Bloomington, Indiana — 10 de julio de 2017 — En 2015, se realizaron 580 trasplantes pediátricos de hígado en Estados Unidos. Monty Huesca, de Kirkland, Washington, fue uno de ellos. Pero Monty es mucho más que una estadística. La necesidad de un trasplante de hígado de urgencia en julio de 2015 cogió a su familia completamente por sorpresa. El hecho de que se encontrara un hígado a los 12 días es la razón por la que este enérgico niño amante de los Lego sigue vivo casi dos años después.
El 30 de junio de 2015, Robin Huesca estaba inmersa en la rutina veraniega habitual de su familia, que incluía ver a sus dos hijos jugar y disfrutar de sus vacaciones de verano. Pero Robin recuerda perfectamente el día en que miró a Monty, que entonces tenía ocho años, y se dio cuenta de que sus ojos estaban inusualmente amarillos. Llamó al pediatra de la familia para asegurarse de que no había motivo de alarma, pero lo que ocurrió en las 24 horas siguientes a esa llamada de “simple comprobación” se convertiría en la peor pesadilla de un padre.
Robin recuerda claramente haber llevado a Monty al médico, haber vuelto a casa después de la visita y haber recibido una llamada diciendo: “Ve al hospital inmediatamente”, el1 de julio. Se apresura a señalar que Monty era un niño sano y feliz que simplemente disfrutaba de sus vacaciones de verano sólo 24 horas antes de esta llamada. La familia cargó inmediatamente a Monty y a su hermano pequeño, Brennan, y se dirigió al hospital sin tener ni idea de lo que estaba pasando. Monty fue ingresado y Robin y José (el padre de Monty) vieron cómo un equipo de profesionales médicos empezaba a reunir, examinar y hacer pruebas a su hijo. Robin y José literalmente no tenían ni idea de lo que había ocurrido sólo un día antes y que ahora tenía a la familia en un hospital empezando a temer por la vida de Monty.
La situación empeoró rápidamente y el6 de julio Monty fue trasladado a una unidad de cuidados intensivos. El7 de julio, Monty había entrado en coma.
Robin es terapeuta ocupacional y se siente muy cómoda en un entorno hospitalario. Pero aquellos días de julio de 2015 pusieron patas arriba su nivel de confort profesional mientras ella y José esperaban conocer la causa del coma de su hijo. Por fin se conoció la terrible noticia: Monty sufría una insuficiencia hepática repentina, que afecta a uno de cada 17 millones de niños. Robin y José atribuyen al equipo de trasplantes del Hospital Infantil de Seattle el haber diagnosticado a Monty rápidamente para poder encontrar un tratamiento.
El único tratamiento para el diagnóstico de Monty era un trasplante de hígado y el tiempo se agotaba. Había que encontrar rápidamente un hígado compatible. El12 de julio, Monty recibió un trasplante de hígado que le salvó la vida y, aunque sus padres estaban increíblemente agradecidos, seguían en estado de shock.
Según Robin, “estábamos pasando un verano típico con nuestro hijo de ocho años, al que le encanta jugar con Legos y a los videojuegos con su hermano pequeño. Entonces nos despertamos un día con una pesadilla para Monty y para nuestra familia. En ese momento sólo estábamos centrados en sobrevivir, pero teníamos muchos amigos que, como nosotros, estaban conmocionados pero querían hacer algo para ayudar.”
Poco después del trasplante de Monty, algunos amigos de la familia y compañeros de trabajo de Robin les propusieron crear una cuenta de GoFundMe para recaudar dinero y ayudar a la familia con esta inesperada pesadilla. Robin acababa de empezar a trabajar hacía poco más de un año y disponía de muy poco tiempo libre remunerado. Además, toda la familia acababa de sufrir un terrible ataque de gripe, que había consumido el poco tiempo remunerado de que disponía.
“Les dije a mis amigos que, aunque apreciábamos mucho la oferta, los impuestos asociados a GoFundMe me asustaban mucho. Además, conocía historias de organizaciones benéficas que se aprovechaban de situaciones como la nuestra y tenía mis dudas”, explica Robin. “Mientras estaba sentada junto a la cama de Monty, una trabajadora social me entregó información que incluía un folleto sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) y me sugirió que pensáramos en recaudar fondos. Llamé al número 800 y al instante me sentí aliviada por las crecientes facturas médicas y por mi baja laboral inesperada y no remunerada.”
Robin se puso en contacto con su hermana, su cuñada, sus compañeros de trabajo en el Providence Regional Medical Center y los amigos de la familia para preguntarles si estarían dispuestos a ayudar en la recaudación de fondos para trasplantes con COTA. Estuvieron de acuerdo y un especialista en recaudación de fondos de COTA se puso en contacto con los voluntarios y Robin por teleconferencia, ya que el trasplante se había producido con tanta rapidez y las necesidades económicas de la familia crecían exponencialmente cada día.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones al COTA en honor de Monty son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos del COTA están disponibles durante toda su vida.
Una vez que el sitio web del COTA en honor a Monty H se puso en marcha, los voluntarios vincularon una iniciativa de Facebook a la página principal y las contribuciones en línea empezaron a crecer. Robin y José sintieron un alivio instantáneo. En el blog del COTA en honor a Monty H se publicaron actualizaciones periódicas:
28 de julio: Monty alcanzó un hito importante en su camino hacia la recuperación porque pudo comer por primera vez desde el trasplante. ¿Su primera comida? Medio nugget de pollo, unos bocados de fresa y zumo de manzana.
12 de agosto: Un mes después del trasplante. A través de los altibajos diarios, Mighty Monty ha hecho honor a su nombre. Monty se despertó una semana después del trasplante. Aún estaba intubado, pero fue capaz de sonreír alrededor del tubo e incluso bailó como “Groot” en su cama. … Desgraciadamente, después surgieron algunas complicaciones, como un ligero rechazo que requirió esteroides, una infección, un conducto biliar cerrado y varios viajes al quirófano para intervenciones menores. La recuperación de Monty será un proceso largo.
18 de agosto: ¿Adivina quién volvió a casa tras siete semanas en el hospital? ¡Monty! Aún nos queda un largo camino de recuperación, pero estamos muy agradecidos de tenerlo en casa y a nuestra familia unida de nuevo.
2 de septiembre: Los medicamentos matutinos de Monty hacen que me duela el estómago sólo de verlo tomarlos. Luego repetimos una actuación similar en el almuerzo y la cena.(Al ser dado de alta, Monty tomaba entre 40 y 50 pastillas diarias).
20 de septiembre: La recuperación de Monty se ha complicado por infecciones, neurotoxicidad, miopatía, hipertensión arterial, estrés psicosocial e insuficiencia de las vías biliares. Acude a una media de 21 citas ambulatorias a la semana, y a menudo pasa 10 horas al día en el hospital.
15 de noviembre: Esta noche un hermoso grupo de almas se unieron para crear una noche inolvidable para el COTA en honor a Monty. Nos acompañaron y apoyaron muchos familiares, amigos y miembros de nuestra comunidad. No tengo palabras para expresar lo profundamente agradecidos y honrados que nos sentimos por haber pasado la velada en una sala repleta de infinito amor, generosidad y compasión. Gracias.
2 de abril: Han pasado casi nueve meses desde el trasplante de hígado de Monty y estamos agradecidos cada segundo de cada día por el trasplante que le salvó la vida. La recuperación de Monty ha sido compleja y sigue siendo una lucha diaria.
9 de mayo: Hoy Monty y su hermano pequeño Brennan han salido a pasear y cuando han llegado a un camino lleno de baches, Brennan ha cogido la mano de Monty para ayudarle. Me recordó que incluso a la corta edad de Brennan, él sabe lo cerca que estuvo de perder a su hermano mayor e instintivamente parece saber cuándo Monty necesita ayuda.
Durante la hospitalización de Monty y su recuperación tras el trasplante, la familia Huesca ha desarrollado una profunda gratitud hacia COTA. “La situación financiera de nuestra familia se puso fea durante el trasplante de Monty y yo no recibía ningún sueldo. Hubo días en los que nos preguntábamos si podríamos conservar nuestra casa y nuestro coche. Incluso hoy, el terapeuta de Monty no está en nuestro plan de seguros, pero es muy importante para la recuperación de Monty. Los fondos de COTA nos han permitido continuar con las citas de Monty y mantener intactas nuestra casa y nuestras posesiones”, afirma Robin. “Los miembros del personal de COTA han sido tan accesibles para nosotros, y han sido geniales y fáciles de trabajar. Cada vez que hablé con alguien de COTA, y sigo haciéndolo hoy, puedo decir que el personal realmente se preocupa por Monty y por toda nuestra familia.”
Hoy, dos años después del trasplante de hígado de Monty, la familia Huesca sigue asentándose en su “nueva” normalidad. Monty siempre tendrá que tomar medicamentos con receta y acudir a visitas médicas mientras continúa su viaje tras el trasplante. Sueña con convertirse algún día en miembro del Equipo de Diseño de Lego porque quiere inventar Legos cuando sea mayor. La Lego Película contaba con un perspicaz personaje, Emmet, que quizá hablaba directamente a Monty cuando decía en la película,“Eres la persona con más talento, más interesante y más extraordinaria del universo. Eres capaz de cosas increíbles”.
