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1 de febrero de 2022 — Febrero es el mes para celebrar el amor y los corazones. Desde 1964, febrero se conoce como el Mes Americano del Corazón en todo Estados Unidos. Para la familia Siqueiros de Peoria, Arizona, febrero es realmente un mes para celebrar los regalos desinteresados del corazón. Sus tres hijos (Isabel, Jason y Jaxon) están vivos y pueden celebrar San Valentín este año gracias a los nuevos corazones que han recibido.
Isabel Siqueiros nació en 2016 de unos extasiados padres primerizos, Sara y Jason. Estaban encantados y agradecidos de dar la bienvenida a este precioso bebé a su familia de tres miembros.
Sus dos primeros años en casa con Isabel fueron como los vividos por otros padres primerizos y adoradores. Según Sara, Isabel fue un bebé fácil y sabían lo increíblemente bendecidos que eran. Pero no sabían que cuando llevaron a Isabel, de dos años, al Phoenix Children’s Hospital por lo que pensaban que era una neumonía, su mundo daría un vuelco.
A la mañana siguiente de la revisión de la neumonía en el Phoenix Children’s, Sara y Jason se sorprendieron al enterarse de que Isabel sufría un fallo cardíaco debido a una enfermedad extremadamente rara llamada miocardiopatía restrictiva
. Se trata de una afección potencialmente mortal que se produce cuando los ventrículos del corazón están demasiado rígidos y no pueden relajarse lo suficiente para llenarse de sangre. El resultado es una reducción del flujo sanguíneo en el corazón que provoca insuficiencia cardiaca, arritmias y acumulación de líquido en otros órganos vitales. Aún recuerdan el terror que sintieron cuando el equipo médico les dijo que la única posibilidad de supervivencia de su precioso hijo era un trasplante de corazón. Sara recuerda: “Isabel pasó 11 noches en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares (UCIC) del Phoenix Children’s luchando por su vida, pero milagrosamente pudo volver a casa con nosotros”.
En casa, Isabel tenía dos hermanos gemelos de nueve semanas que estaban al cuidado de su abuela mientras Sara y Jason permanecían en la cama de Isabel en el hospital de cuidados intensivos durante esos 11 aterradores días. Una vez que las cosas empezaron a volver a la “normalidad”, Sara y Jason llevaron a los gemelos, Jason y Jaxon, a que les hicieran las pruebas de la miocardiopatía restrictiva. Se sintieron muy aliviados cuando supieron que los bebés no presentaban signos de la enfermedad. Con un poco menos de preocupación en el corazón, llevaron a Isabel a su primera cita ambulatoria para que le hicieran un ecocardiograma. Los resultados no eran los que querían oír: su preciosa niña no iba a mejorar. Su equipo de especialistas le recomendó que se pusiera en lista para un nuevo corazón lo antes posible.
Sara y Jason habían vivido un torbellino de emociones tras el diagnóstico de insuficiencia cardíaca de Isabel. Sin embargo, empezaron a sentir un pequeño alivio cuando un coordinador financiero de trasplantes de
les presentó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) y les sugirió que se pusieran en contacto con ella para saber cómo podría ayudarles con los gastos relacionados con el trasplante ahora y en el futuro. Sara llamó a COTA el 1 de marzo de 2018 y pudo obtener rápidamente respuesta a una serie de preguntas necesarias. Se enteró específicamente de cómo COTA podía hacer las cosas un poco menos estresantes y empezó a identificar un equipo de voluntarios COTA. Sara colgó el teléfono confiada en que COTA podría eliminar definitivamente parte del estrés y la ansiedad de la familia. El6 de marzo, Sara y Jason devolvieron la documentación y pasaron a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
Tras numerosas evaluaciones de trasplante, extracciones de sangre, una reunión tras otra y numerosas citas, Isabel fue incluida en la lista para recibir un nuevo corazón el15 de marzo. Según Sara, “Los meses siguientes fueron duros. Llevaba el móvil pegado a la mano y dormía con él junto a la cabeza todas las noches. La salud de mi preciosa niña empeoraba rápidamente y se negaba a comer. Solo tomaba leche. Masticar se convirtió en demasiado trabajo para nuestra enferma y dulce niña”.
“Cuando nos enteramos de que íbamos a estar en la lista de trasplantes, nos reunimos con muchos médicos y especialistas del Phoenix Children’s Hospital”, cuenta Sara. Nuestro coordinador financiero y nuestro trabajador social de trasplantes nos recomendaron que acudiéramos a COTA porque era una forma “segura” de recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. Recuerdo que estaba tan abrumada con el diagnóstico de Isabel que simplemente rellené y envié por correo electrónico los formularios. COTA se encargó de absolutamente todo lo demás”.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los familiares que cuidan de un niño antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 14 de mayo de 2018, un especialista en recaudación de fondos del COTA capacitó vía telefónica al equipo de voluntarios del COTA para el Equipo Siqueiros. La llamada de formación incluyó información detallada sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA y orientación paso a paso para utilizar los recursos en línea y el sitio web gratuito de COTA, que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y compartir el viaje del trasplante de Isabel. Este grupo de voluntarios empezó rápidamente a recaudar fondos para el COTA en honor del Equipo Siqueiros para ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“El20 de marzo, a las tres de la madrugada, sonó mi teléfono”, gritó Sara. “Sabía que era el equipo de trasplantes porque nadie me llama a las 3 de la mañana”.
Más tarde, ese día milagroso, Isabel recibió su nuevo corazón… y su segunda oportunidad de vivir. Isabel pasó 12 noches recuperándose en la UCIC. Sara y Jason estaban emocionados, aliviados y agradecidos de que
la trajera a casa el 1 de junio de 2018, con la esperanza de que la familia de cinco miembros finalmente comenzara a tener un estilo de vida normal. Así fue durante los seis meses siguientes.
Los gemelos Siqueiros, Jason y Jaxon, celebraron su primer cumpleaños a principios de noviembre de 2018. A Sara y Jason les pareció que la vida “normal” que esperaban se estaba haciendo realidad. Isabel estaba muy bien y los chicos eran una fuente de alegría constante. Pero apenas dos semanas después de las celebraciones del primer cumpleaños, Jason sufrió el que sería el primero de muchos paros cardíacos.
Sara recuerda: “Estaba ingresada en el Phoenix Children’s con Isabel por problemas gastrointestinales que estaba teniendo cuando recibí una llamada de mi madre a la una de la madrugada. Quería que supiera que había llamado a la ambulancia porque Jason se había despertado gritando, estaba blanco como un fantasma, vomitaba y parecía que se iba a desmayar”.
Los asistentes de la ambulancia que llegaron a casa de los Siqueiros tomaron la decisión de llevar a Jason al Thunderbird Hospital porque estaba más cerca que el Phoenix Children’s. Sara salió corriendo del Phoenix Children’s y condujo los 20 minutos que faltaban para llegar junto a la cama de Jason en el hospital. “En cuanto le vi la cara, supe que algo iba muy mal”, dijo Sara.
A los dos minutos de la llegada de Sara, Jason entró en parada por primera vez: su corazón dejó de latir. También la de Sara. Se quedó sin aliento. Sara se quedó fuera de la habitación de Jason en el hospital, observando impotente cómo el equipo médico trabajaba para devolver la vida a su hijo. Pudieron recuperar el pulso y permitieron a Sara consolar a Jason. Mientras estaba en sus brazos, volvió a ocurrir. Sara recuerda el sonido atronador de las alarmas de código que sonaban a su alrededor. Al cabo de unos minutos estaba de nuevo fuera de la habitación de Jason observando impotente al equipo médico. Esta vez fue difícil para el equipo médico reanimarle y, antes de que Sara pudiera asimilar lo que estaba ocurriendo, ella y Jason fueron subidos a un helicóptero médico y trasladados al Phoenix Children’s Hospital. Volvió a entrar en parada y el equipo médico lo llevó de urgencia a una operación de marcapasos.
“Durante todo esto estaba muy preocupada por el hermano gemelo de Jason, Jaxon”, dijo Sara. “Trajeron a Jaxon al Phoenix Children’s, le hicieron pruebas de urgencia y nuestro peor temor se hizo realidad. Jaxon también tenía miocardiopatía restrictiva”. Para evitar una posible codificación, el equipo médico decidió colocar un marcapasos a Jaxon igual que habían hecho unos días antes con Jason.
Jaxon pasó 11 días en la UCIC y Jason 22 días. Según Sara, el mejor regalo de Navidad fue tener a los tres niños en casa por Navidad ese año. Ambos niños (e Isabel) evolucionaron increíblemente bien durante 2019; sin embargo, el equipo de trasplantes seguía vigilando de cerca a los niños. La conclusión era que tanto Jason como Jaxon no iban a mejorar nunca; ambos necesitaban un trasplante de corazón como su hermana mayor. Se hizo un plan para comenzar las evaluaciones y para que ambos niños estuvieran en la lista para el trasplante a finales de marzo de 2020.
Pero COVID-19 golpeó. Como los chicos estaban muy bien en marzo y debido a los parones y las incógnitas de una pandemia mundial, se tomó la decisión de esperar hasta junio para determinar los siguientes pasos. Pero el 3 de junio de 2020, Jason sufrió la parada cardiaca más grave de su vida y estuvo 40 minutos en fibrilación ventricular. Esta vez la familia estaba en casa. Esta vez Sara tuvo que iniciar ella misma la reanimación cardiopulmonar y tuvo que continuarla hasta que pudo llegar una ambulancia. Esta vez, sin embargo, Sara no pudo viajar con él debido a las restricciones de COVID-19. Siguieron en el coche y llegaron justo a tiempo para ver a muchos médicos trabajando en el frágil niño que yacía en la camilla intentando recuperar el más mínimo y débil pulso. Lo consiguieron y le trasladaron por aire al Phoenix Children’s mientras Sarah y Jason le seguían en su coche. Cuando llegaron al Phoenix Children’s, el coordinador de trasplantes de la familia se reunió con ellos y les informó de que el pequeño Jason tenía pulso, pero estaba muy enfermo. Según Sara, “básicamente nos dijo que nos preparáramos para lo peor sin decir esas palabras exactas”.
Los días siguientes fueron angustiosos para la familia Siqueiros. El 9 de junio de 2020, Jason fue incluido en la lista para un trasplante de corazón y el30 de junio, según Sara, ocurrió un milagro absoluto. Se encontró un donante de corazón para su hijo, que estaba muy enfermo. Pudieron llevarse a Jason a casa 10 días después de recibir su nuevo corazón… y una segunda oportunidad de vivir.
“Una vez que estuvimos en casa con Jason y él se estaba poniendo más fuerte, empecé a notar que Jaxon mostraba síntomas como Isabel varios años antes”, dijo Sara. “Jaxon dejó de comer. Dejó de corretear y de ser mi pequeño feliz y despreocupado. Una vez más me encontré durmiendo con el móvil, esperando impotente la llamada de que se había encontrado el nuevo corazón nº 3”.
El 22 de septiembre de 2020, esa llamada llegó y Jaxon recibió su nuevo corazón y una segunda oportunidad en la vida. Tres niños. Tres corazones. Tres “vidas” de gastos relacionados con el trasplante.
A lo largo de los retos de COVID-19, preguntándose cuándo llegarían “las llamadas”, durmiendo con un teléfono móvil, cuidando de los niños tras el trasplante mientras atendían las necesidades de pequeños muy enfermos… una luz brillante y resplandeciente para esta familia fue la Asociación de Trasplante de Órganos Infantil (COTA).
“Con la ayuda, la experiencia y los recursos de COTA, nuestro increíble equipo de voluntarios ha podido recaudar más de 30.000 dólares en honor de nuestros tres guerreros del corazón”, afirmó Sara. “Pero lo más importante es que
COTA nos ha dado la tranquilidad de que, a medida que nuestros hijos continúan su viaje hacia el trasplante, los fondos COTA están disponibles para los gastos relacionados con el trasplante.”
Y añadió: “Encontrar una organización como COTA que se dedica a las necesidades económicas y emocionales de las familias trasplantadas ha sido una gran bendición. Formar parte de la Familia COTA significa que no estamos solos cuando celebramos las victorias y cuando nos enfrentamos a los retos postrasplante con cada uno de los tres niños.”
Hoy, el Equipo Siqueiros está bien y resiste. Sara informa de que los tres niños están prosperando. Esta familia de cinco miembros se encuentra ahora en casa disfrutando de su “normalidad”, que incluye citas médicas, medicación postrasplante, análisis de laboratorio, diversas citas terapéuticas… todo a tres.
Isabel celebrará este año su cuarto aniversario de trasplante. Actualmente no tiene rechazo y se encuentra bien. Además, Jaxon no sufre rechazo y tiene menos citas médicas ahora que hace un año de su trasplante. Jason está actualmente en 1R de rechazo, que es el nivel más cercano a un cero. Jason se ha recuperado completamente de sus contratiempos tras varios paros cardíacos. Sara dijo: “Todos están disfrutando de ser niños y de estar fuera del hospital y no estar enchufados a múltiples máquinas”.
“El trasplante no es una cura”, dijo Sara. “Proporciona una calidad de vida mucho mejor, pero requiere medicamentos, tratamiento y seguimiento costosos. Simplemente nos sentimos seguros sabiendo que COTA existe para ayudar a familias como la nuestra a navegar por el camino del trasplante… para toda la vida.”
Este San Valentín, Isabel, Jason y Jaxon probablemente harán sus cosas favoritas, que incluyen para Isabel jugar con unicornios, sirenas y la princesa Peach. Y para Jason y Jaxon, los Power Rangers, los superhéroes de Marvel, Mario y Luigi y las Tortugas Ninja. Los tres correrán, reirán, pondrán caras graciosas y serán simplemente adorables. La familia Siqueiros recordará con cariño a sus tres ángeles donantes de corazón.
¡Feliz Día de San Valentín Equipo Siqueiros de tu Familia COTA!
