantes estaba a 313 millas de su casa y que el seguro médico de la familia no incluía ninguna prestación por desplazamiento. En efecto, se sintió aliviada al saber que los fondos COTA podían utilizarse para viajes, alojamiento y comida. Aunque agradecidos por saber cómo podía ayudar COTA, Abigail y Dathan decidieron esperar unos meses para pensar más en recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
Abigail y Dathan devolvieron los papeles el 28 de septiembre de 2020, y la familia Mullins pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
“Es fácil hablar con todo el mundo en el COTA y son de gran ayuda”, dice Abigail. “Poco después de firmar los papeles, recibimos una llamada de bienvenida del Presidente de COTA, Rick Lofgren. Cuando Rick compartió aún más información sobre el COTA, supimos que era la decisión correcta.”
Y añadió: “La carga económica que todo esto supone es tremenda y provoca mucho estrés. Además de nuestras luchas y gastos médicos cotidianos, también esperamos encontrar un donante vivo.”
El 23 de octubre de 2020, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al grupo de voluntarios de la familia por teléfono debido a las restricciones de viaje de COVID-19. El miembro del personal de COTA habló con los voluntarios sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales) y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que se les proporcionaría para compartir información sobre el viaje del trasplante de Ellie. El equipo se puso manos a la obra para planificar actividades de recaudación de fondos para el COTA en honor de Ellie’s Hope, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
En noviembre de 2020, la familia hizo el viaje a Fort Worth para que le extirparan los riñones a Ellie, un proceso quirúrgico que se denomina nefrectomía. Tras unas semanas de dolorosa recuperación, la niña empezó a sentirse mejor de lo que se había sentido en mucho tiempo. mamá Abigail publicó en el sitio web proporcionado por el COTA:
3 de noviembre de 2020: Adiós riñones Tuvimos un largo día en el quirófano, pero todo salió bastante bien. La membrana peritoneal estaba algo dañada, pero el cirujano pudo suturarla y no cree que vaya a alterar su rutina normal de diálisis. Esta noche no se someterá a diálisis y se centrará en descansar y curarse.
18 de noviembre de 2020: Recuperarse en casa. Ellie ha estado recuperándose en casa tras permanecer ocho días en el hospital. Tuvo mucho dolor y molestias iniciales en
durante la diálisis, pero ha mejorado. Está actuando mucho más como ella misma, aunque sabemos que no está al 100% y probablemente no lo estará hasta que reciba un nuevo riñón. Está entusiasmada por no tener que someterse a diálisis y por poder comer sus platos favoritos.
28 de noviembre de 2020: Ellie se reúne con la prensa Esta semana, Ellie tuvo la oportunidad de conceder una entrevista a nuestro canal de noticias local. Aunque nerviosos, nos alegramos de haber salido de nuestra zona de confort y habernos reunido con ellos. En la entrevista se destacó la campaña Giving Tuesday que COTA nos ayudó a poner en marcha y la necesidad de apoyo comunitario. La respuesta fue tremenda. Tantos dieron desinteresada y generosamente al COTA y también tenemos algunas personas interesadas en someterse a la prueba de donante vivo. También era la primera vez que Ellie hablaba públicamente de su enfermedad. Estamos muy orgullosos de lo lejos que ha llegado y de la niña tan fuerte en la que se está convirtiendo. (Nota: La campaña Giving Tuesday para COTA en honor de Ellie’s Hope recaudó más de 9.700 dólares).
21 de diciembre de 2020: ¡Tachando la lista! Ellie completó varios requisitos para ser incluida en la lista de trasplantes. Ha sido una semana muy agotadora, pero estamos contentos de tener la mayor parte de todo hecho ahora. Tenemos un donante anónimo que generosamente está igualando hasta 10.000 dólares en donaciones para COTA for Ellie’s Hope hasta finales de enero. Agradecemos todo su apoyo y sabemos que juntos podemos salvar vidas.
26 de enero de 2021: Comienza la espera Ellie está oficialmente activa en la lista de espera para un riñón. Cuando Ellie se enteró dijo: “¡¡¡SÍ!!! SABÍA que me pondrían porque me tomo las medicinas muy bien”. Ya hemos hecho las maletas y estamos listos para correr a Fort Worth cuando nos llamen para pedir un riñón. No podríamos hacer este viaje sin todos vosotros”.
2 de marzo de 2021: Retranqueos menores. Dado que estamos a una llamada de distancia de un trasplante vital, cualquier posible contratiempo puede ser devastador. Ellie empezó a mostrar signos de peritonitis, que es una infección grave en la membrana que rodea sus órganos abdominales. Empezamos la terapia antibiótica inmediatamente durante la diálisis. Las muestras de sus fluidos de diálisis mostraron una infección activa; estábamos destrozados. No puede recibir un trasplante con una infección activa.
10 de marzo de 2021: Reflexión sobre un año. Pasamos el día de ayer yendo y viniendo de Fort Worth para la visita mensual a la clínica de Ellie. Hacía exactamente un año que habíamos puesto un pie en la clínica de diálisis del Cook Children’s y comenzado la formación en diálisis. Poco nos imaginábamos entonces que su viaje hacia el trasplante de riñón se vería envuelto en una pandemia mundial. Debido a su susto con la peritonitis, ha estado inactiva en la lista hasta que esté completamente libre de infección. ¿Una gran noticia? Sabemos que ocupa un lugar destacado en la lista, ya que han llegado varios partidos mientras ella ha estado en espera.
26 de mayo de 2021: Ya casi estamos en casa después de toda una aventura anoche. Recibimos la llamada de un posible riñón y salimos por la puerta tan rápido como pudimos. Conduje entre granizo, relámpagos, lluvia y una tormenta de polvo con visibilidad cero. A mitad de camino hacia Fort Worth, nos llamaron y nos dijeron que el riñón era demasiado grande para Ellie, así que nos detuvimos y buscamos un hotel para pasar la noche. Menos mal que nuestro coordinador de trasplantes nos aconsejó que lleváramos nuestros suministros de diálisis, así que lo teníamos todo listo. Ahora volvemos al juego de la espera y estamos aún más preparados para la próxima llamada.
Abigail y Dathan agradecen el apoyo que su familia eclesiástica, amigos, vecinos, voluntarios de COTA y colaboradores les han brindado continuamente. En mayo de 2021, COTA avisó a la familia para compartir la gran noticia de que el equipo de voluntarios había tenido un éxito increíble al recaudar más de 50.000 dólares; por lo tanto, la campaña COTA for Ellies Hope recibió una subvención Challenge de 5.000 dólares.
¿Más buenas noticias? El Día del Padre (20 de junio) de 2021, Ellie recibió su nuevo riñón y una segunda oportunidad en la vida. Fue, sin duda, un Día del Padre que la familia Mullins nunca olvidará. Tampoco olvidarán nunca a la familia que tomó la desinteresada decisión de compartir el órgano de su hijo para que otro niño pudiera vivir una vida más sana y, probablemente, más larga.
“Cuando nos unimos a la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA), ya llevábamos tres años de constantes luchas médicas con nuestra hija. Teníamos pocas esperanzas de superar los crecientes costes asociados a una niña enferma crónica que luchaba contra una rara enfermedad renal”, dijo Abigail. “Nuestra trabajadora social de trasplantes nos recomendó COTA y, tras nuestro primer contacto, supimos que era una organización con la que queríamos trabajar. La positividad del personal y su genuina preocupación nos ayudaron a sentirnos cómodos. Equiparon a nuestros increíbles voluntarios para llevar a cabo una exitosa campaña de recaudación de fondos, lo que nos quitó un gran peso de encima mientras nos preparábamos para el trasplante de Ellie. COTA sigue siendo un regalo precioso para nuestra familia”.
La familia ha celebrado ahora el primer año completo de Ellie tras el trasplante. Según Abigail, tiene un resorte en el paso y una nueva perspectiva de la vida. Explica: “En
nunca fuimos plenamente conscientes de hasta qué punto la donación de un riñón repercutiría no sólo en la salud de Ellie, sino en el día a día de toda nuestra familia. No tenemos estancias hospitalarias que nos acechen… ni enormes envíos de suministros médicos a domicilio… ni más infusiones y tratamientos de diálisis que administrar. Y los estresores diarios de tener un hijo crónicamente enfermo han quedado atrás en su mayor parte. Nos sentimos renovados; es como empezar de cero para todos”.
El nivel de energía de Ellie con su nuevo riñón le permite nadar todo el día, montar en bicicleta, caminar sin dolor y jugar al fútbol. Abigail dice que el nuevo riñón ha proporcionado a toda la familia el mejor verano de su vida. Aunque Ellie se perdió la primera mitad del curso escolar, trabajó duro y terminó primero. Ellie está lista para empezar segundo curso dentro de unas semanas. “Estamos muy agradecidos a la familia que decidió dar vida a través de la donación de órganos. No pasa un día sin que reflexionemos sobre el regalo de un riñón y sobre cómo nos ha dado a todos una nueva vida!” dijo Abigail.
“Además, COTA sigue siendo una gran bendición para nosotros, ya que nos ayuda a pagar las elevadas franquicias, los caros medicamentos recetados que no cubre el seguro y los gastos de viaje y alojamiento”, afirma Abigail. “Inevitablemente, Ellie se enfrentará a otro trasplante de riñón y ningún adulto joven debería tener que lidiar con esa carga financiera al entrar en la edad adulta. Saber que los fondos COTA están ahí para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante significa el mundo para nosotros como sus padres.”
Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes Minoritarios. Muchas familias del COTA esperan que sus hijos y adultos jóvenes sean emparejados con un donante de órganos o tejidos. Más de 100.000 personas esperan un trasplante de órganos que les salve la vida, y casi el 60% de la lista nacional de espera para trasplantes procede de comunidades multiculturales. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 17 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.
