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1 de septiembre de 2021 — Septiembre es un gran mes para la familia Jackson/Buckhanan de Phoenix, Arizona. El tercer sábado de septiembre (18 de septiembre este año) se celebra en todo el mundo el Día Mundial del Donante de Médula Ósea. Se trata de una celebración de gratitud a los donantes de tejidos de todo el mundo, emparentados y no emparentados, y un día para aprender más sobre el impacto del trasplante de tejidos en la vida de los pacientes. También es la fecha en que la Liga Nacional de Fútbol Americano (NFL) inicia oficialmente su temporada, el9 de septiembre.
Aunque estos dos importantes acontecimientos de septiembre puedan parecer dispares, lo cierto es que están relacionados cuando se habla del equipo de hermanos Autumn y Austin Jackson. Su madre, Lavonna Buckhanan, reflexionaba recientemente sobre el increíble viaje de la familia hasta la fecha:
Mi niña, Autumn, nació dos semanas antes de lo previsto debido al estrés en el útero. La noche que nació fue la primera vez que le hicieron una transfusión de sangre. Dos semanas después,
necesitaba otro. Sus médicos estaban definitivamente desconcertados hasta que se realizó una biopsia de médula ósea. A las ocho semanas, diagnosticaron a mi hija anemia de Diamond Blackfan..
(La anemia de Diamond Blackfan o DBA es un trastorno genético raro que impide que la médula ósea produzca glóbulos rojos. Este fallo provoca una anemia grave en los pacientes con DBA. Controlar la DBA, que afecta a menos de 3.000 personas en todo el mundo, significa años de interminables pastillas, pinchazos constantes con agujas y transfusiones de sangre).
Los primeros 13 años de vida de Autumn fueron nuestros años de “suerte”. Respondió a la medicación con esteroides que estimuló la actividad de su médula ósea. Tenía algunas otras afecciones relacionadas periféricamente con la DBA, pero en su mayor parte se presentaba al mundo como una niña normal y sana. Fue una verdadera bendición para todos.
Cuando Autumn cumplió 13 años, todo cambió. La medicación ya no estimulaba la actividad de su médula ósea y se hicieron necesarias transfusiones de sangre para mantenerla con vida. Al principio, las transfusiones se espaciaban seis semanas, pero eso no era suficiente para evitar que su cuerpo sufriera los efectos de la anemia. Con el tiempo, sus transfusiones de sangre se establecieron en una frecuencia de tres semanas, lo que supuso otro reto médico para nuestra adolescente. La frecuencia de las transfusiones obligaba a su organismo a lidiar con el exceso de hierro. Su equipo médico nos dijo que el cuerpo humano no está diseñado para excretar una tonelada de hierro por sí solo, por lo que el cuerpo almacena el exceso de hierro en órganos vitales, normalmente el corazón o el hígado. En el caso de Autumn, fue su hígado.
La sobrecarga de hierro es lo que nos llevó a considerar el trasplante. Había empezado a presentar lesiones en el hígado y, con el tiempo, las transfusiones continuadas le provocarían un fallo hepático. Un trasplante de hígado podría haber sido una opción, pero también era posible que sus transfusiones de sangre afectaran negativamente a cualquier hígado que le donaran.
Cuando Autumn cumplió 18 años, aún estaba relativamente sana para recibir un trasplante de médula ósea. Nuestra familia empezó a hablar con el equipo del Phoenix Children’s Hospital sobre las opciones de trasplante de
. Enterarnos de lo que supondría un trasplante de médula ósea fue emocionalmente agotador para todos nosotros. Las cosas que podían salir mal durante y después del trasplante de médula ósea eran numerosas y desalentadoras. Saber que también tendría que someterse a quimioterapia generó aún más miedo en mi corazón. En la mayoría de los casos, nos dijeron, la parte más difícil y desconcertante del proceso era encontrar un donante de médula ósea compatible. Muchos estudios demuestran que esto es muy necesario para obtener resultados satisfactorios a largo plazo. También nos dijeron que había muchas cosas que podían ir mal durante y después de un trasplante de médula ósea.
Era todo más de lo que mi corazón de madre podía soportar oír.
Rápidamente nos enteramos de que un “hermano compatible” es el primer donante potencial que se comprueba una vez actualizado el registro nacional de tejidos. Autumn tiene un hermano completo, su hermano mayor Austin, pero sólo había un 25% de probabilidades de que fuera compatible. En octubre de 2017 supimos que era 100% compatible. Los trasplantes de médula ósea suelen realizarse en los meses de verano para evitar la temporada alta de gripe. Pero Autumn insistió en que no quería someterse al trasplante y perderse su último año de instituto recuperándose y recluyéndose mientras estaba inmunodeprimida. Afortunadamente, su equipo de médicos accedió a apoyar su deseo siempre y cuando su hígado y otros recuentos se mantuvieran estables. Le recetaron medicamentos que reducirían sus niveles de hierro durante este tiempo para preparar su trasplante de médula ósea. Todos estuvimos de acuerdo y a bordo para tener el trasplante después de que ella se graduó de la escuela secundaria durante el verano de 2019.
Lavonna y su marido, Steven, decidieron pasar el tiempo hasta el trasplante reduciendo los gastos domésticos y ajustando el estilo de vida de la familia para prepararse para las muchas incógnitas financieras que acompañan a un trasplante que salva vidas. Un trabajador social de trasplantes del Phoenix Children’s Hospital también les sugirió que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre cómo podrían ayudar a aliviar parte del estrés de la familia. Lavonna llamó a COTA en junio de 2019 para saber más. Pocos días después, su acuerdo llegó a la sede de COTA y la familia Jackson/Buckhanan pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
Pocas semanas después, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó por teléfono a los voluntarios de la familia para que pudieran empezar inmediatamente a recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha COTA en honor del Equipo Autumn, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a gastos relacionados con el trasplante.
Lavonna decidió que dejaría de trabajar ese verano para poder llevar a Autumn a las más de 20 citas médicas previas al trasplante obligatorias:
. Justo una semana después de que Lavonna iniciara su baja médica no retribuida para prepararse para el trasplante de médula ósea de Autumn, la empresa de su marido sufrió un despido inesperado y, según Lavonna, “Steven no pasó el corte”. La familia ya había recortado intencionadamente su presupuesto todo lo posible. Decidieron recurrir a sus ahorros y a la ayuda de otros porque, sencillamente, no había otro remedio.
Entonces Lavonna recordó: “Como estábamos en proceso de trasplante, COTA podía ayudarnos con el viaje, las comidas y otros gastos relacionados con el trasplante”. Lo describió como un momento de gracia. Lavonna también dijo que nada de esto habría sido posible sin la familia Marrero. Tiffanie Marrero fue la coordinadora comunitaria del equipo COTA y dirigió la recaudación de fondos. Como describe Lavonna, “Tiffanie y su marido fueron más allá como nuestros principales voluntarios COTA. Les estaremos eternamente agradecidos por su inagotable creatividad y por su actitud de “nunca digas nunca” y su enfoque de la recaudación de fondos.
“COTA hizo posible, literalmente, vivir las semanas previas al trasplante y durante el mismo. COTA realmente alivió una enorme carga financiera hasta que mi marido encontró su próximo trabajo”, dijo Lavonna. “Gracias a la orientación y el apoyo de
COTA, los cuidadores de Autumn estaban menos estresados y podían atenderla mejor durante y después de su largo viaje de trasplante. No hay palabras adecuadas para describir lo enorme que fue el apoyo de COTA para nuestra familia. Nos dio esperanza en un momento en que la necesitábamos desesperadamente”.
El trasplante de médula ósea de Autumn estaba programado para el 10 de julio de 2019. Su hermano mayor, Austin, había continuado sus estudios universitarios en la Universidad del Sur de California (USC) y su preparación y entrenamiento futbolístico durante casi todo el año como una promesa del deporte. Austin nunca olvidó la lectura de uno de los blogs de su hermana de más o menos un año antes del trasplante, en el que le llamaba “mi única esperanza”. Después de eso, nunca dudó. Como donante de Autumn, Austin se sometió a un procedimiento para que le extrajeran médula ósea de tres puntos de la parte baja de la espalda. Y menos de un mes después de ese doloroso procedimiento, Austin saltó al campo para la práctica del campamento de otoño de la USC y comenzó a ponerse en forma para jugar como tackle izquierdo cuando comenzara la temporada de su tercer año.
Hasta el 10 de julio, Autumn había estado ingresada 10 días y había recibido dos tipos de quimioterapia. Autumn recibió la médula ósea de Austin al día siguiente. El siguiente paso era esperar. Fue desconcertante para Lavonna, pero simplemente tuvieron que esperar a que se produjera el injerto. Tras el trasplante de médula ósea, suelen transcurrir entre dos y cuatro semanas hasta que se produce el injerto. El primer signo de injerto es un aumento gradual del recuento de glóbulos blancos que suele producirse dos semanas después del trasplante.
Lavonna recuerda la alegría que estalló en su corazón cuando le dijeron que Autumn había sido injertada en sólo 10 días. La familia también había previsto una estancia hospitalaria de seis semanas; sin embargo, Autumn fue dada de alta tras 21 días ingresada. Tuvo un periodo de recuperación muy constante y progresivo, incluso mejor que el de los libros de texto. Aunque Lavonna recuerda varios viajes de vuelta a Phoenix Children’s, siempre fueron para ajustar la medicación de Autumn.
Ahora, después del trasplante, es evidente para todos los que la conocían bien que Autumn ha vuelto. Ha vuelto a ser la persona esperanzada, exuberante y alegre que era antes de que su salud diera un giro desalentador. Autumn empieza ahora a soñar con un futuro que ojalá incluya la moda, la fotografía, el maquillaje y la música. En última instancia, le gustaría ser algún día esteticista certificada. ¿La buena noticia? Autumn puede seguir una carrera y realizar sus sueños… gracias al regalo que le hizo su hermano para salvarle la vida.
Además, la familia tiene aún más buenas noticias que celebrar. Tras donar su médula ósea, Austin tuvo una temporada de fútbol americano en la USC increíblemente exitosa
y se declaró para el draft de la NFL. En abril de 2020, Austin fue el número 18 en la selección general de los Miami Dolphins como Left Tackle. Esperando que todo siga por el buen camino y todos se mantengan sanos, es probable que toda la familia esté en las gradas cuando comience la temporada 2021 de la NFL este mes, el9 de septiembre.
La familia Jackson/Buckhanan está llena de esperanza, de alegría y de gratitud. Según Lavonna, “COTA es una gran razón por la que se ha devuelto la esperanza a nuestra familia. Literalmente, de la noche a la mañana nos convertimos en un hogar con un único ingreso que sufría el peso de facturas médicas muy elevadas. Los costes asociados al trasplante de Autumn eran astronómicos. Y no se detuvieron una vez finalizado el trasplante. Autumn necesitará un seguimiento médico de por vida. COTA ha estado a nuestro lado en este viaje a través de la parte más difícil y crítica, y estamos siempre agradecidos COTA seguirá siendo con el otoño … para toda la vida.”
Lavonna añadió: “COTA ha sido una bendición para nuestra familia en muchos sentidos y estamos muy agradecidos por todo lo que hacen.”
