Una familia de COTA agradece el innovador trasplante de células de los islotes de su hija que le permitió disfrutar plenamente de la comida de Acción de Gracias de este año.
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2 de noviembre de 2020 — Con la llegada del frío de noviembre, muchos pensamientos giran en torno a la planificación de las vacaciones, los preparativos de Acción de Gracias y la gratitud. Noviembre es también el Mes Americano de la Diabetes, y el14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes. Una familia de Georgia cuyas vidas se han visto trastornadas por problemas pancreáticos, un trasplante de última generación y ahora la diabetes, agradece los procedimientos médicos de vanguardia que garantizan que su hija pueda celebrar Acción de Gracias y comer sus platos favoritos este año… y durante muchos años más.
Durante más de cinco años, Mary Kate Pritchett, de Chickamauga (Georgia), padeció un fuerte dolor abdominal agudo 
. Como jugadora de softball competitiva y dotada, Mary Kate estaba muy familiarizada con el hecho de soportar y “sobreponerse” a diversos episodios de dolor. Sin embargo, con el tiempo este dolor en el abdomen se había vuelto intenso, persistente e inmovilizante. Su madre, Leigh-Ann Guthrie, estaba cada vez más preocupada por la intensificación del dolor de Mary Kate y decidió que debían buscar atención médica especializada.
En noviembre de 2013, cuando Mary Kate se acercaba a su15 cumpleaños, experimentó su primer ingreso hospitalario por el dolor. En ese momento se recomendó y se llevó a cabo la cirugía de extirpación de la vesícula biliar. Después de esa operación, la esperanza era que el dolor de Mary Kate desapareciera, pero al poco tiempo el dolor volvió y fue incluso peor. Leigh-Ann recuerda que entre noviembre de 2013 y junio de 2018, Mary Kate soportó 36 días más en el hospital, muchas visitas al médico, innumerables pruebas, una sonda de alimentación, varias resonancias magnéticas, visitas a especialistas en Chattanooga y Nashville, cuatro procedimientos quirúrgicos y una evaluación en profundidad de su páncreas para encontrar algo de alivio del dolor y normalidad.
Pero en lugar de eso, su dolor persistía. Muy poca gente conocía el difícil camino que esta adolescente estaba recorriendo a través del instituto Gordon Lee hasta llegar al estado de Chattanooga: jugar a su amado softball a pesar de la increíble cantidad de dolor que estaba experimentando.
En junio de 2018, Mary Kate fue derivada al Equipo Pancreático del Hospital Infantil de Cincinnati, que estudió los numerosos resultados de sus pruebas y su pancreatitis crónica. Decidieron colocarle quirúrgicamente dos endoprótesis en el páncreas, pero esto no redujo el dolor que entonces sufría a diario. El equipo determinó que su páncreas estaba fallando, lo que significaba que Mary Kate era incapaz de digerir las grasas. Comer incluso cantidades limitadas provocaba dolor crónico agudo. En agosto de 2018, a Mary Kate y Leigh-Ann les dijeron que necesitaba un autotrasplante de islotes por pancreatectomía total (TPIAT), lo que significaba que le extirparían el páncreas, el bazo, el apéndice y parte de los intestinos. El TPIAT consistiría en extraer del páncreas las células de los islotes de Mary Kate, que producen insulina, y trasplantarlas a su hígado, donde se espera que produzcan insulina. Hay pocos centros de trasplante en todo el país que realicen este tipo de trasplante, por lo que el TPIAT de Mary Kate se realizaría en el Hospital Infantil de Cincinnati, a más de 370 millas de su casa de Georgia.
Durante estos momentos de miedo e incertidumbre, un trabajador social del Cincinnati Children’s sugirió a la familia que se pusiera en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA) en 
para saber más sobre la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 21 de agosto de 2018, Leigh-Ann llamó a COTA y varios días después se recibió el acuerdo formal para formar parte de la Familia COTA en la sede de la organización en Indiana. En su llamada inicial a COTA, Leigh-Ann expresó su preocupación por el hecho de que un grupo de compañeros de equipo de softball muy bienintencionados hubieran lanzado una campaña GoFundMe “simplemente porque querían hacer algo para ayudar.” Le preocupan las obligaciones fiscales de este tipo de recaudación de fondos. Leigh-Ann se sintió aliviada al saber que los fondos recaudados hasta la fecha podrían transferirse a COTA y, de este modo, el esfuerzo fiscal de GoFundMe podría cerrarse rápidamente y animar a las personas que quisieran ayudar a visitar www.COTAforMaryKate.com.
Varias semanas después, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a los voluntarios para la campaña del COTA en honor de Mary Kate. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos con los que hacer frente a los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Desde el momento en que empezamos a trabajar con COTA, el personal colaboró muy estrechamente con mi hermano y mi hermana, que eran nuestros principales voluntarios, planificaban actividades de recaudación de fondos y trabajaban en el sitio web de COTA de nuestro equipo”, explica Leigh-Ann. “Fue una gran lección de humildad que tanta gente hiciera donativos y dejara mensajes de ánimo para Mary Kate en el sitio web. La gente de COTA fue de gran ayuda desde el primer día y siempre han sido positivos y nos han apoyado desde entonces. Durante unos momentos muy estresantes en los que iniciamos el proceso de trasplante de Mary Kate, COTA definitivamente nos hizo la vida más fácil.”
El trasplante que salvó la vida de Mary Kate tuvo lugar el 11 de octubre de 2018 y duró 14 horas. Estuvo en la UCI durante una semana y pasó dos semanas más en la planta de pacientes endocrinos del Cincinnati Children’s. En Halloween Mary Kate fue dada de alta en la cercana Casa Ronald McDonald, donde se quedó con su madre y su padrastro, Gary. Tuvo citas y fisioterapia a diario durante casi tres semanas. Fue dada de alta para regresar a Georgia el20 de noviembre, justo a tiempo para pasar las vacaciones de Acción de Gracias con su familia y amigos, por lo que ella y su madre se mostraron muy agradecidas.
Leigh-Ann escribió una reflexión llena de gratitud sobre el viaje del trasplante de Mary Kate hasta la fecha:
Nadie puede prepararte para afrontar todo lo que conlleva tener un hijo con una enfermedad crónica. La vida cotidiana es una montaña rusa 
en la que los buenos días de salud se convierten en malos días de enfermedad en un momento. Nadie puede relajarse del todo. Nuestra vida ha sido así durante unos siete años. En 2013 Mary Kate tuvo que pasar cinco días en el hospital debido a un dolor abdominal extremo que derivó en una colecistectomía. Después de la operación, nunca se recuperó del todo y acabó ingresando de nuevo en el hospital, donde le diagnosticaron gastroparesia y le pusieron una sonda de alimentación. En los años siguientes tuvo que ingresar en el hospital varias veces más con el mismo dolor abdominal. No hizo la selectividad porque se puso enferma esa mañana. Se perdió el torneo regional de softball de su primer año de instituto por estar en el hospital. Salió del hospital justo a tiempo para ir a Disney World en su viaje de fin de curso… pero su hermana, su abuela y yo tuvimos que ir a Orlando con ella para prepararle comida que pudiera comer y dar tranquilidad a los acompañantes por si se ponía enferma mientras estaba allí. Se perdió toda una temporada jugando al baloncesto en el instituto.
Es tan difícil explicar los interminables altibajos que todos hemos experimentado. Mary Kate parecía tan sana un día y acababa en el hospital al siguiente. Su pediatra estaba en marcación rápida, y parecía que a veces hablábamos con ella casi a diario. Cuando el equipo del Cincinnati Children’s determinó que un TPIAT ayudaría a aliviar su dolor, fue una decisión enorme y aterradora para nosotros.
La recuperación y los meses transcurridos desde el trasplante no han sido fáciles ni han estado exentos de complicaciones, pero Mary Kate ya no tiene dolor de páncreas y ha podido jugar al softball en la universidad. Ella fue capaz de graduarse con su grado asociado de Chattanooga State Community College. Mary Kate pudo jugar en el equipo de softball de Chattanooga State que ganó el campeonato de la conferencia y luego fue al torneo nacional de St. George, Utah. Se comprometió a asistir a Covenant College y jugar al softball para ellos durante los próximos dos años mientras obtiene su licenciatura.
Mary Kate tiene un testimonio increíble y ha manejado todo por lo que ha pasado como una campeona. Nunca ha querido que nadie se compadezca de ella ni la trate de forma diferente por haber padecido una enfermedad crónica y un trasplante raro y arriesgado. Abraza su vida, su fe, y aprovecha al máximo todos sus días buenos. Es una inspiración para todos nosotros. Estamos increíblemente agradecidos.
Ha habido retos desde el TPIAT. Mary Kate pasó de no ser diabética a convertirse en diabética de tipo 1 en cuanto le extirparon el páncreas. Le pusieron una bomba de insulina y ella y su familia tuvieron que aprender a usarla y a contar los carbohidratos. Mary Kate tuvo que volver a aprender cómo y qué comer, y a administrarse medicamentos y leche artificial por sonda. Se enfrentó a todo con valentía y recibió el apoyo de su familia y amigos. Mary Kate permaneció con una bomba de insulina durante un año y cuatro meses. Después, rezando mucho, las células de los islotes de su hígado empezaron a producir suficiente insulina para que pudiera dejar la bomba. Sin embargo, su viaje no había terminado y no estuvo exento de complicaciones.
El verano de 2019 trajo más desafíos de salud a esta familia y específicamente a Mary Kate. En junio estuvo ingresada un par de semanas en 
para someterse a una intervención quirúrgica que eliminó tejido cicatricial que le había causado obstrucciones en el estómago y los intestinos. No tardó mucho en recuperarse para poder empezar a correr, acondicionarse y prepararse para jugar al softball en su querido campo de pelota del Covenant College. Un año después, Mary Kate y su madre pasaron otras seis semanas en Cincinnati durante el verano de 2020. Mary Kate se sometió a otra intervención quirúrgica para eliminar más tejido cicatricial y extirpar parte del estómago y volver a unir el intestino grueso. Por tercera vez, ha empezado el régimen de recuperación para poder hacer ejercicio, correr, ir de excursión y hacer todas las cosas que le gustan.
Mary Kate estudia actualmente para ser especialista en vida infantil. Cursa el último año en el Covenant College; sigue tomándose la vida día a día y cada vez está más sana y fuerte. La gratitud se ha convertido en una parte muy importante de su rutina diaria… y en una práctica habitual para todos sus queridos amigos, familiares y compañeros de equipo.
“En cuestión de dos meses nuestras vidas dieron un vuelco. Nuestra adolescente atleta universitaria llevaba mucho tiempo luchando contra el dolor abdominal, pero enterarnos de que necesitaba un trasplante poco frecuente hizo que nuestras vidas fueran agitadas, confusas y totalmente impredecibles. Nunca habíamos oído hablar de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA), pero en muy poco tiempo la COTA nos proporcionó una enorme sensación de alivio. Con COTA sabíamos que habría dinero para pagar los gastos relacionados con el trasplante, incluido el trasplante, el viaje, el alojamiento temporal y mucho más. Es una bendición que tantos amigos y familiares utilizaran el COTA para ayudar y mostrar su apoyo. También es una bendición saber que los fondos del COTA están disponibles hoy y seguirán estándolo… para toda la vida”. dijo Leigh-Ann.
Este año, la mesa de Acción de Gracias de la familia estará llena de gente agradecida y su bendición de Acción de Gracias incluirá probablemente un coro de agradecimiento por el equipo médico de Mary Kate y por su ejército de Hacedores de Milagros COTA, por los que están eternamente agradecidos.
¡Feliz Acción de Gracias Mary Kate de parte de tu Familia COTA!
