Noviembre es el Mes Nacional de la Concienciación sobre la Médula Ósea
1 de noviembre de 2022 — Noviembre es un mes importante para la familia Kachur de Findlay, Ohio, porque es el Mes Nacional de Concienciación sobre la Médula Ósea. Es el momento de reconocer a quienes han donado médula ósea y células madre para salvar la vida de otros. En el caso de la familia Kachur, su hijo Caleb está vivo y se encuentra estupendamente este año gracias a su hijo Colten, que donó médula ósea y células madre para salvar la vida de su hermano pequeño. Su hijo menor, Crosby, se recupera ahora de su trasplante de médula ósea, realizado en mayo de este año, gracias a un generoso joven donante de Polonia.
Noviembre es también un mes centrado en la gratitud, que es algo que desborda del corazón de esta familia.
En enero de 2017, Kristin y Kevin Kachur fueron tomados por sorpresa cuando su hijo de seis meses, Caleb, tuvo que ser trasladado en un vuelo vital al Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio, después de una larga lucha con lo que los pediatras sospechaban que era una enfermedad “viral”. Durante su hospitalización en el Nationwide Children’s, el equipo médico descubrió que Caleb tenía neumonía y otros virus. También les dijeron a Kristin y Kevin que el recuento de glóbulos blancos de Caleb era peligrosamente bajo. Siguieron cinco hospitalizaciones inesperadas.
Fue durante la quinta hospitalización de Caleb cuando nuevas pruebas y, en concreto, una biopsia de médula ósea demostraron que padecía una rara enfermedad sanguínea
. En julio de 2017, en torno a su primer cumpleaños, las pruebas genéticas revelaron el diagnóstico oficial de Caleb: Síndrome de Inmunodeficiencia Centrométrica Inestabilidad Anomalías Faciales (ICF). Kristin y Kevin se sorprendieron al conocer el diagnóstico y empezaron a investigar sobre esta enfermedad y sus ramificaciones. La ICF es muy poco frecuente y suele caracterizarse por un mal funcionamiento del sistema inmunitario, infecciones respiratorias constantes, problemas de aprendizaje/mentales, retrasos en el desarrollo y problemas gastrointestinales. Según los Kachur, se han registrado menos de 100 casos en todo el mundo y no se conocía ningún caso en Estados Unidos (en aquel momento)… hasta que Caleb fue identificado como el primero.
“Nuestro hijo mayor, Colten, nació sin ningún problema de salud y no fue hasta que nació Caleb cuando conocimos la ICF”, afirma Kristin. “Un día tenemos un segundo bebé sano y al siguiente nos vemos abocados a un periodo de diagnóstico de seis meses, para acabar enterándonos de que mi marido y yo nos transmitimos esta rara inmunodeficiencia genética”. El único tratamiento potencial conocido para el síndrome ICF es un trasplante de médula ósea.
La familia recibió una muy buena noticia en agosto de 2017, cuando el hermano de Caleb fue identificado como un perfecto, 10/10 compatible para el trasplante de Caleb. Kristin y Kevin habían llegado a confiar en el programa “connecting families” de Nationwide Children en busca de ayuda, consejo y consuelo. Cuando se determinó que Caleb necesitaba un trasplante de médula ósea, la familia de apoyo asignada por Nationwide les remitió a la Children’s Organ Transplant Association (COTA) porque COTA había sido un salvavidas a lo largo de todo el proceso de trasplante de su hijo.
El 13 de diciembre de 2017, Kristin llamó a COTA para saber más sobre la posibilidad de apoyo y asistencia que necesitaba desesperadamente esta familia que se enfrentaba a tantas incógnitas. Dos días después, su acuerdo llegó a la sede de COTA en Indiana, y la familia Kachur pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
A finales de enero de 2018, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a la ciudad natal de la familia, en Ohio, para formar a un grupo de voluntarios, de modo que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera comenzar de inmediato. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Caleb K, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a gastos relacionados con el trasplante.
Según Kristin, “Nunca habíamos oído hablar de COTA antes de la conversación con nuestra familia de apoyo de Nationwide. Pero después de ponernos en contacto con COTA nos quedamos asombrados por su amable y alentador personal, su genuina preocupación por nuestra familia y la inquebrantable dedicación a la misión de la organización de apoyar a las familias trasplantadas. Los miembros del personal de COTA pasaron horas al teléfono con mi marido, conmigo y con nuestros voluntarios respondiendo a preguntas, ayudándonos a crear una página web de recaudación de fondos de COTA e ideando formas de conectar con nuestro increíble sistema de apoyo y darle las gracias.”
En mayo de 2018, los Kachur se trasladaron temporalmente a Columbus, Ohio, a una vivienda para trasplantes. El9 de mayo, Caleb fue ingresado para someterse al trasplante
y a las seis semanas de quimioterapia necesarias antes de que Caleb recibiera las células de Colten. Sin embargo, la familia se enfrentó a algunos contratiempos imprevistos en esta parte de su viaje hacia el trasplante. Caleb, de casi dos años, contrajo el adenovirus a los pocos días de su ingreso y estuvo completamente confinado en su habitación. Esto significaba que el niño no podía deambular por los pasillos ni ir a la sala de juegos del BMT, de la que la familia había dependido en gran medida. El virus persistió durante la mayor parte del ingreso hospitalario de Caleb; Kristin intentó ser fuerte, pero al final tuvo que abandonar la habitación de Caleb para permitir que las enfermeras se ocuparan de las extracciones de sangre, el tiempo de medicación y los procedimientos invasivos.
A lo largo de estos desafiantes días de vivir lejos de casa y trabajar a distancia cuando era posible, los voluntarios del COTA para Caleb K no dejaron de planificar recaudaciones de fondos y solicitar contribuciones en línea en honor a Caleb. Kristin dijo: “El apoyo de nuestros voluntarios de COTA empezó a llegar literalmente a raudales y, a menudo, de fuentes inesperadas. COTA fue el catalizador para levantarnos en un momento oscuro y confuso, lo que finalmente llevó a nuestro equipo COTA no sólo a cumplir, sino a superar, el objetivo de recaudación de fondos antes de que nuestro hijo recibiera el trasplante.”
El24 de mayo se extrajeron las células de Colten y Caleb recibió su trasplante de médula ósea. El19 de junio, Caleb fue dado de alta al otro lado de la calle, en la Casa Ronald McDonald, y el24 de julio el equipo Kachur Four fue dado de alta para volver a su casa.
El Día de Acción de Gracias de 2018 trajo una inesperada estancia hospitalaria de vuelta en Columbus para la familia. Parecía que Caleb podría estar perdiendo su injerto, es decir, su nuevo sistema inmunitario, y que el antiguo podría estar tomando el relevo. La familia se enfrentó a otra donación de Colten y al trasplante durante esas fiestas, que resultó ser mucho más difícil que la primera. El trasplante de células madre se produjo entre el 5 y el 7 de diciembre de 2018. Aunque se sentían algo derrotados, tanto Kristin como Kevin se sintieron aliviados al saber que Caleb no había perdido su primer injerto y que su sistema inmunitario seguía estando donde tenía que estar. Más oraciones respondidas para estos padres preocupados y agotados y sus dos hijos pequeños.
Ahora, cuatro Acciones de Gracias después, el singular y prolongado periplo médico de la familia Kachur continúa. En junio de 2021, su familia de cuatro se convirtió en una familia de cinco con la incorporación de Crosby, que ahora tiene 17 meses. Por desgracia, dos semanas después del nacimiento de Crosby, las pruebas genéticas revelaron que Crosby también padecía el síndrome ICF y necesitaría un trasplante de médula ósea para tener una oportunidad de vivir. También se determinó rápidamente que el hermano mayor Colten, donante de Caleb, sólo era un débil 5/10 compatible con Crosby. Había un elemento útil y reconfortante en el diagnóstico de Crosby. Kristin y Kevin ya habían recorrido este camino.
A pesar de ser proactivo con antibióticos preventivos, el viaje de Crosby ha sido dramáticamente diferente y sus síntomas más
graves que los de Caleb. Kristin y Kevin no esperaban el nivel de cuidados que Crosby iba a requerir incluso al principio, ya que presentó de inmediato graves problemas de alimentación y deglución, rozando el retraso del crecimiento, ni siquiera entraba en la tabla de crecimiento y necesitó una sonda de alimentación a los cuatro meses. Finalmente fue admitido en Nationwide el 11 de mayo de 2022. Varios días después, el24 de mayo, Crosby recibió el trasplante que le salvó la vida, exactamente el mismo día en que, cuatro años antes, Caleb había recibido de su hermano Colten las células que le salvaron la vida.
Para evitar la necesidad de un segundo trasplante (como en el caso de Caleb), Crosby se sometió a un régimen de quimioterapia más potente que, unido a su corta edad, le provocó muchas complicaciones. Como consecuencia, tuvo que permanecer ingresado cuatro meses y recibió el alta el13 de septiembre. Kristin y Crosby siguen viviendo en Columbus (Ohio) para estar cerca del centro de trasplantes, que está a unas dos horas en coche de su casa de Findlay. Y aunque este proceso de seis meses ha sido inesperado, la familia Kachur espera reunirse por fin plenamente en casa… el Día de Acción de Gracias.
Kristin se tomó un tiempo para reflexionar y compartir estas palabras de gratitud.
Ante todo, agradecemos la empatía del COTA. Escucharon nuestras preocupaciones e inquietudes como nueva “mamá médica” y “papá médico”. Leían nuestras entradas en el blog, veían nuestras fotos y se referían a ellas específicamente durante la correspondencia telefónica y por correo electrónico. Además de la carga emocional que supone cuidar de dos hijos enfermos, es muy difícil prever el alcance de la atención médica y los gastos cuando se inicia un proceso de trasplante. Gracias a sus décadas de experiencia trabajando con familias trasplantadas, COTA pudo ayudarnos a determinar un objetivo de recaudación de fondos realista para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
La tranquilidad que esto me ha proporcionado es indescriptible. Una vez que fuimos al trasplante, sabíamos que estaríamos en una habitación de hospital un mínimo de seis a ocho semanas, seguidas de otro mes de estancia mínima en la Casa Ronald McDonald. La lista de requisitos de aislamiento y limpieza (antes y después del TMO) del hospital también era desalentadora. Una vez alcanzado el objetivo de recaudación de fondos, nos vimos libres de distracciones financieras.
Los fondos de COTA cubrieron los costes continuos de las costosas infusiones de IVIG (inmunoglobulina intravenosa) para reforzar los sistemas inmunitarios de Caleb y Crosby, la limpieza a fondo periódica de nuestra casa, la fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia a domicilio, y muchas de las facturas médicas asociadas al diagnóstico de ICF… incluidas casi una docena de estancias en urgencias y varios vuelos salvavidas y traslados en ambulancia desde nuestro hospital local al Nationwide Children’s.
La participación proactiva de COTA al principio de nuestro viaje de trasplante nos permitió centrarnos en el cuidado de nuestros tres hijos, estar presentes emocionalmente en
y sintonizar con esos pequeños y preciosos momentos que a menudo nos perdemos en la vida mientras nos preocupamos por cómo pagarlo todo. Incluso los momentos más sencillos… una sonrisa, una carcajada, un abrazo, un paseo al aire libre… se convirtieron en los momentos que nos mantuvieron unidos y nos aportaron alegría en medio de lo desconocido pendiente. Estábamos aislados (y seguimos estándolo) y a menudo no podemos conectar con nuestra familia y amigos debido a los riesgos para la salud, pero nos tenemos los unos a los otros y sabemos que, gracias a COTA, muchos nos apoyaban y conectan con nosotros desde lejos.
Una vez que nuestros hijos ingresaron en el hospital, los fondos COTA volvieron a ser una bendición… gastos de viaje y comida… todas las facturas médicas asociadas a una larga estancia en el centro de trasplantes… gastos médicos que incluyen pruebas y exámenes previos al TMO… varios tipos diferentes de quimioterapia… muchas pruebas víricas/bacterianas… medicamentos especiales para tratar las complicaciones del TMO… extracciones de sangre diarias, así como la extracción de médula ósea del hermano de Caleb y el propio trasplante. Las facturas no dejaban de llegar y, con COTA a nuestro lado, nos ahorramos muchas preocupaciones y ansiedad mientras abríamos un sobre tras otro de la compañía de seguros. En última instancia, hemos escuchado ‘no lo sé’ o ‘no estoy seguro’ de nuestros médicos muchas veces desde 2017 a lo largo de este raro diagnóstico y viaje de trasplante. Pero con lo que siempre hemos podido contar con confianza es con el hecho de que COTA siempre estará ahí, caminando a nuestro lado en este viaje continuo del trasplante.
En los últimos tiempos, Caleb ha tenido problemas de vista. Ha desarrollado una afección ocular llamada exotropía, así como ceguera en el ojo derecho debido a un nervio óptico dañado. Estas nuevas complicaciones de salud requerirán gafas, revisiones periódicas en Nationwide y una posible cirugía ocular. Kristin dijo: “A pesar de la tensión emocional que este nuevo problema ha causado, mientras esperábamos respuestas, una vez más fuimos dotados de una paz subyacente y tranquilidad debido a la presencia de COTA en nuestro viaje.”
Hoy en día, a Caleb le encanta colorear, construir puzzles, jugar a fingir, comer bocadillos, jugar con sus dos hermanos, cantar y bailar y adora todo lo que tenga que ver con Disney. Fue una bendición que Caleb comenzara el Kindergarten este año y pudiera unirse a los Cub Scouts. Caleb también es un ávido nadador.
Este Día de Acción de Gracias, la mesa de la familia Kachur estará llena de corazones agradecidos y su bendición de Acción de Gracias rebosará de infinitas gracias por las células de Colten, la salud de Caleb, la recuperación de Crosby y la tranquilidad que COTA les ha proporcionado. ¡Feliz Acción de Gracias, Equipo Kachur de COTA!
Cada noviembre se celebra el Mes Nacional de Concienciación sobre la Médula Ósea. En estas fechas se celebran los logros de los médicos que investigan en materia de trasplantes. Los donantes de médula ósea y células madre son recordados con gratitud por salvar vidas en todo el país. Cada año se diagnostican en Estados Unidos más de 17.000 personas con enfermedades potencialmente mortales que requieren un trasplante de médula ósea, células madre o sangre de cordón umbilical, que sustituyen las células enfermas por células sanas. Cuantas más personas donen médula, más personas sobrevivirán. Considera la posibilidad de hacerte donante de médula ósea.
