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1 de septiembre de 2020 — El Día Mundial del Donante de Médula Ósea se celebra en todo el mundo el tercer sábado de septiembre, que este año esel 19 de septiembre. El principal objetivo del Día Mundial del Donante de Médula Ósea es dar las gracias a todos los donantes de tejidos del mundo. Este día sirve para concienciar sobre los muchos niños y adolescentes que necesitan un trasplante de tejidos que les salve la vida y que no encuentran un donante compatible en el registro mundial de 34 millones de donantes. Sin embargo, es probable que una familia de trasplantados de Arizona pase este día pensando en el joven alemán cuyo registro como donante de médula ósea salvó la vida de su hija.
Melissa y Tim DeLaney, de Tempe (Arizona), se sintieron más que bendecidos en febrero de 2009 cuando nació su primera hija, Anna. Sus bendiciones se multiplicaron en julio de 2012 con el nacimiento de su segunda hija, Margaret. La vida parecía tan perfecta y normal como era posible para esta familia de cuatro miembros que se querían y simplemente amaban la vida.
En diciembre de 2015, a Anna le diagnosticaron mononucleosis, causada por el virus de Epstein-Barr (VEB). El virus de la mononucleosis afecta a los ganglios linfáticos, la garganta, las glándulas salivales, el hígado, el bazo y la sangre. Suele hacer que el niño se sienta cansado y dolorido por todas partes. Aunque Melissa y Tim no estaban especialmente alarmados por el diagnóstico, un tanto común en la infancia, enseguida empezaron a seguir las directrices del médico para que Anna se curara y volviera a ponerse en pie. Aunque eso es lo que le ocurre a la mayoría de las personas a las que se diagnostica mononucleosis, no fue el caso de Anna. En cambio, la primera mitad de 2016 estuvo llena de fiebres altas, niveles extremadamente altos del VEB en su sangre e hígado y citas con multitud de especialistas, incluidos los de hepatología, reumatología, enfermedades infecciosas, cáncer y trastornos sanguíneos. Se solicitaron docenas de pruebas y se consultó a todas las especialidades para tratar de averiguar la causa de la enfermedad de Anna.
Anna necesitaba un trasplante de médula ósea
El1 de junio recibieron una noticia muy difícil. A Anna le diagnosticaron el virus de Epstein Barr crónico activo, 
, un trastorno sanguíneo extremadamente raro que incapacitó a su organismo para luchar contra el virus y, al hacerlo, se infiltró en su hígado y células T. Tim y Melissa no estaban preparados para las noticias que les dio el equipo médico: sin un trasplante de médula ósea, el pronóstico de Anna era sombrío.
Una trabajadora social de trasplantes del Phoenix Children’s Hospital habló con Tim y Melissa sobre los gastos a largo plazo relacionados con el trasplante que podrían estar asociados con el viaje médico de Anna. Una familia de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) de Arizona, los Dwyer, también habían hablado con Melissa sobre la necesidad de su hijo de un trasplante de médula ósea y el papel que COTA había desempeñado, y sigue desempeñando, en la historia del trasplante de su familia. Tras hablar con los Dwyer y revisar la información de la trabajadora social de trasplantes, Melissa llamó a COTA el 8 de junio de 2016.
Melissa revisó toda la información con Tim y el19 de julio se recibió la documentación necesaria en la sede de COTA y Anna pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor de Anna D son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Según Tim, “Al principio del proceso de trasplante de nuestra hija, nos sentíamos muy incómodos con la idea de aceptar dinero de las docenas de amigos y familiares que se ofrecían a ayudar a compensar los gastos. Desde el principio, COTA brindó a nuestra comunidad la oportunidad de apoyar a esta organización que nos sería de tanta ayuda, sabiendo que los fondos aportados a COTA en honor de Anna se utilizarían únicamente para los gastos relacionados con el trasplante.”
Encontrar un donante de médula a través de Be The Match
Durante el verano de 2016, la familia DeLaney inició el proceso de búsqueda de un donante de médula ósea para Anna. La hermana de Anna se hizo la prueba y no era compatible. Entonces recurrieron al registro Be The Match para encontrar un donante anónimo. Tras varias decepciones, Tim y Melissa se enteraron de que había una pareja casi perfecta en el registro. Como Anna corría el riesgo de desarrollar un linfoma, se tomó la decisión de recurrir a este donante para que Anna pudiera recibir el trasplante lo antes posible.
El9 de agosto Tim publicó esta actualización del blog en el sitio web COTA de Anna: Esta mañana hemos llegado al Phoenix Children’s Hospital, que será nuestro hogar durante las próximas 6-8 semanas. Anna se despertó con un espíritu optimista, sabiendo que el viaje que está iniciando la curará y le permitirá volver a la vida que debería experimentar una niña de siete años. Mañana, Anna empezará una semana de quimioterapia para eliminar su médula ósea y hacer sitio a la nueva. Nos espera un mes difícil: días de dolor, agotamiento, enfermedad y soledad. No se me ocurre nadie mejor para afrontar estas pruebas que mi valiente y hermosa hija, Anna Mae DeLaney.
El15 de agosto Tim publicó esta actualización: Anna completa hoy su última dosis de quimioterapia. Hasta ahora se ha portado muy bien. Prácticamente ha dejado de comer, lo cual era de esperar. Mañana tendrá un día de descanso y el17 de agosto recibirá el trasplante de médula ósea. Sabemos que su donante es un varón de 32 años de algún lugar de Europa. Acudirá a un hospital local para someterse a la intervención, probablemente a última hora de hoy o primera de mañana. A continuación, un mensajero médico especial volará directamente a Phoenix con sus células y las entregará en mano a Phoenix Children’s. Increíble, ¿verdad? Su médula, sus nuevas células, le salvarán literalmente la vida. Espero que este joven sepa lo especial que es para nuestra familia este acto de bondad humana.
El17 de agosto, Melissa publicó esto en el sitio web COTA de Anna: Bueno, ya está hecho. Anna ha recibido sus nuevas células y ahora esperamos y observamos. Esperar a que se produzca el injerto. Esperar a que aparezcan los efectos secundarios. Anna se despertó de muy buen humor y estuvo tonta todo el día. Jugamos a juegos y a Just Dance en la Wii. Poder tener las células en mis manos antes de que ella las recibiera fue increíble. No puedo dejar de pensar en nuestro donante de hoy. Estoy muy agradecida por su generosidad y amabilidad. Nunca olvidaré la expresión de la cara de Anna cuando oímos a la enfermera decir que habían llegado las células del donante: una enorme sonrisa, como si hubiera nacido preparada para afrontar este reto.
El COTA siguió apoyando a la familia de Anna durante su recuperación
A finales de septiembre, Anna recibió el alta del Phoenix Children’s, pero su viaje estaba lejos de terminar. Durante los 18 meses siguientes estuvo completamente inmunodeprimida y no pudo ir a ningún sitio excepto a casa de la familia y al hospital para las revisiones semanales. Cada vez que Anna tenía más de 100,4 de fiebre, la familia tenía que acudir a urgencias para una estancia automática de 48 horas con el fin de descartar cualquier infección en su vía Broviac. También desarrolló un caso grave de enfermedad de injerto contra huésped (EICH) que sólo respondió a altos niveles de esteroides.
A lo largo de estos meses difíciles, llenos de estrés y miedo, tanto Melissa como Tim actualizaron periódicamente la página web del COTA de Anna. Tim y Melissa escribieron juntos un blog titulado “Por qué elegimos COTA” que incluía estas reflexiones:
No tenemos ni idea de lo que supondrán las futuras necesidades sanitarias de Anna. Sabemos que necesitará cuidados continuos y supervisión médica durante mucho tiempo. Incluso de adulta necesitará revisiones periódicas que vayan más allá de un examen físico anual. El COTA es una organización increíble. Los simpatizantes pueden hacer donaciones (deducibles de impuestos incluso) en honor de pacientes, como Anna, y esos fondos sólo se utilizan para gastos relacionados con el trasplante. Los gastos se presentan directamente al COTA. Saber que COTA está ahí nos da una sensación de paz y estamos muy agradecidos..
En abril de 2018 Anna finalmente pudo dejar de tomar medicamentos inmunosupresores. Esto supuso un gran hito y permitió a Anna volver al colegio y reencontrarse con sus muchos amigos, que la habían echado muchísimo de menos. En junio de 2018 Anna surfeó por primera vez en unas vacaciones familiares en Coronado, California.
El 16 de agosto de 2018, Tim escribió en su blog: Hoy celebramos el segundo renacimiento de Anna, exactamente dos años después de su trasplante de médula ósea. Al reflexionar sobre los dos últimos años, estamos realmente asombrados de lo lejos que ha llegado. Anna oficialmente, y por fin, no tiene restricciones. Empezó cuarto curso como cualquier otra niña de nueve años. Su médula ósea se compone ahora al 100% de células de donante. Hacía mucho tiempo que no publicábamos una actualización. Pero, ¿qué podemos decir? Hemos vuelto a disfrutar del mundo. Espero que los próximos posts no sean más que actualizaciones sobre los logros y los momentos felices de Anna. Luchó mucho, casi todos los días, y manejó su situación con gracia y dignidad. Sé que de mayor hará grandes cosas. Ella ya me ha enseñado el significado del coraje.”
En febrero de 2019, toda la familia DeLaney tuvo la increíble oportunidad de conocer a Klaus, el joven de Alemania que, a través de Be The Match, donó su médula ósea para salvar la vida de Anna. Fue realmente una experiencia inolvidable para esta familia del COTA. También fue el mes en que Anna celebró sunoveno cumpleaños. ¿El mejor regalo? Su sistema inmunitario crecía y sus células B se fortalecían, lo que supone un gran paso en el proceso de recuperación de un trasplante de médula ósea. También pudo celebrar una fiesta de pijamas con varios de sus amigos que han sido una parte importante de su viaje. Como publicó su familia el día de su cumpleaños: “Celebramos su cumpleaños, pero también la luz al final de un túnel muy largo. ¡Feliz cumpleaños a nuestra luchadora! Nos has enseñado tanto a apreciar la vida a diario”.
A principios de agosto, Anna empezó sexto de primaria. Y hace tan sólo unas semanas, el17 de agosto, Anna celebró su Cuarto Re-Cumpleaños, en el que se cumplían cuatro años desde el trasplante que le salvó la vida. Según sus padres, a Anna le encanta leer, nadar, jugar con sus amigos más especiales, hacer música y arte y asegurarse de que su perro Romy está cerca. A pesar de las preocupaciones y temores normales que la mayoría de nosotros tenemos en relación con el COVID-19, los DeLaney dicen que no tienen ninguna ansiedad adicional debido a la historia de Anna, bromeando: “Ella recibió uno de esos sistemas inmunológicos alemanes de alto rendimiento, gracias a Klaus”.
De hecho, Tim y Melissa tienen mucho que celebrar estos días, incluido el hecho de formar parte de la Familia COTA. Hace poco dijeron,
“La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) ha sido una enorme fuente de consuelo para nosotros. Tenemos la suerte de contar con un seguro médico increíble, pero no tuvimos en cuenta la pérdida de ingresos que se produce cuando uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar para cuidar a un hijo inmunodeprimido. Desde el trasplante hemos confiado mucho en el apoyo del COTA. Tan duro como el trasplante fue físicamente para Anna, el viaje mental fue más duro para toda la familia. Hemos conseguido asesoramiento y servicios relacionados para ayudarnos a todos con nuestra ‘nueva normalidad’. Disponer de los fondos COTA nos ha permitido centrar toda nuestra energía en Anna y seguirá permitiéndonos hacerlo… durante toda la vida.”
¡Feliz Re-Cumpleaños, y que cumplas muchos más, Anna de parte de tu Familia COTA!
Be The Match es la principal organización mundial sin ánimo de lucro dedicada a salvar vidas mediante el trasplante de médula ósea y sangre de cordón umbilical. Cada tres minutos se diagnostica a alguien un cáncer de sangre. El 70% de los pacientes no tienen un donante plenamente compatible en su familia, por lo que dependen de BeTheMatch.org.
