1 de abril de 2024 — Abril se celebra en todo el país como el Mes de Dona Vida, que fue instituido por Dona Vida América y sus organizaciones asociadas en 2003. Se trata de un mes entero de actividades locales, regionales y nacionales para animar a los estadounidenses a registrarse como donantes de órganos y tejidos… y para celebrar a quienes han salvado vidas gracias al don de la donación de órganos y tejidos. Además, el tercer domingo de abril se celebra en todo el país la Semana Nacional del Voluntariado (del 21 al 27 de abril).
Este año, en plena Semana del Voluntariado, la familia Cobb de Indianápolis celebrará el segundo aniversario del trasplante de corazón que salvó la vida de su hijo y recordará el acto desinteresado de donación de órganos que hizo posible el 26 de abril de 2022. También expresarán su gratitud al equipo de voluntarios que se unió para asegurarse de que esta costosa intervención quirúrgica y los gastos derivados no paralizaran económicamente a su familia.
Melissa Cobb describe a su hijo, Cayce, como un adolescente amante de la diversión, enérgico y respetuoso que abraza la vida y avanza a toda velocidad en cualquier cosa que intenta. Dice que Cayce siempre estuvo sano y que nunca tuvo problemas de salud en sus primeros 15 años de vida. Eso cambió rápidamente para la familia Cobb a principios de 2022, después de que Cayce pasara varios días sin encontrarse bien. Melissa, terapeuta respiratoria, decidió llevarle a Urgencias del IU West de Avon (Indiana). Aunque Melissa no estaba segura de lo que ocurría, no esperaba enterarse el4 de febrero de que Cayce sufría una miocardiopatía dilatada. Necesitaba ser trasladado rápidamente por IU Health Lifeline (el servicio de helicópteros y ambulancias que transporta a niños gravemente enfermos) al Hospital Infantil Riley, donde especialistas en cardiología pediátrica podrían determinar qué se podía hacer. Melissa dijo: “El 4 de febrero fue un shock total para nuestra familia y paró en seco a Cayce”. La vida cambió radicalmente ese día para Cayce… y para la familia Cobb.
La miocardiopatía dilatada es una enfermedad en la que la cavidad inferior del corazón se adelgaza (dilata), se estira y ya no puede bombear y comprimir con eficacia. El corazón agrandado es débil e incapaz de mantener la sangre circulando por todo el cuerpo. Muchas veces, con este diagnóstico, pueden utilizarse medicamentos para mejorar la función cardiaca y prevenir complicaciones. El equipo cardiológico de Cayce pasó un mes intentando ajustar la medicación con el objetivo de estabilizar al adolescente para que pudiera volver a casa.
Tras agotar todas las opciones de medicación y dado que la salud de Cayce seguía empeorando, el equipo de Riley determinó que era necesario trasladarlo a la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos. Incluso con medicación, su corazón necesitaba más apoyo. El 15 de marzo de 2022, Cayce se sometió a una operación a corazón abierto para colocarle un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (DAVI), el Heartmate 3. Melissa recuerda que el cirujano que realizó el trasplante de Cayce vino a hablar con ella y con Brian después del trasplante y les dijo que era extremadamente crítico que hicieran la operación cuando la hicieron porque el corazón de Cayce estaba tan dañado… tan tenue… que fibrilaba en su mano cuando lo tocaba. También les explicó que Cayce estaba mucho más enfermo por dentro de lo que nunca mostró por fuera. Tres días más tarde, el18 de marzo, la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles recibió una derivación de COTA Connect de un trabajador social de trasplantes de Riley que pedía al equipo de COTA que se pusiera en contacto con Melissa, una importante llamada que se produjo menos de una semana después.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles entiende que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. El 29 de marzo de 2022, Melissa y Brian completaron y enviaron su acuerdo firmado a la sede de COTA… la familia Cobb pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA, y Cayce se convirtió en una COTA Teen.
“Es difícil pensar en la parte económica de un trasplante que salva vidas cuando todo va tan deprisa”, afirma Melissa. “Pero revisar los materiales de COTA y saber que su apoyo se extendería durante toda la vida de Cayce fue la razón por la que firmamos el acuerdo. Éramos muy conscientes de las posibles dificultades económicas asociadas a su diagnóstico. Aunque teníamos un buen seguro médico, realmente necesitábamos la tranquilidad que nos proporcionaría trabajar con COTA ahora mismo… y en el futuro.”
La recuperación de la intervención a corazón abierto necesaria para colocar el Heartmate 3 es intensa y está asociada a mucho dolor, tubos torácicos y vías intravenosas/de monitorización. Además de lidiar con el dolor, Cayce también tuvo que someterse a numerosas terapias para reacondicionar y fortalecer su cuerpo tras haber estado tan enfermo el mes anterior. Melissa recuerda que se sentaba junto a su cama y se maravillaba de su capacidad para tomárselo todo con calma. El 20 de abril de 2022, Cayce fue incluida oficialmente en la lista de la United Network for Organ Sharing para recibir un nuevo corazón. Esta inclusión en la lista de UNOS suele indicar que una familia necesitada de un trasplante se embarca en lo que puede ser una larga espera hasta recibir “la llamada” de que hay un nuevo órgano disponible. El equipo de Riley determinó que, dado que la familia vivía relativamente cerca, Cayce podía esperar en casa, y fue dado de alta el22 de abril.
Según Melissa, “Después de disfrutar de un agradable fin de semana en casa, nos dirigíamos al banquete de entrega de premios de la banda de música del colegio de Cayce el25 de abril cuando recibimos la llamada de que se había encontrado un corazón para Cayce. Su operación de trasplante estaba prevista para el día siguiente. Estábamos en estado de shock porque no esperábamos que ocurriera tan rápido”.
El26 de abril, Cayce recibió su nuevo corazón y una segunda oportunidad de vivir. Esto ocurrió exactamente seis semanas después de su operación de DAVI, que era su puente hacia el trasplante. Aunque el viaje de Cayce hasta el trasplante fue más corto que el de la mayoría, no disminuyó el impacto de los gastos relacionados con el trasplante, que le acompañarán toda la vida.
“Todo lo relacionado con el trasplante de Cayce sucedió muy deprisa. Cuando nos enteramos del devastador diagnóstico, teníamos muchas cosas de las que preocuparnos. Simplemente no podíamos centrarnos en la parte económica de un trasplante que le salvaría la vida, en términos del impacto inmediato en nuestra familia y en él más adelante en su vida. Conocer a COTA nos quitó un gran peso de encima en uno de los momentos más estresantes de nuestras vidas. La experiencia y orientación de COTA ayudó a nuestra familia y amigos a organizar y promover la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante”, dijo Melissa. “COTA nos dio tranquilidad”.
El equipo de voluntarios de COTA for Cayces Heart utilizó las redes sociales para compartir vídeos y actualizaciones sobre el viaje de Cayce. En cuestión de meses, el equipo recaudó más de 50.000 dólares para sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
Apenas dos semanas después del trasplante, Cayce recibió el alta y volvió a casa para quedarse. A principios de junio, su hermana Aniyah se graduó en el instituto y la familia la celebró al aire libre. Fue un milagro que Cayce pudiera participar en la celebración manteniendo las distancias con los invitados. Ese verano, la familia Cobb estaba feliz de estar en casa y de encontrar su nueva normalidad, que incluía muchos paseos en bicicleta, caminatas y disfrutar del tiempo en familia. El 20 de junio de 2022, tras una larga ausencia, Melissa pudo volver al trabajo.
“Han ocurrido más milagros de los que podemos siquiera contar. No estaba claro si Cayce podría volver a la escuela en persona al principio de su segundo año o no. Pero a medida que Cayce se alejaba del trasplante y estaba sano, su cardiólogo aprobó su vuelta al colegio y más tarde le daría el visto bueno para participar en la banda de música durante una segunda temporada”, cuenta Melissa. “Como sus padres, dijimos ‘no’ porque pensábamos que sería demasiado y había demasiadas posibilidades de gérmenes, pero su cardiólogo dijo ‘sí’ porque ese es el objetivo de un trasplante… recuperar la salud y vivir tu vida”.
El6 de agosto, la familia trasladó a Aniyah a la universidad y, sólo tres meses después de recibir su nuevo corazón, Cayce pudo volver a una rigurosa temporada de la banda de música, con su saxofón alto firmemente agarrado. Cayce siguió marcando hitos en su vida, como cumplir 16 años el 17 de octubre de 2022 y, el12 de noviembre, desfilar en los Grand Nationals de Bands of America, donde la banda del instituto de Cayce quedó séptima del país.
El 4 de febrero de 2023… al comienzo del Mes Americano del Corazón… Melissa publicó: “Hoy hace exactamente un año que comenzó nuestro viaje. Cayce ingresó en el hospital el4 de febrero con toneladas de nieve en el suelo de Indianápolis. Verle ahora, disfrutando de la nieve que se perdió el año pasado, es realmente un milagro”.
Este mes de abril, Cayce hará todas las cosas que le gustan, como jugar al baloncesto, jugar a videojuegos, ver deportes y salir a comer en familia. También trabajará en planes y solicitudes para la universidad. El objetivo de Cayce es estudiar ingeniería y matemáticas. Melissa y Brian estarán encantados de ver cómo se desarrolla el futuro de Cayce con su nuevo corazón… y con la certeza de que los gastos relacionados con el trasplante no serán un impedimento para que viva la vida al máximo y persiga sus sueños.
Además, este mes de abril, dedicarán un momento a recordar a la familia que tomó la decisión, en un momento traumático de sus vidas, de donar el corazón que late en el pecho de Cayce y que le permite seguir marchando y soñando.
En todo el país, abril es el mes dedicado a concienciar sobre la necesidad de contar con donantes registrados de órganos y tejidos. Muchas familias de COTA esperan trasplantes que salven vidas como el que recibió Cayce. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 17 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.
