Enero es el Mes Nacional del Donante de Sangre

Una familia de Carolina del Norte rinde homenaje a los donantes de sangre y órganos en el primer aniversario del doble trasplante de pulmón de su hijo. el primer aniversario del doble trasplante de pulmón de su hijo

1 de enero de 2020 La Cruz Roja Americana designa enero como el Mes Nacional del Donante de Sangre. Durante este mes, se anima a todos a donar sangre, que suele escasear en esta época del año debido a las fiestas y al aumento de las enfermedades contagiosas. Una familia COTA de Carolina del Norte estará eternamente agradecida a los donantes de sangre cuya sangre se utilizó durante el trasplante de su hijo y el trasplante que le salvó la vida, que tuvo lugar el16 de enero del año pasado.

Charla y Trevor Buchanan, de Robbinsville (Carolina del Norte), se adentran en 2020 con la esperanza de que sea un año sin urgencias médicas, sin cirugías, sin complicaciones y sin contratiempos para su hijo Charlton, que cumple 26 años.th cumpleaños en septiembre, un sueño hecho realidad para esta familia.

Según Charla, “Durante 24 años hemos recorrido un camino de fibrosis quística (FQ)… pero más que eso, hemos recorrido un camino de fe. Nuestro hijo, Charlton, nació con fibrosis quística, una enfermedad genética progresiva que provoca infecciones pulmonares persistentes y una incapacidad general para desarrollarse. Desde su nacimiento prematuro hasta hace muy poco, la vida de Charlton ha consistido en terapia física y respiratoria diaria, medicación, visitas trimestrales al UNC Medical Center de Chapel Hill y hospitalizaciones anuales (a veces bianuales). Aunque su régimen de tratamiento le ha llevado muchísimo tiempo (de 2 a 4 horas diarias), Charlton rara vez se quejó de pequeño… de adolescente… o de joven adulto. Siempre ha tenido una actitud positiva y ha llevado una vida plena y activa. De hecho, mucha gente nunca supo que estaba luchando contra una enfermedad difícil y potencialmente mortal.”

La fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético que afecta principalmente a los pulmones, pero también al páncreas, el hígado, los riñones y los intestinos. Los problemas a largo plazo incluyen dificultad para respirar y tos con mucosidad como resultado de infecciones pulmonares frecuentes. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y, aunque la investigación es prometedora, no existe cura conocida.

A pesar de los numerosos problemas relacionados con la fibrosis quística, Charlton asistió y se graduó en el instituto de Robbinsville (Carolina del Norte). Luego asistió a la Western Carolina University en Cullowhee, Carolina del Norte, y recibió un título en sistemas de información informática el 12 de mayo de 2018. Charlton fue contratado por el gobierno del condado de Graham (Carolina del Norte) para trabajar en su Departamento de Tecnología de la Información. Su vida parecía ir por buen camino. Sus amigos y familiares estaban encantados con este joven que no iba a permitir que nada se interpusiera en su camino… incluida su lucha contra la fibrosis quística.

Sin embargo, 2018 resultó ser uno de los años más duros de la vida de Charlton debido a nueve hospitalizaciones. Su función pulmonar disminuyó rápidamente y, con cada estancia en el hospital, necesitaba cada vez más oxígeno. Durante una complicada estancia de dos semanas en el hospital en diciembre, el equipo de trasplantes de Charlton decidió que era el momento de incluirlo en la lista para un doble trasplante de pulmón mientras aún estaba lo bastante sano para desarrollarse y antes de que se produjera un mayor deterioro pulmonar. Charla, Trevor y muchos otros familiares y amigos sabían que esto sería algún día su realidad, pero la noticia cogió a todos por sorpresa.

Charlton fue oficialmente listado para nuevos pulmones el 9 de enero de 2019. Una semana más tarde, el16 de enero, la familia Buchanan recibió “la llamada” comunicándoles que había pulmones disponibles. Charla publicó esta actualización en Facebook: “El día del trasplante ha sido largo para todos. Todos estamos emocionados y queremos oír buenas noticias, pero la única noticia hasta ahora es que la cirugía va bien y todavía será una larga espera. El 17 de eneroth actualizó: “Charlton ha salido de la operación y está en recuperación. Se despertó fácilmente, le quitaron el respirador y respiró por primera vez con unos pulmones que NO están enfermos de fibrosis quística y que nunca lo estarán. Decir que estamos asombrados y maravillados es quedarse corto”.

La recuperación de Charlton tras el trasplante fue asombrosa. Al segundo día de su doble trasplante de pulmón, Charlton fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos y caminó cinco vueltas. El tercer día después del trasplante pudo comer comida de verdad. Ocho días después de su trasplante, Charlton fue dado de alta a una vivienda médica cercana al centro de trasplantes. Según Charla, este plazo de recuperación es el más corto registrado en el Centro Médico de la UNC para un paciente con un doble trasplante de pulmón.

En medio de este torbellino, una trabajadora social de trasplantes del Centro Médico de la UNC presentó a los Buchanan la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) y les sugirió que se plantearan recaudar fondos para sufragar los gastos médicos relacionados con el trasplante a los que tendrían que hacer frente. El11 de enero, Charla llamó a COTA para obtener más información y hacer muchas buenas preguntas sobre cómo COTA podría ser capaz de ayudar. El29 de enero, Charla y Trevor devolvieron la documentación y pasaron a formar parte oficialmente de la familia COTA.

La Children’s Organ Transplant Association (COTA) trabaja con personas de cualquier edad con trastornos de un solo gen, como la fibrosis quística, la poliquistosis renal y la anemia falciforme. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. ¿Otra ventaja? Los fondos COTA están disponibles para toda la vida. El22 de febrero, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a voluntarios en Robbinsville para la campaña COTA for Team Charlton y guió al grupo de asistentes a través de todo el proceso de recaudación de fondos del COTA. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actividades de recaudación de fondos para el COTA con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.

Según Charla, “Desde el momento en que nos pusimos en contacto con COTA, nos sentimos muy cómodos. Todos los miembros del personal con los que hablamos nos tranquilizaron y ayudaron mucho, respondiendo pacientemente a la multitud de preguntas y escuchando atentamente nuestras preocupaciones”. Charlton recibió su trasplante tan rápido que aún no habíamos tenido tiempo de formar parte oficialmente de COTA. Cuando nos pusimos en contacto una semana después de su trasplante… con la mente en un torbellino… nos facilitaron mucho el proceso. Muy poco después empezamos a recibir el apoyo que tanto necesitábamos y nuestro equipo de voluntarios empezó a recaudar fondos con la orientación y el apoyo de COTA.”

“Cuando nuestro equipo de voluntarios de COTA empezó a recaudar fondos en honor de Charlton, nos sentimos aliviados al saber que COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida”, dijo Charla. “Nuestros voluntarios recibieron gratuitamente un sitio web de recaudación de fondos y yo utilicé el sitio COTA para enviar actualizaciones médicas por blog a nuestros amigos y familiares”.

Charlton permaneció en la zona de Chapel Hill, a unas 315 millas de su casa, durante tres meses. El 10 de abril de 2019, Charlton fue puesto en libertad para regresar a su casa en Robbinsville. Charla escribió en el sitio web del Equipo Charlton COTA: “¡¡¡ESTAMOS EN CASA!!! Doce semanas después de su trasplante. Charlton incluso ha vuelto hoy al trabajo. Se siente muy bien y ha estado haciendo senderismo y disfrutando del tiempo con sus amigos. Sus cifras de función pulmonar siguen subiendo más de lo que lo han hecho en más de dos años y sus niveles de oxígeno se mantienen al 100%.”

Hace poco, Charlton puso al día a sus amigos, familiares y seguidores en las redes sociales sobre cómo van las cosas después del trasplante. Esta es la lista de logros que compartió:

  • Establecí el récord hospitalario de inclusión en la lista, trasplante y alta.
  • Salí de la UCI en un día.
  • Ahora no toso ni me quedo sin aliento.
  • Ya no tengo que hacer tratamientos respiratorios.
  • Estoy muy agradecida a mi donante y sigo rezando por su familia.

“Es abrumador oír la palabra ‘trasplante’, pero aún lo es más enterarse de los gastos que conlleva. Desde el momento en que supimos de la existencia de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) y nos pusimos en contacto con ella antes del trasplante de nuestro hijo, nos sentimos cómodos al instante. El COTA es más una familia que una organización. El COTA no se limita a ayudar con los gastos relacionados con el trasplante, sino que da tranquilidad. Y para una familia en crisis, ese regalo no tiene precio. Es difícil describir la tranquilidad de saber que el COTA estará ahí para Charlton.. . para toda la vida”. dijo Charla.

COTA nos permite respirar más tranquilos cada día porque no tenemos que centrarnos en los aspectos financieros de la enfermedad y el tratamiento de Charlton, sino que podemos disfrutar del viaje de curación”, afirma.

Charlton sigue prosperando en todos los aspectos. En su cita de seguimiento a los diez meses del trasplante, los médicos le dijeron que estaba tan bien que no necesitaba volver hasta su revisión al año. Ya no tose y actualmente está en su peso más alto. Charlton se alimenta bien, hace ejercicio al menos tres veces por semana y, en general, se encuentra muy bien. Va a trabajar todos los días y es muy activo haciendo las cosas que le gustan, que incluyen senderismo, pesca, snowboard, escalada, viajar, ir a conciertos, salir con los amigos y la familia, y participar activamente en su iglesia. Charlton está viviendo la vida al máximo y ahora planea un futuro brillante, algo que antes se resistía a hacer.

Su madre, Charla, reflexionó: “Al ver las fotos del año pasado por estas fechas, es una lección de humildad darse cuenta de lo bajo que estaba y de lo lejos que ha llegado. Este trasplante de pulmón ha sido realmente un regalo que le ha salvado la vida de muchas maneras, y COTA ha estado ahí en cada paso del proceso. Ahora entendemos por qué se celebra el aniversario de un trasplante”.

¡Feliz 1er Transplantaversario, Charlton, de parte de tu familia COTA!

 

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Fundraising for Transplant-Related Expenses

COTA can help remove the financial barriers to a life-saving transplant by providing fundraising assistance and family support.