Nuevo hígado = nueva vida para Conrad, un niño del COTA, gracias al tío John
1 de julio de 2020 — El26 de julio se celebra en todo el país el Día Nacional de los Tíos y las Tías, un día en el que se anima a los familiares a reconocer sus relaciones especiales con los tíos y las tías. Este26 de julio, una familia de trasplantados de Pensilvania estará definitivamente de celebración con el tío John, que recientemente donó a su hijo (su sobrino) una parte de su hígado… y la oportunidad de celebrar también su segundo cumpleaños este mes.
Nicole y Andre Sutanto dieron la bienvenida al mundo a su primer hijo, Conrad, a finales de julio de 2018. Estos padres primerizos estaban encantados de conocer por fin a su bebé cara a cara. Sin embargo, cuando Conrad tenía unas cuatro semanas, Nicole y Andre se dieron cuenta de que su ictericia no desaparecía y su abdomen parecía hinchado. Programaron una visita con su pediatra, que ordenó pruebas de laboratorio y escáneres. Al poco tiempo de esa visita, a Bebé Conrad le diagnosticaron atresia biliar (BA), una enfermedad infantil del hígado en la que uno o más conductos biliares son anormalmente estrechos, están obstruidos o ausentes. Esto significa que la bilis no sale del cuerpo como debería, lo que provoca más daños en el hígado y problemas de crecimiento y nutrición. Como defecto congénito en recién nacidos, la atresia biliar tiene una incidencia de uno de cada 10.000-15.000 nacidos vivos en Estados Unidos.
Nicole y André se quedaron de piedra ante la noticia. De hecho, Nicole declaró: “El diagnóstico nos asustó mucho. Tuve un embarazo muy sano y me sentí bien en todo momento. Fue muy difícil para los dos creer que algo pudiera ir mal con Conrad y todo ocurrió tan rápido.”
Muchos lactantes diagnosticados de atresia biliar se someten al procedimiento Kasai, que suele ser el primer tratamiento de la enfermedad. Aunque no cura la enfermedad, puede ralentizar el daño hepático y retrasar la necesidad de un trasplante de hígado. Conrad se sometió al procedimiento Kasai cuando sólo tenía ocho semanas. Tanto Nicole como Andre sabían que Conrad necesitaría algún día un trasplante de hígado que le salvaría la vida. Pero mientras esperaban a que el bebé creciera y cogiera fuerzas, Nicole recuerda: “En medio de todo esto, Conrad era el bebé más fuerte y feliz”.
Durante los meses de otoño de 2018, los Sutantos sabían que era probable que el trasplante se acercara. El14 de noviembre Nicole y Andre recibieron la noticia de que Conrad necesitaba oficialmente un trasplante de hígado
que le salvaría la vida. El15 de noviembre (tras recibir información de la trabajadora social de trasplantes del Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante) Nicole envió una consulta en línea a la Children’s Organ Transplant Association a través de COTA.org. Más tarde, ese mismo día, Nicole recibió una llamada telefónica de un miembro del personal de COTA para repasar cómo ayuda COTA y preguntarle más sobre el viaje de trasplante al que se enfrentaban los Sutantos. Nicole solicitó más información sobre COTA, que le fue enviada inmediatamente por correo electrónico. Ella y Andre firmaron y devolvieron el Acuerdo de Paciente COTA y Conrad pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente. Un representante de COTA viajó a Pensilvania para formar al motivado grupo de voluntarios de COTA para Conrad S y rápidamente se organizaron y orquestaron actividades de recaudación de fondos.
COTA proporciona a cada familia un sitio web de recaudación de fondos sin coste alguno para que los miembros del equipo de voluntarios y los padres puedan empezar inmediatamente a compartir la historia del viaje de trasplante de la familia y la necesidad de recaudar fondos. Nicole utilizaba regularmente el blog del sitio web de COTA para compartir lo que estaba ocurriendo, y expresaba de forma creativa algunas de las actualizaciones de Baby Conrad. Estos son algunos de los aspectos más destacados del blog sobre el trasplante de hígado y la recuperación de Conrad.
30 de noviembre de 2018: Hola a todos. Otro control de sangre y ni una lágrima derramada. Creo que me estoy acostumbrando. A lo que no me estoy acostumbrando es a que me corten 30 puntos del abdomen. Hubo sangre, sudor y lágrimas por ello, pero lo superamos. Espero verte el jueves por la noche en la recaudación de fondos del COTA para comer queso y besos descarados. Con amor, Conrad
17 de enero de 2019: ¡Trasplante de hígado de donante vivo programado para mi medio cumpleaños!
22 de enero de 2019: Salud por un nuevo hígado de mi tío John en mi sexto mes de cumpleaños. Tengo casi seis meses, peso 15 libras y 5 onzas y mido 2 pies. Me encanta comer hojaldres y cualquier cosa que pueda masticar. Estoy sentado y de pie con apoyo. Me encanta chuparme el dedo y me encantan los otros niños. Con amor, Conrad
23 de enero de 2019: Arrullos matutinos antes de que mamá se vaya a dar clases. Tengo un día de Oma. Mañana nos ingresarán en el hospital. Estamos listos para poner en marcha este espectáculo. Con amor, Conrad
25 de enero de 2019: ¡Nuestro gran día!
10 a.m. – John está siendo operado ahora. André y yo acabamos de entregar a un cansado y hambriento Conrad al anestesista.
4 p.m. – Una porción del hígado de John está ahora en Conrad. Acabo de hablar con John por teléfono. Dijo que su dolor ahora es de tres sobre diez y que la mayor parte del tiempo está aturdido.
7 p.m. – Nos acaban de decir que Conrad lo hizo genial. Arreglaron su hernia testicular, drenaron otras seis onzas de líquido, reemplazaron su hígado y junto con el amor sacrificado de John, dieron a nuestro hijo una segunda oportunidad de vida.
21:30 – En la UCI pediátrica. Quédate quieto mi niño. Le besé y le dije que era querido y fuerte. Vi un ojo abierto… creo que guiñó un ojo. Conrad tu fuerza nunca deja de sorprenderme.
27 de enero de 2019: ¡Vimos a mi hermano John y se ve tan bien! Conrad lo está haciendo muy bien. Su bilirrubina ha bajado a tres ahora y están hablando de quitarle el tubo de respiración mañana. Lo más duro hoy fue cuando vio a mi madre, Oma. Ella y yo estuvimos hablando y cantándole y él se volvió loco. Se lamentaba e intentaba llorar, pero sólo podíamos verlo en su cara. Sin sonido. Sólo visualmente frustrada por no poder retenerlo.
29 de enero de 2019: Estoy listo para la planta normal, pero no hay camas en este momento, así que una noche más con mis damas en la UCI. Pude tomar leche de fórmula descremada y Pedialyte… oye… podría ser peor. Al menos tengo algo. Leí más libros, escuché música, jugué al peek a boo y aprendí todo sobre ecografías antes de acostarme. Pronto estaré lista para recibir visitas. Abrazos. Con amor, Conrad
1 de febrero de 2019: ¡Algunos tubos menos! La sonda nasogástrica ha salido hoy. Esto estaba en mi nariz y alimentaba mi estómago con las calorías extra que necesitaba para la operación. ¡Yo también me he quitado el catéter! Veremos qué nos depara el día de mañana. Buenas noches. Con amor, Conrad
4 de febrero de 2019: ¡Feliz domingo! Dormí muy bien después de nuestra fiesta nocturna. Uber trajo el desayuno para Sutanto Party of 3. Tomando un poco de avena y plátanos con mi biberón. Hoy voy a misa y alabo a Dios por las cifras de bilirrubina. Nunca ha estado tan bajo. Va a ser un buen día … Puedo sentirlo en mi hígado. Con amor, Conrad
El5 de febrero, Nicole publicó: ¡¡¡Día del alta!!! GRACIAS Gracias a nuestros amigos y familiares. ¡¡Todos y cada uno de vosotros!! Gracias por estar a nuestro lado, rezar y visitarnos. Gracias por ser siempre positivos y por compartir con nosotros sus amables palabras y sus ánimos a lo largo de este viaje. Gracias a todas las enfermeras, médicos y cirujanos que nos han tratado con respeto y amabilidad mientras nos aventurábamos en un territorio desconocido. Por último, pero no menos importante… gracias tío John. Sin ti… Conrad seguiría enfermo y probablemente esperando un nuevo hígado.
Una vez que los Sutantos volvieron a su casa, Nicole y André respiraron definitivamente más tranquilos. La recuperación de Conrad ha sido espectacular. En sus numerosas citas médicas de seguimiento, las buenas noticias han sido abundantes. El nuevo hígado de Conrad encajaba a la perfección y está cambiando la vida de este pequeño. El equipo de voluntarios del COTA en honor a Conrad S siguió celebrando actos para recaudar fondos y ayudar a sufragar los gastos corrientes relacionados con el trasplante.
En julio de 2019, se publicó una actualización de cumpleaños de un año de Conrad: “No puedo creer que ya casi haya cumplido un año. Ha sido un año lleno de acontecimientos. Ahora que ha llegado el verano, disfruto jugando al aire libre, yendo a obras de teatro y ayudando a mamá en la cocina. He estado trabajando en mi equilibrio, pero va a tomar algunas semanas o meses más hasta que pueda caminar, creo. Ah, sí… me están saliendo algunos dientes, ¡así que puede que alguna vez desvele a mamá y papá por la noche!”.
Sin duda, ni a André ni a Nicole les importará lo más mínimo levantarse por la noche a consolar a su sano hijo pequeño cuando le corten los dientes, o hacerse cargo de los “ouchies” que acompañan a los primeros pasos o escuchar las primeras palabras habladas de Conrad. El mero hecho de poder ser padres a través de su “nueva normalidad” es un regalo para esta familia COTA. Y estarán eternamente agradecidos por el regalo desinteresado y salvador que el tío John le hizo a Conrad.
Según Nicole y Andre, “La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) nos ha proporcionado esperanza ahora y seguirá haciéndolo en el futuro, lo cual es muy tranquilizador. Agradecemos a COTA que guíe y apoye a nuestro equipo de voluntarios con ayuda para la recaudación de fondos. COTA ofreció a nuestros amigos y familiares una forma de ayudar en un momento difícil. COTA nos ha permitido centrarnos en Conrad y no en las facturas cada vez más abultadas: realmente nos da tranquilidad saber que estos fondos estarán disponibles… para toda la vida“.
¡Feliz Día Nacional de los Tíos y Tías, Conrad y tío John, de parte de tu familia COTA!
