Este mes celebra un gran cumpleaños unos días antes de la llegada de Papá Noel
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4 de diciembre de 2019 — Diciembre es el mes en el que muchos se centran en los regalos. Para una familia de trasplantados de Missouri, diciembre es el mes en el que se celebra el regalo definitivo: el regalo de la vida.
el regalo de la vida
. La preciosa niña de esta familia celebrará su noveno cumpleaños a finales de este mes, justo antes de que esta familia celebre la Navidad. El 31 de diciembre, los Lemires recibirán el Año Nuevo recordando su regreso a casa tras el trasplante de dos años. Estas celebraciones de diciembre son posibles gracias a otra familia, unos completos desconocidos, que decidieron donar el hígado y el riñón de su hijo en las circunstancias más difíciles.
Cara y Rich Lemire no son ajenos a las pérdidas ni a los grandes regalos, especialmente los que salvan vidas. Cuando en 2010 se enteraron de que estaban embarazados de una niña a la que llamarían Vivian (que significa llena de vida), estaban emocionados y ansiosos. Cuatro años antes habían perdido a su primer hijo a causa de una poliquistosis renal autosómica recesiva (ARPKD). La enfermedad hizo que los riñones y el hígado de su primer bebé se hincharan y ocuparan el espacio que los pulmones necesitaban para crecer adecuadamente. Cara y Rich desconocían por completo su estado antes de que naciera y sólo estuvieron dos días con su hija, Renee, antes de que falleciera. Se permitieron un tiempo de duelo antes de plantearse otro embarazo, pero con el apoyo de su equipo médico decidieron volver a intentarlo.
Según Cara, “Una vez que volvimos a estar embarazados, estábamos encantados, pero nos costó sentir que podíamos ‘prepararnos’ para ella. Ya habíamos recorrido este camino antes y nos preocupaba que nos llevara al mismo lugar desgarrador. Las primeras ecografías de Vivian no mostraron signos de ARPKD y nos sentimos animados por no experimentar una recurrencia.”
La ARPKD es una enfermedad infantil hereditaria poco frecuente en la que el desarrollo de los riñones y el hígado es anormal. Con el tiempo, cualquiera de estos órganos puede fallar. Aunque la ARPKD es poco frecuente, es uno de los problemas renales más comunes que afectan a los niños pequeños. Se calcula que 1 de cada 20.000 bebés nace con ARPKD; tanto niños como niñas se ven afectados por igual. Esta afección suele causar graves problemas después del nacimiento.
En la revisión del embarazo de Cara, de 32 semanas, una ecografía mostró que los riñones de la pequeña Vivian estaban agrandados con quistes y que su líquido amniótico era peligrosamente bajo. Los Lemire quedaron desolados cuando les dijeron que el bebé también padecía ARPKD. “Fue un momento muy duro, pero estábamos decididos a darle a Vivian la mejor oportunidad de sobrevivir”, dijo Cara.
Cuando los músculos del corazón del bebé empezaron a mostrar signos de hipertensión, los médicos decidieron que no podían esperar más y Vivian nació unos días antes de la Navidad de 2010. Los pulmones del bebé 
estaban algo subdesarrollados, pero podía respirar con una asistencia mínima. El siguiente reto de Vivian fue la hipertensión grave y la insuficiencia renal, con unos riñones que, según las estimaciones, tenían el tamaño de los riñones de un adulto en su diminuto cuerpo.
A las dos semanas de vida, a Vivian le extirparon el primer riñón y empezó a someterse a diálisis las 24 horas del día. Cuatro semanas después le extirparon el segundo riñón. Los Lemire tenían que viajar 40 minutos desde su casa de O’Fallon (Misuri) hasta el Hospital Infantil Cardinal Glennon de San Luis cuatro días a la semana para la hemodiálisis de Vivian. Cada sesión duraba cuatro horas. Vivian pasó 278 días de su primer año de vida ingresada, soportando varias intervenciones quirúrgicas, luchando contra infecciones y tratando complicaciones de su sistema inmunitario comprometido. Los cuidados médicos de Vivian hacían casi imposible que Cara y Rich mantuvieran sus empleos a tiempo completo; por ello, Rich decidió retirarse de su carrera para ocuparse de la agenda médica de Vivian: citas, tratamientos, especialistas, desplazamientos de ida y vuelta y muchas más de sus complicadas exigencias médicas.
Cara y Rich sabían que Vivian necesitaría un doble trasplante vital (riñón e hígado) para sobrevivir a largo plazo. A principios de 2012, en medio de las sesiones de hemodiálisis de Vivian y las citas en 
, un trabajador social de trasplantes sugirió a Cara y Rich que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. El31 de enero, Cara llamó al número 800 de COTA y al día siguiente cumplimentó el Acuerdo del Paciente de COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 8 de marzo de 2012, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a la ciudad natal de los Lemire para formar a los voluntarios de la campaña de COTA en honor a Vivian L. Este grupo de familiares y amigos, es decir, COTA Miracle Makers, se puso rápidamente manos a la obra para organizar la recaudación de fondos para ayudar a hacer frente a los crecientes gastos relacionados con el trasplante. Se celebraron numerosas actividades de recaudación de fondos del COTA y el equipo superó su objetivo de 60.000 dólares en poco tiempo.
Cuando Vivian tenía 2 años y medio, el equipo de trasplantes del Cardinal Glennon la incluyó oficialmente en la lista para un trasplante doble de riñón e hígado. Cara y Rich estaban ansiosos pero entusiasmados por continuar el viaje del trasplante de su familia. Sin embargo, la espera se hizo larga y el caso de Vivian se complicó a medida que crecía. Finalmente, el equipo de trasplantes del Cardinal Glennon comunicó a Cara y Rich que ya no podían realizar el doble trasplante que Vivian necesitaba para salvar su vida.
“Nunca olvidaremos el momento en que nuestro nefrólogo, en cuya orientación confiábamos, nos dijo que si Vivian fuera su hija, la llevaría al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford”, dijo Cara. Poco después de esa recomendación, los Lemire volaron a Palo Alto, California, a más de 3.000 kilómetros de su casa de Missouri. Cara dice que en su primera reunión “todo encajó”. El equipo de trasplantes de Lucile Packard acordó que, cuando llegara el momento del doble trasplante de Vivian, la familia Lemire tendría que trasladarse temporalmente a California e iniciar su plan de tratamiento de trasplante.
En agosto de 2017, después de dos años de estar en la lista y ser casi compatibles, los Lemires finalmente recibieron La Llamada para un riñón y un hígado compatibles para Vivian en California. Cara recuerda sentir que tenían las maletas en las manos antes incluso de colgar el teléfono. Efectivamente, era la llamada que llevaban esperando desde el día en que nació Vivian. El 9 de agosto de 2017, Vivian recibió un trasplante de riñón e hígado y su segunda oportunidad de vida. Cara y Rich recibieron el mejor regalo imaginable.
El doble trasplante de órganos fue bien, pero Vivian necesitó más tiempo de recuperación, por lo que la familia tuvo que permanecer en California durante un largo periodo de tiempo. Cara pidió una excedencia en su trabajo y la familia pudo alojarse en la Casa Ronald McDonald, muy cerca de Lucile Packard. “Con nuestra casa y nuestros trabajos a medio camino del país, COTA alivió la carga financiera y nos permitió estar al lado de Vivian durante su trasplante y su larga recuperación”, dijeron.
El31 de diciembre, cuatro meses y medio después del doble trasplante de riñón e hígado que le salvó la vida, Vivian y sus padres pudieron volver a casa, a Misuri. Fue, sin duda, una forma positiva de entrar en el nuevo año y en su nueva vida tras el trasplante.
“Incluso antes de que naciera Vivian, sabíamos que era probable que nuestra familia tuviera que someterse a un trasplante. Cuando quedó claro que el mejor resultado del trasplante de Vivian se conseguiría en un centro de trasplantes situado a más de 3.000 kilómetros de nuestra casa, también supimos que íbamos a necesitar ayuda para que todo funcionara económicamente. Con casa y trabajo a medio camino del país, COTA alivió la carga financiera y nos permitió estar al lado de Vivian antes y después del trasplante. Es un gran regalo saber que el COTA está aquí para nuestra familia ahora y lo estará… para toda la vida“, dijeron Cara y Rich.
Hoy Vivian está matriculada en la escuela primaria, que le encanta y donde está prosperando. Le encanta bailar, cantar y participar en cualquier tipo de música. Vivian está encantada de hacer nuevos amigos en la escuela. Esta Navidad estará llena de celebraciones y alegría para los Lemires, que disfrutarán de las fiestas en su propia casa. Vivian es realmente un regalo para Cara y Rich, que pasaron de preguntarse cuándo llegaría La Llamada a ver ahora a su preciosa hija disfrutar de las vistas, los sonidos y los sabores de la estación. Ellos también recordarán a su ángel donante especial estas fiestas.
¡Feliz Navidad a la Familia Lemire de parte de tu Familia COTA!
