Gracias a un trasplante, una madre de Nueva York está ganando la batalla

1 de mayo de 2020 — Mayo es el Mes Nacional de Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ). Más de 30.000 adultos y niños estadounidenses padecen fibrosis quística. En Nueva York, una superviviente de fibrosis quística está ganando su batalla de 32 años contra la enfermedad gracias a un doble trasplante de pulmón que le ha salvado la vida. Su trasplante no sólo le permite respirar mejor, sino que también es la razón por la que este año celebrará un Día de la Madre muy especial con su hijo de tres años.

Más de 10 millones de estadounidenses son portadores asintomáticos de FQ y cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos. La fibrosis quística hace que se acumule una mucosidad espesa en los pulmones, lo que con el tiempo provoca problemas de sinusitis, dificultad para digerir los alimentos y daños pulmonares permanentes debido a las constantes infecciones. La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta principalmente a los pulmones, pero también al páncreas, el hígado, los riñones y los intestinos. No existe cura conocida.

Para Allie Davis, de Spencerport (Nueva York), estas estadísticas y estos retos han sido su realidad desde que le diagnosticaron fibrosis quística cuando era un bebé.

“Nací con fibrosis quística y crecí sabiendo que un trasplante probablemente estaría en algún lugar de mi futuro. Siempre se hablaba de que el trasplante de sería más adelante… no ahora… en algún momento lejano”, dijo Allie. Pero “el futuro” se hizo realidad en diciembre de 2017, cuando contrajo un resfriado que se convirtió en una exacerbación de la fibrosis quística en toda regla. En Nochevieja, Allie ingresó en el Hospital Highland de Rochester (Nueva York), donde fue trasladada rápidamente a la UCI e intubada.

La madre de Allie, Valerie, estaba muy preocupada viendo cómo su hija luchaba por respirar en la cama del hospital. Aunque muchas cosas eran inciertas en este momento del viaje de Allie, Valerie era plenamente consciente de que había llegado el momento de encontrar un donante de pulmones. Valerie también sabía que esta parte del viaje de Allie conllevaría muchos gastos relacionados con el trasplante. Junto a la cama de Allie, Valerie empezó a buscar opciones para recaudar fondos y encontró COTA.org. El 4 de enero de 2018, Valerie, una enfermera practicante, envió un correo electrónico a COTA en relación con la necesidad de la familia de iniciar rápidamente un esfuerzo de recaudación de fondos. Sus preguntas iniciales fueron respondidas; COTA recibió el acuerdo del paciente el^{18 de} enero y Allie pasó rápidamente a formar parte de la Familia COTA.

La Children’s Organ Transplant Association (COTA) trabaja con personas de cualquier edad con trastornos de un solo gen, como la fibrosis quística, la poliquistosis renal y la anemia falciforme. COTA entiende perfectamente que los padres/cónyuges que cuidan de un niño o adulto antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.

La suegra de Allie, Maria, y su cuñada, Kristina, querían hacer absolutamente todo lo posible para ayudar, así que se convirtieron en las principales voluntarias del COTA para la recaudación de fondos que se estaba poniendo en marcha en honor de Allie. En lugar de enviar a un representante de COTA a la ciudad natal de Allie para formar a los voluntarios cara a cara, se celebró una larga teleconferencia para que los voluntarios y la madre de Allie pudieran entender perfectamente cómo podía ayudar COTA y cuáles debían ser los siguientes pasos del equipo. A los pocos días de su formación por teleconferencia, el equipo COTA en honor de Allie D ya estaba en marcha, planificando recaudaciones de fondos y recibiendo orientación de los profesionales de COTA.

El 24 de enero de 2018, Allie fue trasladada al Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, aproximadamente a 400 millas de su casa con su madre y su prometido, a su lado. La salud de Allie estaba muy comprometida cuando se tomó la decisión de trasladarla a Pittsburgh.

Valerie empezó a trabajar inmediatamente en el sitio web COTA en honor a Allie D desde su cabecera en el UPMC. Ella escribió el siguiente resumen para la página de inicio: “Allison está actualmente demasiado enferma para escribir sobre sí misma, así que nos tomamos la libertad de compartir su historia. A Allie le diagnosticaron fibrosis quística a los 18 meses. Ha tenido innumerables hospitalizaciones a lo largo de los años y realiza múltiples tratamientos diarios para retrasar la inevitable pérdida de función pulmonar. A pesar de los estragos que le causa su enfermedad, vive la vida con pasión y llena de amor por su familia y sus amigos. Allie es siempre la primera persona en ayudar a los necesitados. Ha llegado el momento en que necesita un trasplante de pulmón. Su deseo más profundo es ver crecer a su hijo Blake, de 11 meses. Nos estamos preparando para su trasplante en un centro médico a unas seis horas de distancia de donde vive. Según un informe de investigación de Milliman sobre los trasplantes de órganos en EE.UU., el coste medio del primer año de un trasplante de pulmón es de 785.000 dólares y hay muchos costes no cubiertos por el seguro, así como gastos de por vida relacionados con el trasplante”.

Una vez que Allie se instaló en el UPMC, Valerie publicó regularmente un blog en el sitio web COTA for Allie D para mantener informados a sus amigos y familiares en Spencerport sobre cada paso del viaje.

24 de enero de 2018: En la UCI de Pittsburgh. La mayor parte del tiempo, estuvo estable en la ambulancia. El traslado a la habitación fue un poco duro. El viaje hasta aquí en general la ha retrasado.

25 de enero de 2018: ECMO está ayudando a algunos. Hoy se han suspendido todos los sedantes y analgésicos por vía intravenosa y ahora está con un régimen muy diferente para el dolor y la sedación. Aún no se ha despertado. Sigan rezando.

27 de enero de 2018: Allie está más o menos igual, estable, pero la realidad de que realmente necesita un trasplante que le salve la vida nos ha afectado mucho hoy. ECMO sigue siendo el puente que nos hace ganar tiempo. Gracias a todos nuestros amigos y familiares que están cuidando de Blake, vigilando al querido gato de Allie y ayudando con donaciones online a COTA para Allie D. Los fondos de COTA ayudan con el alojamiento, la comida, la gasolina y mucho más.

29 de enero de 2018: Allie se despierta lentamente. Tiene una traqueotomía, por lo que no puede hablar. Por lo que sé, una infección pulmonar por pseudomonas fue lo que la derribó. Fue un resfriado, costillas rotas por toser, no poder hacer limpieza de vías respiratorias… las pseudomonas se descontrolaron. Hoy era una clase para personas que comienzan la evaluación para el trasplante. Me pregunto si habrá pulmones para Allie a tiempo. Los altibajos de tener a la persona que amamos en una UCI son dolorosamente difíciles, pero cada minuto que aguanta es un buen minuto para nosotros. Estoy lleno de preocupación y lleno de esperanza al mismo tiempo. Continúen con sus oraciones, continúen con la recaudación de fondos para COTA y sepan lo profundamente que los apreciamos a todos.

1 de febrero de 2018: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡Listado!!!!!!!!! Allie es oficial, está listada para pulmones. Puede recibir la llamada en cualquier momento. Sigue rezando, enviando energía positiva y difundiendo la palabra sobre COTA.

3 de febrero de 2018: La espera es brutal cada minuto que paso sentada mirando sus máquinas de soporte vital. Le redujeron un poco el ECMO, pero no lo toleró, por lo que los parámetros han vuelto a ser los de antes. Su recuento de glóbulos blancos ha vuelto a subir, lo que es muy preocupante. Sigo rezando para que llegue al trasplante.

20 de febrero de 2018: Está en marcha. Los pulmones del donante tienen buen aspecto y los están trayendo en avión mientras escribo esto. Por favor, recen para que este sea el comienzo de una larga vida saludable para Allie. Rezad por los cirujanos, el equipo médico que la atiende y por su donante y su familia. Será una operación de 12 a 24 horas.

Allie recibió sus nuevos pulmones… y su segunda oportunidad en la vida… el 20 de febrero de 2018. Permaneció en Pittsburgh con Valerie y Scott hasta finales de mayo y luego hizo el largo viaje de vuelta a Spencerport tan emocionada de tener a su pequeño.

18 de junio de 2018: Allie y Scott están de vuelta en casa, reunidos con su pequeño. Le va bien y se está instalando en su apartamento. Blake es un pequeño de 16 meses muy ocupado y feliz. Estoy agradecida de que sólo cuatro meses después del trasplante esté de nuevo en casa con él. Sus riñones están estresados por los diversos medicamentos que tiene que tomar a diario, pero esperemos que esto no sea más que otro obstáculo que superará. Volvemos a Pittsburgh esta semana para la radiografía de tórax, análisis de sangre, pruebas de función pulmonar, una cita clínica, una broncoscopia y una biopsia para comprobar si hay infección y rechazo. Este es uno de los muchos viajes de procedimientos de vigilancia rutinarios que realizaremos.

La recuperación del trasplante y el viaje de Allie continúan. Está muy agradecida por la nueva vida que se le ha dado. También está muy agradecida de volver a casa con Scott y Blake. No hay palabras adecuadas para expresar lo que siente por la decisión desinteresada que tomó la familia de su donante. Al reflexionar sobre los últimos 18 meses, Allie compartió este mensaje:

“Cuando mi madre se dio cuenta de que mi salud iba cuesta abajo muy rápidamente, se puso en contacto con COTA con un sentido de urgencia extrema porque el trasplante era mi única opción. Estaba abrumada y no sabía por dónde empezar. COTA la ayudó a orientarse con cosas muy específicas que podía hacer. El personal de COTA fue increíble. Ayudaron mucho a crear un sitio web para que la recaudación de fondos pudiera empezar inmediatamente. COTA proporcionó un medio para que la gente pudiera hacer contribuciones deducibles de impuestos. COTA proporcionó asesoramiento y directrices para la recaudación de fondos que cumplían con los requisitos del IRS. Mientras mi madre y mi prometido estaban en Pittsburgh como mi equipo de apoyo, COTA trabajó entre bastidores para ayudar a defender los esfuerzos de nuestros increíbles voluntarios en Spencerport. El personal de COTA fue siempre muy comprensivo, dedicó amables palabras de apoyo a mi familia y estuvo siempre disponible para cualquier pregunta u orientación. Mi familia pudo confiar plenamente en COTA”.

Allie continuó, “El sitio web de recaudación de fondos del COTA me proporcionó un lugar central para comunicarme con mis amigos y familiares y ponerles al corriente de mi estado, además de un lugar al que podían enviar sus tan necesarias palabras de apoyo. La recuperación no estuvo exenta de dificultades y a veces me sentí desanimada. Ver cuánta gente se unió para recaudar dinero y leer sus mensajes positivos y cariñosos me ayudó mucho a seguir esforzándome después de mi doble trasplante de pulmón.”

“Aunque llevo más de 30 años luchando contra la fibrosis quística, mi necesidad de un doble trasplante de pulmón llegó muy pronto. Para poder optar a los nuevos pulmones, tuvimos que demostrar que podíamos hacer frente a los importantes costes asociados no cubiertos por el seguro. Tuvimos que actuar con rapidez para empezar a recaudar fondos, y la Children’s Organ Transplant Association (COTA) lo hizo posible. Mis amigos y familiares, que se sentían desamparados mientras yo luchaba en el hospital, encontraron en COTA su salvavidas para mí. COTA me ha proporcionado una tranquilidad inconmensurable a mí, a mi familia y a mi comunidad, y seguirá haciéndolo… toda la vida“.dijo Allie.

En febrero, Allie y Scott celebraron el cumpleaños de su hijo Blake con amigos y familiares. Allie dijo que fue una gran bendición. Allie dice que COTA sigue estando a su lado. Los viajes de ida y vuelta a Pittsburgh para recibir atención postrasplante no suponen una carga económica gracias a los fondos COTA que se han recaudado en su honor. COTA es de gran ayuda con los medicamentos recetados mensualmente y las citas médicas. También dice que cada nuevo año es un reto con las compañías de seguros y los copagos. Según Allie, “Tener COTA proporciona una red de seguridad para mi familia y eso es muy tranquilizador… especialmente en estos tiempos difíciles en nuestro mundo.”

Recientemente, Allie, Scott y Blake se han convertido en una familia de cuatro con la incorporación de una nueva cachorrita de pastor alemán llamada Arla. Allie informa de que Arla está proporcionando mucho amor y entretenimiento mientras la familia intenta permanecer segura en casa para evitar cualquier exposición innecesaria a los gérmenes.

¡Feliz Día de la Madre a una increíble mamá COTA de parte de tu familia COTA!