Este mes se sentará en el regazo de Papá Noel y celebrará un gran cumpleaños
1 de diciembre de 2017 – Diciembre es el mes en el que muchos se centran en los regalos. Para una familia de trasplantados de Arizona, diciembre es el mes en el que se celebra el regalo definitivo: el regalo de la vida.
el regalo de la vida
. La preciosa niña de esta familia celebrará su tercer cumpleaños y una semana después esta familia de cuatro miembros celebrará la Navidad. Ambas celebraciones son posibles gracias a otra familia que decidió donar el corazón de su bebé en las circunstancias más difíciles.
El viaje de los Johnson comenzó incluso antes de que naciera su segundo hijo. En la ecografía prenatal de la semana24 de la madre Brittany, le dijeron que tenía que ver a un cardiólogo pediátrico para hacerse un ecocardiograma. El ecocardiograma permitió diagnosticar en el útero el síndrome de comunicación auriculoventricular completa, que es una cardiopatía congénita que provoca orificios en el corazón del bebé que habría que reparar tras su nacimiento. A Brittany y a su padre Matt se les rompió el corazón cuando se enteraron de la noticia, pero les animó la confianza del cardiólogo pediátrico en que la operación tendría éxito.
Daisy nació en diciembre de 2014 y tanto Brittany como Matt respiraron aliviados. Sin embargo, la respiración del bebé se volvía cada vez más dificultosa con el paso de los días. Cuando cumplió un mes, el cardiólogo pediátrico envió a la familia a urgencias porque Daisy sufría una insuficiencia cardiaca congestiva. Daisy ingresó en el Phoenix Children’s Hospital y finalmente se le diagnosticó un defecto del canal auriculoventricular desequilibrado. Esta estancia hospitalaria duró dos meses para la familia, que también tenía que cuidar a Zev, de dos años. Durante la hospitalización de Daisy, se la trató con medicamentos, pero sus síntomas no mejoraron y se consideró necesaria una intervención quirúrgica. A las seis semanas, Daisy fue sometida a su primera operación a corazón abierto para reparar algunos de los defectos congénitos e insertarle una derivación.
El equipo cardiológico de Daisy se mostró optimista ante la posibilidad de que esta operación aliviara su corazón dañado para que pudiera fortalecerse antes de someterse a otra operación a corazón abierto para reparar más defectos. Sin embargo, Brittany describe las semanas posteriores a la operación a corazón abierto como “rocambolescas”, ya que el pequeño bebé siguió necesitando mucha medicación y asistencia respiratoria. Brittany recuerda el día en que el equipo médico de Daisy entró en la habitación y les dijo que Baby Daisy necesitaba un trasplante de corazón para sobrevivir.
Un coordinador financiero de Phoenix Children’s se sentó con la joven pareja para hablarles del coste de un trasplante y luego les presentó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente.
La primera vez que oyeron hablar de COTA, Brittany y Matt no estaban seguros de la magnitud de los gastos en los que incurrirían debido al trasplante de Daisy, pero el coordinador financiero les animó a investigar sobre COTA para ver las distintas formas en que la organización podía ayudar a las familias trasplantadas.
El 28 de febrero de 2015, Daisy fue incluida oficialmente en la lista para un trasplante de corazón y, tras esperar menos de una semana, Daisy recibió su nuevo corazón el5 de marzo. Según Brittany, “nunca olvidaré cuando entré en su sala de recuperación tras el trasplante y vi lo rosados que parecían los dedos de sus pies por primera vez”. Sorprendentemente, Daisy salió del hospital sólo tres semanas después del trasplante. Brittany y Matt estaban muy contentos de tener por fin a su familia de cuatro miembros bajo el mismo techo.
Una vez en casa y viendo las diversas facturas relacionadas con el trasplante que llenaban su buzón, Brittany empezó a investigar sobre COTA. Llamó al número 800 y revisó a fondo el contenido de COTA.org. Ella y Matt estaban interesados en seguir adelante con la recaudación de fondos, así que en mayo, los Johnson se convirtieron oficialmente en una familia COTA. Una vez que empezaron a trabajar con COTA se fijó un objetivo de recaudación de fondos basado en los costes asociados al trasplante de corazón de Daisy. En agosto de 2015, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Phoenix para reunirse con un grupo de familiares y amigos y les guió en la planificación de eventos, relaciones públicas y promociones y gestión de sitios web.
“COTA nos ha apoyado tanto a nosotros y a nuestros voluntarios durante todo el viaje de Daisy”, dijo Brittany. “Han sido la columna vertebral de nuestros esfuerzos de recaudación de fondos y siempre están dispuestos a compartir su experiencia, sus recursos y su inagotable apoyo y ánimo”.
Según Matt, “La forma en que el COTA nos ayuda realmente es proporcionándonos seguridad en el futuro para los gastos relacionados con el trasplante. Los fondos COTA en honor a Daisy J están disponibles para toda su vida, lo que supone un gran alivio para mí. Nadie sabe lo que va a pasar en el futuro. Puede haber cambios de trabajo o despidos o cambios en el plan del seguro… nunca se sabe. COTA me da la sensación de alivio de que Daisy puede seguir recibiendo una atención médica de primera, independientemente de lo que le depare el futuro.”
El equipo de voluntarios de COTA en honor a Daisy J empezó promocionando el enlace de donación de COTA de forma viral entre sus amigos y familiares. También organizaron un evento “Drive for Donations” en un concesionario local de Phoenix en el que se hizo una contribución de 10 dólares al COTA en honor a Daisy J por cada prueba de conducción realizada durante noviembre de 2015. Brittany confeccionó y vendió los pañuelos Daisy’s Blooming Headwraps a través del sitio web de COTA, y todos los beneficios se destinaron a gastos relacionados con el trasplante. El equipo también aprovechó el programa de donaciones benéficas de una gran tienda de comestibles que tomaba un porcentaje de lo que gastaban amigos y familiares y lo donaba al COTA en honor a Daisy.
“COTA ha sido un socio maravilloso ayudándonos a organizar actividades para recaudar fondos y dándonos esperanzas para el futuro de la atención médica de Daisy”, dijo Brittany. “La recaudación de fondos es una tarea desalentadora e intimidante, pero COTA dio a nuestros voluntarios las herramientas y el ánimo que necesitaban y les proporcionó una enorme experiencia y recursos.”
Hoy Daisy sigue fortaleciéndose. Mamá Brittany se mantiene bastante ocupada llevando a Daisy a citas con diversos profesionales médicos. Incluso con sus muchas visitas médicas, es una niña feliz que simplemente no se altera mucho. Daisy sonríe cuando alguien juega al escondite con ella o cuando le besan las mejillas. Y adora a su hermano mayor Zev, que es de gran ayuda cuando se enfada un poco. Zev puede hacer reír fácilmente a Daisy.
“Hemos tenido muchas preocupaciones mientras cuidábamos de nuestra dulce Daisy”, dijo Brittany. “Pero COTA nos ha dado esperanza al eliminar la carga económica de su trasplante. También hemos ganado esperanza y fuerza viendo a los muchos otros niños COTA de todo el país que están prosperando. Nos ha hecho sentir que no estamos solos”.
El COTA anima a sus familias a mantener actualizadas las historias de sus hijos en el sitio web del COTA y en diversos canales de las redes sociales. Brittany ha actualizado regularmente la página de Facebook de Bloom Little Daisy durante todo el proceso de trasplante. En el primer aniversario del nuevo corazón de Daisy, Brittany compartió estas palabras:
Ha sido una gran semana para esta pequeña dama: ¡ayer fue el primer heartiversary de Daisy! Para nosotros fue un día rebosante de alegría, ya que estuvimos rodeados de gran parte de nuestra familia y de muchos amigos especiales. Pero mientras celebrábamos a nuestra valiente Daisy y los muchos milagros que la han mantenido aquí con nosotros, nuestros corazones y pensamientos se volvieron reverentes hacia la familia que llora la pérdida de su pequeño en esta época del año. Sólo porque esta familia decidió donar vida podemos disfrutar de cada día con Daisy. Rezamos hoy y todos los días para que se les conceda un poco de paz mientras afrontan su tragedia. Nuestros corazones están siempre con ellos.
Esta Navidad estará probablemente llena de celebraciones y alegría para Brittany, Matt, Zev y Daisy mientras disfrutan de las fiestas en su casa de Peoria, Arizona. Daisy es un regalo para esta familia, que pasó de rezar para que viviera un día más a ver cómo su hija disfrutaba de las vistas, los sonidos y los sabores de las fiestas. Ellos también recordarán a su ángel donante especial estas fiestas.
¡Sigue floreciendo, pequeña Daisy!