Una familia COTA celebra que su hijo pequeño tenga un hígado sano y la decisión desinteresada de su familia donante
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1 de octubre de 2020 — Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, un mes promocionado por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud hepática. Más de 30 millones de estadounidenses padecen algún tipo de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de trasplantados de Florida está encantada de celebrar que su hija tiene ahora un hígado sano y una segunda oportunidad de vivir.
Elizabeth Puglisi y Zach Jones, de Daytona Beach (Florida), estaban entusiasmados al enterarse de que estaban embarazados de su primer hijo. Elizabeth recuerda el día en que su pequeña llegó a este mundo y les robó el corazón al instante, Teagan Danielle nació a primera hora de la mañana a mediados de septiembre de 2017. Con un aspecto un poco ictérico, la envolvieron como a un gusano incandescente durante su breve estancia en el hospital para recién nacidos. Una vez que la joven familia fue enviada a casa, sus vidas giraron instantáneamente en torno al horario de Teagan, que incluía comer, dormir y simplemente ser un bebé.
La vida fue agitada y sin dormir durante los primeros meses en casa, pero eso les pareció “normal” a estos padres primerizos que muy pronto se enamoraron profundamente de su precioso bebé.
La “normalidad” dio un giro muy brusco a finales de noviembre durante una visita a un nuevo pediatra (debido a un cambio de seguro) que ordenó una serie de pruebas, escáneres y procedimientos realizados a Teagan debido a algunos signos y síntomas preocupantes. El 12 de diciembre de 2017, a Elizabeth y Zach les dijeron que su bebé tenía una enfermedad potencialmente mortal llamada atresia biliar (BA), que es una enfermedad hepática rara que afecta a uno de cada 10.000 a 15.000 niños. Los niños nacen con esta enfermedad y los médicos desconocen, por el momento, las causas que la provocan. Una semana después del sorprendente diagnóstico, Teagan se sometió al procedimiento Kasai, que a veces es una “solución quirúrgica” para los bebés con BA y una forma de posponer un trasplante de hígado. La pequeña Teagan salió del hospital para pasar su primera Navidad en casa con mamá, papá y sus queridos perros, Royce y Rari.
Según Elizabeth, “comprendimos que el procedimiento Kasai no siempre da el resultado deseado y sabíamos perfectamente que un trasplante de hígado era el siguiente paso muy probable para Teagan.”
Teagan ingresó en el hospital el 11 de enero de 2018 debido a complicaciones derivadas de la acumulación de líquido en el abdomen. Esta estancia duró cinco días. Parte de su reto era no saber nunca cuándo sería necesario el siguiente ingreso/estancia en el hospital para que Teagan siguiera creciendo y ganando peso en previsión de un trasplante de hígado que le salvaría la vida.
En mayo de 2018 Elizabeth, Zach y Teagan viajaron al Instituto de Trasplantes AdventHealth en Orlando, Florida. El equipo pediátrico de primera categoría del centro de trasplantes realizó numerosas pruebas al bebé para intentar hacerse una idea del calendario de trasplantes de Teagan. Una trabajadora social de trasplantes sugirió a Elizabeth y Zach que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. La abuela Karen llamó a COTA el 14 de mayo de 2018 e hizo muchas buenas preguntas sobre las formas en que COTA posiblemente podría ayudar. Aunque Zach aún podía trabajar, Elizabeth tuvo que dejar su empleo para cuidar de su hija enferma. La abuela Karen le dijo a la representante de COTA Family Services que mamá y Teagan se encontraban en el centro de trasplantes para someterse a más pruebas, motivo por el cual se ponía en contacto en nombre de Elizabeth y Zach para obtener más información sobre COTA. Más tarde, ese mismo día, la familia devolvió el acuerdo a través del portal en línea de COTA, lo que significaba que Teagan formaba parte oficialmente de la Familia COTA. El Presidente de COTA, Rick Lofgren, llamó a la pareja el17 de mayo para ver cómo estaba Teagan y si tenían alguna pregunta sobre el apoyo y la ayuda de COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a los voluntarios de la campaña COTA para el Equipo Teagan y les guió a través de todo el proceso de recaudación de fondos del COTA. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actividades de recaudación de fondos con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
El29 de mayo, Teagan fue incluida oficialmente en la lista de trasplantes de hígado activos de la UNOS (Red Unida para la Compartición de Órganos). Tanto Elizabeth como Zach respiraron hondo y se prepararon para lo que pensaban que sería una larga espera hasta recibir “la llamada” que les dijera que habían encontrado un hígado perfecto para Teagan. Sin embargo, esa llamada llegó unas semanas más tarde, el19 de junio: se había encontrado una coincidencia para Teagan.
Elizabeth publicó un blog en el sitio web del COTA el20 de junio: Nuestras oraciones han sido escuchadas de la forma más milagrosa. Teagan está de camino para recibir su nuevo hígado. Va a ser operada a última hora de esta noche y necesitamos vuestras oraciones y buenas vibraciones. Por favor, recen también por los familiares del donante, que se enfrentan a un dolor inimaginable mientras nosotros nos alegramos..
Y el25 de junio: En el caos, la ansiedad y la emoción de los últimos días nos dimos cuenta de que no habíamos publicado una actualización aquí. La operación de Teagan tuvo lugar durante la noche del20 al21 de junio,
, que es la fecha oficial de su trasplante. Han pasado 72 horas y nuestra princesita guerrera se está recuperando de forma notable. Incluso ha vuelto a disfrutar de una entrega especial de su donut favorito de arándanos “Donnie’s Donuts”.
El29 de junio, Elizabeth escribió en su blog: Nos complace informar de que Teagan se recupera en casa siete días después del trasplante. Su equipo médico está asombrado por sus progresos y su recuperación. No podríamos haber afrontado esta tormenta sin el amor y las oraciones de familiares, amigos y completos desconocidos que nos han levantado en oración. A todos los que habéis donado gentilmente al COTA para el Equipo Tegan ¡GRACIAS! Los fondos de la COTA ayudan a sufragar los gastos relacionados con el trasplante de hígado durante la estancia y los gastos posteriores al trasplante, que seguirán aumentando con los viajes de ida y vuelta dos veces por semana al centro de trasplantes y otros gastos de bolsillo..
Para asombro de sus amigos y familiares, la recaudación de fondos de COTA para el Equipo Teagan programada para el 1 de julio, que consistía en una exhibición de coches planificada adecuadamente en Donnie’s Donuts, contó con la inesperada aparición de una celebridad cuando la Srta. Teagan apareció para “asombrar” a los Hacedores de Milagros de COTA que estaban presentes.
Teagan tuvo un contratiempo médico a finales de agosto que requirió una estancia de una semana en la UCIP, donde pudo recibir la medicación intravenosa necesaria. Pero ni siquiera una estancia en el hospital pudo con Teagan. Estuvo en casa y pudo celebrar su primer cumpleaños a lo grande en septiembre.
Elizabeth actualizó la página de Facebook del Equipo Teagan con muchas fotos bonitas de cumpleaños y esta actualización: Aquí estamos en un día que no estábamos seguros de ver… ¡¡¡el primer cumpleaños de Teagan!!! Su fiesta ‘Brave Little ONE’ estuvo llena de felicidad y MUCHO, MUCHO y MUCHO glaseado – y Donnie’s Donuts.
“Aunque todas las historias de trasplantes son diferentes, la nuestra fue única debido a que el “calendario de trasplantes” de Teagan se redujo. Conocimos la existencia de la Children’s Organ 
Transplant Association (COTA) en su primera cita con el equipo de trasplantes, y apenas seis días después ya estaba en la lista para recibir un nuevo hígado. Su trasplante, que le salvó la vida, tuvo lugar tres semanas después, y todos estuvimos en casa una semana después del trasplante. El COTA ha sido una red de seguridad increíble para nosotros. Comprendemos la realidad del trasplante, incluidas las citas, los medicamentos y el posible segundo trasplante que podría ser parte de su futuro. La tranquilidad que proporciona COTA es realmente inestimable y dura… toda la vida“. dijeron Elizabeth y Zach.
Hoy, Teagan, la pequeña de tres años, está bien. Recientemente ha empezado a tomar clases de gimnasia y sigue siendo una gran fan de Disney World. Acude regularmente al médico y toma numerosos medicamentos para mantener sano su nuevo hígado. Lo que más le gusta es jugar al aire libre, todo el tiempo. Su fiel amigo de peluche “Lambo” suele estar en sus manos o al menos en su campo de visión. Lambo ha estado en todas partes con Teagan desde que le diagnosticaron la enfermedad, incluso en el quirófano de trasplantes mientras recibía su nuevo hígado. Elizabeth dice que el viaje de Teagan tras el trasplante no ha sido más que sonrisas y alegres celebraciones.
“Aunque hemos tenido la suerte de tener muy pocos baches en el camino a lo largo del viaje de Teagan, sabemos que todo es posible con un trasplante. Sin embargo, tenemos la esperanza de que la actitud positiva, la alegría y la fuerza de Teagan la llevarán por la vida con elegancia”, añadió Elizabeth. “Dicho esto, el hecho de que el apoyo y la orientación de COTA duren toda la vida ha sido una red de seguridad increíble para nosotros. COTA nos permite respirar más tranquilos porque somos muy conscientes de que un trasplante con éxito no es el final del viaje… en realidad es solo el principio”.
