1 de febrero de 2023 — Febrero es el mes para celebrar el amor y los corazones. Desde 1964, febrero se conoce como el Mes Americano del Corazón en todo Estados Unidos. Para la familia Stephenson de San Angelo, Texas, febrero es realmente un mes para celebrar los regalos desinteresados hechos con el corazón. Su hija adolescente, Reagan, está viva y puede celebrar este año el Día de San Valentín (también reconocido como Día Nacional del Donante) gracias al nuevo corazón que recibió hace 15 años, el15 de febrero.
El cuarto embarazo de Stacy Stephenson fue aparentemente tranquilo. Mamá Stacy, papá Rex y sus tres hijos … Joshua, Taylor y Nathan … estaban emocionados de dar la bienvenida al niño # 4 a su familia amorosa y bendecida.
En mayo de 2007, Reagan vino al mundo, un poco antes, a las 36 semanas. Durante el último examen médico antes de que el bebé abandonara el hospital, su médico oyó lo que pensó que podía ser un soplo cardíaco. Ordenó algunas pruebas más y decidió mantener al bebé Reagan en el hospital una noche más. Para sorpresa de todos, las pruebas revelaron que algo iba mal en el corazón del bebé. Con sólo dos días de vida, Reagan fue trasladada en avión desde San Angelo (Texas) al Hospital Metodista Infantil de San Antonio, donde Stacy y Rex recibieron el devastador diagnóstico de miocardiopatía dilatada. La miocardiopatía dilatada es una enfermedad del músculo cardiaco en la que disminuye la capacidad del corazón para bombear sangre porque la principal cámara de bombeo del corazón, el ventrículo izquierdo, está agrandada y debilitada.
Los siguientes días de la vida del pequeño Reagan fueron complicados y difíciles. A sus padres les dijeron que era probable que el bebé hubiera contraído un virus en el útero, que dañó su corazón. Pero a los 10 días la enviaron a casa con una medicación que mantenía su función cardiaca al 50%. Stacy y Rex tenían las siguientes probabilidades sobre cómo respondería el corazón de Reagan a la medicación: un 33% de probabilidades de mejorar, un 33% de probabilidades de seguir igual y un 33% de probabilidades de empeorar.
Aunque no eran grandes probabilidades, Stacy y Rex estaban agradecidos de poder llevarse a su nuevo bebé a casa, a San Angelo, y entrar en su nueva realidad de “familia de seis”… que es lo que pudieron hacer durante casi tres meses. En septiembre de 2007, el equipo de médicos de Reagan comunicó a Stacy y Rex que la función cardiaca del bebé se mantenía al 50%, pero también les dijo que no mejoraría. En diciembre de 2007, en su siguiente cita médica, la función cardiaca de Reagan había descendido al 35%; sus médicos dijeron a Rex y Stacy que empezaran a prepararse para una evaluación de trasplante de corazón en Houston.
No era la noticia que Stacy y Rex querían oír, pero siempre habían sabido que era una posibilidad muy real para Reagan. Decidieron centrarse en las vacaciones en casa con los cuatro hijos sabiendo que el nuevo año podría traer algunos retos desconocidos para la familia. Por desgracia, el20 de diciembre Reagan sufrió un fallo cardíaco y tuvo que ser trasladado al Texas Children’s Hospital de Houston.
Stacy recuerda esos momentos tan aterradores: “Reagan estaba enferma y vomitaba. Tenía arcadas y jadeaba. Tenía los ojos en blanco”. Stacy y Reagan se dirigieron a Houston en avión y Rex se subió a su coche y condujo algo más de 400 millas para reunirse con ellos allí lo antes posible. El 21 de diciembre de 2007, su equipo médico de Houston descubrió que el corazón de Reagan sólo funcionaba al 5%. Casi inmediatamente después de su llegada, el equipo inició el proceso de evaluación de Reagan ante la posibilidad de incluir al bebé en la lista de espera de trasplantes de corazón. Con la ayuda de un fármaco intravenoso, la milrinona, pudo recuperar un poco la función cardíaca e incluso se le pudo retirar el respirador.
Las Navidades de 2007 las pasó Reagan ingresada con mamá y papá y sus tres hermanos, todos en Houston. Aunque fue un reto en muchos sentidos, el mejor regalo que recibió la familia esas fiestas llegó el28 de diciembre, cuando Stacy y Rex recibieron la noticia de que Reagan estaba en lista para un trasplante de corazón. Reagan y mamá empezaron a esperar “la llamada” en Houston mientras papá volvía a casa, a San Angelo, a ocho horas de distancia, para cuidar de sus tres hijos y volver al trabajo en un intento de seguir con la vida con la mayor normalidad posible durante unos días muy tensos.
Entonces, el día de San Valentín de 2008, Stacy dice que ocurrió un milagro. Había esperado en secreto que el corazón de Reagan llegara el14 de febrero; admite sinceramente que estaba llegando al límite de sus fuerzas. Recuerda: “Estaba cansada, echaba de menos a mi familia y era muy duro vivir en el limbo. Estaba llorando. Al final me quedé dormida junto a la cama de Reagan. El equipo de trasplantes me despertó para decirme que había una posibilidad de que hubiera un corazón disponible para nuestro precioso bebé. Nuestras oraciones habían sido escuchadas”.
Stacy llamó rápidamente a Rex. Él y su pastor subieron al coche y se dirigieron a Houston hacia medianoche. Llegaron a las 6:30 de la mañana y la operación de trasplante de corazón de Reagan comenzó a las 7:00 de la mañana. Reagan recibió su nuevo corazón perfecto, y su segunda oportunidad en la vida, el 15 de febrero de 2008, a la edad de casi nueve meses. El nuevo corazón de Reagan ya latía con fuerza al final del complicado procedimiento de trasplante. Y sólo 12 días después, Reagan fue dado de alta del Texas Children’s Hospital. Stacy, Reagan y Nathan, el hermano de cuatro años de Reagan, estuvieron tres meses en Houston para que el equipo cardiológico pudiera controlar al bebé. Los dos hijos mayores se quedaron en San Angelo con papá para continuar con sus estudios. El16 de mayo, Reagan fue puesto en libertad para regresar a su casa de San Angelo tras cinco meses viviendo fuera de casa.
El periplo de Reagan con su nuevo corazón tras el trasplante fue relativamente tranquilo hasta febrero de 2013, cuando le diagnosticaron un trastorno linfoproliferativo postrasplante (TLPT), causado en ocasiones por los medicamentos antirrechazo que toman los pacientes trasplantados para mantener sanos sus órganos. Reagan tuvo que ser trasladado semanalmente a Houston para recibir el tratamiento necesario, que funcionó bien y resolvió la PTLD en abril. En noviembre de 2014, se le diagnosticó su segundo brote de PTLD que, una vez más, requirió tratamientos semanales en Houston y volvió a resolver el problema, esta vez en enero de 2015. Y de nuevo, en junio de 2018, Reagan tuvo que reiniciar tratamientos semanales en Houston para combatir su tercer ataque de PTLD. Pero esta vez no resolvió la cuestión hasta cuatro meses después, en septiembre. Estos tres tratamientos evitaron un linfoma completo, lo que es una respuesta a la oración de esta agradecida familia. Pero estos tratamientos de transfusión han provocado en Reagan una reacción alérgica grave al fármaco utilizado en el tratamiento… lo que significa que tienen que realizarse en Houston, en el Texas Children’s Hospital, donde puede ser vigilada de cerca.
Otra respuesta a la oración fue que Stacy conoció la Children’s Organ Transplant Association (COTA) a través de una familia de COTA cuyo hijo también recibió un trasplante de corazón en el Texas Children’s Hospital. Las dos familias tenían una conexión mutua: los tíos del ministro de juventud de la familia Stephenson eran vecinos de esta antigua familia de COTA, y él les presentó a los dos. El 29 de enero de 2021, Stacy llamó a COTA para preguntar sobre la posibilidad de apoyo y asistencia, a pesar de que el trasplante de Reagan se había producido 13 años antes. Se enteró de que la fecha de trasplante de Reagan no importaba porque los fondos COTA pueden utilizarse para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Bastante aliviados por esa respuesta, el acuerdo firmado por la familia llegó apenas siete días después a la sede de COTA en Indiana, y la familia Stephenson pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
A finales de febrero de 2021, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia para que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera comenzar inmediatamente. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Reagans Journey, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a gastos relacionados con el trasplante.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. En relativamente poco tiempo, amigos y familiares utilizaron los recursos de recaudación de fondos del COTA y reunieron casi 40.000 dólares del objetivo de 60.000 del equipo.
“Cuando volví a la escuela de magisterio por primera vez desde el nacimiento de Reagan, nuestra familia perdió la ayuda de Medicaid debido a mis ingresos”, explicó Stacy. “Incluso trabajando yo a tiempo completo, los costes médicos anuales, las franquicias, las primas de seguros y los gastos de viajes médicos estaban suponiendo una gran carga económica para nuestra familia. Con la ayuda, la orientación y el apoyo proporcionados por COTA, esta carga ha desaparecido y nuestros ingresos no se ven superados por las continuas necesidades médicas y los gastos relacionados con el trasplante.”
Reagan y su familia siguen viajando a Houston desde San Angelo varias veces al año para someterse a revisiones, cateterismos cardíacos y biopsias. Recientemente, Stacy publicó en el sitio web proporcionado por el COTA, “Sólo queríamos decir muchas gracias a todos los que han podido contribuir a COTA en honor del viaje de Reagan. Es la época anual de cateterismo cardíaco y biopsia de Reagan y hemos llegado a Houston. Hoy, ella ha completado la prueba COVID-19 para autorizarla para sus procedimientos. Un cateterismo cardíaco es la mejor manera en que su equipo médico puede comprobar si hay rechazo y asegurarse de que las arterias de su corazón no se están estrechando. Se trata del mayor gasto anual del viaje de Reagan, que costará a nuestra familia unos 5.500 dólares de su bolsillo una vez aplicada la cobertura del seguro.”
Dentro de unos días, Reagan celebrará su15º aniversario de trasplante de corazón. Aunque parezca increíble para esta familia, Reagan es la prueba viviente de por qué es necesario que más personas se registren para ser donantes de órganos y tejidos. Todos estos años después, tanto Rex como Stacy nunca olvidan pararse a recordar a la familia que tomó la decisión de salvar la vida de su hijo donando sus órganos en uno de los momentos más difíciles que puede imaginar cualquier padre. El regalo de vida de esa familia sigue latiendo en el pecho de Reagan y formará parte de la celebración cuando cumpla los “Dulces 16” en mayo.
“COTA nos ha dado a todos tanta esperanza… incluso en el relativamente corto periodo de tiempo que llevamos formando parte de la familia COTA”, afirmó Stacy. “Mientras nos preparábamos para sus pruebas anuales de Houston en 2021, nos enfrentábamos a nuestras primeras facturas médicas de bolsillo después de perder su cobertura de Medicaid. Nos dijeron que nuestra parte de esa visita ascendería a más de 5.000 dólares. Nuestros increíbles voluntarios de COTA lanzaron el esfuerzo de recaudación de fondos y, utilizando las herramientas y la experiencia en medios sociales de COTA, recaudaron fondos con éxito para la campaña COTA for Reagans Journey. En dos meses, COTA disipó nuestros temores financieros”, afirmó Stacy.
El trasplante no es una cura. Proporciona una calidad de vida mucho mejor, pero requiere medicamentos, tratamiento y seguimiento costosos. COTA existe para ayudar a las familias, como la de los Stephenson, a navegar por sus viajes de trasplante… para toda la vida.
Regan está disfrutando de su10º curso en San Angelo Central High School. Tiene el permiso de conducir y está deseando sacarse el carné este verano. Este Día de San Valentín, Reagan probablemente estará haciendo todo lo que le gusta… hornear, participar fielmente en el ministerio de la iglesia de la familia, competir en el equipo de oratoria y debate de su escuela, esperar un próximo papel de técnico de teatro y empezar a pensar en su camino universitario. Está desarrollando un nuevo interés por el entrenamiento atlético debido a su trabajo con el equipo de fútbol americano San Angelo Central Bobcat. ¿Su objetivo profesional final? Ser cardiólogo.
Este Día de San Valentín, Rex y Stacy recordarán con amor a su ángel donante de corazón y atesorarán a sus voluntarios COTA. “Estaremos siempre agradecidos por el compromiso del COTA de ayudar a familias como la nuestra”, añadió. “El COTA ocupa un lugar muy especial en todos nuestros corazones”.
¡Feliz Día de San Valentín y Feliz Día del Donante Familia Stephenson de vuestra Familia COTA!
El Día Nacional del Donante, que se celebra cada año el14 de febrero, Día de San Valentín, está dedicado a sensibilizar y educar sobre la donación de órganos, ojos y tejidos. Educando y compartiendo el mensaje de Dona Vida, cada uno de nosotros puede dar pequeños pasos cada día para ayudar a salvar y curar más vidas y honrar el legado de generosidad y compasión del donante. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas.
