La donación conjunta de riñón de su madre allanó el camino
3 de junio de 2024 — Durante muchos años, junio será un mes lleno de celebraciones y alegría para la familia McGuire de Carolina del Norte. Sabiendo que su hijo necesitaría un riñón incluso antes de nacer, muchas oraciones fueron escuchadas hace un año, este mes, cuando el joven de 15 años recibió un nuevo riñón, y una segunda oportunidad de vida, el30 de junio.
“Cuando estaba embarazada de Evan, nos hicieron una ecografía a las 20 semanas que reveló que la aleta de su vejiga no funcionaba, lo que hacía que la orina retrocediera hacia sus riñones”, explicó la mamá Stephanie. “Acudimos a un especialista de Greenville que le hizo un procedimiento para vaciarle la vejiga mientras estaba en el útero. Tuvo éxito y el colgajo empezó a funcionar; sin embargo, sus riñones ya estaban dañados. Me vigilaron estrechamente y el 30 de junio de 2008, que también era mi cumpleaños, me ingresaron en el Hospital de Mujeres de la UNC para guardar reposo en cama hasta que llegara el momento de que naciera nuestro bebé.”
Los retos para esta joven familia iban en aumento. Stephanie tenía niveles muy bajos de líquido amniótico y existía la preocupación de que, si se ponía de parto en su pequeña ciudad y había complicaciones, habría que trasladar al bebé en helicóptero a Chapel Hill y ella tendría que permanecer en New Bern, a más de dos horas de distancia de su recién nacido. Además de los retos a los que se enfrentaban, Stephanie y Tim tenían una hija de 15 meses en casa. Stephanie continuó en reposo hastael 21 de julio. Evan McGuire nació con un peso de 5 libras y 11 onzas y una longitud de 19 pulgadas. Le diagnosticaron Displasia Renal, lo que significa que tenía dos riñones, pero sólo funcionaba uno. Su riñón derecho tenía quistes por todas partes y el izquierdo nunca llegó a desarrollarse del todo. Stephanie dijo que cuando por fin pudo ver a su hijo, el diminuto infante parecía un ancianito. Evan permaneció en la UCIN durante una semana. Le dieron el alta y se lo llevaron a casa, donde empezó el juego de la espera para ver, con el tiempo, lo bien que funcionarían realmente sus riñones.
El primer año de vida de Evan estuvo lleno de muchos viajes al Hospital de la Universidad de Carolina del Norte, en Chapel Hill. Finalmente, un nefrólogo de allí creó un plan para los primeros años de vida de Evan. Se vigilaría su crecimiento, se le harían análisis de sangre periódicos y, una vez al año, se le haría una ecografía para controlar el desarrollo de los riñones.
Stephanie dijo: “Con el tiempo, un riñón de Evan se arrugó hasta parecer una pasa y el otro parecía un riñón normal en tamaño, pero tenía zonas de materia muerta por todas partes que parecían canicas. Mientras controlaban a Evan durante los primeros años de su vida, nuestra esperanza era que su riñón creciera para compensar la parte que no funcionaba, pero por desgracia nunca lo hizo.”
Evan siguió teniendo citas regulares con el médico y viajes anuales a la UNC. Su equipo médico se alegró de que pudiera mantenerse sano y bastante activo. Con el tiempo, Evan se aficionó al baloncesto, la natación, el monopatín y el béisbol. A lo largo de esos años, asistió a la escuela, practicó deportes y, desde fuera, Evan parecía igual que sus compañeros.
Hasta que Evan no cumplió 12 años, el equipo renal de la UNC no empezó a hablar del trasplante que eventualmente necesitaría. A Stephanie y Tim les dijeron que, en realidad, había una ventana de tiempo en la que idealmente debería producirse el trasplante para obtener el mejor resultado posible. Para iniciar el proceso de preparación, a Evan se le prescribió un régimen de medicación (pastillas tomadas por la mañana y a la hora de comer) que protegería la función renal que le quedaba. Aumentó la frecuencia de sus análisis de sangre con fines de control y, lo más importante, Evan fue añadido a la lista de trasplantes inactivos.
Stephanie dijo que cuando el equipo de nefrología empezó a hablar del trasplante de Evan en términos de antes y no después, sus preocupaciones sobre las finanzas se hicieron realidad. La familia tenía un buen seguro médico, pero tanto Stephanie como Tim se preguntaban si tenían suficiente dinero ahorrado para las incógnitas del viaje del trasplante al que se enfrentaban con Evan. Stephanie recuerda: “En una de nuestras muchas reuniones para iniciar el proceso de trasplante, nos dieron una lista de posibles grupos para ayudar a recaudar fondos. Después de mirarlo todo, la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) seguía encabezando la lista”.
Una trabajadora social de trasplantes de la UNC les animó a ponerse en contacto para ver cómo podría ayudarles la organización. El 6 de mayo de 2021, Tim envió un mensaje Get Started (COTAGetStarted.org) a la sede de COTA solicitando más información. El especialista en extensión familiar de COTA llamó a Tim, quien le contó los detalles del viaje de su familia hasta el trasplante. Tim había sido descartado como donante de Evan, y Stephanie se estaba sometiendo al proceso de pruebas para ver si podía donar un riñón a Evan. Tim explicó que la familia vivía a unos 240 km del centro de trasplantes y que ya hacían numerosos viajes de ida y vuelta, con la expectativa de que esos viajes fueran cada vez más frecuentes. Se sintió agradecido al saber que COTA podía ayudarle con diversos gastos actuales relacionados con el trasplante y con los que vendrían más adelante, cuando Evan recibiera un nuevo riñón.
“Tomamos la decisión final de seguir adelante con COTA cuando Rick Lofgren nos llamó para responder a nuestras preguntas y hablarnos del proceso juntos”, dijo Stephanie. “Que el presidente de cualquier organización se tome la molestia de llamar personalmente significó mucho para nosotros”. El 21 de mayo de 2021, su acuerdo firmado llegó a la oficina del COTA… la familia McGuire pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA, y Evan se convirtió en un COTA Kid.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Unas semanas más tarde, el9 de junio, un especialista en recaudación de fondos de la COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia para que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera empezar inmediatamente. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor a Evans Journey, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a ayudar con los gastos relacionados con el trasplante.
Tim y Stephanie empezaron rápidamente a compartir información sobre la necesidad de Evan de un trasplante en el sitio web proporcionado por COTA, COTAforEvansJourney.com. Publicaron, “Nuestra esperanza es que Evan renuncie a cualquier tratamiento de diálisis y pase directamente al trasplante. Un trasplante de donante vivo suele durar más y tener mejores resultados, permitiéndole hacer las cosas que más le gustan. Jugar al béisbol, ir a la playa, pasar tiempo con la familia y los amigos, y simplemente ser el niño amante de la diversión que todos conocéis. Cuando empiezas a hablar de trasplante, visitas médicas previas y posteriores, viajes y alojamiento, toda una vida de medicamentos recetados… por no mencionar todos los demás gastos relacionados con el trasplante… es muy abrumador. Gracias a COTA, tenemos una forma de que la familia, los amigos y otras personas nos ayuden en el camino.”
Stephanie recuerda que cuando publicaron en Facebook que Evan necesitaba un trasplante de riñón, la pequeña comunidad en la que vivían estaba “en estado de shock”. Los familiares y amigos más cercanos sabían que Evan necesitaba un trasplante, pero no la comunidad. La mayoría de la gente nunca habría adivinado que Evan tenía un grave problema de salud. Durante el verano de 2021, la familia hizo saber a su comunidad que buscaban un donante vivo de riñón para Evan, lo que dio lugar a que varios amigos y familiares se sometieran al proceso de pruebas para ver si eran compatibles con Evan. Stephanie y Tim nunca olvidarán a esas personas desinteresadas que se ofrecieron a someterse a la prueba; fue un verdadero testimonio de amistad y apoyo comunitario.
Otro gesto externo de apoyo comunitario fue el increíble éxito de las recaudaciones de fondos de COTA para el Viaje de Evans, que se planificaron, organizaron y contaron con una gran asistencia en su comunidad de New Bern. Su Facebook de la COTA se llenaba regularmente de información sobre recaudaciones de fondos de la COTA que ayudarían a sufragar los gastos relacionados con el trasplante. Actualizaciones como la siguiente se hicieron bastante habituales en las plataformas online del equipo:
“Tenemos una NUEVA recaudación de fondos a partir de esta noche que fue específicamente solicitada y diseñada por Evan … Pulseras que dicen #EvansJourney y COTA para Evans Journey. Un enorme agradecimiento a las familias del béisbol que han iniciado la recaudación de fondos hoy y han vendido 60 en un día!”
“¡Queremos dar un ENORME ‘Gracias’ al equipo de béisbol Morehead City Makos, que organizó una recaudación de fondos COTA for Evans Journey y recaudó 784,70 $!”
“El equipo de baloncesto de Molly, la hermana mayor de Evan, vendió galletas y pasteles que recaudaron 500 dólares para COTA en honor a Evans Journey. Su entrenador les dijo a las chicas: ‘¡Esto es trabajar en equipo!
Según Stephanie, “Nuestro equipo de COTA estuvo increíble organizando eventos para recaudar fondos y ayudar con los gastos relacionados con el trasplante. Lo más increíble fue que Evan pudo asistir y formar parte de los actos. Asistió a todos y cada uno de ellos para poder contar a los asistentes su historia y decir: ‘Gracias'”.
El 6 de julio de 2021, Stephanie escribió un blog en el sitio web de COTA para el viaje de Evans: “Un gran día para Evan y para mí Hoy ha sido el primer paso para ver si somos compatibles. Tuvimos que ir a Jacksonville para que nos sacaran sangre. Se envió a UNC y en 7-10 días sabremos si somos compatibles. Éste es sólo un paso de muchos, pero si somos compatibles, podemos pasar al siguiente, que es una evaluación física completa para mí. A Evan ya le han dado el visto bueno para operarse”.
El 4 de agosto de 2021, Stephanie escribió en su blog: “Como muchos de vosotros sabéis, me han emparejado con Evan para la donación. El siguiente paso será hacerme un examen médico completo. Viajaré a UNC Chapel Hill el16 de agosto para un día completo de pruebas. Éste es el último paso del proceso para que te aprueben el trasplante. Por favor, seguid enviándonos oraciones y buenas vibraciones”.
El 7 de octubre de 2021, publicó: “En julio pasé todos los controles sanitarios, incluido el de tener el mismo grupo sanguíneo que Evan. Nos hizo mucha ilusión saber que era compatible con Evan y quisimos compartirlo con todo el mundo. Hace poco, mi equipo de donantes vivos se reunió con el equipo de trasplantes de Evan para confirmar los resultados de las pruebas y los análisis de compatibilidad. Se determinó que no soy el mejor candidato para donar a Evan. Sin embargo, me han autorizado a donar un riñón. Seré una pareja perfecta para otra familia esperanzada con un miembro que necesite un riñón y sea mayor de 18 años.
Evan y yo estamos ahora inscritos en el Registro Nacional del Riñón… yo como donante y Evan como receptor. Me operaré en la UNC, igual que Evan. A cambio, Evan recibirá un vale que podrá utilizar cuando llegue el momento de su trasplante. Aunque éste no era nuestro primer plan, estamos aprendiendo a vivir con el Plan B. Al fin y al cabo, el objetivo es que Evan reciba el mejor emparejamiento posible. No ser su donante me permite ser su cuidador después del trasplante. Tenemos la suerte de contar con personas tan maravillosas en nuestras vidas que siguen haciendo donativos al COTA para el viaje de Evans… ¡GRACIAS!”
El miércoles 2 de marzo de 2022, Stephanie donó un riñón en la UNC. No sabía mucho sobre quién recibiría este regalo de vida, pero se enteró de que su riñón viajaba a Virginia. Stephanie señaló que no había mejor manera de dar el pistoletazo de salida al Mes Nacional del Riñón, que se celebra durante el mes de marzo de cada año.
El 31 de marzo de 2022, Stephanie publicó: “En este último día de marzo, nos gustaría dar las gracias a todas las personas que han hecho la llamada para ser donantes en vida. Queremos dar las gracias a todas las personas que han marcado la casilla para ser donantes de órganos. Queremos dar las gracias a todos los que difunden información sobre la enfermedad renal y prestan apoyo a familias como la nuestra. ¡Gracias a todos! La pandilla McGuire”.
Evan siguió viviendo su vida al máximo, lo que incluía jugar al béisbol, ir a nadar, jugar a videojuegos, terminar8º curso y divertirse con sus amigos. En junio de 2023, el estado de Evan pasó a ser activo en la lista nacional de espera para trasplantes. Pero Evan no tuvo que esperar mucho. La mañana del29 de junio, los McGuire recibieron una llamada en la que se les informaba de un posible riñón compatible para Evan. Stephanie recuerda que preparó rápidamente una maleta y se dirigió a UNC Chapel Hill para que se instalara. A las 22:20 les dijeron que Evan recibiría su nuevo riñón en las seis horas siguientes.
El 30 de junio de 2023, Stephanie publicó: “Evan ha salido de la operación y está bien. Una vez colocado el riñón, se ‘rosó’, lo que significa que tomó flujo sanguíneo y parece que funciona bien. Ahora el cuerpo de Evan tiene que averiguar qué riñón va a utilizar. Tras el trasplante, el nuevo tomará el relevo y el natural dejará de funcionar. Ahora toca descansar y curarse”.
El 8 de julio de 2023, Stephanie publicó: “¡¡¡Estamos en casa!!!”
Hoy, un año después del trasplante, Evan está prosperando y ha terminado su primer año de instituto. Cuando se le pregunta cuáles son sus cosas favoritas, responde: “Béisbol… Pasar el rato con los amigos… Videojuegos… y más béisbol”. A Evan simplemente le encanta poder vivir la vida al máximo y aprecia poder vivir (casi) como otros chicos de 15 años que pronto cumplirán 16 y se pondrán al volante de un coche. Stephanie y Tim siguen apreciando a su increíble equipo de voluntarios del COTA, que recaudaron más de 100.000 dólares para sufragar los gastos de toda una vida relacionados con el trasplante.
“Cuando estás sentado en la consulta de un médico escuchando los detalles de los problemas médicos de tu hijo, y aparecen palabras como ‘trasplante’ y ‘medicamentos antirrechazo’, todo es muy duro de oír y sientes que has perdido un poco el control sobre tu vida”, dijeron Stephanie y Tim. “Cuando nos asociamos con COTA, nos dio un poco de control y mucha ESPERANZA. Con COTA, podíamos compartir el viaje del trasplante de Evan con nuestra comunidad, pedir ayuda y solicitar a amigos y familiares que formaran parte de nuestro equipo. Eso nos permitió recuperar un poco el control de la situación, que a veces parecía que se estaba descontrolando.”
Stephanie y Tim saben que el trasplante no es una cura. Proporciona una calidad de vida mucho mejor, pero requiere medicamentos, tratamientos y seguimiento costosos. COTA existe para ayudar a las familias, como los McGuire, a navegar por sus viajes de trasplante… para toda la vida.
“Gracias a la orientación y experiencia de COTA en la recaudación de fondos, nuestros voluntarios inspiraron y motivaron a nuestra comunidad para que fuera una parte importante del viaje de Evan”, dijeron. “Hay tanto pensamiento, energía y preparación en el propio trasplante. A veces, lo consume todo. Pero es difícil prepararse para ‘el después’ y ‘toda la vida del después’. Toda una vida de medicamentos… toda una vida de citas médicas… toda una vida de preocupaciones. Saber que COTA está ahí para toda la vida no tiene precio”.
Ahora, poder imaginar plenamente el futuro de Evan también es un regalo que no tiene precio. Stephanie y Tim esperan que pueda hacer todas las cosas con las que sueña. Describen a su hijo como un “chico muy atlético y buen estudiante con un alma bondadosa”. El viaje de la vida de Evan acaba de empezar y no pueden esperar a ver todos sus grandes logros y a ser testigos de cómo la historia de un don desinteresado inspirará a otros.
“Mucha gente simplemente quería hacer algo para ayudar, y COTA lo hizo posible de una forma muy significativa e inspiradora. Estaremos eternamente agradecidos”, dijeron Stephanie y Tim.
